Sterblich sein: Was am Ende wirklich zählt. Über Würde, Autonomie und eine angemessene medizinische Versorgung
Date: 2015-09-24T17:18:32+00:00
Keywords: Philosophy; Religious
Description: Ein Buch über das Sterben, das das Leben lehrt Die Medizin scheint über Krankheit und Tod zu triumphieren, doch sterben wir so trostlos wie nie zuvor. Der Bestsellerautor und renommierte Arzt Atul Gawande schreibt in seinem beeindruckenden Buch über das, was am Ende unseres Lebens wirklich zählt. Ungewöhnlich offen spricht er darüber, was es bedeutet, alt zu werden, wie man mit Gebrechen und Krankheiten umgehen kann und was wir an unserem System ändern müssen, um unser Leben würdevoll zu Ende zu bringen. Ein mutiges und weises Buch eines großartigen Autors, voller Geschichten und eigener Erfah
Publisher: S. Fischer Verlag
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Atul Gawande

Sterblich sein

Was am Ende wirklich zählt.
Über Würde, Autonomie und eine angemessene medizinische Versorgung

Aus dem Englischen von Susanne Röckel

FISCHER E-Books

Inhalt

- [Widmung]
- [Motti]
- Einführung
- 1 Das unabhängige Selbst
- 2 Es geht bergab
- 3 Abhängigkeit
- 4 Unterstützung
- 5 Ein besseres Leben
- 6 Loslassen
- 7 Schwierige Gespräche
- 8 Tapferkeit
- Epilog
- Anmerkungen
- Danksagung

Für Sara Bershtel

»Ich sehe es jetzt – diese Welt vergeht schnell.«

Der Krieger Karna im Mahabharata

»Hellgrau glänzend, das Wappen aufmontiert,
bleiben einmal sie vor jeder Haustür stehen:

Alle Straßen werden heimgesucht zu ihrer Zeit.«

Philip Larkin, »Krankenwagen«

Einführung

Als ich Medizin studierte, lernte ich eine Menge, aber nichts über Sterblichkeit. Im ersten Semester hatte ich einen dürren, ledrigen Leichnam zu sezieren, doch diese Übung diente nur dazu, mich mit der menschlichen Anatomie vertraut zu machen. In unseren Lehrbüchern war fast nichts über Alter, Gebrechlichkeit und Sterben zu finden. Wie dieser Prozess verläuft, wie Menschen das Ende ihres Lebens erfahren und welche Bedeutung das für ihre Umgebung hat, schien ganz unerheblich zu sein. Wir sollten lernen, Leben zu erhalten, und uns nicht um den Tod kümmern, das war – nach unserer Meinung und nach Meinung unserer Professoren – der Zweck unserer Ausbildung.

Ich erinnere mich an ein einziges Gespräch über Sterblichkeit, als wir uns mit Tolstois klassischer Novelle Der Tod des Iwan Iljitsch beschäftigten. Es fand in einem Seminar über das Arzt-Patienten-Verhältnis statt, das angeboten wurde, weil der Fakultät daran gelegen war, uns zu vielseitigen und menschlichen Ärzten auszubilden. Ein paar Wochen lang übten wir korrektes Benehmen bei der körperlichen Untersuchung; dann lernten wir etwas über die Auswirkungen sozioökonomischer und ethnischer Faktoren auf die menschliche Gesundheit. Und an einem Nachmittag machten wir uns Gedanken über Iwan Iljitsch und sein Leiden an einer namenlosen unheilbaren Krankheit.

