Date: 2016-03-01T23:00:00+00:00
Publisher: Rowohlt E-Book
Rights: © Rowohlt Verlag GmbH, Reinbek bei Hamburg. Dieses E-Book ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung bedarf der Genehmigung des Verlages.

Inge Jens

Langsames Entschwinden

Vom Leben mit einem Demenzkranken

Ihr Verlagsname

Über dieses Buch

Walter Jens litt ein Jahrzehnt lang an Demenz. Der einst wortgewaltige Gelehrte versank zunehmend in eine Welt jenseits der Sprache, jenseits der Gedanken. Er starb am 9. Juni 2013. Seine Frau Inge Jens, mit der er mehr als ein halbes Jahrhundert zusammenlebte, hat ihn in seiner Krankheit begleitet und ihn, unterstützt von anderen Menschen, bis zuletzt gepflegt.

In vertraulichen Briefen an Freunde und Bekannte hat sie immer wieder geschildert, wie er sich veränderte und wie schwierig es ist, mit einem Demenzkranken umzugehen. «Ich sehe seinem Entschwinden zu – den Mann, den ich liebte, gibt es nicht mehr.»

Das Buch dokumentiert mit ausgewählten Briefen und einem längeren Bericht die Leidensgeschichte von Walter Jens. Einfühlsam und respektvoll beschreibt Inge Jens die Veränderungen, die durch die fortschreitende Krankheit verursacht wurden; und offen reflektiert sie die eigene Unsicherheit, wie man sich dem Kranken gegenüber verhalten soll. Zugleich ist sie sich bewusst, wie privilegiert ihre Situation als Angehörige war – und dass die Akzeptanz und die Bezahlung von Pflegepersonal in unserer Gesellschaft dringend verbessert werden müssen.

Eine berührende Schilderung und ein wichtiger Denkanstoß.

Über Inge Jens

Inge Jens, geboren 1927 in Hamburg. Studium der Germanistik, Anglistik und Pädagogik, Promotion 1953. Herausgeberin der Tagebücher Thomas Manns, Mitarbeit an zahlreichen weiteren kulturhistorischen Projekten. Zusammen mit ihrem Mann Walter Jens schrieb sie die Bestseller «Frau Thomas Mann» (2003) und «Katias Mutter» (2005). 2009 erschienen ihre «Unvollständigen Erinnerungen» und wurden ebenfalls ein Bestseller. Sie lebt in Tübingen.

Inhaltsübersicht

- Vorwort

- «Er ist ein Mensch, und er bleibt ein Mensch»

- Erfahrungen mit einer Krankheit

- Leben mit einem Demenzkranken

- Ein persönlicher Bericht und kritische Anmerkungen zum Alltag unserer Pflegeeinrichtungen

Vorwort

Ich hatte es nicht eilig an diesem Dienstagmorgen, Ende November 2013. Die braune Tür mit dem gelblich-trüben Glasfenster fiel ins Schloss. Das also war es. Am Nachmittag schon wird die Entrümpelungskolonne anrücken. Gut 50 Jahre haben wir in unserem Haus auf dem Tübinger Apfelberg gelebt. Mein Mann und ich hatten hier eine glückliche, intensive und niemals langweilige Zeit – und unsere beiden Söhne, wie ich denke, eine in Freiheit erlebte Kindheit und Jugend.

Mein klappriges Auto stand in der Einfahrt zur Abholung durch den Schrotthändler bereit. Im 86. Lebensjahr stehend hatte ich beschlossen, mich, der Allgemeinheit zuliebe, nicht mehr ans Steuer zu setzen. Als ich die Haustür abschloss, kamen mir noch einmal all die Menschen in den Sinn, die uns hier besucht haben. Studenten, Nachbarn, Freunde, Kollegen. Unbekannte und Prominente, viele von ihnen lange schon tot. Wolfgang Hildesheimer, Theodor Eschenburg, Hans Mayer, Ernst Bloch, Ida Ehre oder die alte Widerständlerin Anneliese Knoop-Graf. Die Sonnenstraße 5 war, so hoffe ich, ein offenes, gastfreundliches Haus.

Aber nun wartete Frau H., die langjährige Pflegerin meines Mannes, von der in vielen der in diesem Buch versammelten Briefe zu lesen ist, mit ihrem Wagen, um mich in mein neues Domizil zu bringen, eine altersgerechte Drei-Zimmer-Wohnung, am Fuße des Hügels gelegen. Keine Aussicht auf die Wurmlinger Kapelle mehr; aber freundlich und hell ist die wohl letzte Station meines Lebens durchaus. Auch der Blick auf die am Österberg grasenden Schafherden hat seine Reize. Als ich in meiner neuen Bleibe ankomme, sind Tisch, Bett und die Bücherregale bereits aufgebaut. Mein finaler Lebensabschnitt konnte beginnen.

Eingefunden habe ich mich schnell, auch wenn sich mein Dasein nun grundsätzlich veränderte. Zum ersten Mal seit mehr als 60 Jahren lebte ich wieder allein. Ich war nun Witwe. Allein der Begriff ist mir von Herzen fremd. Gewiss, den Ehemann, den Widerpart in der intellektuellen Auseinandersetzung, hatte ich lang schon verloren. Und doch war er, zuletzt im Rollstuhl sitzend, auf schmerzliche Weise präsent gewesen. Seine Krankheit hat in den vergangenen acht Jahren meinen Alltag bestimmt. Und nun, auf einmal, war kein Ächzen, Stöhnen, Rufen und Schimpfen mehr zu hören.

Am Abend des 9. Juni ist er gestorben, 90-jährig, sich selbst in seiner tiefen Demenz schon lange zuvor abhandengekommen. Ein kurzer, gnädiger Fieberschub, dann war es vorbei. Die Trauerfeier in der Tübinger Stiftskirche: eine Aussegnung, wie sie kaum würdiger hätte ablaufen können. Ingo Bredenbachs Musiker intonierten, den schlichten Sarg umrahmend, Mozarts Requiem. Karl Theodor Kleinknecht, der Pfarrer auf der Kanzel, hielt eine ergreifende, streng auf die Liturgie ausgerichtete Predigt. Am Grab auf dem Stadtfriedhof blieb, aus Respekt vor der einstigen Wortmacht des Toten, der Platz des Rhetors verwaist an diesem gleißend heißen 17. Juni. Danach wurden, namens der Stadt, deren Ehrenbürger mein Mann war, im alten Feuerwehrhaus Hefezopf, Laugenbrezeln, Butter und Wein gereicht.

Für mich begannen in der Folgezeit geschäftige Wochen, die mich vom Wesentlichen, vom Trauern, vom Innehalten und Nachdenken, weitgehend abhielten. Die Kondolenzpost war zu beantworten. Auf einmal bemerkte ich, wie schwer mir das Schreiben mit der Hand fiel. Es galt, Versicherungen abzumelden. Der Tod eines Beamten mit Pensionsanspruch zeitigte eine nicht zu unterschätzende Papierflut. Auch der Verkauf unseres Hauses wollte organisiert sein. Kurzum, ich war beschäftigt.

Nun aber, in meiner neuen Wohnung angekommen, hatte ich Zeit, um mich mit mir zu beschäftigen, Ordnung zu schaffen und die Geschehnisse seit dem Beginn von Walters Demenz ungestört zu überdenken. Da ich, anders als er, niemals Tagebuch geführt habe, begann ich mich durch die alten Dateien auf meinem Computer zu wühlen. Die Festplatte hatte einen gewitterbedingten Totalabsturz dank fachkundigem IT-Support glücklicherweise unbeschadet überstanden. Also konnte ich auch auf jene Briefe zurückgreifen, die nun dieser Band in einer Auswahl versammelt. Eigentlich habe ich sie nur als Gedächtnisstütze zu Rate gezogen. Als ich sie in den Jahren 2005 bis 2013 an Freunde und Bekannte, aber auch an mir gänzlich Unbekannte, die Rat suchten, schrieb, habe ich niemals daran gedacht, sie eines Tages zu publizieren.

Aber ich merkte, dass diese Briefe für mich zunehmend wichtig wurden. Geschrieben habe ich sie fast ausschließlich, um einigen Wegbegleitern meines Mannes, die sich nach seinem Befinden erkundigten, Rede und Antwort zu stehen. Das Verfassen der Bulletins war kein Akt der Selbsttherapie gewesen, sondern weit eher dem Bedürfnis geschuldet, freimütig Auskunft zu geben. Doch die Fragen, die ich dort erörtert hatte, schienen im Nachhinein nicht selten von grundsätzlicher Bedeutung: Warum etwa habe ich meinem Mann, was die Diagnose betraf, niemals reinen Wein eingeschenkt?

Im Rückblick fiel mir auf, dass die kleinen Berichte, im Zusammenhang gelesen, nicht nur eine Menge über den unaufhaltsamen Verfall meines Mannes, sondern auch einiges über mich erzählten, über die Veränderungen, die ich in dieser langen Zeit durchgemacht habe. Und ich denke, Abertausenden von Betroffenen, die in einer vergleichbaren Situation sind, geht es nicht anders. Der Verlust eines Partners, der zwar noch lebt, aber dennoch für immer entschwunden ist, hinterlässt tiefe Spuren. Allein in Deutschland gibt es derzeit weit über eine Million Demenzkranke. Die Tendenz ist steigend.

Am Anfang wollte auch ich es einfach nicht wahrhaben. Ich wusste zu wenig von der tückischen Krankheit und habe mich immer an die Hoffnung auf Genesung geklammert. Beim Wiederlesen der alten Briefe scheint es mir, die ich normalerweise die Dinge beim Namen nenne, geradezu absurd, wie viele Jahre ich brauchte, bis ich die Demenz meines Mannes auch als solche bezeichnen konnte. Wie lange habe ich – aus Unwissenheit, aber wohl auch aus Angst vor der Unumkehrbarkeit des Befundes – um den Kern des Problems herumgeredet. Erst im März 2008 konnte ich offen konstatieren: «Er realisiert seine Lage nicht mehr.»

Von heute aus betrachtet, ließen sich die Symptome bereits im Jahr 2005 nicht leugnen. Die Gespräche mit meinem Mann, vordem wesentliches Fundament unserer Ehe, gestalteten sich zunehmend schwierig. Er war fahrig, traurig und verzweifelt. Er merkte, dass ihm Namen entfielen, dann – nur wenig später – die Orte, an denen er sich aufhielt. Sein Dasein entglitt ihm rapide. All das dokumentieren diese knappen Krankengeschichten, die ich niemals als Klagebriefe verstanden habe. Denn einen Grund, mit meinem Schicksal zu hadern, sah und sehe ich nicht. Ich habe gerade in dieser Zeit eine Menge über das Leben in all seinen Höhen und Tiefen gelernt – und auch über das Wesen der Demut.

Für meinen Mann gehörte die Krankheit zum Leben. Da war er Protestant bis auf die Knochen. Das Asthma von früher Kindheit an, später die Depressionen, die er in einem großen Kraftakt überwand: All dies hat er oft zum Thema von Reden und Reflexionen gemacht. Und ich habe keinen Zweifel: Er hätte, wenn es ihm möglich gewesen wäre, auch über seine Demenz in aller Offenheit gesprochen.

Es war uns vergönnt, eine lange glückliche Zeit miteinander zu verbringen. Die letzten Jahre aber waren bitter. Dieses endlose Siechtum hat er gewiss niemals gewollt. Und doch, da bin ich – gerade nach erneuter Durchsicht der Briefe – sicher: Er wollte bis zuletzt leben, die Angst vor dem Nicht-mehr-da-Sein war einfach zu groß. Die grandiose Pflege, die ihm zuteilwurde, trug ein Übriges dazu bei. Ich habe oft mit mir gerungen, ob es nicht Zeit wäre, ihm das immer wieder so vehement eingeforderte Recht auf Sterbehilfe endlich zu gewähren. Ich habe es nicht geschafft. In einigen der hier, in meinem vermutlich letzten Buch, zusammengetragenen Berichte erschließt sich das Warum.

Selbstverständlich ist mir bewusst, dass man die Dinge auch ganz anders sehen kann. Auch darum stelle ich die Texte nun, nach reiflicher Überlegung, zur öffentlichen Diskussion. Namen spielen dabei keine Rolle. Name-Dropping ist mir fremd. Also habe ich die Adressaten anonymisiert. Mich treibt um, wie wir dieser Demenz genannten Vergessenskrankheit im alltäglichen Umgang begegnen.

Immer wieder werde ich gefragt, ob ich es, wenn ich an die Geschichte meines Mannes dächte, nicht mit der Angst zu tun bekäme, eines Tages selber an Demenz zu erkranken – die altersbedingten Risikofaktoren sprechen schließlich dafür. Nicht zuletzt meine Briefe bestärken mich in meinem Nein. Angst habe ich nicht. Die letzten Jahre meines Mannes waren nicht Schrecken allein. Am Ende hat er, wenn auch spät, einen glücklichen Tod sterben dürfen. Und ich, mit bald 90 Jahren, darf ohnehin auf die Statistik hoffen, die besagt, dass mir in meinem Alter ein ähnlich langes Siechtum aller Wahrscheinlichkeit nach erspart bliebe. Dafür allerdings wäre ich in der Tat dankbar.

Tübingen, im Januar 2016 Inge Jens

«Er ist ein Mensch, und er bleibt ein Mensch»

Erfahrungen mit einer Krankheit

Aus Briefen 2005–2013

An eine langjährige gute Bekannte

29. November 2005

Wir sind diesen Herbst kräftig gereist. Gottlob macht diese Art Tätigkeit meinem Mann noch immer einigen Spaß, wenngleich es ihn natürlich auch ziemlich anstrengt.

Aber im Allgemeinen gelingt die Balance, und ich freue mich, dass er jedenfalls etwas hat, was sein Selbstvertrauen ein bisschen stärkt, denn ansonsten ist es nicht eben gut um ihn bestellt. Die Depression macht ihm zu schaffen – wobei ich glaube, dass es gar keine echte Depression ist, unter der er leidet, sondern eine Kombination von vielem: dem gelegentlich recht schlimmen Asthma und, nicht zuletzt, der Schwierigkeit, alt zu werden und zu sehen, dass die Kräfte einfach nicht mehr so sind wie früher.

Dennoch: Ich bin froh und dankbar, dass die manifesten Störungen, die er in den ersten Monaten des Jahres hatte, die Sprach- und Wortfindungsschwierigkeiten vor allem, nahezu vollständig verschwunden sind. Offenbar ist das Gehirn wesentlich plastischer, als man denkt.

Aber, natürlich, der Winter mit seiner Kälte ist für ihn nicht eben die beste Jahreszeit, um Kräfte zurückzugewinnen.

Nun ja, andere sind schlimmer dran.

An eine Schulfreundin

16. März 2006

Abgesehen von dem Vergnügen an den Früchten unserer Arbeit geht es uns im Augenblick nicht so besonders gut. Mein Mann hat seit zwei Jahren – in wechselnder Intensität – eine relativ schwere Depression, die ihn immer häufiger heimsucht. Außerdem wird das Asthma stärker, sodass er – in diesem kalten Winter – schon seit Wochen nicht mehr richtig rauskann, und auch sonst hat er – 83-jährig – zunehmend mit Beschwerden zu kämpfen.

Aber die Lesungen aus unserem Buch kann er immer noch ganz gut bewältigen, und diese Erfolgserlebnisse tragen dann auch jedenfalls kurzzeitig wieder zu einer Besserung seines Befindens bei. Dennoch mache ich mir in den letzten Wochen zunehmend Sorgen um ihn.

Dem gegenüber geht es mir immer noch vergleichsweise sehr gut, auch wenn ich gelegentlich mit Herzrhythmusstörungen zu kämpfen habe. Aber, mein Gott, irgendwie muss man ja lernen, dass man nicht mehr zwanzig ist. Auch wollen die Knochen manchmal nicht mehr ganz so, wie ich es gern hätte. Aber einstweilen, wie gesagt, komme ich noch ganz gut zurecht.

Die von uns geschriebene Biographie «Frau Thomas Mann» war 2003, die über «Katias Mutter», Hedwig Pringsheim, 2005 und die über den «Verlorenen Sohn», Katia Manns ältesten Bruder Erik Pringsheim, 2006 erschienen. Mit diesen Büchern absolvierten wir umfangreiche Lesereisen.

An einen befreundeten Musiker

1. Januar 2007

Wir waren Anfang Dezember eine Woche in Berlin, um bei einigen Aufführungen von Mozarts Requiem noch einmal Walters Texte zu lesen. Ich habe ihm die Hälfte der «takes» abgenommen und, neben ihm sitzend, für die richtigen Einsätze sorgen können. Aus eigener Kraft hätte er es nicht mehr geschafft. Wenn es auf die Physis allein ankäme, wäre er noch sehr gut dran … aber die Psyche macht ihm zu schaffen, und die geistige Präsenz ist durch eine Mikro-Angiopathie, sprich: durch (regenerierfähige, aber natürlich Ausfälle verursachende) Mikroinfarkte der kleinsten Gehirngefäße sehr unterschiedlich. Ich war in letzter Zeit ein paar Male geneigt, Ihrem bzw. Géricaults hartem Altersverdikt zuzustimmen, und mein armer Mann ist manchmal doch recht verzweifelt.

Mir hingegen geht es Gott sei Dank eigentlich gut – jedenfalls meistens. Ich fühle mich im Allgemeinen noch ganz leistungsfähig – muss es allerdings auch sein, um ein Totalchaos zu verhindern. Und wenn ich mich ausgeschlafen fühle, verspüre ich sogar wieder Lust, etwas zu tun, was ein bisschen aus der Alltagsmisere hinausführt. Jedenfalls habe ich mit Jahresbeginn wieder etwas Mut geschöpft und bilde mir ein, es schon zu spüren, dass die Tage länger werden.

Der Adressat hatte in seinem letzten Brief geschrieben: «Schon Géricault nannte das Altwerden ein ‹Massaker›.»

An eine jüngere Freundin

15. März 2007

Mein Mann ist seit gut zwei Wochen wieder zu Hause. Die «Umsiedlung» von einem 14-tägigen Krankenhaus-Aufenthalt war anfangs nicht ganz einfach, aber jetzt hat sich alles bestens eingespielt, und wenn man von der Verwirrtheit einmal absieht, die in sehr unterschiedlicher Stärke eigentlich immer vorhanden ist, so hat er sich wunderbar erholt, längst sein altes Schlafzimmer wieder okkupiert und alle Neuerungen im Haus schlichtweg negiert. Ich habe sie trotzdem durchgeführt im Sinne eines «worst case scenario», zumal der Umbau auch gleichzeitig als freundlicher Gästetrakt genutzt werden kann und bei meinem Mann zudem das Gefühl aufrechterhält, nach wie vor über ein intaktes Arbeitszimmer zu verfügen. Es ist alles noch nicht ganz fertig, aber er selbst legt – zu meiner größten Verblüffung – bei der Bücher-Aussortierung tüchtig mit Hand an. (Jedenfalls sieht es von außen so aus. In die Details werde ich mich erst morgen Vormittag einarbeiten.)

Summa summarum aber lässt sich sagen, dass es ihm physisch und auch psychisch erheblich besser als im Krankenhaus geht. Ich kann ihn stundenweise wieder allein lassen, und er zeigt auch keine «Fluchttendenzen» mehr. Er ist eben einfach «wieder zu Hause», und das bewirkt – bei allen Schwierigkeiten und gelegentlichen Verzweiflungen, die ihn natürlich immer wieder überfallen – doch nahezu Wunder. Wir beginnen sogar auch wieder, ausgewählte «Lustbarkeiten» zu besuchen, so neulich eine Lesung des mit meinem Mann befreundeten Burgtheater-Schauspielers Martin Schwab, der uns eine Stunde lang im Zimmertheater mit Schiller’schen Balladen unterhielt. Am 1. April wollen wir zur Johannes-Passion in die Stiftskirche gehen. Mal sehen, ob’s klappt. Der Schiller jedenfalls ist ihm gut bekommen. Er hatte zwar Angst – vermutlich ausgelöst durch die Wucht der Sprache und die sich ihm aufdrängenden Assoziationen aus dem Bereich der heutigen hybriden Politik-Szene –, aber am nächsten Tag war die Erinnerung dafür desto angenehmer.

So viel zum aktuellen Stand. Insgesamt sind wir natürlich mehr auf uns selbst zurückgeworfen. Aber die Freunde kommen; sie gehen auch mit mir spazieren, und wenn meine «Umbauten» im Souterrain fertig sein werden, mein Arbeitszimmer halbwegs überschaubar, die Steuererklärung für 2005/2006 abgegeben und der Haushalt mit einer neuen Hilfskraft wieder halbwegs am Laufen ist (Sie sehen, fast 60 Jahre Schwabenland machen sich gelegentlich auch grammatikalisch bemerkbar – nicht nur in dem Spruch, dass unsere lieben Einheimischen Gottes beste Gabe darstellen) …, dann hoffe ich, allmählich auch wieder zu einem Menschen mit geistigen Interessen zu werden und mein Problembewusstsein ein bisschen von den allzu persönlichen Spiralen befreien zu können.

Wir hatten damit begonnen, das untere Geschoss unseres Hauses zu einem abtrennbaren Bereich umzugestalten.