In der Erzählung ist Iwan Iljitsch fünfundvierzig Jahre alt, ein mittlerer Beamter in Sankt Petersburg, dessen Leben angefüllt ist mit belanglosen Sorgen um seinen sozialen Status. Eines Tages fällt er von einer Leiter und zieht sich eine geringfügige Verletzung an der Hüfte zu. Der Schmerz klingt zunächst ab, wird dann aber wieder stärker, sodass er schließlich nicht mehr arbeiten kann. Aus einem glänzenden, lebhaften und liebenswürdigen Mann wird ein niedergeschlagener und entkräfteter Kranker. Freunde und Kollegen meiden ihn. Seine Frau ruft eine Reihe teurer Spezialisten zu Hilfe. Sie können sich über die Diagnose nicht einigen, und die Arzneien, die sie ihm geben, richten nichts aus. Für Iwan Iljitsch ist das alles eine Tortur, und seine Lage macht ihn immer wütender.

»Die Hauptqual für Iwan Iljitsch war die Lüge«, schreibt Tolstoi, »jene aus irgendeinem Grunde von allen anerkannte Lüge, dass er nur krank sei, nicht aber sterbe, dass er nur ruhig sein und sich behandeln lassen müsse, damit alles wieder gut werde.« Immer wieder blitzt die Hoffnung in ihm auf, dass sich die Dinge doch noch ändern würden, doch als er ständig schwächer und abgezehrter wird, wird ihm klar, was vorgeht. Seine Angst vor dem Tod wird immer größer. Doch der Tod ist ein Thema, das seine Ärzte, Freunde und Angehörigen nicht dulden können. Das ist die Ursache seines tiefsten Kummers.

Niemand bemitleidete ihn so, wie er es sich wünschte. »In manchen Augenblicken«, schreibt Tolstoi, »nach langen, heftigen Schmerzen, wünschte Iwan Iljitsch – obgleich er sich geschämt hätte, es einzugestehen – nichts so sehr, als dass jemand ihn so bedauert hätte, wie man ein krankes Kind bedauert. Er wollte, dass man ihn liebkose, küsse, über ihn weine, wie man Kinder liebkost und tröstet. Er wusste, dass er ein hoher Beamter war, dass sein Bart schon grau wurde und dass dies infolgedessen unmöglich war; er wünschte es aber doch.«

Wie wir Medizinstudenten es sahen, war die Unfähigkeit von Iwan Iljitschs Nächsten, ihn zu trösten und anzuerkennen, was mit ihm geschieht, auf ihren Charakter und ihre Kultur zurückzuführen. Das Russland des späten 19. Jahrhunderts der Erzählung kam uns brutal und fast primitiv vor. So wie wir glaubten, dass die moderne Medizin Iwan Iljitschs Krankheit, was immer ihr zugrundelag, wahrscheinlich hätte heilen können, hielten wir es auch für selbstverständlich, dass Ehrlichkeit und Güte zu den Grundtugenden eines verantwortungsbewussten modernen Arztes gehörten. Wir waren davon überzeugt, dass wir selbst in einer solchen Situation mitfühlender handeln würden.

Was uns eigentlich beschäftigte, war Wissen. Wir wussten, wie man Mitgefühl ausdrückt, aber wir waren uns gar nicht sicher, ob es uns gelingen würde, die richtige Diagnose zu stellen und die richtige Therapie zu verschreiben. Wir leisteten uns eine teure Ausbildung, weil wir lernen wollten, wie der Körper funktioniert und wie die komplexen Mechanismen der körperlichen Erkrankungen beschaffen sind, und wir wollten lernen, uns des reichen Schatzes an Entdeckungen und Technologien zu bedienen, die es ermöglichen, diesen Krankheiten Einhalt zu gebieten. Wir glaubten nicht, dass es nötig sei, sich über andere Dinge groß Gedanken zu machen. Also betrachteten wir Iwan Iljitsch als erledigt.

Doch schon nach einigen Jahren, als ich zum Chirurgen ausgebildet wurde und zu praktizieren begann, begegnete ich Patienten, die gezwungen waren, sich mit der Wirklichkeit von körperlichem Verfall und Sterben auseinanderzusetzen, und es dauerte nicht lange, bis ich erkannte, dass ich kaum dazu befähigt war, ihnen dabei zu helfen.

Als junger Assistenzarzt begann ich zu schreiben, und in einem meiner ersten Essays erzählte ich die Geschichte eines Mannes, den ich Joseph Lazaroff nannte. Er arbeitete in der Stadtverwaltung und hatte einige Jahre zuvor seine Frau verloren. Sie war an Lungenkrebs gestorben. Jetzt war er Mitte sechzig und litt selbst an einem unheilbaren Tumor, einem stark metastasierenden Prostatakrebs. Er hatte schon über zwanzig Kilo abgenommen. Unterleib, Skrotum und Beine hatten sich mit Flüssigkeit gefüllt. Eines Tages konnte er beim Aufwachen sein rechtes Bein nicht mehr bewegen und war nicht mehr in der Lage, seinen Darm zu kontrollieren. Er wurde ins Krankenhaus eingewiesen, wo ich ihn kennenlernte. Ich gehörte damals zum Team der Neurochirurgie. Wir sahen, dass es Metastasen in der Brustwirbelsäule gab, die auf das Rückenmark drückten. Der Krebs war nicht heilbar, aber wir hofften, dass man ihn behandeln könne. Eine sofortige Bestrahlung zeigte allerdings nicht den gewünschten Effekt, und so boten ihm die Neurochirurgen zwei Möglichkeiten an: Palliative Maßnahmen oder eine Operation, die das wachsende Tumorgewebe aus seiner Wirbelsäule entfernte. Lazaroff wählte die OP. Meine Aufgabe als Assistenzarzt der Abteilung Neurochirurgie bestand darin, ihn die Einverständniserklärung unterschreiben zu lassen. Er sollte bestätigen, dass er verstand, welche Risiken mit dem Eingriff verbunden waren, und dass er den Eingriff wünschte.

Ich stand mit feuchten Händen vor seiner Tür, seine Akte unterm Arm und ohne die geringste Ahnung, wie ich mit ihm über das Thema sprechen sollte. Wir hofften, dass die OP die weitere Schädigung seines Rückenmarks verhinderte. Sie würde ihn nicht heilen und auch seine Lähmung nicht rückgängig machen oder ihm sein früheres Leben zurückgeben. Egal, was wir taten, er hatte höchstens noch ein paar Monate Lebenszeit, und der Eingriff war grundsätzlich riskant. Der Brustkorb musste geöffnet werden, eine Rippe musste entfernt und ein Lungenflügel umgeklappt werden, um zur Wirbelsäule zu gelangen. Es würde zu einem hohen Blutverlust kommen. Die Genesung würde sich schwierig gestalten. In seinem geschwächten Zustand würde es danach mit hoher Wahrscheinlichkeit zu weiteren kräftezehrenden Komplikationen kommen. Seine Lage drohte sich durch all das zu verschlimmern, seine Lebenszeit würde verkürzt. Der verantwortliche Arzt hatte diese Risiken bereits angesprochen, und Lazaroff hatte klar gesagt, dass er die Operation wünschte. Ich musste nur noch zu ihm hineingehen und dafür sorgen, dass der Papierkram erledigt wurde.

Lazaroff lag im Bett und sah grau und abgezehrt aus. Ich sagte, ich sei Assistenzarzt und komme wegen der Einverständniserklärung. Ich sagte ihm noch einmal, dass der Tumor entfernt werde, dass es jedoch zu schwerwiegenden Komplikationen kommen könne, etwa zu Lähmungen oder einem Schlaganfall, und dass er die OP im schlimmsten Fall nicht überleben werde. Ich versuchte, das alles so klar wie möglich auszudrücken, ohne zu hart zu klingen, doch meine Worte irritierten ihn. Und es ärgerte ihn auch, dass sein Sohn, der ebenfalls im Zimmer war, fragte, ob man mit alldem nicht ein wenig übers Ziel hinausschieße.