An einen langjährigen Kollegen meines Mannes

26. Juni 2007

Um gleich medias in res zu gehen: Bei uns steht es nicht gut. Walter ist seit Monaten zunehmend krank, und es steht zu befürchten, dass sich das grundlegend nicht mehr ändern wird. Er ist zum Teil sehr depressiv, zum (überwiegenden) Teil verwirrt und ohne zuverlässigen Realitätsbezug. Lesen und Schreiben geht eigentlich schon des Längeren nicht mehr so richtig: manchmal einige Zeilen der Zeitung, aber auch das meistens, ohne dass sie haften bleiben. Kurz und gut: Es ist ein ziemliches Trauerspiel, und das Schlimmste ist, dass er es eine ganze Zeitlang noch mit großer Schärfe wahrnahm. Das hat sich gottlob ein bisschen geändert, aber gelegentlich hat er noch recht genaue Vorstellungen von seinem Zustand, und das ist hart.

Aber er kann zu Hause leben, und ich hoffe, dass das noch einige Zeit so bleiben wird, wenn denn meine Kräfte reichen. Doch wie gesagt: Noch geht’s. Morgens kommt ein Pfleger, duscht ihn und zieht ihn an, dann kann er allein weiter, aber der Aktivitätsradius ist gering. Er interessiert sich kaum noch für etwas, langweilt sich dann aber, wenn gar nichts «läuft». Doch es gibt Freunde und Helfer, die ihn besuchen und manchmal mit ihm spazieren gehen. Auch Kirchenkonzerte hören wir von Zeit zu Zeit. Das ist möglich, weil wir notfalls, ohne aufzufallen, vorzeitig gehen können. Im Konzertsaal wäre das nicht machbar. Leider wird auch sein Interesse am Fernsehen geringer, und das bloße «In-die-Glotze-Starren» irritiert ihn gottlob.

Am liebsten «unterhält» er sich mit mir; wobei die Schwierigkeit hauptsächlich darin besteht, dass die Worte, mit denen er redet, nicht mehr mit den Inhalten, die die Konvention ihnen zugrunde legt, identisch sind, sodass die Kommunikation gelegentlich zu einem rechten Ratespiel gerät. Aber auch in dieser Technik kann man Erfahrungen sammeln.

Insgesamt also: Bei Gott nicht gut, aber dennoch auch kein Grund zur völligen Verzweiflung. Wir haben eine so lange wunderbare gemeinsame Zeit gehabt, dass ich denke, es gibt mehr Grund zur Dankbarkeit als zum Hadern.

An den befreundeten Musiker

30. Juni 2007

Meinem Mann geht’s schlecht – um ehrlich zu sein, zunehmend schlechter; die Verwirrung nimmt zu, und er leidet ganz schrecklich, weil er merkt, dass er nicht mehr Herr seines Denkens, Fühlens und Handelns ist. Das macht ihn unglücklich, und – das ist vermutlich das Schlimmste – es ängstigt ihn bis zur Blockade aller ihm noch verbliebenen Fähigkeiten. Ich werde ihn am Montag – zusammen mit unserem jüngeren Sohn – nach Basel ins Felix-Platter-Spital bringen, das offenbar über eine anerkannt gute und humane Geronto-Psychiatrie verfügt. Vielleicht kann man ihm dort noch einmal helfen. Bei uns scheinen die Möglichkeiten ausgeschöpft, und vor allem bieten die Schweizer Kliniken offenbar wesentlich mehr Komfort als die entsprechenden Einrichtungen hier.

Sie fragen nach den diagnostischen und therapeutischen Anstrengungen unserer hiesigen Ärzte: Ja, man hat eine Kernspin-Aufnahme des Kopfes gemacht, die ebenjene Mikro-Angiopathie zeitigte, von der ich Ihnen, glaube ich, schrieb. Diese Diagnose passt auch nach wie vor am besten auf das Krankheitsbild, das zwar häufig Züge einer Demenz aufweist, aber in dem es dann auch wieder klare Augenblicke und präzise Erinnerungen gibt. Die Schwierigkeit ist, dass mein Mann häufig nicht in der Lage ist, das, was er sieht, denkt, empfindet, in jenen Begriffen auszudrücken, die sich in unserer Sprachkonvention für diese Dinge nun einmal eingebürgert haben. Das macht natürlich auch die Verständigung mit ihm oft ungemein schwierig, ja, streckenweise de facto unmöglich. Was bleibt, ist in solchen Momenten allenfalls die emotionale Ebene. Aber auch da gibt es gelegentlich gespenstische Dinge.

An einen Mediziner, der meinen Mann als Mitpatienten aus Kinder-Sanatoriumstagen im Schwarzwald kannte

17. Oktober 2007

Bitte sehen Sie mir nach, dass ich an Walters Stelle Ihren Brief vom 7. Oktober beantworte. Er selbst ist nicht mehr in der Lage, es zu tun. Er leidet seit geraumer Zeit an einer Mikro-Angiopathie, die ihn zunehmend, aber doch mit sehr unterschiedlichen momentanen Folgen, sich selbst entfremdet. Er ist sehr oft verwirrt und desorientiert, dann plötzlich wieder klar – jedenfalls im Vergleich zum Zustand kurz vorher. Das Gedächtnis funktioniert nicht schlecht, aber er kann in den seltensten Fällen verbal ausdrücken, was genau er erinnert und welche Assoziationen sich eingestellt haben. Kurz: Er ist, was seine geistigen und mentalen Fähigkeiten angeht, sehr reduziert und insgesamt einfach: sehr krank. Ich kann nur hoffen, dass es uns gelingt, ihn weiterhin zu Hause zu betreuen, wo es ihm – jedenfalls bilde ich mir das ein – immer noch bessergeht als in irgendeinem Heim, das ihm vermutlich noch fremder wäre als das ihm schon sehr fremd gewordene «Zuhause».

Das alles wäre noch nicht so schlimm; wirklich schlimm ist für ihn das Wissen um seinen Zustand. Dadurch, dass er immer wieder sehr lichte Momente hat, gibt er sich keinen Illusionen hin und leidet unendlich. Ich kann gut verstehen, dass er so nicht mehr weiterleben will. Aber sein körperlicher Zustand ist (wieder – er war schon völlig bettlägerig und total sprachunfähig) so gut, dass ich für ihn fürchte, sein Wunsch wird sich so schnell nicht erfüllen.

Ich habe ihm von Ihrem Brief erzählt. Er hat es registriert und mit Ihrem Namen durchaus Vorstellungen verbunden, die angenehme Erinnerungen weckten. Ob er den genauen Inhalt hat aufnehmen können – die schöne Geschichte der Porzellanskulptur –, weiß ich nicht, wage es aber zu bezweifeln.

An die frühere Braut meines Mannes

23. Oktober 2007

«Dank endlich für das schöne Buch über die Anna-Amalia-Bibliothek – eine herrliche Gabe. Wir hoffen, dass uns das Buch wieder mal den Weg nach Weimar weist. – Ich denke viel an Dich. Ich hoffe, Du findest mal wieder den Weg zu mir, zumal wir die lieben Zwei, C. und Dich, oft vermissen.

Herzliche Grüße an Euch beide»

Liebe H., Walter hat mir seinen Dank in die Maschine diktiert. Ich habe den Text nur ein bisschen der normalen Grammatik angepasst. – Wie Du siehst, geht es ihm nicht gut. Lesen und Schreiben kann er nicht mehr; Gehen, Essen und jedenfalls einiges Formulieren geht noch so gerade. Aber gemessen an dem Zustand, in dem er sich vor ca. 6 Wochen, nach einem Sturz, befand, ist das jetzige Befinden ein wahres Wunder. Dennoch: Es bleibt traurig, und ich bin mir manchmal nicht ganz sicher, ob ich mich über die physische Besserung freuen soll, wenn sie mit einem solchen geistigen Verfall einhergeht. Doch da wir uns unser Schicksal nicht aussuchen können, erübrigt sich die Diskussion … ein Tatbestand, den er nicht mehr einsehen kann. Er will sterben; das formuliert er x-mal am Tag, wobei ich denke, dass «Sterben» ein Synonym für «nicht mehr so sein, wie ich jetzt bin» ist. Er realisiert sein Nicht-mehr-Können ganz genau, und das ist das eigentlich Schreckliche. Mit allem anderen kann man, wenn auch nicht leicht, so doch ganz gut fertigwerden. Es ist hart, einem Leiden zuzusehen, für das es keine Linderungsmöglichkeiten gibt (es sei denn, du «stellst ihn ruhig», wie der Euphemismus es nennt, d.h., du stopfst ihn mit Tabletten voll, bis er nichts mehr empfindet).

An eine uns seit vielen Jahren freundschaftlich verbundene Buchhändlerin

25. Oktober 2007

Dass wir nicht kommen konnten, wussten Sie vermutlich schon. Es geht meinem Mann nicht gut, die geistigen Kräfte schwinden seit Jahresbeginn ziemlich rapide. Es stand schon viele Monate vorher nicht gut – aber doch immerhin so, dass wir, wenn ich es sehr sorgfältig plante und ihm wenig Text gab, noch gemeinsame Lesungen absolvieren konnten. Seit Jahresbeginn ist auch das völlig undenkbar geworden. Eine «Nordland-Tournee», für das Frühjahr geplant, musste komplett ausfallen.

Es ist (leider?) keine geradlinige Demenz, unter der mein Mann leidet, sondern eine Angiopathie, d.h. eine Gefäßkrankheit, die auch das Gehirn nicht verschont hat. Die Folge: Sein Zustand verschlechtert sich nicht gleichmäßig fortschreitend, sondern zackenförmig und mit unterschiedlicher Geschwindigkeit. Mal ist es ganz schlimm, dann erholt er sich, sagt und weiß Dinge, die niemand mehr bei ihm vermutet hätte, kann plötzlich wieder laufen (und das, gottlob, ziemlich kontinuierlich, nachdem ihm diese Fähigkeit nach einem harmlosen Sturz für Wochen völlig abhandengekommen war). Er kann auch wieder sprechen, d.h. einfache Dinge in einer bestimmten, sehr einschichtig-reduzierten, aber doch verständlichen Manier zum Ausdruck bringen. Komplexeres allerdings ist schon lange nicht mehr möglich. Aber auch hier wechselt das Befinden sehr stark. Das Erinnerungsvermögen z.B. ist noch erstaunlich gut intakt. Man merkt, er weiß genau, was er sagen will … würde, wenn er es könnte. Aber eben diese Umsetzung von Erinnerungen, auch von Gedanken etc. ins Sprachliche funktioniert nicht mehr, und das ist für einen Menschen, wie er es ist, natürlich doppelt schmerzlich und zur Verzweiflung treibend. Denn – das ist unübersehbar – er «weiß» sehr genau um seinen Zustand, und das ist entsetzlich quälend.

Tun kann man nichts. Ich habe im Augenblick gottlob sehr gute Hilfen, und so ist es kein Problem, ihn im Haus zu behalten. Er fühlt sich zwar auch da nicht mehr wohl, aber dennoch denke ich, im Heim wäre ihm noch unwohler, zumal der zunehmende Verlust der Orientierung die Sache ohnehin schon erschwert.

An den befreundeten Musiker

29. Oktober 2007

Von meinem Mann gibt’s leider wenig Positives zu berichten: Es geht ihm einfach nicht gut. Die Verwirrung, gepaart mit sich ebenfalls steigernder Orientierungslosigkeit, hat zugenommen, und selbst wenn es zwischendurch immer wieder Besserungen und Zeiten relativer Klarheit gibt, ist das Nachlassen der geistigen Kräfte doch unübersehbar. Die Ärzte versprechen mir zwar dauernd, es würde «nicht mehr lange dauern», bis er seinen Zustand nicht mehr realisiere – aber im Augenblick bin ich sicher, dass er seine zunehmenden Insuffizienzen nur allzu präzis wahrnimmt und dementsprechend verzweifelt ist. Das Schlimmste ist: Er hat – davon bin ich überzeugt – sehr präzise Erinnerungen und Vorstellungen von dem, was er mir bzw. seiner Umwelt gern vermitteln würde, aber das Schaltzentrum, das die Umsetzung des Gedachten, Erinnerten, Gesehenen oder Empfundenen in Sprache ermöglicht, funktioniert nicht mehr. Und das ist einfach schrecklich.

Was Hilfen angeht, bin ich Gott sei Dank in einer recht glücklichen Situation. Ich habe zu Anfang des Jahres eine Frau als «bessere» Putzfrau eingestellt, die sich inzwischen als eine gottbegnadete Pflegerin erweist, zugewandt, zupackend und völlig identisch mit dem, was sie tut. Dazu körperlich kräftig und psychisch einfühlsam, ohne allzu empfindlich zu sein, realistisch und unangefochten in den Traditionen ihrer bäuerlichen Herkunft. «Gestorben wird zu Hause. Punktum.» Und auch wenn das im Augenblick nicht zur Diskussion steht, ist es doch hilfreich, jemanden zu haben, für den der Kranke fraglos die Hauptperson ist, ein Mann, der etwas geleistet und jetzt das Recht hat, fürsorglich gepflegt und behandelt zu werden … und zwar in seinen eigenen Räumen, nicht in irgendeinem Heim oder Sanatorium. Wir haben uns inzwischen gut miteinander arrangiert.

Und was mich betrifft: Ich muss nicht ausschließlich zu Hause sein. Ich kann ins Konzert gehen, ich kann sogar zu Vorträgen reisen und habe auch Möglichkeiten, mich an meinen Schreibtisch und in mein Arbeitszimmer zurückzuziehen. Und da das Haus groß ist, habe ich mir sogar ein Lese-Refugium schaffen können. Das ist natürlich ein großes Privileg, und insofern komme ich auch ganz gut klar mit der an sich ungeheuer schwierigen und, vor allem, schmerzlich irritierenden Situation.

An ein befreundetes Ehepaar

28. Dezember 2007

Unser Weihnachtsfest war traurig, aber friedlich und stimmig. Es ist beinahe faszinierend zu erleben, wie sehr sich die Vorstellung von Weihnachten ändern kann, ohne dass es das Eigentliche tangiert. Das Geschehen präsentiert sich nur in anderem Licht und zwingt einen selbst, aus einer anderen Blickrichtung hinzuschauen. So bin ich mir keinesfalls sicher, dass mein Mann weiß, dass Weihnachten ist. Er schaut sich den Tannenbaum an, und er schaut in die Kerzen – aber warum das so ist und wofür es steht, weiß er nicht mehr. Dennoch: Ich versuchte, Erinnerungen bei ihm zu wecken, und wir «sprachen» über die Weihnachtsgeschichte, von der ich ihm ein paar Zeilen zitierte. Und bei Joseph und dem vertrauten Weibe fiel er plötzlich ein: «die war schwanger». Das hat mich ungeheuer bewegt, fast wie ein kleines Weihnachtswunder. Der Text, den er übersetzt und mit dem er sich so eingehend beschäftigt hat, war mitten in seiner jetzigen Welt präsent, die sonst nur noch aus Scherben besteht, die sich willkürlich mal so, mal so zusammenfügen; und von da aus, hatte ich das Gefühl, stellte sich – jedenfalls vorübergehend – auch eine Ahnung dessen ein, was ihm Kerzen und Tannenbaum nicht hatten vermitteln können. Das Gleiche passierte später noch beim Gottesdienst, in den ich ihn – unter Assistenz eines Freundes – mitgenommen hatte. Allein hätte ich es schon physisch nicht schaffen können. Ich glaube ex post, dass es kein besonders guter Gedanke war, denn die ganze Feier ging eigentlich an ihm vorbei. Nur die Lesung der Weihnachtsgeschichte berührte ihn wieder … und ich hatte das Gefühl, der vertraute Text ließ ihn dann schließlich doch Zusammenhänge jedenfalls erahnen.

Sie sehen, es ist alles ziemlich anders geworden bei uns, seit ich Ihnen das letzte Mal schrieb. An Gesund-Werden glaubt niemand mehr – auch er selbst, denke ich, nicht. Ich habe mich deshalb entschlossen, auf seinen ständig geäußerten Todeswunsch anders als bisher einzugehen, ihn aufzunehmen und meinem Mann zu sagen, dass wir – die Kinder und ich – diesen Wunsch verstehen und ihn auch «bejahen», dass wir nur, bis es so weit ist, gern noch für ihn sorgen würden. Seither, bilde ich mir jedenfalls ein, ist er ein wenig ruhiger geworden, wenngleich ich natürlich weiß, dass er weder um die Bedeutung seiner Worte noch um die Dimension seines Wunsches «weiß». Aber er hat, davon bin ich überzeugt, eine Ahnung von etwas Neuem, Fremdem, gelegentlich Bedrohlichem, gelegentlich Freundlich-Wünschenswertem, das unaufhaltsam auf ihn zukommt. Manchmal äußert er sich sogar so entschieden, dass ich denke, kein Recht zu haben, ihm dieses Spüren ausreden zu wollen. Jeder Beschwichtigungsversuch bekommt plötzlich etwas so Indezentes, dass man den Gedanken daran erschrocken fallenlässt.

Wie es weitergehen wird, vermag niemand zu sagen. Mein Wunsch für das Neue Jahr ist nur, dass er nicht allzu sehr leiden muss. Physisch hat er keine Schmerzen, aber er realisiert – wenn auch, wie ich hoffe, nur noch in Bruchstücken – seinen Zustand, und das ist entsetzlich für ihn. Neulich hat er mir – aus einer tagelangen Demenz und Sprachlosigkeit plötzlich auftauchend – ganz klar und absolut verständlich formuliert mitgeteilt: «Es ist furchtbar, ich kann mich nicht mehr richtig ausdrücken.» Und seiner Pflegerin hat er kurz darauf eröffnet: «Es ist entsetzlich. Ich bin ein Idiot. Ich kann nicht mehr reden.» Das waren, über Tage hin, die einzig verständlichen Sätze, die er artikuliert hat. Ist so etwas tatsächlich Zufall? Ich kann es nicht glauben.

An ein Mitglied der Berliner Akademie der Künste

2. Januar 2008

Es wird Sie wundern, von mir diesen in der Ich-Form geschriebenen Dank zu erhalten. Mein Mann ist nicht mehr in der Lage, Ihnen zu antworten, ja, er kann Ihre Grüße nicht einmal mehr wahrnehmen. Er leidet an einer Gefäßerkrankung, die seit geraumer Zeit auch das Gehirn ergriffen und dort ziemlichen Schaden angerichtet hat. Sein Zustand ist schwer zu beschreiben, zumal er sehr schwankt. Neulich hoffte ich, er habe bereits den Zustand völliger Demenz erreicht … ein Dasein, in dem er nichts oder nur noch wenig, jedenfalls aber keinen schneidenden Schmerz empfindet über das, was nicht mehr ist, was ihm aber doch – da er gelegentlich aus seinem wirren Dasein etwas auftaucht – als Defizit sehr schmerzhaft «bewusst» ist. Wobei «bewusst» natürlich das falsche Wort ist. «Fühlt» wäre besser, denn die Wahrnehmung der ihn umgebenden Welt geschieht fast ausschließlich nur noch über das Gefühl. Lust und Leid kann er empfinden, sie in irgendeiner Weise Ereignissen zuordnen kann er längst nicht mehr, so wenig wie er schreiben, lesen, einem Gespräch folgen oder gar sich selbst verständlich artikulieren kann.

Ich habe gottlob eine gute Pflegerin gefunden. Sie kümmert sich jeden Tag fast 10 Stunden um ihn und ist auch durch gelegentliche «Ausbrüche» nicht zu erschüttern. Und er, gottlob, akzeptiert sie auch meistens. Wie es weitergehen wird, vermag kein Mensch zu sagen. Ich habe inzwischen gelernt, mit seiner Krankheit zu leben. Aber natürlich, ich habe es da leichter als er.

Kein sehr schöner Brief … ich weiß. Aber ich denke, bei unserer alten Verbindung sollen Sie doch – und zwar von mir – wissen, warum man uns nicht mehr sieht und auch nichts mehr von uns hört. Ich reise zwar noch gelegentlich, um Vorträge etc. zu halten, aber natürlich in sehr reduziertem Umfang und niemals für mehr als 2 bis 3 Tage. Doch immerhin: Dass ich gelegentlich fortkann, macht die ganze Angelegenheit für mich um ein Vielfaches leichter. Außerdem haben wir eine Anzahl sehr guter und treuer Freunde hier, die ihn besuchen oder mal mit mir spazieren gehen.

An einen befreundeten Schauspieler

18. Januar 2008

Beim Aufräumen meines Arbeitszimmers fiel mir eben Ihr Gruß in die Hand, einschließlich des netten Fotos von der fulminanten Schiller-Lesung im Zimmertheater vor knapp einem Jahr.

Dies Wiedersehen hat zwiespältige Gefühle in mir ausgelöst, denn das Bild hält vermutlich einen der letzten – wenn nicht den letzten – «Auftritte» meines Mannes in der Öffentlichkeit fest. Es war das letzte Mal, dass wir im Theater waren. Er war damals schon recht krank – Sie haben es bemerkt –, es ließ sich gar nicht übersehen, weil sein Realitätssinn schon gestört war. Trotzdem hat er Ihre Lesung sehr genossen. Die bekannten Balladen, der Sprachduktus, Ihre Sprache überhaupt haben ihn beglückt. Über dieses Medium hat er am längsten Zugang zur Welt gehabt … hat es, wenn auch in äußerst reduziertem Maß, heute noch gelegentlich. «Verstehen» im landläufigen Sinn tut er allerdings schon lange nichts mehr, aber gewisse Sprachmelodien und Sprachrhythmen affizieren ihn. Wir waren vor einigen Wochen in Heidelberg zur Premiere einer «Antigone»-Aufführung. Sie spielten das Stück in seiner Übersetzung. Wir sind mit dem Auto hin- und hergefahren, und es war ein Unternehmen, vor dem ich etwas Angst hatte. Aber als ich neben ihm saß, nahe der Tür, sodass wir den Saal hätten jederzeit unauffällig verlassen können, stellte ich fest, dass er zwar kein einziges Wort und kein Detail der Handlung «verstand», ihn das Ganze aber durchaus «anging» und das Hören der eigenen Sprache ihn geradezu glücklich machte.