»Sie dürfen mich nicht aufgeben«, sagte er. »Wenn es noch eine Chance für mich gibt, dann müssen Sie es versuchen.« Als er unterschrieben hatte und wir draußen waren, nahm der Sohn mich beiseite. Seine Mutter war auf der Intensivstation gestorben, sie war bis zuletzt beatmet worden, und damals hatte sein Vater gesagt, er wolle nicht, dass er jemals in eine ähnliche Lage komme. Und jetzt beharrte er darauf, dass »alles« für ihn gemacht wurde.

Zu jener Zeit war ich davon überzeugt, dass Mr Lazaroff die falsche Wahl getroffen hatte, und meine Überzeugung hat sich bis heute nicht geändert. Er traf die falsche Wahl, nicht weil die Risiken zu hoch waren, sondern weil die Operation ihm gar nicht geben konnte, was er wirklich wollte: wieder kontinent sein, wieder Kraft haben, wieder das Leben führen, das er einmal kannte. Er jagte also eigentlich einem Trugbild nach, einer Phantasie, und er nahm dafür in Kauf, auf lange und schreckliche Weise sterben zu müssen – genau das, was am Ende passierte.

Die OP war in technischer Hinsicht ein Erfolg. Über achteinhalb Stunden lang hatte das chirurgische Team daran gearbeitet, die Tumormasse in Lazaroffs Rückenmark zu entfernen und den Wirbelkörper mit Akrylzement wiederherzustellen. Der Druck auf sein Rückenmark war nun beseitigt. Doch der Patient erholte sich nicht mehr. Auf der Intensivstation litt er unter Ateminsuffizienz; es kam zu einer systemischen Infektion und wegen seiner Immobilität zu Blutgerinnseln; dann, wegen der daraufhin verabreichten blutverdünnenden Medikamente, zu größeren Blutungen. Jeden Tag fielen wir weiter zurück und schließlich mussten wir uns eingestehen, dass er im Begriff war zu sterben. Am vierzehnten Tag sagte der Sohn, wir sollten nichts mehr tun.

Mir fiel die Aufgabe zu, Lazaroff von der Beatmungsmaschine zu nehmen, die ihn am Leben hielt. Ich stellte sicher, dass der Morphiumtropf so eingestellt war, dass er nicht unter Luftnot leiden würde. Ich beugte mich über ihn, und für den Fall, dass er mich hören konnte, sagte ich, dass ich nun den Atemschlauch aus seinem Mund nähme. Er hustete ein paarmal, als ich ihn herauszog, öffnete kurz die Augen und schloss sie wieder. Sein Atem wurde unregelmäßig und hörte dann ganz auf. Als ich seine Brust auskultierte, hatte sein Herzschlag schon ausgesetzt.

Heute, über zehn Jahre nachdem ich die Geschichte von Mr Lazaroff zum ersten Mal erzählte, beschäftigt mich nicht in erster Linie die falsche Wahl, die er traf, sondern wie sehr wir alle es vermieden, ehrlich mit ihm über diese Wahl zu sprechen. Wir hatten keine Schwierigkeiten damit, ihm die Risiken der verschiedenen Behandlungsoptionen zu erklären, aber von seiner wirklichen Krankheit sprachen wir eigentlich nie. Onkologen, Strahlentherapeuten, Chirurgen und andere Ärzte hatten ihn über Monate hinweg behandelt, obwohl sie wussten, dass sein Leiden nicht heilbar war. Wir hatten es nie geschafft, über die tiefere Dimension seiner Lage und die Grenzen unserer Möglichkeiten zu sprechen, geschweige denn darüber, was für ihn am Ende seines Lebens vielleicht am meisten von Bedeutung wäre. Die Illusion, der er aufsaß, narrte auch uns. Da war er, ein Mensch im Krankenhaus, teilweise gelähmt durch einen Krebs, der seinen ganzen Körper befallen hatte. Die Chancen, dass er jemals zu einem Leben zurückkehrte, das auch nur annähernd so war wie nur wenige Wochen zuvor, waren gleich null. Doch das anzuerkennen und ihm dabei zu helfen, es zu verkraften, schien unsere Fähigkeiten zu übersteigen. Er bekam von uns weder Anerkennung noch Trost noch Unterstützung auf seinem Weg, nur das Angebot einer weiteren Behandlung, der er sich in der Hoffnung auf zweifelhaften Erfolg unterziehen konnte.