Heute allerdings würde ich derartige Exkursionen nicht mehr unternehmen können. Mein Mann ist fast vollständig in seiner eigenen Welt versunken, kann weder lesen noch schreiben, noch so sprechen und formulieren, dass man Zusammenhänge verstehen und nachvollziehen könnte. Kommunikation auf der rationalen Ebene ist – man muss es so hart sagen – nicht mehr möglich. Sehr wohl hingegen auf der emotionalen, und in dieser Hinsicht versuchen wir, ihn gut zu versorgen.

Ich habe das große Glück gehabt, eine Frau zu finden, die ihn – unter zunehmender Einbeziehung ihrer bäuerlichen Großfamilie – hingebungsvoll versorgt und schier unerschöpflich ist im Ersinnen von kleinen Dingen und Unternehmungen, die ihm Spaß machen. Das war für mich zunächst etwas gewöhnungsbedürftig, macht es aber möglich, dass er zu Hause sein kann und nicht in ein Heim muss, wo er, da bin ich mir sicher, sofort verkümmern würde. Er ist nun einmal ein eingefleischter Individualist – und diese Eigenschaft hat sich im Verlauf der Krankheit natürlich noch verstärkt.

Schuld an der Misere ist ein Gefäßprozess, der inzwischen auch das Gehirn ergriffen hat, jedoch nicht gradlinig in die Demenz führt, sondern viele Zacken macht. An manchen Tagen oder für einige Minuten – manchmal auch Stunden – verfügt er wieder über große Teile seiner Sprachfähigkeit, man versteht ihn, er artikuliert Sätze … nur der Sinn dessen, was er sagt, bleibt meistens dunkel. Kurz: Es ist sehr traurig um ihn bestellt, und es besteht auch keine Aussicht auf Besserung. Aber innerhalb des Schlimmen geschieht alles für ihn, das ihn befriedigen, ablenken und zufrieden machen könnte. Ich fürchte, mehr können wir nicht tun.

An einen gemeinsamen langjährigen Freund

19. Januar 2008

Dein Brief war mir im ganz altmodischen Sinn ein Trost und eine Hilfe. Ich weiß, ich hätte Dir längst von Walters Zustand erzählen sollen … habe es in Gedanken auch oft getan. Aber dabei blieb es dann eben, und das war, wie ich jetzt weiß, nicht richtig, auch wenn es nicht eben leicht ist, viel, ja, überhaupt etwas über Walters Zustand zu sagen. Er ist kaum vorstellbar und natürlich noch weniger vermittelbar.

Ich selbst habe es immer noch nicht ganz begriffen, dass der Mensch, der da um mich ist, den ich anrede und den ich um etwas bitte, zwar noch Ähnlichkeiten mit dem Menschen hat, der einmal mein Mann war, aber dennoch völlig unerreichbar und unfähig ist, auf meine Anreden, Forderungen oder Vorschläge adäquat zu reagieren. Natürlich weiß ich, dass er mich nicht versteht, dennoch bin ich stets aufs Neue fassungslos, wenn er, statt, wie erbeten, mir sein Trinkglas zum Nachfüllen zu reichen, seinen Pulli auszieht oder auf die Bitte: «Komm, wir wollen gehen», bereitwillig «Ja» sagt und versucht, sich auf die Couch zu legen – um nur einige Beispiele zu nennen. Er erzählt auch lange Geschichten, von denen man gelegentlich das eine oder andere Wort identifizieren, ansonsten aber nur raten oder am rhetorischen Fluss der als Ganzes völlig unverständlichen Rede erahnen kann, was (als Stimmung oder Befindlichkeit, nicht als Thema oder Sache) ihn gerade bewegt. Wie er heißt, wo er wohnt, ob Sommer oder Winter ist etc., das weiß er schon lange nicht mehr. Außerdem sind ihm die wichtigsten Kulturtechniken: Lesen, Schreiben, Reden, ja, auch Fernsehen oder Musikhören verlorengegangen. Die vertrautesten Menschen kann er allenfalls noch als «Mobiliar» in seine Umgebung einordnen: stets vorhanden, ja, unentbehrlich, manchmal sogar angenehme Gefühle auslösend … aber die Zuordnung: Sohn, Ehefrau, Freund oder Nachbar existiert für ihn nicht mehr.

Dabei ist er im Allgemeinen ganz umgänglich, da medikamentös recht gut eingestellt. Die Schreiphasen und auch die völlig unkontrollierte Aggressivität haben deutlich abgenommen, und wenn er nicht recht häufig Nacht und Tag verwechseln würde, wär’s noch unproblematischer. Denn ich kann recht viel leisten, wenn man mich nachts schlafen lässt. Aber auch an die nächtlichen Eskapaden gewöhnt man sich, indem der Körper einfach sein Recht einfordert und ich dann morgens gelegentlich erst ziemlich spät aufwache. Walter schläft ohnehin gegen Morgen am besten, und der Pflegedienst muss ihn oft um 10.00 Uhr noch aus tiefstem Schlaf wecken.

An einen Kollegen

13. Februar 2008

Objektiv gesehen, ist meine – ist unsere – Lage derzeit nicht sehr beneidenswert. Mein Mann leidet seit ca. 3 Jahren an einer zunächst als (allerdings recht atypische) «Depression» eingestuften Krankheit, die inzwischen – wesentlich exakter – als Angiopathie, eine Gefäßkrankheit also, richtig diagnostiziert worden ist und mittlerweile auch das Gehirn ergriffen, d.h. die dort beheimateten Funktionen weitgehend außer Kraft gesetzt hat. Er kann weder lesen noch schreiben, und auch mit dem Sprechen gibt es große Schwierigkeiten, weil die Sätze und Begriffe, die er allenfalls noch artikulieren kann, nicht mehr das decken, was sie nach normalem Verständnis bedeuten.

Physisch geht es ihm leidlich, er kann noch, wenn auch sehr langsam, gehen, d.h. sich mehr oder minder schlurfend fortbewegen. Aber immerhin, noch gibt’s jeden Tag einen Spaziergang, der bei dem hier seit Wochen herrschenden wunderbaren Wetter ihm objektiv immer sehr guttut. Dass er subjektiv manches anders sieht und empfindet, ist etwas, das man lernt zu respektieren. Wie man denn überhaupt so manches lernt, von dessen Existenz man bisher keine Ahnung gehabt hat.

Eine Zeitlang hat mein Mann sehr unter seinem Zustand gelitten, weil er sein Unvermögen und seine «Ausfälle» doch recht genau registrierte. Das ist seit ein paar Wochen kontinuierlich besser geworden: Er merkt die eigenen Insuffizienzen nicht mehr mit der schneidenden Schärfe wie lange Monate, ja, Jahre vorher, und ist dementsprechend ausgeglichener, manchmal auch wirklich vergnügt und guter Stimmung. Natürlich wird er irgendwo registrieren, dass es nicht mehr so ist, wie er es lange Jahre gewohnt war. Aber ich denke, dieses Gefühl ist in sich schon sehr diffus und von ihm nur unscharf erfahrbar, sodass es den Ist-Zustand nur noch wenig tangiert. Ich jedenfalls hoffe, mich nicht zu irren.

An einen langjährigen gleichaltrigen Freund

28. März 2008

Das Schicksal, keinen Partner zu haben, verbindet uns nach vielen Jahren wieder miteinander, wenn ich auch noch mit dem Menschen zusammenlebe, der früher einmal mein Mann war, zu dem ich heute aber nur noch – bestenfalls – auf der emotionalen Ebene eine Verbindung herstellen kann. Das ist – um es salopp zu sagen – ziemlich gewöhnungsbedürftig, und ich ertappe mich immer wieder dabei, dass ich Walter, da er noch ziemlich genau so aussieht wie früher, anspreche oder frage, als wäre er noch der Alte.

Aber ich bin froh, dass er jetzt so weit unten ist und in einem Zustand, wo wirklich alle geistigen Fähigkeiten erloschen sind. Heute leidet er vermutlich nicht mehr.

Die letzten Jahre waren in dieser Hinsicht schrecklich für ihn. Ich bin überzeugt, er hat genau registriert, wie ihm alles entglitt, wie er aufhörte, schreiben zu können, wie das Lesen und schließlich – parallel – auch das Sprechen unmöglich wurden. Und das bei einem Mann, der stets Fontane im Munde führte: «Wer am meisten redet, ist der reinste Mensch.»

Nun – «ein Mensch» ist er sicherlich auch ohne seine Redefähigkeit geblieben … aber einer, der der Welt und dem die Welt «abhanden» gekommen ist. Ich hingegen habe gelernt, die Frage «Warum» weitgehend auszuklammern, denn dann müsste ich auch fragen: Warum ist es uns über 50 Jahre lang so ungemein gutgegangen? Und da diese Frage unbeantwortbar bleibt, denke ich, man soll die andere erst gar nicht stellen, sondern lieber versuchen, für das Gewesene dankbar zu sein und es zu bewahren – sich und den anderen –, soweit es nur irgend möglich ist.

Nein, keine Angst, ich werde mich nicht zur besessenen «hauptamtlichen» Nachlassverwalterin entwickeln. Dazu habe ich kein Talent, habe schließlich als Kriegskind auch gelernt, Tatsachen anzuerkennen und möglichst sinnvoll auf Unerwartetes zu reagieren. Aber dennoch – es ist mir nicht leichtgefallen, die neue Situation zunächst einmal in ihrer ganzen Tragweite zur Kenntnis zu nehmen und sie für beide Teile so gut wie möglich zu gestalten. Aber in diesem Prozess habe ich gelernt, dass ich immer noch mehr Grund zum Danken denn zum Hadern habe. Die Bestseller machen es mir möglich, Walter im Hause behalten zu können; ich habe das große Glück, eine Frau gefunden zu haben, die mit Hingabe, aus Überzeugung und mit großer Befriedigung, ja, mit Freude und Spaß für ihn sorgt und langsam ihre ganze Familie – Freund und Tochter, gelegentlich sogar (wenn’s ums Backen geht) ihre über 80-jährige Mutter – in diesen Prozess einbezieht. Auch das war natürlich am Anfang «gewöhnungsbedürftig», aber, da es alles so «richtig» – d.h. ihn befriedigend, nicht selten sogar beglückend – verlief, nicht eben schwer zu akzeptieren – dankbar zu akzeptieren, weil es nicht zuletzt auch mir die Möglichkeit gibt, Zeit für mich selbst und für meine Arbeit zu haben.

Denn, da fühle ich wie du, Arbeit ist – neben Freunden, mit denen man reden kann – das wichtigste Element, das es ermöglicht, ein Leben zu führen, das nicht allein aus Sich-Aufopfern besteht, sondern durchaus seinen Sinn in sich hat und Lust am Überleben aufkommen lässt.

An eine gute Bekannte

16. April 2008

Ihr lieber Brief hat mich ganz arg gefreut. Ja, «immer enger, leise leise, ziehen sich die Lebenskreise». Ich habe es erfahren – und muss gestehen, dass ich es eigentlich ganz in der Ordnung finde. Wenn man gesund sein darf, ist doch auch Altwerden nicht (noch nicht? Wer kann das sagen, wenn es ihn noch nicht mit seinen auch von mir nicht geleugneten Grausamkeiten getroffen hat?) nur schrecklich. Mir zum Beispiel ist und war es – neben allem Einschränkenden und Angstmachenden – vergönnt, sehr viele ganz neue Lebenserfahrungen zu machen, eine Art Neubewertung – eine Umwertung vieler Dinge – erleben zu dürfen, die mir sicherlich viel «genommen» (im Sinne des «nicht mehr möglich»), aber mich doch auch unendlich viel Neues und Schönes hat erfahren lassen.

Die nie beantwortbare Frage bleibt eben «nur»: Kann mein Mann auch noch Ähnliches empfinden? Und da muss man ohne alle Sentimentalität wohl doch «nein» sagen. Für ihn ist das Leben ganz sicher nicht mehr «schön» im landläufigen Sinn, und ob es noch «lebenswert» ist – wer vermag darüber Auskunft geben? Er selbst? Er empfindet Angenehmes und Störendes, hat positive und negative Gefühle und kann sich alle anderen Fragen nicht mehr stellen. Was er denkt? – Vermutlich nichts mehr. Ob er sich wirklich freut, wenn er lächelt oder gar lacht und Zustimmung signalisiert? Ich bin davon überzeugt. «Beweisen» kann ich’s nicht – aber das wiederum ist mein Problem und nicht das seine. Er kann’s nur hinnehmen; die Menschen, die um ihn sind, versuchen, es zu interpretieren und – vielleicht – ihm ihre eigenen Wünsche als die seinen zu induzieren. Das traurige Ergebnis: Jeder bleibt in seiner Welt gefangen; kein Außenstehender vermag zu sagen, was der Betroffene empfindet. Wenn die Sprache als Verständigungsmittel ausscheidet, bleiben die Bereiche des «Voneinander-Wissens-Wissens» verschlossen, denn das, was das Gefühl vermitteln kann, liegt auf einer anderen Ebene.

Natürlich hoffe ich, dass ich ihm meine Zuneigung, mein Dasein, meine Entschlossenheit, ihn nicht zu verlassen, über das Gefühl verständlich machen kann. Doch über weite Strecken bin ich mir auch hier nicht sicher. Wie ich denn überhaupt denke, die Alternativen sind Hoffnung oder Verzweiflung. Und noch gelingt es mir, der Hoffnung mehr Platz als der Verzweiflung einzuräumen.

Ich habe aber natürlich gut reden … jetzt, da ich eine wunderbar helfende «Großfamilie» habe. Am Anfang war’s vielleicht ein wenig gewöhnungsbedürftig – aber nun lässt sich alles so gut an, dass ich es mir – unter obwaltenden Umständen – gar nicht besser wünschen kann. Ich habe also wirklich allen Grund, zunächst einmal sehr dankbar dafür zu sein, dass es mir möglich ist, meinen Mann zu Hause zu behalten und auch selbst am und im Leben bleiben zu dürfen. Wie es einmal sein wird, wenn es gilt, endgültig Abschied zu nehmen, vermag ich mir nicht vorzustellen, denke auch, es wäre vielleicht anmaßend, es sich vorstellen zu wollen. Vermutlich wäre es besser, sich im Hinnehmen zu üben. Denn ob er vor mir gehen wird, ist ja auch noch keineswegs für uns sichtbar entschieden.

An eine meinem Mann seit längerem bekannte Journalistin

26. Juni 2008

Von uns gibt es wenig Neues zu berichten. Es geht langsam, aber sicher abwärts, mit erstaunlichen Momenten zwischendurch. Die Kommunikation hat sich weiter erschwert, ein Austausch ist nahezu unmöglich, weil Sender und Empfänger nicht mehr über ein kompatibles Verständigungssystem verfügen. Was bleibt, sind triebhafte – d.h. nonverbale und auf Grundantriebe beschränkte – Äußerungen der Freude und der Trauer, der Zustimmung und der Ablehnung, des Wohl- und des Missempfindens. Undifferenziert natürlich, weil nicht mehr sozial kontrolliert, bzw. von meinem Mann aus gesehen: unkontrollierbar. Dennoch: Er ist ein Mensch – auch noch in diesem Zustand –, wenn auch ein ganz anderer als der, der er einmal war.

Wir versuchen nach wie vor, es ihm so «schön» (was immer das heißen mag: auch wir können ja nur in unserem «System» denken und handeln) wie irgend möglich zu machen. Er wird «betreut», «unterhalten» und «versorgt». Es ist immer jemand da, er ist nie allein, er bekommt Besuch und freut sich, wenn Hans Küng ihm ein Stückchen allerfeinster Schweizer Schokolade in den Mund schiebt. Dennoch kann ich mich oft des Gefühls nicht erwehren, dass er – neben dem sehr sichtbar geäußerten Wohlbefinden – oft sehr unglücklich ist. Aber ich frage mich dann zum Trost, ob Missbehagen nicht auch zum menschlichen Dasein gehört, solange es nicht dominiert. Ob’s zutreffende Überlegungen sind – wer kann’s sagen?

Da ich sehr gute, liebevolle und zuverlässige Helfer habe, geht es mir – im Gegensatz zu den meisten meiner Leidensgenossen – sehr gut. Ich kann arbeiten, Vorträge halten und auch reisen – jedenfalls 2 bis 3 Tage. Das tut mir gut; ich habe gelernt, dies Privileg in vertretbarem Rahmen zu nutzen. Vermutlich – hoffentlich! – kommt meine größere Ausgeglichenheit auch meinem Mann zugute.

An einen mir persönlich nicht bekannten Heilpraktiker

15. Juli 2008

Ihr Brief blieb liegen – ein wenig gegen meine Absicht, aber ich brauchte etwas Zeit und Muße, um Ihnen antworten zu können. Auch heute wird es mir nicht ganz leichtfallen – obwohl ich meine Haltung zum Problem der Sterbehilfe im speziellen Fall des Dementen immer wieder zum Gegenstand meiner Überlegungen mache. Ich werde mich also darauf beschränken, Ihnen direkt auf Ihre Fragen zu antworten – so gut ich es eben vermag.

Sie möchten wissen, ob ich eine Möglichkeit sehe, im Zustand einer sich anbahnenden Demenz den entscheidenden Zeitpunkt, seinem Leben ein Ende zu setzen, nicht zu verfehlen. Ich glaube: nein. Es liegt im Wesen dieser Krankheit, dass Sie eben nicht mehr prospektiv denken können, im Sinne eines Versuchs, die Zukunft Ihren Vorstellungen gemäß zu strukturieren, sie vielleicht zu «gestalten». Vielleicht, weil «die Zukunft» überhaupt keine vorstellbare Kategorie mehr ist, vielleicht (beides schließt sich nicht aus), weil es ja gerade das Denken, das Planen, die Fähigkeit, die Vorausschau mit entsprechenden Handlungen zu koordinieren, ist, was Ihnen durch die Krankheit abhandenkommt. An dem Punkt, da Sie noch frei – d.h. im Vollbesitz Ihrer Entscheidungsverantwortung – sind, werden Sie sich vermutlich nicht vorstellen können, wie Ihnen sein wird, wenn Sie die Krankheit wirklich im Griff hat. Dann sieht nämlich manches ganz anders aus.

Mein Mann, zum Beispiel, der nie so hat leben wollen, wie er jetzt leben muss, kann durchaus noch Freude – natürlich komplementär auch Leid – empfinden. Ich glaube nicht, dass er sterben möchte. Vielleicht möchte er manchmal tot sein … aber ob er «freiwillig» den Weg dorthin wählen würde, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass er den Zeitpunkt, an dem er noch frei hätte wählen können, hat verstreichen lassen, obwohl ich ihm eine Möglichkeit aufgezeigt habe. Er hat den Augenblick verfehlt, die Möglichkeit nicht ergriffen. Warum? Ich kann es Ihnen nicht sagen. Vermutlich überwog der Trieb, zu leben; das Schöne am Dasein, das er ja trotz allem offensichtlich noch zu spüren vermochte, weil der Schmerz es noch nicht abgetötet hatte.

Ihre zweite Frage ist leichter zu beantworten, weil sie mein Verhalten betrifft. Nein, ich bin in jener frühen Phase, die Sie ansprechen, nicht aufrichtig gewesen. Ob das Sprechen über die sogenannte Wahrheit etwas am Verhalten meines Mannes geändert hätte, vermag ich deshalb nicht zu sagen. Ich weiß nur, dass ich ihn, was die ärztliche Prognose anging, den vorausgesagten Verlauf nicht habe wissen lassen. Ich habe mir später deswegen viele Vorwürfe gemacht – bin mir aber dennoch nicht sicher, ob ich vielleicht nicht doch «richtig» gehandelt habe. Auch kann ich bis heute die Frage nicht beantworten, ob es zu dem Zeitpunkt, da die Diagnose Demenz ausgesprochen wurde, nicht bereits zu spät gewesen wäre. Aber ich stelle mir diese Frage nicht mehr, sondern bemühe mich, meinem Mann seine objektiv schreckliche Situation subjektiv so erträglich wie möglich zu machen.

Ich bin mir sicher, dass er, nach einer schlimmen Übergangszeit, im Augenblick nicht mehr leidet als jeder andere Mensch auch und eher mehr «Freude» empfindet, als es vielen anderen, sogenannten «gesunden» Menschen zu erleben vergönnt ist. Wobei «Leid» und «Freude» durchaus in Anführungszeichen zu setzen sind, weil die Begriffe einem Raum zugeordnet sind, der meinem Mann nicht mehr zugänglich ist. Er empfindet kreatürlich, also positiv oder negativ, Lust oder Unlust, Befriedung oder Aggressionszwang. Dennoch gehört er zu uns – zu mir, zu seinen Kindern, seinen Freunden. Aus dieser Verantwortung kann Sie nichts und niemand entlassen. Wie man ihr am besten gerecht werden kann, das muss dann jeder für sich entscheiden. Ich denke, dafür lassen sich keine allgemein verbindlichen Regeln aufstellen.

An einen Studienfreund meines Mannes

10. Dezember 2008

Wir hatten diesen Spätsommer ein sehr schönes Ereignis zu feiern, nämlich die Hochzeit unseres jüngeren Sohnes. Das Brautpaar hatte das Fest extra nach Tübingen verlegt, damit auch der Vater teilnehmen konnte. Und der Himmel hat es ihnen gedankt. Es war sicherlich das schönste Wochenende des ganzen Sommers, das sie sich auserkoren hatten.

Ich denke, mein Mann hat es – soweit ihm dergleichen überhaupt noch möglich ist – genossen. Jedenfalls zeigte er – von einer anfänglichen Unruhe in der ihm an sich sehr vertrauten Schlosskapelle, in der der Gottesdienst stattfand, abgesehen – keine Anzeichen von Angst. Er hat nicht begriffen, was eigentlich stattfand, aber die Musik, das nett anzusehende Brautpaar und die vielen reizenden Freunde, die ihn begrüßten, haben ihm – kein Zweifel – gefallen.

Schon am Abend vorher, als die Gäste in einem gemieteten Verbindungshaus oben auf dem Österberg mit herrlicher Albsicht sich versammelten und nach der Anreise an einem Grill-Buffet labten, hat er seine Wurst genossen und sich an der vielen Aufmerksamkeit, die die Gäste ihm zuteil werden ließen, gefreut. Seine Pflegerin samt Familie war auch dabei, sodass er sich völlig geborgen fühlen konnte und bis ca. 22.00 Uhr ausharrte. Dann bin ich mit ihm heimgefahren, und zum Festessen am Abend des nächsten Tages habe ich ihn nicht mitgenommen. Es fand in einem geschlossenen Raum statt, und da wäre allein der Lärmpegel zu hoch gewesen. Außerdem hätten ihm die Reden vielleicht traurige Assoziationen geweckt, denn eigentlich war das Reden ja seine Sache gewesen. Vermutlich aber hätte er nichts begriffen von dem, was um ihn herum sich ereignete, und hätte nur gelitten. So war ich denn allein dort und bin auch nicht allzu lang geblieben, was alle verstanden.

Inzwischen gehen wir nun schon dem Heiligen Abend entgegen. Die Wohnung ist adventlich geschmückt, und ich bemühe mich, jeden Abend eine Ruhestunde bei Kerzenschein zu realisieren, was meistens gelingt. Dennoch ist der Zustand au fond natürlich schrecklich traurig. Walter weint oft und sagt, dass er sterben möchte … obwohl ich eigentlich sicher bin, dass dieser Wunsch «nur» bedeutet, dass er nicht mehr so leben möchte, wie er jetzt leben muss.

Physisch aber geht es ihm recht gut. Er kann laufen – d.h. eigentlich schlurfen, aber sich immerhin doch allein fortbewegen, wenn er denn realisiert, wozu die Beine gedacht sind. Was aber oft der Fall ist.

Dies soll kein Klagebrief sein, denn dazu besteht wirklich kein Anlass. Walter hat keine (physischen) Schmerzen – das andere entzieht sich unserer Kenntnis, und mir geht es gut. Ich habe Freunde, kann arbeiten, und meine Kinder unterstützen mich, wo immer es in ihren Kräften liegt.

An eine sehr gute Freundin meines Mannes

23. März 2009

Du brauchst nicht zu erklären, warum Du Dich so lange nicht gemeldet hast, und auch unser Dich befremdender Umgang mit Walters Krankheit in der Öffentlichkeit sollte Dich nicht nötigen, Deine Meinung zu erklären. Ich denke, man kann durchaus in vielen Dingen des Lebens und Sich-Gebens verschiedener Ansicht sein und doch den Kontakt zueinander nicht ganz aufgeben. Und ich weiß doch, dass Dich Walters Schicksal interessiert … nein, nicht interessiert, das ist falsch, aber beschäftigt, angeht, verfolgt … was immer.

Aber nun hat uns Anselm Grün ja wieder zusammengeführt. Dieser Pater ist ein lustiger, unprätentiöser und ganz und gar nicht von missionarischem Eifer besessener Gottesmann, mit dem zu reden mir Spaß gemacht hat. Gelegentlich habe ich das Gefühl, der Zwang, manches einzugestehen, was man vorher nicht so recht hat wahrhaben wollen, kann heilsam sein: Wenn etwas einmal formuliert ist, kann man besser damit umgehen. Das Leben mit sich selbst unter so veränderten Prämissen will halt auch gelernt sein, wenn man übrig bleiben will, was ich schon allein Walters wegen nach Möglichkeit sollte.

Dennoch: Ohne meine pflegenden Helfer wäre ich aufgeschmissen. Ich könnte die anfallende Arbeit schon rein physisch nicht mehr leisten, denn der Umgang mit einem Menschen, der einfach nicht mehr versteht, was Du von ihm willst, der nicht mehr in der Lage ist, seine Bewegungen «zielbezogen» zu koordinieren, ja, der zeitweilig einfach nicht mehr weiß, wozu Beine und anderes ursprünglich einmal gedacht waren, ist in der Bewältigung der Konsequenzen solcher Befindlichkeiten Schwerstarbeit, wie ich gerade in der letzten Nacht wieder erfahren habe. Und auch heute Morgen musste ich ihn erst einmal wieder in sein Bett befördern, weil er sich auf der Suche nach einem Buch ein bisschen verirrt hatte.

Was soll ich Dir über sein allgemeines Befinden schreiben? Er lebt so, wie er nie hat leben wollen – und hängt dennoch so sehr am Dasein, dass es glatter Mord wäre, ihm zum Sterben oder Nicht-mehr-Sein verhelfen zu wollen. Er bittet mich zwar oft: Hilf mir, ich will sterben …, aber ich denke, es ist eine Bitte um Hilfe zum Leben. Vielleicht möchte er tot sein – aber sterben möchte er um keinen Preis. Ich habe in der Neuauflage des Buches von Küng/Jens über «Humanes Sterben» auf Bitten von Hans Küng einen kurzen Essay über «Sterbehilfe» geschrieben. Wenn Du willst, kann ich ihn Dir schicken.

Glaub mir, ich würde viel darum geben, wenn Walter mir nur ein einziges Mal – der Bruchteil einer Minute würde reichen – sagen könnte, wie es ihm wirklich geht, was er fühlt und wie er behandelt werden möchte. Ich werde es jedoch nie erfahren. Er wird es mir nie mehr sagen können. Ein Gegenüber zu haben, das aussieht, als sei es noch der Partner, das aber weder von sich aus reden noch replizieren kann … das ist, um es salopp zu sagen, auch à la longue sehr gewöhnungsbedürftig. Und, vor allem, Du wirst nie ganz lernen, dass es so ist, Du wirst es immer nur im Augenblick neu erfahren.

Wenn Du möchtest, kannst Du ihn gern besuchen. Er wird Dich nicht erkennen, aber er wird vermutlich irgendwo registrieren, dass er Dich schon einmal und, das ist entscheidend, mit einem positiv besetzten Gefühl gesehen hat. Du wirst ihm «vertraut» sein, was sich in Lächeln oder auch in Weinen äußern kann. Das soll aber nicht heißen, Du sollst ihn besuchen. Ich könnte gut verstehen, wenn Du sagst, ich möchte ihn nicht sehen, ich möchte ihn als den in Erinnerung behalten, den ich gekannt und gemocht habe.

An ein befreundetes Ehepaar

17. April 2009

Von hier gibt es nicht viel Neues zu berichten. Meinem Mann geht es … ja, wie geht es ihm? Ich weiß nicht einmal, ob ich guten Gewissens sagen kann: erträglich. Ich hoffe es, und manchmal habe ich auch das Gefühl, mein Eindruck stimmt. Aber dann ist eben alles wieder völlig anders, er mag nicht, ist traurig, aggressiv, apathisch und macht deutlich, dass er eigentlich nicht mehr leben möchte. Gelegentlich sagt er es mir sogar. «Ich will nicht mehr», «ich will sterben» sind einige der sehr wenigen vollständigen Sätze, über die er verfügt.

Manchmal, vor allem, wenn Besuch kommt, dem er einen guten Eindruck von sich vermitteln möchte (nicht aus Eitelkeit, sondern weil er ihm die Möglichkeit gibt, «früher» zu spielen), wird er ein bisschen lebhafter, «redet», d.h. macht verbale Einwürfe, die man zwar nicht versteht, die aber im Tonfall genau in den Duktus der Unterhaltung passen. Das sind dann so Momente, in denen man irgendwie erleichtert aufatmen kann. Allein das angedeutete Zeichen von Interesse, die Geste, tut gut und schiebt die Wand ein bisschen zurück, die ihn in seinen apathischen Zuständen von allen und allem trennt.

Jetzt sind «meine Leut» eingetroffen und sind dabei, «ihn» aus dem Bett zu holen und fürs Mittagessen zu richten. Er schläft zunehmend mehr und so fest, das er nach dem morgendlichen Säubern zwischen 6 und 7 noch einmal – und meistens auch ohne sich zu rühren – bis 12 Uhr schläft. Dann beginnt sein Tag. Nach dem Essen fährt er fast immer mit auf den Hof von Frau H. und kommt erst gegen 18.00, jetzt im Sommer, wo’s länger hell ist, manchmal sogar erst gegen 19.00 Uhr zurück, sodass ich sehr viel Zeit für mich habe, die ich jetzt, nach Abschluss des Buches, allerdings erst einmal zum Aufräumen verwenden sollte. Umso mehr, da die äußere Ordnung ja der inneren gelegentlich recht hilfreich sein kann.

An einen emeritierten Pfarrer, mit dem mein Mann seit langem bekannt war

17. Mai 2009

Es ist eine schmerzliche Erfahrung, die ich habe machen müssen, und ich denke, sie ist zumindest für Demente allgemein bedenkenswert. An meiner Auffassung, dass eine künstliche Lebensverlängerung – wozu ich auch künstliche Nahrungszufuhr, Infusionen bestimmter Art und Verweigerung von erleichternden Medikamenten unter Hinweis darauf, dass sie lebensverkürzend sein könnten, rechne – für mich nicht akzeptabel erscheint, hat sich nichts geändert. Dergleichen ist nach meinem Verständnis nicht im Sinne Gottes; von der In-Humanität, nämlich Un-(= Nicht-)Menschlichkeit mal ganz zu schweigen. Ich würde mich auch bei meinem Mann vehement (und mit juristischer Erlaubnis) gegen jede lebens- und damit leidverlängernde Maßnahme zur Wehr setzen – genauso entschieden, wie ich mich gegen eine Erlösung aus freien Stücken zur Wehr setzen würde. (Im Fall geistig nicht mehr anwesender Menschen, versteht sich, bei schmerzgeplagten Leidenden sieht es anders aus. Aber da kann der Patient eben noch einen verbindlichen Willen äußern.)

Die Realität bei uns sieht inzwischen wieder ein bisschen anders aus als vor einem halben Jahr, da ich meinen Buchbeitrag über «Menschenwürdiges Sterben» schrieb. Es geht meinem Mann eindeutig schlechter, er kann nur noch schwer und durchaus nicht immer laufen. Aber er kann es noch (und muss es täglich), wobei das Merkwürdige ist, dass auch diese Fähigkeit wechselhaft auftritt. Mal geht’s ohne Probleme, dann wieder könnte man verzagen, weil er nicht mehr weiß, wozu die Beine da sind und keinem Hilfe-Versuch zugänglich ist. Außerdem nimmt er insgesamt weniger Anteil am Leben, das ihn umgibt – wenngleich hier sein Verhalten sehr wechselt.

Auch die Verfügbarkeit der sonstigen Fähigkeiten ist unterschiedlich, die Phasen der Lebensfreude sind deutlich geringer und weniger ausgeprägt. Meistens schläft er oder döst vor sich hin, weint oder sagt stereotyp: «Ich kann nicht mehr» – eine der sehr wenigen verstehbaren Äußerungen, die er noch artikulieren kann.

Aber da ich nach wie vor meine sehr guten und engagierten Helfer habe, kann er zu Hause bleiben. Ob das für ihn wichtig ist oder nur meiner Beruhigung dient, vermag ich allerdings nicht zu entscheiden. Aber wir alle sind uns einig, dass er nach Hause gehört, und also bleibt er einstweilen hier – auch wenn die Ärzte gelegentlich meinen, dass die Grenzen der zumutbaren häuslichen Pflege hin und wieder überschritten sind.

Der erwähnte Buchbeitrag erschien in dem Band Walter Jens/Hans Küng, «Menschenwürdig sterben», München–Zürich 2009.

An eine jüngere, unserem Haus sehr verbundene Frau

16. Juni 2009

Wie es Walter geht, wirst Du nicht umhin gekonnt haben, den Gazetten zu entnehmen. Er ist dement und weiß nichts mehr von sich, seiner Familie, seinen Freunden und seiner Umgebung. Es kam recht langsam, und es hat lange gedauert, bis ich es wahrhaben wollte. Aber wenn ich ehrlich bin – und das zu sein, habe ich inzwischen gelernt –, so reichen die Anfänge weit zurück: 2002/03, rapide voranschreitend seit 2005. Ich habe es lange nicht richtig erkannt und auch nicht gewusst, was die an einem Punkt vom Hausarzt artikulierte Diagnose Demenz bedeutet. Walter hat keinen Alzheimer, sondern eine progrediente Gefäßerkrankung, die ziemlich bald schon das Gehirn ergriffen und dort zu erheblichen Turbulenzen geführt hat. Seit Mitte 2007 ging es dann sehr rapide abwärts.

Dank der Bestseller, die zu schreiben uns noch in relativ spätem Alter gelang, kann ich ihn aber zu Hause behalten. Er kann in seiner alten Umgebung leben und wird sehr gut durch Frau H. versorgt, die ich Anfang 2007 eigentlich als Hilfe für meinen Haushalt angestellt habe und die sich, als es notwendig wurde, als eine geniale Krankenpflegerin – ja, so etwas wie eine Naturbegabung auf diesem Gebiet – erwies. Inzwischen habe ich auch noch ihren Freund auf 400-Euro-Job-Basis angestellt, weil einer allein Walter in gewissen Situationen kaum mehr halten kann. Und die beiden entlasten mich natürlich spürbar. Ich bin nur noch nachts allein. Da aber die Nachbarschaft außerordentlich hilfsbereit ist, kann ich, wenn Walter in dem Wunsch, irgendwo Gesellschaft zu finden, aus dem Bett steigt, sich aber nach einigen Schritten zu Boden sinken lässt, mir dort Hilfe holen, wo noch Licht brennt – jedenfalls bis Mitternacht. Danach muss dann das Rote Kreuz helfen.

Am Tag habe ich durchweg relativ viel Zeit, da Walter viel schläft. Frau H. kommt morgens um 6 Uhr und macht ihn fertig; dann schläft er wieder bis gegen 12 Uhr, wo er dann endgültig aufsteht. Und nach dem Mittagessen, manchmal auch später, nimmt ihn Frau H. im Allgemeinen mit auf ihren Hof zwischen Reutlingen und Tübingen, und dort gibt es natürlich wesentlich mehr interessante Dinge für ihn zu sehen als in unserem Wohnzimmer, wo er stets nach einiger Zeit wieder einduselt, weil ihn weder Vorlesen noch Musikhören reizt, sondern ihn, wenn nicht aggressiv macht, dann einschläfert. Dort in Mähringen dagegen gibt es viele Tiere und Hofleute, die sichtbare Tätigkeiten ausüben, denen er, auf der Hofbank oder im Rollstuhl sitzend, zusehen kann. Es gibt eine alte Mutter, die sich mit ihm «aufs Bänkle» setzt, es gibt Nachbarn, die zu einem Schwatz kommen. Sie kennen ihn inzwischen alle, und er ist gut gelitten. Abends kommt er dann wieder heim, wir verbringen noch einige Zeit zusammen, dann wird er ins Bett gebracht.

Ich bin unendlich dankbar für diese Hilfen, obwohl sich unser Lebensrhythmus und überhaupt der ganze Zuschnitt des Hauses nicht unwesentlich verändert haben. Ich lebe jetzt in (oder doch einen großen Teil des Tages mit) einer bäuerlichen Großfamilie und lerne noch einmal ganz neue Sachen: Ich zittere, dass das Wetter hält, bis «wir» unser Heu eingefahren haben usf. Aber da ich mit Frau H. in den moralischen Grundeinstellungen völlig konform gehe und wir ein wirkliches Vertrauensverhältnis miteinander haben, läuft alles sehr gut, und ich bin besser dran als fast alle anderen in vergleichbaren Situationen Pflegenden.

Die Kinder kommen, sooft es geht. Aber sie sind berufstätig und können nicht beliebig ihre Arbeit verlassen. Doch auch sie können durch die gute Hilfe natürlich beruhigt an zu Hause denken. Christoph ist seit August letzten Jahres wieder glücklich verheiratet mit einer Juristin und lebt in Köln, Tilman nach wie vor in Frankfurt. Von ihm kann man gelegentlich (sehr gute) Filme im Fernsehen sehen.

An eine alte Freundin und ehemalige Klassenkameradin von mir

17. Juni 2009

Es geht, wie Du inzwischen sicherlich weißt, meinem Mann schlecht. Er ist völlig dement, kann weder lesen noch schreiben – was ja noch anginge; aber er kann auch nicht mehr sprechen – und das ist schlimm. Ich kann nicht erfahren, wie es ihm geht. Manchmal denke ich, er möchte mir etwas sagen, aber ihm fehlen die Worte, um es auszudrücken, dann wieder bin ich mir sicher, dass er – wenn er überhaupt noch ein Sprechbedürfnis verspürt – nicht mehr weiß, was er sagen könnte und sollte. Man weiß so verdammt wenig über diese Krankheit. Man versichert mir, dass ich mir unnütz Gedanken mache, da er nichts mehr mitbekomme. Aber das stimmt nur in einer Weise, denn über das Gefühl ist er – jetzt allerdings auch nicht mehr sicher – noch zu erreichen. Er war es jedenfalls bis vor ein paar Wochen, und ich denke, er ist es im Grunde auch jetzt noch, wenn auch die Vielfalt der Gefühle sich ständig reduziert, sodass es allmählich außer den Polen Freude und Trauer bzw. Wut oder Aggression wenig klar unterscheidbare Impressionen gibt. Aber dennoch: Er ist ein Mensch, und er bleibt ein Mensch – allen Einschränkungen zum Trotz, und ich lerne, was ein Mensch auch sein kann.

Doch genug. Ich habe sehr gute und zuverlässige Hilfen, sodass es mir persönlich wesentlich bessergeht als den meisten der inzwischen ja unzähligen pflegenden Angehörigen. Ich habe Zeit zu arbeiten, und ich kann mich – wenn auch zeitlich nicht unbegrenzt und einschränkungslos – bewegen. Zudem schläft Walter viel, sodass ich zwar da sein muss, aber mich nicht unterhaltend um ihn zu kümmern brauche. Das gelingt nämlich kaum noch. Musik macht ihm Angst, und man kann ihm auch nicht vorlesen – jedenfalls nur sehr kurze Zeit, in der er natürlich kein Wort des Textes versteht, aber manchmal dem Klang und dem Duktus der Textmelodie folgt. Früher konnte er es noch mit mehr Genuss hören. In den Weihnachtsgottesdiensten merkte er auf, wenn die Weihnachtsgeschichte verlesen wurde. Einmal fiel er sogar leise in den Text ein. Aber das ist auch schon wieder viele Monate her, in denen sich manches geändert hat. Ich fürchte, all diese Dinge würden heute nicht mehr klappen.

Deshalb bin ich doppelt froh, dass seine Pflegerin einen ländlichen Hintergrund hat; genauer: einen Hof zwischen Reutlingen und Tübingen besitzt, ca. 12 km von uns entfernt, auf den sie Walter nachmittags oft mitnimmt. Das ist ein Dorado für ihn, denn hier sitzt er – mal mit Besuch, meistens aber mit mir allein – etwas vor sich hin dösend im Wohnzimmer, während dort natürlich immer etwas los ist: Trecker müssen repariert, Tiere gefüttert, Heu eingefahren, Ballen gepresst werden usf., sodass es für ihn ständig etwas zu sehen gibt. Er sitzt dann auf dem «Bänkle» oder in seinem Rollstuhl auf dem Hof und schaut zu, trinkt mit der ganzen Belegschaft Kaffee, isst mit Genuss große Kuchenmengen, die die 85-jährige Mutter noch täglich herstellt, und hat die Abwechslung und Unterhaltung, die ich ihm zu Hause nicht zu bieten vermag – vor allem nicht so zwanglos, wie sich das Leben dort gestaltet, wo ihn inzwischen alle kennen und er einfach «mitläuft». Betreut bzw. «bewacht» wird er von Alois, welcher der Freund von Frau H. und Frührentner ist, den ich noch zusätzlich eingestellt habe, weil Walter inzwischen so schwer zu halten ist, dass es ein Einzelner in den meisten Situationen kaum noch schafft. Ich habe nachts, wenn ich mit ihm allein bin, oft ziemliche Schwierigkeiten und muss gelegentlich auf die Hilfsangebote der Nachbarschaft oder des Roten Kreuzes zurückgreifen.

Aber insgesamt ist die Situation natürlich ideal, auch wenn ich selbst zwangsläufig inzwischen – jedenfalls was den Zuschnitt meines Hauses bzw. Haushalts angeht – ein Teil einer bäuerlichen Großfamilie bin. Aber da die moralischen Voraussetzungen stimmen und ich mich mit Frau H. auf dem Boden absoluten Vertrauens und gegenseitiger Wertschätzung wirklich sehr gut verstehe und wir gut miteinander auskommen, ist der Zustand für mich okay.