Wir waren nicht viel besser als Iwan Iljitschs primitive Ärzte aus dem 19. Jahrhundert – nein, eigentlich noch schlimmer, wegen der neuen Formen körperlicher Tortur, die wir unserem Patienten angedeihen ließen. Man fragt sich jedenfalls, wer mit größerem Recht primitiv genannt zu werden verdient.

Die Leistungen der modernen Wissenschaften haben das menschliche Leben grundlegend verändert. Die Menschen leben heute länger und besser als zu jeder anderen Zeit in der Geschichte. Doch durch den wissenschaftlichen Fortschritt sind die Vorgänge des Alterns und Sterbens zu Angelegenheiten der Medizin geworden, zu Dingen, die von den Profis des Gesundheitswesens gemanagt werden. Und wir, die wir zum medizinischen Personal gehören, sind erschreckend wenig darauf vorbereitet.

Es handelt sich um eine verborgene Wirklichkeit, denn die letzten Phasen des Lebens sind den Menschen heute wenig vertraut. Um 1945 wurde meist noch zu Hause gestorben. In den achtziger Jahren starben nur noch 17 Prozent der Menschen in ihrer heimischen Umgebung, und das wahrscheinlich nur deshalb, weil ihr Tod zu plötzlich kam, als dass sie es noch ins Krankenhaus geschafft hätten; sie starben an einem Herzinfarkt, einem Schlaganfall oder einer schweren Verletzung und waren zu weit von einem Ort entfernt, wo sie Hilfe bekommen hätten. Nicht nur in den Vereinigten Staaten, sondern in der gesamten industrialisierten Welt erfahren Menschen inzwischen das hohe Alter und den Tod vor allem in Krankenhäusern und Pflegeheimen.

Als ich Arzt wurde, trat ich in die Welt ein, die auf der anderen Seite der Krankenhaustüren liegt, und obwohl ich eine Ahnung davon hatte, was mich erwartete, da meine Eltern Ärzte sind, war damals alles neu für mich. Vor allem hatte ich noch nie jemanden sterben sehen, und das erste Mal war ein Schock für mich. Nicht weil ich an meine eigene Sterblichkeit erinnert wurde. Dieser Begriff fiel mir nicht ein, auch wenn ich Leute meines Alters sterben sah. Ich trug einen weißen Kittel; sie trugen Nachthemden. Anders herum konnte ich es mir nicht vorstellen. Ich konnte mir allerdings Menschen aus meiner Familie an ihrer Stelle denken, denn ich hatte erlebt, dass mehrere Mitglieder meiner Familie – meine Frau, meine Eltern und meine Kinder – ernste, lebensbedrohliche Krankheiten durchmachten. Doch auch unter den schlimmsten Bedingungen hatte die Medizin sie gerettet. Schockierend war für mich daher zu sehen, dass die Medizin es in diesen Fällen nicht schaffte, Menschen zu retten. Theoretisch wusste ich natürlich, dass meine Patienten sterben konnten, aber jedes Mal, wenn es tatsächlich passierte, kam es mir wie eine unzulässige Ausnahme vor, als seien die Regeln gebrochen worden, nach denen – wie ich glaubte – gespielt wurde. Ich weiß nicht, was genau ich mir unter diesem Spiel vorstellte, aber es waren immer wir, die dabei zu gewinnen hatten.

Jeder junge Arzt, jede Krankenschwester ist irgendwann zum ersten Mal mit Sterben und Tod konfrontiert. Einige weinen. Andere ziehen sich in sich selbst zurück. Wieder andere bemerken es kaum. Als ich meine ersten Tode erlebte, wahrte ich Zurückhaltung und weinte nicht. Aber ich träumte von den Toten. Ich hatte immer wieder Albträume, in denen ich die Leiche einer meiner Patienten in meinem Haus sah – in meinem eigenen Bett.