Vor allem: Ich kann Walter zu Hause lassen, was mir wichtig ist, weil die altvertraute Umgebung einen starken Stabilisierungsfaktor bildet, auch wenn er oft im Wohn- oder Esszimmer steht, sich ängstlich umsieht und sagt: «Ich will hier weg. Ich will nach Hause.» Einige der wenigen Sätze, die er beherrscht und von denen ich das Gefühl habe, sie sagen aus, was er meint.

Dank dieser insgesamt günstigen Konstellation und um mich auf andere Gedanken zu bringen, habe ich mich noch einmal aufgerafft und ein Buch geschrieben. Ich habe es mir relativ leichtgemacht, indem ich Erinnerungen aufgeschrieben habe. Allerdings nur solche, die neben allem Persönlichen auch ein Minimum an Zeithistorie vermitteln. Das Buch heißt denn auch «Unvollständige Erinnerungen» und wird in drei Wochen im Rowohlt Verlag erscheinen.

Ich werde auch, habe ich beschlossen, Vortragsreisen machen und freue mich eigentlich darauf, auf diese Weise und mit einem plausiblen Grund (die Lesungen werden relativ gut bezahlt) mal wieder in die große weite Welt zu kommen. Wie’s ausgehen wird? Nun, on verra.

Das Buch «Unvollständige Erinnerungen» erschien im Juli 2009.

An eine mir persönlich nicht bekannte Schicksalsgenossin

19. Februar 2010

Für Ihren vertrauensvollen Brief vom Januar danke ich Ihnen sehr herzlich. Sie erwarten keine Antwort; dennoch ist es mir ein Bedürfnis, Ihnen ein paar Zeilen zukommen zu lassen und Ihnen zu sagen, dass ich glaube, Ihre Situation sehr gut zu verstehen. Sie ist der meinen gar nicht so unverwandt, wie es auf den ersten Blick erscheinen mag, und Ihr Brief ist – neben allem anderen – für mich auch eine Art Vergewisserung, mit meinen Plädoyers für die bessere Unterstützung von Angehörigen auf dem richtigen Weg zu sein.

Auch ich schreibe Ihnen aufgrund meiner eigenen, ganz persönlichen Erfahrungen, und die sind, was staatliche Hilfen angeht, den Ihren zum Verwechseln ähnlich.

Ich habe hervorragende Pflegepersonen; bessere sind, auch nach Meinung der örtlichen Diakonie, die die ordnungsgemäße Versorgung meines Mannes jedes Vierteljahr neu bestätigen muss, kaum denkbar. Dennoch: Da meine Helferin nicht ausgebildet ist, bekomme ich statt der mir für Hilfe in der Pflegestufe 3 zustehenden ca. 1400 Euro mit Ach und Krach 385 vom Staat und 385 von meiner privaten Krankenkasse überwiesen. Dass Dementenfürsorge am wenigsten von professionellen Pflegediensten vorgenommen werden kann, weiß jeder Betroffene: das ständig wechselnde Personal, das morgens, mittags und abends Hereinschauen, Wasser auf einen vorbereiteten Teebeutel Gießen und Ähnliches … dieses ganze – wie ich gern zugebe: für physisch Kranke meistens ausreichende – Versorgungsritual nützt einem Dementen und seinen Bedürfnissen nichts. Aber es wird (wenn, wie Sie wissen, auch in keiner Weise ausreichend) bezahlt – im Gegensatz zu jeder sinnvollen privaten Pflege.

Dabei reichen ja auch 1400> Euro nicht, um ausreichende Hilfen zu bezahlen – mit der Folge, dass die Familie, wenn kein Vermögen vorhanden ist, hart arbeiten muss, um das nötige Kleingeld zu verdienen.

Sie haben meine Lesung im MDR gehört. Sie beruht auf einem Mitschnitt einer Leipziger Veranstaltung und war gut bezahlt. Aber ich muss auch reisen, vorlesen und Vorträge halten, um die Pflege meines Mannes zu finanzieren. Die gewiss nicht schlechte Professoren-Pension reicht bei weitem nicht aus.

Nun, ich habe das Glück, dass mein letztes Buch, aus dem Sie mich haben vorlesen hören, sich gut verkauft und die Nachfrage nach Lesungen dementsprechend groß ist. Zudem ist Vorlesen und mit freundlichen Menschen zu diskutieren eine außerordentlich angenehme Tätigkeit.

Aber ob ich sie in dem Umfang, in dem ich ihr gegenwärtig nachkomme, auch machen würde, wenn ich keine Pflege zu bezahlen hätte, weiß ich – angesichts meines Alters von immerhin 83 Jahren – nicht.

Doch wie immer dem sei, ich weiß, dass es mir um ein Vielfaches besser geht als fast allen anderen pflegenden Angehörigen.

Aber gerade deshalb fühle ich mich verpflichtet, auf die eklatanten Missstände hinzuweisen, die den betroffenen Familien das Leben noch einmal schwerer machen, als es ohnehin schon ist – allein durch die Notwendigkeit, mit einem Dementen zu leben und ihm zu einem würdigen Dasein zu verhelfen. Und deshalb glaube ich, wir dürfen nicht aufhören, deutlich – wenn auch ohne Schaum vorm Mund – auf die vielen Missstände hinzuweisen, die abzustellen keiner großen Anstrengung bedürfte.

Das aber müssen wir alle tun, die wir durch das Selbst-betroffen-Sein kompetent reden können. Erst wenn wir viele sind, wird unser Chor gehört werden. Sie zu ermuntern «mitzusingen» war, neben dem Wunsch, Ihnen für Ihr Vertrauen zu danken, für mich die Absicht, die ich mit diesem Brief verbinde.

An einen etwas jüngeren Kollegen

21. März 2010

Mit unmittelbarem Bezug zu meiner derzeitigen Existenz las ich Ihre Geschichte, deren «Fazit» (wenn man denn überhaupt von einem solchen sprechen kann, im Grunde gibt es ja immer nur vielfältige Erfahrungen, die man – an die eigene Erlebniswelt und die durch sie vermittelten Erkenntnisse gebunden – versucht, weiterzugeben) ich nur zustimmen kann. Jeder Kranke lebt in seiner, keinem Dritten vermittelbaren Welt, die wir zu interpretieren versuchen, um jedenfalls einen winzigen Zugang zu dem Abhanden-Gekommenen offen zu halten. Aber ob es wirklich ein Zugang ist? Ich zweifle gelegentlich. – Dennoch ist es vermutlich gerade dieser Zweifel, der uns zu ständig neuem Überlegen und Sich-Bemühen anhält.

Mein Mann hat keine Alzheimer-Demenz, sondern leidet an einem vaskulären Prozess, der kaum eine Kontinuität zulässt. Jeder Tag ist anders – nur gewisse Defizite sind unabänderlich. Er kann, und das finde ich das Schlimmste, weder sprechen noch schreiben, noch sein Befinden in gezielten, unmissverständlichen Gesten ausdrücken. Ich gäbe viel dafür, wenn er ein einziges Mal seine Ausdrucksfähigkeit zurückgewinnen und mir mitteilen könnte, wie es ihm wirklich geht, was er von seinem Zustand weiß, wie er ihn erfährt. Ist er wirklich glücklich, wenn ich das Gefühl habe, er ist’s?

Ich weiß inzwischen, dass ich es nie erfahren werde – aber ob ich es wirklich akzeptiert habe, weiß ich natürlich nicht. Genau so wenig, wie ich weiß, ob ich mich über seinen guten und ziemlich stabilen Gesundheitszustand uneingeschränkt freuen kann. Natürlich bin ich froh, wenn ich sehe, dass er keine Schmerzen hat, dass er gern Auto fährt und dass er auch noch ganz gut laufen kann. Besser vermutlich als viele, viele andere seines Jahrgangs. Immerhin ist er vor 14 Tagen 87 Jahre alt geworden.

Hans Mayer fand sein Leben in diesem Alter durchaus noch lebenswert. Er meinte, erste Einschnitte und Defizite erst ab 90 zu bemerken. Ob es wirklich so war? Ich wage zu zweifeln, aber immerhin überwogen die positiven Erfahrungen. Außerdem hatte er ja auch durchaus noch Spaß daran, seine körperlichen und geistigen Fähigkeiten zu nutzen. – Aber auch mein Mann lebt gern – obwohl ich manchmal die Angst habe, er sei sich seines Zustands mehr bewusst, als wir es wahrhaben wollen und die Ärzte es für möglich halten.

Sie haben nur allzu recht mit Ihrem Seufzer, dass «man» (und somit auch wir) nichts, aber auch gar nichts weiß. Wir machen Rückschlüsse – aufgrund unserer geistigen Fähigkeiten … und wissen doch gleichzeitig, dass unser Gegenüber ganz anderen Lebensgesetzen unterliegt und allenfalls mit dem Gefühl «denkt», nicht mehr mit dem «Verstand».

An ein befreundetes Ehepaar

5. Mai 2010

Zu Klagen besteht bei uns kein Grund. Walter ist zwar oft traurig, aber ich hoffe manchmal, dass er nicht weiß, warum. Weinen ist ihm, hoffe ich, einfach eine Äußerung – so wie Wut und Lachen auch –, mit deren Hilfe er etwas ausagiert (oder: abreagiert), das mit dem Gefühl, das wir diesen Gesten unterlegen, zumindest nicht immer etwas zu tun haben muss. Weinend riesige Portionen Essen zu verschlingen … was soll das heißen? Das reine Essen nämlich befriedigt ihn durchaus, und er würde es lang fortsetzen, wenn wir ihn nicht ablenken würden, weil wir glauben, es sei mehr als genug. Und manchmal reicht auch schon ein Stückchen Schokolade, um ihn auf andere «Gedanken» zu bringen.

Physisch jedenfalls geht’s ihm gut. Er ist braun gebrannt und sieht gut aus. Doch ist es natürlich Hybris, daraus ableiten zu wollen, dass er wirklich wohlauf ist.

Aber er hat jedenfalls keine Schmerzen – so viel kann man sicher sagen. – Ein dürftiger Trost, ich weiß es sehr wohl, aber doch immerhin ein kleiner. Denn dass wir ihm nicht helfen können, dies Leben zu beenden, steht ebenfalls felsenfest. Und zu beten hilft eben auch nur dem, der daran glaubt.

An eine mir unbekannte Frau, die meinen Mann während eines kurzen Aufenthaltes im Tübinger Bürgerspital erlebt hatte

12. Mai 2011

Dass mein Mann gelegentlich starken Aggressionen unterworfen ist, weiß niemand besser als ich. Ich habe gelernt, dass auch diese Ausbrüche zum Wesen seiner Krankheit gehören, und wir können inzwischen alle gut damit umgehen. Ganz selten, dass man glaubt, es nicht mehr zu ertragen. Die Szenen der Verweigerung und des Protestes (das Ausspucken des Essens) sind uns durchaus vertraut. Selbstverständlich «weisen wir ihn zurecht» … aber auch das begreift er natürlich nur mangelhaft – und wenn er auch die Geste und den Sinn des «Tadels» versteht, so ist ihm doch die Fähigkeit, ihn in irgendwelches Tun (oder auch Unterlassen) umzusetzen, längst abhandengekommen.

Dennoch erfahren wir täglich das, wovon Sie auch erzählen: Er kann Angenommenheit, Zuneigung, positive Gefühle (wie immer sie beschaffen sein mögen) durchaus empfinden. Seine Wahrnehmung ist auf freundliche und unfreundlich-feindliche, bedrohliche, ihn im Augenblick störende Eindrücke reduziert. Aber solange er sich noch freuen, oder besser: positive Gefühle entwickeln kann, denke ich, lebt er gern … soweit denn diese Beurteilungskategorien auf ihn überhaupt noch zutreffen. Dass er Ihnen bei den Herrnhuter Texten zugehört hat, hängt mit den vielen Jahren zusammen, die er als asthmakrankes Kind im herrnhutischen Königsfeld zugebracht hat. Die Rituale der Gemeinde waren ihm sehr vertraut und wichtig für die Art seines Glaubens. Ich wäre glücklich, wenn es ihm, wie offenbar Ihrer Mutter, vergönnt sein würde, friedlich und mit dem Gefühl, geborgen zu sein, einschlafen zu dürfen.

An eine mir unbekannte Frau, die um Beantwortung einiger Fragen gebeten hatte

26. Dezember 2011

Ein Mensch, der die Frage, ob er sein Leben vorzeitig beenden soll, noch so differenziert und abwägend, wie Sie es schildern, stellen kann, leidet mit Sicherheit nicht an einer beginnenden Demenz. Wenn der oder die angesichts ihrer (seiner) Molesten das Bedürfnis hat, sich vom Leben zum Tode zu befördern, so muss man das als individuellen Entschluss respektieren. Jemand anderem zuzumuten, dabei zu helfen, halte ich für rücksichtslos.

Ganz anders liegt das Problem, wenn jemand wirklich dement und dennoch in der Lage ist, das Entsetzliche seiner Situation zu empfinden. Ich weiß nicht, ob es diesen Zustand überhaupt gibt. Nach meinen Erfahrungen gibt es ihn – zumindest auf der Ebene des Bewusstseins und der geistigen Existenz – nicht; auf der Gefühlsebene, fürchte ich, sehr wohl.

Aber auch da wäre ich, was die unrevidierbare Form der Hilfe angeht, zögerlich. Wir wissen so wenig über die wirkliche Befindlichkeit von Dementen (vermutlich gibt es so viele Varianten dieser Krankheit, wie es an ihr Erkrankte gibt), dass wir immer auf Vermutungen und unsere eigenen Interpretationen des Zustandes, in dem sich der Leidende befindet, angewiesen bleiben … jedenfalls dann, wenn der Patient nicht mehr in der Lage ist, sich zu artikulieren. Die Tatsache, dass vermutlich jeder von uns keinesfalls so leben möchte, wie es der Kranke zu tun gezwungen ist, sagt viel über die Befindlichkeit des «Pflegenden», aber nichts über die des Betroffenen aus.

Schließlich und endlich: Die Frage wann, ob und in welcher Form ein Mensch in der Lage sein soll, einem anderen beizustehen, ist nicht allgemeingültig zu beantworten. Sie berührt das Verhältnis von zwei Menschen zueinander, das Intimste, was sich denken lässt. Sie berührt außerdem die Form des Leidens, das man helfend beenden möchte: physische Schmerzen zu kupieren – selbst unter Inkaufnehmen von Todesfolgen –, ist in meinen Augen etwas anderes als die Abkürzung eines Lebens unter Bedingungen, von denen wir Gesunde immer noch sehr wenig wissen und die zu antizipieren nicht möglich ist.

Ich bin ein Anhänger von Patientenverfügungen. Aber sie sollten so abgefasst sein, dass immer deutlich ist: Der, der da schreibt, ist nicht derjenige, dem zu helfen später ansteht. Zu helfen: ja … aber die Form, in der das geschehen soll, ist nicht zu antizipieren. Dennoch ist es hilfreich, zu wissen, ob der Mensch, der später einmal auf meine Hilfe angewiesen sein wird (oder umgekehrt: ich auf die seine), Sterbehilfe grundsätzlich ablehnt oder ob er bittet, ihm Qualen zu ersparen … auch wenn eine derartige Hilfe sein Leben verkürzen sollte. Einer Bitte, lebensverlängernde Maßnahmen zu unterlassen, würde ich versuchen, nachzukommen, auch einer Bitte, physische Schmerzen um jeden Preis zu lindern. Aber einer Bitte um Sterbehilfe in einem Augenblick, der von Angst vor einer ungewissen Zukunft geprägt ist – geäußert von einem Menschen, der durchaus noch Herr seines Tuns und folglich auch noch in der Lage ist, sich selbst von diesem unsicher gewordenen Leben zu befreien –, würde ich mich – vermutlich (wer kann theoretisch – selbst nach gewissenhaftester Berücksichtigung allen ihm im Augenblick zugänglichen Wissens – sagen, was er morgen erfährt) – verweigern.

An eine gemeinsame Freundin

26. Januar 2012

Ich wollte nur noch schnell von Walters Ergehen berichten, das trotz der traurigen Grundbefindlichkeit akut eigentlich ganz gut ist. Er ist den halben Tag – mindestens – bei Frau H. auf ihrem Hof in Mähringen – 10 km entfernt, wo er sich wohl fühlt, weil es dort immer etwas zu gucken gibt. 10 bis 15 Menschen bevölkern täglich – zu unterschiedlichen Zeiten – Haus und Hof, angefangen mit den kleinen Enkelkindern, die auf den Tag genau so alt sind wie unsere Marla, Christophs Tochter, die heute ihren zweiten Geburtstag hat. Dann gibt es Sohn und Tochter nebst Schwiegersohn, Familienfreunde, die dort mehr oder weniger zu Hause sind, 2 «Behinderte», d.h. geistig Verlangsamte, die dort arbeiten, und schließlich noch eine Großmutter, die mein Alter hat. Jeder im Dorf kennt Walter, jeder spricht ihn an; und als ich zur Taufe der Zwillinge letztes Jahr in der Kirche war, stellten die Leute zufrieden fest: «Aha, Sie sind also die Frau zu dem Ma … (Mann).»

Kurzum, es geht ihm dort, wo es notgedrungen abwechslungsreich und «interessant», sicherlich auch gelegentlich chaotisch, ja, derb, aber herzlich zugeht, so gut, wie es nur irgend sein kann bei seinem Zustand. Er kennt das Ambiente, jeder Schritt und der Tagesablauf sind ihm vertraut. Wenn er müde ist, legt er sich in irgendein Bett und schläft ein halbes Stündchen … keinen stört’s, er hat seinen Platz innerhalb der dortigen Sozietät gefunden, und Frau H. kann den Haushalt dort «versorgen»; Walter «läuft mit», backt Kuchen und isst ihn dann auch mit Behagen. Essen ist seine große Leidenschaft. Kaum vorstellbar für den, der ihn früher gekannt hat.

Au fond ist das natürlich alles entsetzlich traurig, aber ich habe mir angewöhnt, andere Maßstäbe anzulegen. Sie sind ein bisschen denen angepasst, nach denen Walter selbst lebt. Spät am Nachmittag kommt er heim, dann sitzen wir beide noch ein Stündchen zusammen. Manchmal «erzählt» er mir von seinen Erlebnissen. Verstehen kann ich ihn nicht, aber meistens kann ich doch hoffen, jedenfalls die Richtung zu verstehen, in die sich seine «Gedanken und Erinnerungen» (ich weiß natürlich, dass er sie in der Form, die wir uns unter den Begriffen denken, nicht mehr hat) bewegen. Manchmal ist er vergnügt, manchmal – öfters – abgrundtief traurig, aber Tröstungen im Allgemeinen zugänglich. Lesen, schreiben oder sprechen kann er schon lange nicht mehr. Er «denkt ausschließlich mit dem Gefühl», und dem immer in der richtigen Weise zu folgen, ist de facto unmöglich. Trotzdem genießt er – jedenfalls meistens – das Zusammensein in einem vertrauten Ambiente. Allerdings fürchte ich, dass er gelegentlich «realisiert», dass alles anders ist, als es früher war, und das Leben, das er einst in diesen Räumen führte, unwiderruflich der Vergangenheit angehört. «Es soll sein wie früher», hat er mir neulich gesagt … ein vollständiger Satz. Wo er herkommt? Niemand kann es Dir sagen, die Ärzte sprechen von «Versatzstücken». Das ist sicher richtig – nur: Es ist nicht alles.

An eine langjährige Mitarbeiterin meines Mannes

1. Dezember 2012

Es geht meinem Mann – davon bin ich überzeugt – so gut, wie es ihm unter den obwaltenden Umständen nur irgend zu gehen vermag. Was das im Letzten für sein Wohlbefinden besagt, ob er «gern» lebt, ob er leidet … das vermag niemand so ganz genau zu sagen. Vermutlich beides. Er ist oft traurig, weint oder ist auch mal aggressiv, d.h., er zeigt, dass er sich unwohl fühlt, unglücklich ist (was immer das bei einem Dementen heißen mag) oder jedenfalls das Leben als quälend empfindet. Dieser Befindlichkeit stehen jedoch andere entgegen, Zeiten, in denen er lacht, sich freut, es sich wohl sein lässt: beim Essen (was er immer noch besonders gern tut … aber nicht mehr mit einem Gefühl dafür, wann es genug ist), wenn er mit den Enkel-Zwillingen von Frau H. am Mähringer Kaffeetisch Kaba trinkt, wenn er mit ihnen spielt oder wenn er etwas sieht, was ihn interessiert. Manchmal ist er auch sehr glücklich, wenn ich abends die Adventskerzen anzünde … Aber vorauszusagen, wann und unter welchen Umständen die positive oder die negative Befindlichkeit Herrschaft über ihn gewinnt, ist kaum möglich. Manchmal gelingt es, ihn von seinem Kummer abzulenken, doch man weiß nie vorher, ob die Bemühungen von außen einen gewünschten Erfolg haben oder ob sie ihn noch tiefer in die Verzweiflung treiben.

Objektiv hat er sicherlich gute Voraussetzungen, um sich wohl zu fühlen. Er hat immer die gleichen zwei Umgebungen, in denen er sich zurechtfinden muss. Das erleichtert die Orientierung, denn «lernfähig» ist er durchaus noch. Auch haben manchmal freundliche Korrekturen seines Verhaltens oder auch energisches Intervenieren Erfolg. Nur ist es nicht immer vorher auszumachen, was im Augenblick gerade gefragt ist. Meistens allerdings gelingt es – zumal Frau H. tatsächlich einen fünften Sinn für seine Bedürfnisse entwickelt hat. Mein Mann hängt sehr an ihr, und sie behandelt ihn auch – und zwar ohne jeden Krampf – völlig «normal». Er läuft halt so mit, was in der Mähringer Großfamilie natürlich leichter möglich ist, als wenn er dazu verdammt wäre, den ganzen Tag bei und mit mir ein «langweiliges», weil notgedrungen «eintöniges» Leben zu führen – gemessen am sozialen Betrieb auf den Höfen, wo immer irgendetwas «los» ist und es folglich auch immer etwas zu gucken und zu «kommentieren» gibt.

Wirklich schrecklich ist nur – jedenfalls für mich –, dass er schon längst nicht mehr in der Lage ist, sich verbal auszudrücken, ich also niemals «sicher» erfahre, wie ihm gerade zumute ist, was er konkret wissen möchte, was ihm gefällt und was ihn quält. Einem Menschen zuschauen zu müssen, der nicht mehr sagen kann, was er denn gern hätte, was ihn in just jenem Augenblick, da ich ihn befrage, beschäftigt, interessiert oder auch nur «betrifft», welche Wünsche man ihm, wenn man sie denn kennte, leicht erfüllen könnte … das ist manchmal schon sehr arg und aufs Gemüt drückend. – Aber diesen Augenblicken zur Seite stehen eben auch die anderen, in denen er sich – obwohl er’s nicht sagen kann – sichtbarlich freut. Und die gibt es gar nicht einmal so selten.

An ein befreundetes Ehepaar

13. Dezember 2012

Ich nutze die Gelegenheit, um Euch, als Uralt-Freunden, ein bisschen von unserem Ergehen zu berichten. Walter erlitt vor ungefähr vierzehn Tagen – sozusagen «aus heiterem Himmel» – eine Art epileptischen Anfall, bedingt vermutlich durch ein kleines, vorausgegangenes «Schlägle», nach dem er für drei Stunden in ein so tiefes Koma versank, dass wir dachten, er stürbe. Auch ein zwei Stunden später herbeigerufener Arzt-Nachbar – ein erfahrener klinischer Internist – war sich sicher. Aber Walter schlug die Augen wieder auf; der Puls, der noch schwach da gewesen war, verregelmäßigte sich, der Atem, der entweder ganz ausgesetzt hatte oder – meistens – kaum oder kurzzeitig nur als eine Art Keuchen hörbar gewesen war, normalisierte sich, und die routinemäßig vier Stunden später kommende Hausärztin konnte nur noch Vergangenes interpretieren.

Es war ein sehr merkwürdiger, aber sehr friedlicher Vorgang. Wir – Freund Tennisschuh, der zufällig mit mir zusammen ins Haus zum Mittagessen kam, Frau H., die Pflegerin, und Alois, ihr Freund, der sie seit einiger Zeit unterstützt, weil Walter in seiner Hilflosigkeit für einen einzigen Helfer trotz seiner Dünnheit, ja «Dürre», zu schwer ist – saßen schweigend beieinander. Das Herbeirufen eines Arztes hatte ich untersagt, weil ich Frieden wollte und keine medizinische Wiederbelebungstechnik oder hektischen Bemühungen.

Nach diesem Anfall schlief er tagelang mit nur sehr kurzen Unterbrechungen. Essen und trinken wollte er kaum. Doch dann setzte sich offenbar nach und nach der Lebenswille durch. Er begann, Nahrung zu sich zu nehmen … sehr wenig am Anfang, aber in sich steigernden Mengen; und seit drei Tagen ist er wieder in erstaunlicher Weise präsent. Sicherlich: noch etwas angeschlagen und deutlich schwächer, auch müder als vorher, aber mit durchaus eindeutigen Bekundungen von Leben-Wollen und sich rapide steigerndem Appetit. Ich bin zu der Überzeugung gekommen, dass er wirklich noch leben will, der Grundinstinkt des «Was lebt, will leben» ist noch intakt. Und dann soll er leben dürfen. Ich will sein Hier-Sein bei Gott nicht künstlich verlängern, aber wenn es einer aus eigener Kraft so überzeugend schafft, so soll er es so gut haben auf dieser Erde, wie es denn irgend möglich ist. Und im Erraten seiner Wünsche und Bedürfnisse ist Frau H. einfach unüberbietbar.

So haben wir auch wieder angefangen, uns abends bei brennenden Adventskerzen zusammenzusetzen. Was Walter davon wirklich «mitkriegt», entzieht sich unserer Kenntnis. Aber wir haben den Eindruck, er hat es gern, und auch wir genießen die ruhige Abendstunde … ich denke mit der Aussicht, Weihnachten genau so friedlich verbringen zu dürfen. Jedenfalls werden wir einen Tannenbaum aufstellen. Die alte Equipe, die seit Jahrzehnten beim Aufrichten des Baumes hilft, hat sich auch wieder angesagt.

An einen Freund

17. Dezember 2012

Hier bei uns sieht es zur Zeit ein bisschen traurig aus. Mein Mann hatte vor drei Wochen ein leichtes «Schlägle» mit anschließendem Epilepsie-Anfall … bei Demenz ein offenbar vorkommendes und wiederholbares «Ereignis». Drei Stunden lang dachten wir, er würde sterben. Aber dann schlug er die Augen wieder auf, war wochenlang sehr schwach, hat sich jetzt aber wieder so weit «erholt», dass er nur wenig weniger ist als vorher.

Aber sein Zustand ist eben insgesamt unendlich traurig, weil er weder sprechen noch gehen kann, den halben Tag schläft und den anderen halben Tag im Sessel sitzt … ohne Zeichen irgendeiner Beteiligung.

Manchmal allerdings streckt er mir die Hand entgegen, wenn ich zu ihm komme, aber in dem Augenblick, wo er etwas zu essen bekommt, ist er nur noch darauf fixiert, isst in erstaunlich wenig Zeit, konzentriert, Unmengen (oder doch jedenfalls so viel, wie ich in zwei Tagen nicht esse), unansprechbar, aber mit Hingabe und … ja, mit was? «Vergnügen» wäre vermutlich ein Euphemismus, «Genuss» wohl auch nicht zutreffend, «Gier» zu abwertend.

Auch die Adventskerzen, die ich ihm jeden Abend für das gemeinsame Stündchen anzünde, nimmt er kaum noch wahr. Meistens schläft er ein. So habe ich denn auch beschlossen, dass wir ihn dieses Jahr nicht mehr mit in die Kirche nehmen am Heiligen Abend. Noch letztes Jahr hat er die Musik und die feierliche und fröhliche Atmosphäre bemerkt und fühlte sich nach anfänglicher Bängnis sichtlich wohl. Doch dies Jahr würde ich ihn nur noch «vorführen». Die Menschen würden ihn bemerken, aber er die Umgebung nicht mehr wahrnehmen.

Ich habe gelernt, dass es keinen Zweck hat, die Augen zu verschließen vor der Realität, die indes immer noch so ist, dass ich allen Grund habe, dankbar zu sein. Ich habe nach wie vor die treuen Pfleger. Mein Mann kann zu Hause sein, wo er zumindest – hoffe ich jedenfalls – sich nicht fremd oder ausgesetzt fühlen muss. Es ist immer einer da, der sich um ihn kümmert. Besuch allerdings lasse ich nur noch in ganz besonderen Fällen zu … immer dann, wenn über all die vergangenen Jahre hin sich eine wirklich kontinuierliche Beziehung aufgebaut hat.

Dennoch besteht zur Klage kein Anlass. Ich kann meinen Mann – im Gegensatz zu den allermeisten – zu Hause haben. Er ist auch emotional so gut versorgt, wie wir es denn eben zu leisten vermögen, und, vor allem, er hat keine Schmerzen. Er «leidet» nicht … jedenfalls nicht physisch. Ob seelisch? Wir wissen es nicht. – Aber das ist auch eigentlich das Einzige, was mir wirklich zusetzt. Ich kann – über ein gewisses Maß hinaus – nicht feststellen, wie es ihm wirklich geht, was er «mitkriegt» und wie er sich als Person empfindet. Vermutlich gar nicht, weil er keine Person mehr ist. Aber er ist ein Mensch … und das ist das große Erlebnis für mich: bis zu welchen «Tiefen» ein Mensch ein Mensch bleibt.

An einen ehemals in Tübingen wohnhaften, uns gut bekannten Mediziner

20. Dezember 2012

Da die Krankheit meines Mannes ja kein Geheimnis ist (ich auch selbst viel dazugetan habe, um sie zu «enttabuisieren»), erzähle ich Ihnen nur schnell, dass sich der seit 6 Jahren anhaltende Zustand vollständiger Demenz bis vor kurzem nicht wesentlich verändert hatte. Es ging langsam, aber kontinuierlich bergab, mit großen Sprüngen nach oben, die jedoch nicht von Dauer waren und auch keine Spuren hinterließen – weder positiv noch negativ. Das änderte sich erst vor ca. 3 Wochen, da mein Mann ein leichtes «Schlägle» mit nachfolgendem epileptischem Anfall erlitt und wir wirklich dachten, er würde sterben dürfen. Aber er selbst wollte es offenbar noch nicht und unter keinen Umständen. Jedenfalls hat er sich zum Erstaunen aller Mediziner recht gut erholt, hat wieder seinen alten Appetit mit den entsprechenden Aufnahme-Kapazitäten entwickelt, ohne auch nur ein einziges Gramm auf seinem so dünnen Körper zuzulegen. Zwar schläft er wesentlich mehr als zuvor, hat, was seine «Präsenz» angeht, auch wieder ein anderes, «niederes» Stadium erreicht, hängt aber ganz offensichtlich so sehr am Leben, dass wir denken: Dann soll er auch leben dürfen. Es geschieht nichts, was dies Leben künstlich verlängern könnte, aber es zu verkürzen, steht uns dennoch nicht zu. Und so lebt er denn wieder, und ich habe bestätigt bekommen, was ich eigentlich schon längst wusste: Was lebt, will leben.

An einen Mitarbeiter meines Mannes aus Berliner Akademie-Zeiten

2. Januar 2013

Meinem Mann geht es – nach einem leichten «Schlägle», dem ein epileptischer Anfall und ein dreistündiges Koma folgten – wesentlich schlechter als vorher. Und schon vorher ging es ihm nicht sehr gut. Jetzt nimmt er kaum noch etwas wahr, kann weder gehen noch – wenn man ehrlich ist – stehen und schläft viel. Nachmittags muss er noch aus dem Bett – da ist Frau H., seine Pflegerin, streng –, aber auch auf dem Sessel sitzend verbringt er die meiste Zeit schlafend oder irgendwelche Bewegungen – einerlei ob sportlich, arbeitend oder sonst wie – im Fernsehen verfolgend. Es ist ziemlich trostlos, dem zusehen zu müssen. Aber wenn ich versuche, ihn abzulenken oder gar in ein «Gespräch» zu verwickeln, nimmt er diese Versuche nicht einmal zur Kenntnis, geschweige denn, dass er in der Lage wäre, in irgendeiner Form auf sie zu reagieren. Und spätestens 15 Minuten später sinkt sein Kopf auf die Brust, und er schläft erneut. Dabei sieht er nicht einmal besonders schlecht – nein, oft fast gut – aus, denn das Einzige, dem er sich unkontrolliert und mit Genuss (?) hingibt, ist das Essen. Von dem, was er zu einer Mahlzeit verschlingt (man kann es nicht anders sagen), könnte ich bestimmt zwei Tage leben.

Angesichts dieser Situation bleibt mir – wenn ich ehrlich bin – nur, inständig zu hoffen, dass er nicht mehr allzu lang so weiterexistieren muss. Ich bin im Laufe seiner jahrelangen Krankheit sehr vorsichtig geworden mit der Bewertung: «Das ist doch kein Leben mehr», habe mich immer dagegen gewehrt – aber jetzt sage ich es auch … mit zunehmend weniger schlechtem Gewissen. Im März soll mein Mann 90 Jahre alt werden, und ich frage mich sehr ernsthaft, ob es wirklich sein muss, dass er dieses Datum noch erreicht.

An ein meinem Mann in vielfacher Weise verbundenes Ehepaar

15. Februar 2013

Meinem Mann geht es … ja, da stocke ich schon, denn wie es ihm genau geht, kann ich nicht sagen, weil er es mir nicht sagen kann. Ich bin auf das angewiesen, was ich sehe. Und das ist objektiv traurig: Mein Mann kann nicht sprechen, nicht laufen und – so sieht es jedenfalls aus – auch nicht mehr gezielt Personen wahrnehmen – vom «Erkennen» zu schweigen. In letzter Zeit hat er auch vergessen, wie man essen muss. Wir müssen ihm breiige Nahrung in den Mund spritzen. Dann schluckt er willig, bis er satt ist. – Bei alledem hat man aber nicht das Gefühl, dass er «unglücklich» ist. Ich denke vielmehr, dass «glücklich» und «unglücklich» keine Kategorien mehr sind, weil sich sein Gefühlsleben jenseits des uns noch Zugänglichen abspielt. Er ist auch nur noch selten aggressiv, was für mich bedeutet, dass er von seiner Umgebung wirklich nur noch sehr wenig wahrnimmt und nichts empfindet, gegen das er sich wehren muss. Aber wie seine Welt realiter aussieht, entzieht sich unserer Kenntnis –

Nach unseren Vorstellungen ist er gut und liebevoll versorgt. Seine Pflegerin erfasst intuitiv, was er will und gern hat, und bringt es auch fertig, ihm das einzuflößen, was ihm im Augenblick ganz sicher nicht so dringend erscheint wie denen, die für ihn verantwortlich sind. – Er schläft viel – zunehmend mehr und gut 18 Stunden am Tag. Die übrige Zeit schaut er vor sich hin, oder wir machen ihm hin und wieder den Fernseher an, wenn schöne Bilder – Landschaften oder Tiere – zu sehen sind. Den Ton drehen wir weg. Er schaut auch meistens zu dem Schirm hin, aber was er wirklich sieht, erraten wir nicht. Es scheint vorwiegend die Bewegung zu sein. – Gelegentlich wird er etwas lebhafter, wenn er mit Alois (dem Freund seiner Pflegerin, der uns gleichfalls hilft) ein Fußballspiel ansieht. Dann schaut er relativ lange auf das, was sich da am Bildschirm zeigt, und man hat auch nicht das Gefühl, dass ihn die schnelle Bewegung ängstigt. Im Gegenteil. Wenn man ihn wegholen und ins Bett bringen will, wehrt er sich. Manchmal sogar vehement.

Insgesamt hat sich sein Zustand aber seit Anfang Dezember, wo er einen epileptischen Anfall zu überstehen hatte, recht dramatisch verschlechtert. Vielleicht weniger der körperliche als der mentale. Man hat das Gefühl, als sei damals einiges an Aufnahme- und Adaptationsmöglichkeiten abhandengekommen. Aber Frau H. versteht ihn auch so. Und das genügt vor der Hand. Mir ist vor allem wichtig, dass er keine Schmerzen hat und auch sonst nicht sichtbarlich leidet. Aber, wie gesagt, erzählen kann er’s uns nicht mehr.

Jetzt stellen Sie sich aber bitte kein Trauerhaus vor, wenn Sie an uns denken. Es geht immer noch recht «normal» – wenn auch, natürlich, stark verändert – freundlich und offen bei uns zu. Ich verstecke ihn vor alten Freunden nicht. Sie sagen ihm gelegentlich guten Tag. Er reagiert nicht mehr, aber lässt’s geschehen … einfach so, ohne besonders resigniert zu erscheinen oder aggressiv zu werden. Und Frau H. verfügt über eine unglaubliche Fähigkeit, Realitäten anzuerkennen, ohne sie zu bejammern. Zum Geburtstag wird sie ihm eine Schwarzwälder Kirschtorte sowie einen Käse-, einen Pflaumen- und einen Apfelkuchen backen: «Er hat’s verdient.» Essen wird er kaum etwas können, aber das spielt keine Rolle. Er soll’s haben. Und die Freunde sollen’s essen … Uns bleibt zu hoffen, dass er’s noch wird erleben können. Aber im Augenblick sieht’s fast so aus.

Drei Monate nach seinem 90. Geburtstag, am 9. Juni 2013, starb Walter Jens in Tübingen. Er wurde am 17. Juni auf dem alten Stadtfriedhof beerdigt.

Leben mit einem Demenzkranken

Ein persönlicher Bericht und kritische Anmerkungen zum Alltag unserer Pflegeeinrichtungen

«Gefährliche Unwissenheit» betitelte die «Süddeutsche Zeitung» am 5. März 2012 auf ihrer ersten Seite einen Artikel, dessen Anliegen die Unterzeile klar formulierte: «Krankenhäuser müssen lernen, demente Patienten zu betreuen».

Das war mir aus der Seele gesprochen, denn wie groß die Unwissenheit der Pflegenden in diesem Punkt selbst in Universitätskliniken noch ist, hatte ich kurz zuvor, als mein Mann nach einer Gefäßoperation acht Tage dort verbringen musste, sehr eindrücklich erfahren.

Nicht, dass das Personal der Klinik unfreundlich oder gar inkompetent gewesen wäre – im Gegenteil: man stellte präzise Fragen und begegnete uns mit großem Entgegenkommen, ja, mit Achtung gegenüber dem 89-jährigen Patienten. Dennoch bin ich überzeugt, dass ich meinen Mann ohne die «Rundum-Betreuung» durch unser privates dreiköpfiges «Pflegeteam» nicht hätte am 7. März, einen Tag vor seinem 89. Geburtstag, wieder mit nach Hause nehmen können.

Meine Zweifel begannen auf der Intensivstation. Ein freundlicher Pfleger «verkabelte» den frisch Operierten mit diversen Überwachungsinstrumenten; Venenzugänge wurden justiert, die Menge der zuzuführenden Flüssigkeit sowie die Medikamente sorgfältigst überprüft und mit der ärztlichen Anordnung verglichen. Dann wurde der Patient gefragt, ob er hungrig sei. Natürlich verstand er die Frage nicht und sagte «nein»; aber der Pfleger deutete die Antwort richtig und machte sich auf die Suche nach etwas Essbarem. Ich konnte ihm gerade noch sagen, dass mein Mann nur passierte Kost zu sich nehmen könne: Ideal wäre ein Teller Suppe, eventuell sogar mit etwas einbrockbarem Brot.

Ich mache es kurz: Gegen 19.00 Uhr war auf der ganzen Station noch eine kleine Tasse Suppe aufzutreiben und eine Portion der normalen Abendverpflegung, die man in Reichweite des Kranken auf den Betttisch stellte. Ich bat, vielleicht einiges Nahrhafte in die Suppe zu mixen, denn die Vollkornbrotscheiben, so, wie sie zwischen dem reichlich bemessenen, keimfrei in Plastikfolie abgepackten Aufschnitt auf dem Teller lagen, waren für einen zahnlosen Dementen nicht zu bewältigen. Der Pfleger sah mich mitleidsvoll an: «Zerkleinern? Mixen? Aber wo denn?»

Etwas später kam eine Stationshilfe und räumte – ohne den Deckel auch nur anzuheben – mit einem freundlichen «Na, hat’s geschmeckt» das Abendbrot-Set wieder weg. Immerhin hatten wir meinem Mann die Suppe noch einlöffeln können. Aber mehr war nicht drin. Ich wartete noch die Wirkung der Schlaftabletten ab und fuhr heim mit der Erkenntnis, dass es für einen Demenzkranken nicht sehr schwierig sein müsste, zwischen all der beeindruckenden Hightech-Apparatur ganz schlicht und altmodisch zu verhungern.

Doch diese Erkenntnis scheint sich – zumindest im Augenblick – noch nicht recht herumgesprochen zu haben. Jedenfalls war man – als ich am nächsten Morgen wiederkam – ziemlich entsetzt und verärgert darüber, dass mein Mann nicht nur die halbe Nacht hindurch getobt und sich immer wieder die Schläuche herausgerissen, sondern seine Umgebung auch verbal mit unter «normalen» Menschen nicht wiederholbaren Unflätigkeiten bedacht hatte. Nun, mich überraschte die Nachricht nicht. Er hatte Hunger gehabt – ein Gefühl, das ihm neben Unbehagen auch Angst machte – und folglich um sich geschlagen. Wir kannten dieses Verhalten besser, als uns lieb war, und hatten auch gelernt, ihm entsprechend zu begegnen. Als seine ihm vertraute häusliche Pflegerin am nächsten Morgen mit einem ganzen Liter Vanillepudding und Kakao in der Klinik erschien, entspannte sich die Lage denn auch schnell. Der Patient tat, was ihm keiner der professionell Pflegenden zugetraut hatte: Er aß, durchaus manierlich, was Frau H. ihm unter freundlich-munterer Rede einlöffelte, und benahm sich – nachdem die Kumme restlos leer war – wieder durchaus liebenswürdig.

Später, auf der Station, wäre Ähnliches passiert, wenn wir nicht selbst die Verpflegung des Patienten in die Hand genommen und ihm das Essen in der Form mitgebracht hätten, in der er es schlucken konnte. Die Klinik lieferte trotz mehrfacher Bitten um pürierte Nahrung ihr Standardessen, und die Helfer hatten keine Möglichkeit es so zu zerkleinern, dass mein Mann es hätte zu sich nehmen können. Sie hatten natürlich auch keine Zeit, mehr als das Unumgängliche dieser zugegeben ungeheuer zeit- und kraftaufwendigen Pflege zu leisten. So war man dankbar, dass wir das Angebot, neben dem Patienten zu schlafen und auch tagsüber bei ihm zu bleiben, annahmen.