»Wie ist er bloß hierhergekommen?«, fragte ich mich in heller Panik. Ich wusste, ich würde die größten Probleme bekommen und womöglich von der Polizei verfolgt werden, wenn es mir nicht gelänge, den toten Körper unbemerkt zurückzuschaffen ins Krankenhaus. Also versuchte ich, ihn in den Kofferraum meines Autos zu hieven – aber er war zu schwer. Oder es gelang mir, ihn hineinzuwuchten – aber dann sah ich, dass Blut aus ihm floss, und mein Kofferraum wurde wie von schwarzem Öl davon überflutet. Oder es gelang mir, ihn ins Krankenhaus zu bringen, wo ich ihn auf eine Bahre legte und durch lange Gänge schob – aber dann fand ich den Raum nicht, in den er gehörte. Jemand schrie hinter mir her und begann mich zu verfolgen, und schließlich erwachte ich neben meiner Frau, im Dunklen, nassgeschwitzt und mit rasendem Herzschlag. Ich hatte das Gefühl, diese Leute ermordet zu haben. Versagt zu haben.

Nein, der Tod ist kein Versagen. Der Tod ist normal. Er mag der Feind sein, aber er gehört zum natürlichen Lauf der Dinge. Ich wusste das alles, auf rein abstrakte Weise. Aber ich hatte es nicht konkret erfahren: dass diese Wahrheit nicht nur allgemein gilt, sondern auch für diesen Menschen direkt vor meiner Nase, für diesen Menschen, für den ich verantwortlich war.

Der jüngst verstorbene Chirurg Sherwin Nuland spricht in seinem Klassiker Wie wir sterben davon, dass die Notwendigkeit des Sieges der Natur am Ende des Lebens von vielen Generationen vor unserer Zeit erwartet und akzeptiert worden war und dass die Ärzte damals viel bereitwilliger die Zeichen ihrer Niederlage erkannten und sie nicht arrogant verleugneten. Doch während das 21. Jahrhundert zum Höhenflug ansetzt, frage ich mich angesichts unseres ehrfurchterregenden Arsenals an Technologien, was es bedeuten würde, weniger arrogant zu sein.

Man wird Arzt, weil man sich eine bestimmte Art befriedigender Arbeit vorstellt. Die Befriedigung liegt in der Kompetenz. Es ist eine tiefe Befriedigung, die auch ein Schreiner empfinden mag, wenn er ein zerbrechliches antikes Möbelstück restauriert hat, oder ein Physiklehrer, der es schafft, einem Zehnjährigen den Aufbau der Atome klarzumachen. Teilweise hat es damit zu tun, dass man anderen hilft. Aber auch damit, dass man technisch versiert ist und schwierige und komplexe Probleme lösen kann. Die Kompetenz, die man besitzt, gibt einem ein sicheres Gefühl von Identität. Für einen Kliniker, der glaubt zu wissen, wer er ist, gibt es daher nichts Bedrohlicheres als einen Patienten mit einem Problem, das er nicht lösen kann.

Niemand entkommt der Tragödie des Lebens, die darin besteht, dass wir alle altern, vom Tag unserer Geburt an. Man kann dieses Faktum sogar begreifen und annehmen. (Meine toten und sterbenden Patienten tauchen inzwischen nicht mehr als drohende Gestalten in meinen Träumen auf.) Doch das bedeutet nicht, dass man schon wüsste, wie man mit Dingen umgeht, die nicht repariert werden können. Ich übe einen Beruf aus, der erfolgreich das Vermögen trainiert, Mängel zu beseitigen und Probleme zu lösen. Wenn Ihr Problem lösbar ist, wissen wir, was zu tun ist. Aber wenn nicht? Es ist beunruhigend, dass wir bis jetzt noch keine angemessenen Antworten auf diese Frage gefunden haben. Denn Herzlosigkeit, Grausamkeit und außerordentliches Leid sind die Folgen.