Nur: Wer kann das auf Dauer schon leisten? Ich mit meinen 85 Jahren jedenfalls nicht; und nur die Tatsache, dass ich mit zwei privat engagierten Hilfskräften arbeiten kann, macht es mir möglich, meinem Mann eine adäquate Pflege zukommen zu lassen. Allein: Wer kann heute noch die materiellen Ressourcen aufbringen, die eine solche Individualbetreuung verlangt? – Die Versicherungen mit Sicherheit nicht. Die weigerten sich sogar, mir, trotz «amtlich» bestätigter perfekter Pflege, für meine nicht examinierte Hilfe den mir «eigentlich» zustehenden Betrag zu zahlen. Ich muss mich seit Jahren mit der knappen Hälfte begnügen, obwohl ich keine weiteren Ausgaben zum Beispiel für offiziell anerkannte Pflegedienste geltend mache, weil ich inzwischen längst erfahren habe, als wie unbrauchbar sich diese Art der Versorgung im Fall von schwer Demenzkranken erweist. Der notgedrungen häufige Personalwechsel ängstigt den Patienten, weil er ihm eine der ohnehin schon raren Orientierungshilfen nimmt und so die Umwelt noch weiter entfremdet.

«Demenz»: Fast jeder erwachsene Bundesbürger kennt heute die Angst vor diesem Leiden, das den Betroffenen sich selbst abhandenkommen lässt und es ihm unmöglich macht, die Fragen der sich um ihn Mühenden zu verstehen oder gar eine nicht nur augenblicksbezogene Auskunft über das eigene Befinden zu formulieren.

Ich weiß, ich kann davon ausgehen, dass die Menschen, die meinen Mann in der Klinik betreuten, einiges über diesen Grundkonsens Hinausgehende gelernt haben und über Kenntnisse der verschiedenen Formen verfügen, in denen sich diese Krankheit manifestiert. Aber ich habe dennoch erfahren müssen, dass auch heute nur ein verschwindend geringer Prozentsatz der professionell Pflegenden eine Ahnung davon hat, wie die Betreuung der Kranken konkret zu bewerkstelligen ist. Man klärt die Lernenden auf über die generelle – manchmal vielleicht auch spezielle – Besonderheit und Andersartigkeit dieser Patienten … über die Möglichkeiten aber, diesen Erkenntnissen in praxi Rechnung zu tragen, wissen sie wenig. Zugegeben: Etwas über Demenz zu «wissen», ist nicht leicht. Nach meinen Erfahrungen gibt es so viele Formen dieser Krankheit, wie es Menschen gibt, die an ihr leiden. Jeder «Fall» ist anders und besonders.

Dennoch gibt es verallgemeinerbare Beobachtungen, die auf gewisse Grundverhaltensweisen eines Dementen verweisen. Zum Beispiel die Erkenntnis, dass ein «Ja» durchaus nicht immer Zustimmung und ein «Nein» allenfalls eine temporäre, aber keine grundsätzliche Verweigerung bedeuten muss … eine Beobachtung, die den Rückschluss erlaubt, dass der Kranke in einem anderen Bezugssystem lebt als der Gesunde. Für den Umgang mit Dementen ist es unerlässlich, den Kranken sehr genau und ohne Vorurteile zu beobachten. Nur so ist es möglich, überhaupt einen Zugang zu seiner so völlig anderen «Welt-Sicht» zu finden und ihn jedenfalls in Ansätzen zu «verstehen».

Wie schwer diese für jeden Angehörigen selbstverständliche Erkenntnis konkret zu vermitteln ist, zeigte mir eine per se eher nebensächliche Beobachtung: Noch am dritten Tag des stationären Aufenthaltes meines Mannes fragte mich eine Schwester, die sich freundlich mit dem Patienten «unterhalten» und ihm zum Schluss konkrete Anweisungen gegeben hatte, auf meinen Hinweis, dass er sie nicht verstünde, erstaunt und ehrlich mitleidig: «Ach, ist er taub?»

Doch genug davon. Ich bitte um Nachsicht dafür, dass ich dieses Problem an den Anfang eines Vortrags gestellt habe, der nach dem Wunsch der Verantwortlichen mehr den Beobachtungen gewidmet sein soll, die mich zu der Erkenntnis zwangen, dass auch mein Mann auf dem Weg in die Demenz war, und denen angemessen Rechnung zu tragen ich mühsam und in unendlich vielen kleinen Schritten lernen musste, wenn wir denn beide – und möglichst gemeinsam – weiterleben wollten.

Es fällt mir schwer, die Anfänge des inzwischen fast zehnjährigen Leidens exakt zu benennen. Es ist alles sehr lange her. Ich meine, die allerersten Anzeichen bereits im Jahre 2002 wahrgenommen zu haben. Zunächst waren mir gewisse Veränderungen in den Reaktionen meines Mannes aufgefallen, die ich indes für Symptome seines allmählichen Älterwerdens hielt. Immerhin sollte er im März 2003 seinen 80. Geburtstag feiern. Da erschien mir das gelegentliche Nachlassen von Konzentrations- und Strukturierungsvermögen zwar schmerzlich, aber nicht besonders beunruhigend. Dennoch erschrak ich, als ich während einer Fernseh-Diskussion über Probleme der deutschen Sprache merkte, dass er über dieses ihm doch sehr vertraute Sujet nur noch recht allgemein und ohne die gewohnte Präzision – von Brillanz zu schweigen – sprach. Auch die Nicht-Bewältigung seines lang gehegten und in den Vorarbeiten bereits recht weit gediehenen Plans, seine Autobiographie zu schreiben, gab mir zu denken. Die Behauptung, der Stoff langweile ihn und die interessantesten Dinge habe er ohnehin bereits in unzähligen Sammelbänden publiziert, vermochte mich nicht zu überzeugen. Da er aber schließlich Spaß an einer gemeinsam mit mir zu schreibenden Biographie von Katia Mann gewann und während der Arbeit sogar zu seiner alten Freude und Einfälligkeit beim Konstruieren und Formulieren der Geschichte zurückfand, vergaß ich meine Besorgnis. Auch ein gelegentlich alle Proportionen der Gesamtkonzeption sprengendes Interesse an einigen seine schriftstellerische Brillanz herausfordernden Details beunruhigte mich nicht besonders.

Das Buch gelang denn auch, und bei den vielen öffentlichen Vorlesungen, die wir anschließend absolvierten, genoss mein Mann den ihn seit Jahren begleitenden Applaus. Mir fiel allerdings auf, dass er – ganz gegen seine Gewohnheit – den Diskussionen, die sich normalerweise an unsere Vorlesungen anschlossen, nach Möglichkeit auswich oder sie zumindest auf das Unumgängliche beschränkte. Das schnelle Erfassen des Wesentlichen machte ihm ganz offensichtlich Schwierigkeiten, und seine Antworten ließen immer seltener noch etwas von ihrer alten Präzision und dem stilistischen Glanz der Pointen erkennen. Auch bemerkte ich zum ersten Mal, dass er gelegentlich nicht mehr recht wusste, wo er sich befand. Seine früher so dominante Neugier war fast völlig erloschen.

Dennoch beunruhigten mich all diese Symptome noch nicht wirklich. Mein Mann hatte im Winter 1987/88 eine relativ kurze, aber sehr heftige Depression überstanden, die sich durch ähnliche Eigenheiten und Ausfälle angekündigt hatte. Es war eine schlimme Zeit gewesen, doch wir hatten sie überstanden – gemeinsam, denn ich hatte mich geweigert, ihn in eine Klinik zu bringen. Aber der Direktor unserer Psychiatrie zeigte Verständnis. Er überwachte und unterstützte mein Vorgehen, und mein Mann war wieder gesund geworden. Die dann folgenden zehn Jahre gehören zu den sinnvollsten, aktivsten und schönsten seines – unseres – Lebens.

Vielleicht liegt in dieser Erfahrung die Erklärung dafür, dass ich den Unterschied zu der jetzigen Situation zunächst verdrängte und mir erst sehr spät eingestand, dass es dieses Mal doch recht anders war: Es gab keinen jähen Wechsel zwischen Lethargie und Verzweiflung, wie damals; keine ausgedehnten, in schnellem Tempo absolvierten Spaziergänge, auf denen mein Mann stundenlang nur einen einzigen Satz sprach: «Du gehst der Mutter dunklen Weg …» Es gab auch kein resigniertes Sich-Zurückziehen, wie er es damals bis zum Exzess praktiziert hatte, sondern jetzt dominierte das energische Einfordern von Teilhabe an allem, was ihm ergebnis- und erfolgversprechend erschien. Dabei sein – mitmachen … etwas «zuwege bringen» … das zählte.

Wir haben noch zwei Bücher zusammen verfasst, deren Erfolg meinen Mann glücklich machte, an deren Zustandekommen er aber realiter kaum noch beteiligt war. Es war ein immer schwieriger werdender Balance-Akt zwischen seinen Vorlieben und Wünschen und der unumgänglichen Ökonomie des Ganzen, und ohne die ständige Vermittlung unseres ältesten Sohnes wäre auch kein vorzeigbares Ergebnis zustande gekommen.

Wir lasen auch aus diesen Büchern noch einige Male vor. Für mich waren die Veranstaltungen immer so etwas wie der berühmte Ritt über den Bodensee, aber mein Mann hing an ihnen. Die Bühne, das Rednerpult waren die Orte, an denen er sich sicher fühlte. Im Augenblick, da er zu sprechen begann, fielen alle Ängste und alle Unsicherheit von ihm ab, er «hatte» sein Publikum und war glücklich. Auf die anschließenden Diskussionen verzichteten wir weitgehend, unumgängliche Fragen beantwortete ich allein.

Doch auch diese letzte Phase seines öffentlichen Lebens veränderte sich im Laufe weniger Monate. Wir begannen, den Text vor jeder Lesung mehrfach zu rekapitulieren, und ich übernahm von Veranstaltung zu Veranstaltung mehr von seinem Part. Es gab keine Ausfälle oder peinlichen Momente. Aber nach einer Lesung im kleinen, Tübingen nahen Ort Pliezhausen im Neckartal, Ende Januar 2007, merkte ich, dass mein Mann von einer Minute zur anderen seinen Namen nicht mehr schreiben konnte. Beim Signieren des vierten oder fünften Buches schob er mir den Band herüber: «Mach du, ich bin müde.» Da wusste ich, dass er nie wieder vor einem Publikum stehen würde.

Von heute aus gesehen nehme ich an, dass die bis zu diesem Augenblick immer noch erfolgreichen Auftritte weitgehend der Wirkung eines Antidementivums zuzuschreiben waren, das sein Hausarzt verordnete, nachdem er mir – zwischen Bordstein und Autotür stehend – das Fazit seiner diagnostischen Erkenntnisse mitgeteilt hatte: «Nun, Ihr Mann wird eben dement.»

In der Tat war es seit Anfang des Jahres 2007 – nach dem Zwischenfall in Pliezhausen – rapide bergab gegangen mit seinem Befinden. Ich hatte mich inzwischen ein wenig kundig gemacht über seine Krankheit, hatte mich von befreundeten Ärzten über den Unterschied einer vaskulär bedingten Demenz und einer Alzheimer-Erkrankung belehren lassen und nach einer etwas eingehenderen klinischen Untersuchung erfahren, dass mein Mann an der vaskulär bedingten Form dieser Krankheit litt … eine Diagnose, die mir sein sich so sprunghaft veränderndes Befinden hinreichend erklärte.

Dennoch war es nicht leicht, seinen jeweiligen Zustand als etwas von nun an Alltägliches zu akzeptieren und angemessen auf ihn zu reagieren. Noch wusste mein Mann, wer er war und wo er sich befand, aber die Zeichen zunehmender Orientierungslosigkeit waren nicht länger zu übersehen. Noch stieg er ohne Hilfe die zwei Treppen in seine Bibliothek empor, setzte sich in seinen vertrauten Sessel und begann zu lesen. Aber wenn ich nach ihm schaute, sah ich, dass er das Buch verkehrt herum hielt. Noch machte er Pläne, versprach Gutachten und kam mit vollgekritzelten Seiten in mein Arbeitszimmer, um mir den Text zu diktieren. Aber es gab keinen «Text».

«Text» – das Wort allein entwickelte sich zu einer Art Obsession. Mein Mann wollte stets «Texte» herstellen. Eine Zeitlang versuchte ich noch, mit ihm gemeinsam am Computer zu formulieren, machte Vorschläge und veränderte das Diktierte so, dass es einen Sinn ergab. Aber irgendwann durchschaute er das Spiel und gab klaglos, aber tief verzweifelt auf.

Dennoch zog es ihn auch weiterhin fast zwanghaft in mein Arbeitszimmer. Es war schrecklich. Doppelt schrecklich, weil ich zunehmend nur noch gereizt reagieren konnte und meine Zurückweisung neue Aggressionen provozierte. Im Gegensatz zu heute aber war er voll ansprechbar: Er begriff, was ich sagte, und konnte auf Fragen antworten. Auch war er durchaus noch in der Lage, Pläne zu entwerfen und – auch verbal – angemessen zu reagieren.

Das änderte sich auf dramatische Weise, als ihn der Hausarzt nach einem spontanen Ausbruch heftigster Aggressionen in die Psychiatrie einwies. Dort brachte man ihn medikamentös zur Ruhe. Auf den täglichen Spaziergängen, die ich weisungsgemäß mit ihm unternahm, erlebte ich einen anderen Mann: Er war friedlich und zugewandt und sprach auch vorwiegend in zusammenhängenden, in sich stimmigen Sätzen. Aber dem, was er erzählte, vermochte ich nur noch in einzelnen Teilen zu folgen. Seine Geschichten entstammten einer Welt, die mir verschlossen blieb. Es waren komplizierte Zusammenhänge, die er mir mitzuteilen versuchte: Schilderungen, in denen er reale Ereignisse mit Assoziationen verband, die Angelesenes und irgendwann einmal Gehörtes zu für mich undeutbaren, für ihn aber furchterregenden Bildern mischten. Das Fazit blieb mir verborgen, obwohl deutlich wurde, dass es sich um eine Art Verschwörung handelte, in die er – mal als Opfer, mal als Mittäter – verwickelt war oder werden sollte. Die Akteure waren in ihren Konturen unscharfe, aber exakt benannte historische Personen, die an verschiedenen, diffus kombinierten, im Einzelnen jedoch durchaus verifizierbaren «Tatorten» handelten. Er nannte Namen: Hans und Sophie Scholl, Willi Graf und sich selbst. Er sagte «ich». – Nun, die Personnage und der Ort des Geschehens waren leicht erklärbar, sie hatten mit meiner Arbeit an Thomas Manns Tagebüchern und Dokumenten der «Weißen Rose» zu tun. Aber die Frage, warum er einen per se doch belanglosen Vorgang gerade jetzt und unter Zuhilfenahme von Personen, die ihm aus meinen Arbeiten vertraut waren, mit einem deutlichen Bezug auf sich und seine Ängste reproduzierte, konnte ich nicht beantworten. Ich sah nur, dass der emotionale Kontext, in dem er mir seine Geschichte erzählte, negativ akzentuiert war, denn das zeigten die Adjektive, die er benutzte: «schrecklich», «unglaublich», «gemein» und so fort. Doch auch von dieser Erkenntnis aus fand ich keinen Zugang zu seinen «Albträumen», obwohl sie über Tage hin immer der gleichen Grundstruktur folgten. – Auch heute kann ich diese damaligen Erzählungen nicht deuten, aber ich weiß inzwischen, dass psychotische Vorstellungen zum Krankheitsbild der Demenz gehören.

Damals hingegen fühlte ich mich hilflos und überfordert. Ein christliches Krankenhaus half mir für vierzehn Tage aus der konkreten Misere, und ich gewann Zeit, um mir – zumindest was den äußeren Rahmen meiner Existenz anging – zusätzliche Hilfe zu organisieren. Ich hatte Glück mit meiner Wahl. Frau H. bewies eine bemerkenswert gute und sichere Art, mit den Orientierungsstörungen und gelegentlichen Seltsamkeiten meines Mannes umzugehen. Sie hatte es nie gelernt, aber sie traf stets den richtigen Ton, behandelte meinen Mann nicht als Kranken oder sonst wie Gezeichneten, sondern «normal», warmherzig und mit viel Gespür für seine jeweiligen Befindlichkeiten, denen sie undramatisch und ohne viel Aufhebens, dafür aber mit einer guten Portion unangestrengten Humors Rechnung trug. Diese Fähigkeiten, zusammen mit der Hilfe durch einen damals noch morgens und abends ins Haus kommenden Pflegedienst, schuf mir ein wenig Luft. Langsam lernte ich, mit der anwesenden Abwesenheit meines Mannes umzugehen.

An guten Tagen genügte es, wenn ich im Hause war. Mein Mann stand vor den Büchern in seiner Bibliothek und interessierte sich nicht für das, was ich tat. Meistens allerdings war es anders. Er wollte beteiligt sein, wenn er auch nicht mehr wusste, woran. Er bestand auf Erklärungen und reklamierte Aufmerksamkeit. Lesen und schreiben konnte er nicht mehr, aber er war noch fähig, verständlich zu artikulieren und in vollständigen Sätzen zu reden … Sätze, die allerdings nicht verbergen konnten, dass er dem Verlauf der Gespräche nicht mehr folgte, sondern gewisse Stichworte ihn veranlassten, seine Gedanken eigene Wege gehen zu lassen.

Seine Bedürfnisse bestimmten zunehmend den Gang der Dinge in unserem Hause – nicht nur in den Unterhaltungen, sondern auch im konkreten Tagesablauf. So lehnte er es zum Beispiel ab, den eigens für ihn neben seinem Arbeitszimmer neu eingerichteten Schlaf- und Sanitärbereich im untersten Stockwerk des Hauses zu beziehen. Er weigerte sich, sein altes kleines Zimmer neben der Bibliothek zu verlassen, und zog nachts lieber mit Kissen und Decke durchs ganze Haus, als dass er das neue Bett und die ihm noch unvertraute Umgebung akzeptierte.

Natürlich fügte ich mich seinem Willen und ließ ihn gewähren; aber seine Uneinsichtigkeit setzte mir zu. Ich schämte mich meines Zorns: Ich wusste doch, dass er krank war. Dennoch reagierte ich heftig, wenn er mich Nacht für Nacht durch sein Herumgeistern störte oder gar plötzlich vor meinem Bett erschien. Warum hatte er immer just dann das dringende Bedürfnis, irgendein Problem mit meiner Hilfe zu lösen, wenn ich schlafen wollte?

Nur langsam – vermutlich aus Selbsterhaltungstrieb – lernte ich, ein bisschen nachsichtiger zu sein. Es fiel mir schwer. Gewiss, er war krank. Das war wirklich nicht mehr zu übersehen. Aber gegen die logische Folgerung, dass mich diese Erkenntnis veranlassen sollte, seinen Wünschen Rechnung zu tragen, weil ihn die Krankheit innerhalb unserer Beziehung zum eindeutig Schwächeren machte, lehnte ich mich auf. Warum? Ich weiß es nicht mehr. Vermutlich, weil ich trotz allen angelesenen Wissens über Demenz und ihre Folgen und trotz der Lektüre einer stattlichen Anzahl von Erfahrungsberichten betroffener Angehöriger im Grunde immer noch viel zu wenig von den so einschneidenden Veränderungen wusste, die diese Krankheit bei ihren Opfern auslöst.

Ich sah nur, wie mein Mann langsam ein anderer wurde. Er begann, vielleicht aus der Angst heraus, gewisse Dinge nicht mehr mitzubekommen, zu insistieren und bestand recht ultimativ, ja, gelegentlich auch rücksichtslos auf Teilhabe. Etwas zu erfahren, das Bestreben, eine Sache, einen Zusammenhang «in den Griff» zu bekommen, kurz, seine sich nie erschöpfende Neugier waren sein Lebenselixier gewesen. Jetzt drohte ihm alles zu entgleiten.

Er begann, sich zu wehren. Er wich mir nicht von der Seite, reklamierte «Mitarbeit» und gab Anweisungen. Weigerte ich mich, sie zu befolgen, begann er, um sich zu schlagen. Zunächst mit Worten, später dann auch de facto.

Das überforderte mich. Zum ersten Mal war ich ratlos. Völlig erschöpft und zutiefst verunsichert, wusste ich nicht mehr, wie es mit unserem Zusammenleben in Zukunft weitergehen sollte. Ich sah die physischen Grenzen meiner Möglichkeiten, so für ihn zu sorgen, wie er es verdiente. Ja, ich war mir nicht einmal sicher, ob ich überhaupt fähig sein würde, seine Bedürfnisse zu erraten, geschweige denn, ihnen gerecht zu werden. Ich wusste nur eines – das allerdings sehr genau: dass ich ihn niemals würde verlassen können. Vor mehr als fünfzig Jahren hatte ich versprochen, bei ihm zu bleiben, «bis dass der Tod uns scheide». Das galt.

Aber wie sollte ich dieses Versprechen einlösen? Mein Nicht-Wissen machte mich wütend – zunächst auf ihn, dann auch auf mich selbst.

Eine unaufschiebbare Operation, der ich mich zu unterziehen hatte, machte meinem Dilemma ein Ende, indem sie mir die Möglichkeit gab, jedenfalls für kurze Zeit der häuslichen Misere zu entfliehen. Ich musste schnell eine für alle tragbare Entscheidung treffen. Mir war klar: In Tübingen konnte mein Mann nicht bleiben. Er hätte Mittel und Wege gefunden, in die Klinik zu gelangen und sich an mein Bett zu setzen. Und ich hätte ihm nicht erklären können, warum just das eben nicht sein durfte. Es begann eine mühsame Suche nach einem Platz, an dem er für einige Wochen bleiben konnte. Ich fand ihn in einem Basler Spital. Er war unglücklich dort, denn ich hatte nicht bedacht, dass die fremde Sprache – das Schwyzerdütsch – das Gefühl des Ausgesetztseins und der Heimatlosigkeit verstärken würde. Aber die ärztliche Versorgung und auch die Betreuung waren gut. Und wo hätte er sich überhaupt wohl gefühlt? Er wollte nur nach Hause und zu mir.

Doch eben diesen Wunsch konnte ich ihm nicht erfüllen. Ich wusste plötzlich: Ich musste Operation und Rekonvaleszenz nutzen, um – jedenfalls für einige Zeit – allein zu sein: unerreichbar für ihn. Sicher, das war ausschließlich von mir aus gedacht. Aber ich brauchte die «Auszeit». Anderenfalls wäre ich mir selbst endgültig abhandengekommen. Nur auf mich allein gestellt, konnte ich das «Aus-der-Welt-Sein» nutzen. – Es hat mir gutgetan.

Mein Mann kam wenige Tage vor mir nach Hause. Er war glücklich, wieder daheim zu sein. Kurz darauf stürzte er und musste wegen einer Hirnblutung in die Klinik. Die Computertomographie zeigte indes, dass man mit einer Operation zuwarten konnte, weil sich die gottlob nur geringfügigen Schäden mit hoher Wahrscheinlichkeit von allein zurückbilden würden. Einen Tag, ehe ich heimkam, hatten ihn meine Söhne mit der Assistenz seiner vertrauten Pflegerin wieder nach Hause holen können. Ich fand ihn mit offenen Augen im Bett seines neu eingerichteten Zimmers liegen. Sprechen konnte er nicht; ich hatte auch nicht den Eindruck, dass er mich erkannte. Ich setzte mich zu ihm, doch er reagierte nicht. Auch konnte er allein weder gehen noch stehen. Man musste ihn füttern. Das Trinken klappte allenfalls mit Hilfe einer Schnabeltasse. Nie hätte ich damals geglaubt, dass er je wieder fähig sein würde, sich allein in der Wohnung zu bewegen und – zumindest in Maßen – orientieren zu können.

Wir kämpften um ihn. Er ließ sich alle Anforderungen ohne Widerrede gefallen. Frau H. sprach mit ihm, als ob er jedem ihrer Worte folgen könnte. Er ließ sich ein auf dieses Spiel. Er lernte auch wieder, seine Beine zu bewegen. Wir kauften einen Rollstuhl und fuhren ihn in den Garten. Ich setzte mich zu ihm und versuchte, ihm etwas zu erzählen. Manchmal kam auch Besuch. Mein Mann erkannte ihn so wenig wie mich. Dennoch lernte er, jedenfalls gelegentlich «richtig» und angemessen auf Minimalanforderungen zu reagieren. Er begann wieder, selbständig zu essen und zu trinken. Und es geschah nur noch selten, dass er sein Glas auf den vollen Teller zurückstellte. Wir wagten es, vertraute Freunde einzuladen, denn wir gewannen den Eindruck, dass ihn verbale Kommunikation erfreute.

Das ist übrigens auch heute noch der Fall – jedenfalls dann, wenn er ausgeruht und positiv gestimmt ist. Dabei ist es für sein Wohlbefinden nicht nötig, das Wort ständig an ihn zu richten. Es genügt, ihn anzuschauen und so in die Unterhaltung einzubeziehen. Er versteht zwar nicht, was gesagt wird – einem komplexen Handlungsablauf oder Zusammenhang kann er trotz der damaligen guten Rehabilitation schon längst nicht mehr folgen –, aber er orientiert sich nicht an dem, was, sondern daran, wie gesprochen wird. Die Satzmelodie, der phonetische Duktus und die gestische Zuwendung entscheiden, ob er sich zugehörig oder ausgeschlossen fühlt. Hat er den Eindruck, dass das Gespräch über ihn hinweg geführt wird, reagiert er aggressiv; fühlt er sich einbezogen, kann es passieren, dass er sich mit Einwürfen, Halbsätzen oder Wortfolgen beteiligt, die – obwohl sie gar nicht so selten grammatisch klar artikuliert werden – zwar meistens ohne erkennbaren Sinn bleiben, aber den Ton der Unterhaltung aufnehmen und weiterführen. Gerade auf dem Gebiet des sprachlichen Ausdrucks beobachten wir in letzter Zeit – trotz eines unübersehbaren körperlichen Nachlassens – erstaunlich «richtige», das heißt dem vorgängig Gesagten logisch entsprechende Antworten. Als sich neulich ein Gast mit den Worten verabschiedete: «Ich danke Ihnen, dass ich kommen durfte», antwortete ihm mein Mann: «Und ich danke Ihnen, dass Sie gekommen sind.» – In solchen Augenblicken wirkt er einverstanden und entspannt; manchmal scheint er sogar Freude zu empfinden.

Und ich? Ich weiß: Angesichts eines solchen Befindens habe ich allen Anlass, dankbar zu sein. Über weite Strecken hin bin ich es auch. Aber ich werde die Angst nicht los, mit den sprachlichen Fähigkeiten könnte ihm auch ein Bewusstsein für seine Situation zurückkehren. Freunde und Ärzte sagen mir, dass das unmöglich sei, und sie erklären mir auch, warum. Ihre Argumente leuchten mir ein. Ich weiß, meine Angst ist unbegründet. Und trotzdem – wenn er weint und in fast vollständigen Sätzen klagt: «Es ist so schrecklich», «Ich habe Angst», «Ich will nicht mehr», «Ich bin so traurig», wenn er sagt: «Ich bin verzweifelt», «Ich bin so allein», oder wenn er mich in immer neuen Variationen auffordert: «Hilf mir!», «Hilf mir doch endlich!», muss ich viel Kraft aufbringen, um nicht in Tränen auszubrechen. Denn weinen darf ich nicht in seiner Gegenwart. Dann würde er sich vollends hilflos fühlen. Also sage ich irgendetwas, was mir gerade einfällt. Ich frage – völlig sinnlos, denn was soll er mir antworten – «Warum hast du denn Angst?», und ich versuche, ihn zu trösten: «Wir sind doch alle da.» Gelegentlich rede ich ihm auch ein, dass sein Leben doch so schrecklich nicht sei; ich bemühe mich, je nach Jahreszeit, entweder den Tannenbaum und das warme Kerzenlicht, den zu erwartenden Geburtstagsbesuch oder das Frühjahr mit den ersten Blumen, vielleicht auch schon den Sommer, wenn’s schön warm sein wird, zu beschwören als Ereignisse, die er demnächst erleben und mit Sicherheit genießen würde.

Ich weiß, es wäre besser, ich ginge nicht auf seine Ängste ein, sondern erzählte ihm etwas ganz anderes. Manchmal gelingt es. Dann finde ich ein Wort, einen Satz, eine Geste, die in ihm angenehme Assoziationen wecken und manchmal auch ein «Gespräch» in Gang bringen. In solchen Momenten ist alle Trauer vergessen. Der Tonfall, in dem mein Mann dann reagiert, verrät, dass er ganz «bei der Sache» ist. Jetzt bin ich es, die keinen Kontext erkennt und nur gelegentlich erraten kann, was ihm durch den Kopf geht. Doch das ist belanglos. Wenn es mir gelingt, mich auf seinen Sprachrhythmus einzustellen, ist Logik Nebensache: Er antwortet auf die Modulation, unterscheidet, ob ich meinen Worten einen mehr bestätigenden oder aber einen fragenden Ton unterlege. Beides regt ihn offenbar zu klaren Antworten an: «Das dachte ich mir auch», «Genau», «Ja, so machen wir’s». Oder eben: «Nein, das will ich keinesfalls», «Das will ich nicht hoffen» und «Das denke ich nicht». – Nach einiger Zeit wird er müde und beendet das Gespräch: «Okay», «Ist das klar?» – Manchmal schläft er auch einfach ein, und wenn er aufwacht, ist alles vergessen.

Ich weiß inzwischen: «Präsent» ist er auch in diesen «guten» Momenten nicht. Er realisiert nicht, was er sagt, erfasst weder die Situation, um die es in der Unterhaltung geht, noch seine eigene. Aber kann ich sicher sein, dass er auch sein Ungenügen nicht empfindet? Warum ist er denn oft so traurig und verzweifelt? Warum wird er aggressiv und «teilt aus» – wahllos und unvermutet: Schläge und unflätige Schimpfwörter, Tritte und was ihm sonst Erleichterung verschafft? – Werde ich je eine Antwort finden, die meine Sorge zum Schweigen bringt, dass ich ihm mit all meinen Interpretationen seines Zustands eigentlich immerzu Gewalt antue, auch und vielleicht sogar gerade dann, wenn ich es «gut mit ihm meine» oder doch nur «sein Bestes» will?

Weiß ich denn überhaupt, was «sein Bestes» ist? Sicher, er muss an die Luft, und er muss seine Beine bewegen, er muss aufstehen, obwohl er sich doch gerade etwas erschöpft auf dem Boden niedergelassen hat, denn er soll sich ja nicht erkälten, sondern «gesund» bleiben. Aber wenn er nun viel lieber nicht gesund wäre? Oder wenn er eben nicht gehen, sondern lieber im Sessel vor sich hin dösen möchte? Woher nehme ich die Berechtigung, ihn von morgens bis abends mit Dingen zu «erfreuen», von denen er sich unter Umständen eher belästigt fühlt? Ich glaube zwar zu wissen, was er mag und worüber er sich freut: Schokolade, Kuchen, Spätzle, Auto fahren, Abwechslung und freundliche Menschen … aber kann ich immer richtig beurteilen, ob das, was er «im Allgemeinen» gern tut, mit einer wirklichen Befriedigung seiner augenblicklichen Bedürfnisse übereinstimmt? Richte ich mich nicht allzu häufig mehr nach meinen Einfällen und Plänen als nach den seinen? – Ich weiß es nicht.

Ich weiß es so wenig, wie ich eine Antwort auf die Frage habe, ob es wirklich Todeswünsche sind, wenn er wiederholt und sehr deutlich artikuliert: «Ich will nicht mehr», «Ich möchte tot sein», «Bitte, lass mich sterben». Ich bin mir keineswegs sicher, dass er wirklich meint, was er sagt, und ich bezweifle, dass ihm das Problem des unwiderruflichen Endes überhaupt bewusst ist. Aber ich sehe, dass es ihm – zumindest auf der Gefühlsebene – zeitweise sehr ernst ist mit dieser Bitte ums Nicht-mehr-sein-Dürfen. Gleichzeitig spüre ich aber auch seine Angst vor dem letzten Schritt: «Nicht tot machen», «Bitte, bitte, hilf mir», «Ich will nicht sterben» … Was gilt?

Auch hier weiß ich keine Antwort, obwohl wir beide – überzeugt von der Richtigkeit und Notwendigkeit dieses Schrittes – eine «Betreuungs- und Vorsorge-Vollmacht» unterschrieben haben, in der wir den jeweils anderen ermächtigen und verpflichten, dafür zu sorgen, dass unsere Verfügung hinsichtlich der medizinischen Versorgung und des Beistands im letzten Abschnitt unseres Lebens auch wirklich in die Tat umgesetzt wird. «Wenn ich geistig so verwirrt bin, dass ich nicht mehr weiß, wer ich bin, wo ich bin, und Familie und Freunde nicht mehr erkenne», heißt es dort, «dann verlange ich, dass alle medizinischen Maßnahmen unterbleiben, die mich am Sterben hindern.»

Weder mein Mann noch ich wussten damals, wie es ist, wenn einer von uns wirklich nicht mehr weiß, wer und wo er ist, wenn er weder lesen noch schreiben, ja, wenn er nicht einmal mehr sprechen kann. Mein Mann hat es inzwischen erfahren. Aber sein Zustand macht es ihm unmöglich, mir diese Erfahrung und – in der Konsequenz – auch seine Wünsche mitzuteilen. Ich kann auch nach einem langen Lernprozess bestenfalls ahnen, was er erlebt. Der Rest ist und bleibt Interpretation.

Dennoch bin ich entschlossen, seinen damals artikulierten Willen zu respektieren. Aber ich habe inzwischen Erfahrungen gemacht, die mich an der Durchführbarkeit des Entschlusses zweifeln lassen. Die zu Beginn dieses Referats geschilderte Einlieferung meines Mannes in die Klinik zum Beispiel. Ein Venenverschluss im rechten Bein hatte zu Durchblutungsstörungen des Fußes geführt. An der Spitze des großen Zehs begann sich nekrotisches Gewebe zu bilden. Ohne eine operative Gefäßbereinigung würde sich der Prozess vermutlich fortsetzen. Die Folgen: Sepsis? Amputation? – Nein, einer Amputation würde ich nicht zustimmen. Das wusste ich sicher. Also doch die vermutlich ja nicht sehr große Operation, an die sich eine Behandlung mit Antibiotika anschließen würde: Notmaßnahmen, um Schlimmeres zu verhindern? – Gewiss. Aber streng genommen doch alles Maßnahmen, die mit dem in jener Verfügung formulierten Willen nicht mehr übereinstimmten. Dennoch glaube ich, richtig, das heißt den augenblicklichen Wünschen und Bedürfnissen meines Mannes Rechnung tragend, gehandelt zu haben. Ich habe erkennen müssen: «Was lebt, will leben», und ich sehe, dass auch mein Mann «leben» will. Dank der Operation ist er schmerzfrei, erholt sich schnell und gut und kann, wie bisher, sich freuen und tief unglücklich sein. – Was gibt mir das Recht, sein Leben zu beenden?

Ich habe gesehen, dass ich bei meinen Überlegungen an Grenzen gekommen bin, die ich nicht überschreiten kann – vielleicht auch nicht überschreiten darf. Das schließt nicht aus, dass meine Entscheidung beim nächsten Mal anders ausfällt. Ich kann es nicht voraussagen und werde es vermutlich auch erst dann wissen, wenn es wirklich so weit ist. So lange muss ich mich bemühen, so vernünftig wie möglich, das heißt Erleichterung oder unzumutbare Belastung gegeneinander abwägend, zu handeln. In unserer Sprache gibt es das schöne alte Wort «anheimstellen». Ich beginne, es für mich neu zu buchstabieren, ohne indes die Instanz benennen zu können, der ich «anheimstelle». Aber ich erfahre, dass ich seither vertrauensvoller, mutiger und unbefangener mit meinem kranken Mann umgehen kann. Ich finde es richtig, wenn seine Pflegerin ihn im Rollstuhl mit in den Supermarkt nimmt. Er hat immer gern eingekauft. Jetzt muss man ihn freundlich daran hindern, allzu wahllos in die Regale zu greifen. Aber er lässt sich ablenken. Die vielen Menschen, von denen ihn immer einige erkennen und ansprechen, interessieren ihn, er antwortet – objektiv unverständlich; aber das Gefühl des Dabei-Seins bleibt und tut ihm gut.

An Feiertagen nehmen wir ihn mit in den Gottesdienst. Obwohl er die Kirche «eigentlich» gut kennt, fühlt er sich zunächst fremd. Er wehrt sich gegen das Ungewohnte: «Nein, nein, nein!» Wenn die Orgel einsetzt, wird er ruhiger: Aus dem «Nein, nein!» wird ein «Oh, ja», vielleicht sogar ein «Oh, schön». Während der Predigt schläft er ein. Aber manchmal, dann, wenn der Pfarrer den Bibeltext in seiner Übersetzung liest, ist es anders. Dann verliert er seine Angst. Der Rhythmus der Sätze, ihr Duktus scheinen ihm irgendwie vertraut zu sein, und ich habe den Eindruck, als fühle er sich geborgen, getragen von einem Text, dessen Sinn er zwar nicht mehr versteht, dessen Klang aber auf ihn einwirkt und Assoziationen weckt … Kindheitserinnerungen vielleicht, wie ich sie zu entdecken glaubte, als der Pastor am Heiligen Abend die Lutherübersetzung der Weihnachtsgeschichte las: «… und es machte sich auf Josef aus Arimathäa mit Maria, seinem vertrauten Weibe …» Mein Mann sah erstaunt auf und fiel leise ein: «… die war schwanger.»

Es war, als habe sich eine Tür in seinem Kopf geöffnet und ein Stückchen Vergangenheit freigegeben. Lukas … wie oft hatte er den Text gelesen – Griechisch, Latein, English Version und eben Luther. Er hatte die Evangelien übersetzt – jahrelang: Matthäus, Markus, Lukas … und schließlich, nach vielen Skrupeln, auch Johannes. Vielleicht war es gar nicht die Kindheit, sondern seine intensive Bemühung um eine heute verständliche und dennoch das Alte bewahrende Vermittlung von Texten, die ihm wichtig waren. Die Arbeit hatte ihn glücklich gemacht – ähnlich wie einstmals die Weihnachtsverse.

Wie immer es gewesen sein mag: Ich bin mir in solchen Augenblicken sicher, dass mein Mann einverstanden ist mit seinem Dasein, obwohl es ihm keine Zukunftsperspektiven mehr eröffnet. «Morgen» ist ein Wort, das für ihn keine Gültigkeit hat, Versprechungen sind allenfalls als Farbtupfer im Augenblick wahrnehmbar. Aber er hat offenbar eine Vergangenheit, die – jedenfalls manchmal – als eine Art Erlebnisarsenal wirkt, über das er zwar nicht verfügen kann, das aber mit willkürlich sich einstellenden Detail-Erinnerungen auf sein Dasein einwirkt und ihm auf der Gefühlsebene Angst und Trauer, aber eben auch Momente von Wohlbefinden und Glück beschert. Sein Großhirn ist zerstört, das «Denken» im Sinne einer zerebralen Leistung unmöglich geworden. Aber mit Hilfe des Gefühls kann er in glücklichen Momenten offenbar noch Zusammenhänge spüren und entsprechend reagieren.

Daran muss ich mich halten. Mehr kann ich nicht erwarten. Aber ich habe in einem langen Prozess gelernt, dass ich nur auf diese Weise mit ihm verbunden bleiben kann – emotional und, was meine Seite betrifft, außerdem mit Hilfe von Verstand und genauem Hinsehen. «Mein Mann» – und das hieß für uns beide in erster Linie «mein Partner» – ist er längst nicht mehr. Aber er ist ein Mensch, der mir anvertraut ist und leben will, trotz aller Ängste, so, wie ich auch und wie es die meisten Menschen unserer Gesellschaft wollen.

Einem Dementen ein solches Leben zu ermöglichen, erfordert neben allem materiellen Betreuungsaufwand zuallererst den Willen und die Kraft, genau hinzuschauen und zuzuhören. Nur dann kann man als Pflegender einem Kranken gerecht werden, der auf dem Wege ist, sich selbst zu verlieren, und deshalb mehr als andere Orientierungshilfe braucht. Es gilt, die Andersartigkeit der Welt, in der ein Dementer sich zurechtfinden muss, als eine Realität zu respektieren, die dem Erfahrungsbereich eines Gesunden «gleich-wertig» ist, obwohl wir sie in ihrer Eigenart niemals werden begreifen können. Sie bleibt uns so fremd wie dem Kranken unsere angeblich «normale» Welt.

Deshalb braucht auch der Pflegende Informationen über das, was die Krankheit aus seinem Pflegling macht, und er braucht Unterstützung, nicht nur im Materiellen, sondern auch und vor allem durch das Bereitstellen von Möglichkeiten, Zeit für sich selbst zu haben, Abstand vom ständigen Umgang mit dem per se Unzugänglichen zu gewinnen und seine eigenen Schwierigkeiten und Ängste Freunden und Fachleuten anzuvertrauen. Das Ausbrechen einer Demenzerkrankung zu verhindern, liegt nicht in unserer Hand, aber wir können im Rahmen unserer Möglichkeiten dafür sorgen, dass der gefährlichen Unwissenheit durch eine kompetente, auch Grundfragen der Ethik nicht ausklammernde Ausbildung der Pflegenden Paroli geboten und die Zahl der angemessen besoldeten Helfer dem wahren Bedarf angepasst wird … selbst dann, wenn das nur auf Kosten von Hightech möglich sein sollte. Was nützen die leistungsfähigsten Geräte, wenn der Patient zwischen ihnen verhungert? Wir brauchen mehr Wissen und mehr Empathie, wenn wir Demente nicht nur unter dem Gesichtspunkt einer immer problematischer werdenden volkswirtschaftlichen Belastung ansehen wollen, sondern als schwerstkranke Menschen, die – samt der sie Pflegenden – ein Anrecht auf soziale Gerechtigkeit und humane Hilfe haben.

Der vorstehende Text basiert auf einem Vortrag bei der Fachtagung «Demenz – Ethische Fragen zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge» des Caritasverbands für die Diözese Augsburg, 2012. Für den Abdruck wurde der Text überarbeitet und ergänzt.

Impressum

Veröffentlicht im Rowohlt Verlag, Reinbek bei Hamburg, März 2016

Copyright © 2016 by Rowohlt Verlag GmbH, Reinbek bei Hamburg

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Umschlaggestaltung ANZINGER WÜSCHNER RASP, München

Lektorat Uwe Naumann

Schrift DejaVu Copyright © 2003 by Bitstream, Inc. All Rights Reserved.

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ISBN Printausgabe 978-3-498-03344-6 (1. Auflage 2016)

ISBN E-Book Rotation 978-3-644-05451-6
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