Erst seit ein paar Jahrzehnten experimentieren wir damit, aus der Sterblichkeit eine medizinische Angelegenheit zu machen. Alles, was dazugehört, ist noch neu und unausgereift. Und ständig sehen wir, dass das Ganze eigentlich nicht funktioniert.

Dies ist ein Buch über die moderne Erfahrung der Sterblichkeit. Es beschäftigt sich damit, wie es ist, ein Geschöpf zu sein, das altert und stirbt, wie die Medizin diesen Vorgang verändert hat und inwiefern unsere Vorstellungen vom Umgang mit unserer Endlichkeit dazu führen, dass wir die Wirklichkeit missverstehen. Nach einem Jahrzehnt chirurgischer Praxis bin ich selbst inzwischen nicht mehr jung, und ich stelle fest, dass weder ich selbst noch meine Patienten mit dem zufrieden sind, wie wir die Dinge heute handhaben. Aber es ist mir auch noch nicht klar, wie die Antworten lauten sollten – ob es überhaupt angemessene Antworten geben kann. Dennoch hege ich als Schriftsteller und als Wissenschaftler die Hoffnung, dass es möglich ist, indem man den Schleier wegzieht und genau hinsieht, auch die verwirrendsten und verstörendsten Verhältnisse zu verstehen.

Man braucht nicht besonders viel Zeit mit alten oder todkranken Menschen zu verbringen, um zu erkennen, wie oft die Medizin die Menschen im Stich lässt, denen sie Hilfe bringen soll. In den letzten Tagen unseres Lebens werden wir, um einer winzigen Hoffnung auf Besserung willen, Behandlungen unterzogen, die unser Gehirn benebeln und unseren Körper auslaugen. Wir verbringen diese Tage in Krankenhäusern und Pflegeheimen und auf Intensivstationen, wo straff reglementierte anonyme Abläufe uns von allem abschneiden, was uns im Leben wichtig ist. Da wir uns der ehrlichen Untersuchung der Erfahrung von Altern und Sterben nicht stellen wollen, fügen wir Menschen noch mehr Leid zu. Wir verweigern ihnen den grundlegenden Beistand, dessen sie am meisten bedürfen. Da wir kein stimmiges Bild davon haben, wie ein gutes Leben bis zum Ende aussehen könnte, haben wir zugelassen, dass unser Schicksal von den Sachzwängen der technischen Medizin und den Anweisungen Fremder bestimmt wird.

Ich habe dieses Buch geschrieben, weil ich zu verstehen hoffte, wie das geschehen konnte. Sterblichkeit kann ein tückisches Thema sein. Einige Leser werden Angst bekommen, weil hier ein Arzt über die Unvermeidlichkeit von Verfall und Tod spricht. Wie vorsichtig auch immer formuliert, kann das Thema das Gespenst einer Gesellschaft heraufbeschwören, die sich ihrer Alten und Kranken entledigen will. Doch geschieht das nicht schon, sind unsere Kranken und Alten nicht längst zu Opfern unserer Weigerung geworden, die Tatsache unserer unerbittlich endenden Lebenszeit zu akzeptieren? Und gibt es nicht vielleicht schon andere, bessere Denkansätze, Entwicklungen und Vorgehensweisen, direkt vor unseren Augen, die wir nur erkennen müssten?

1 Das unabhängige Selbst

Als Kind erlebte ich weder schwere Krankheiten noch die Schwierigkeiten des Alters mit. Meine Eltern, beide Ärzte, waren fit und gesund. Sie waren aus Indien eingewandert, und das Leben meiner Großeltern spielte sich weit weg, auf einem anderen Kontinent ab, während ich mit meiner Schwester in der kleinen Collegestadt Athens, in Ohio, aufwuchs. Der einzige betagte Mensch, den ich regelmäßig zu Gesicht bekam, war eine Frau in der Nachbarschaft, die mir Klavierstunden gab, als ich im Gymnasium war. Später wurde sie krank und musste umziehen, aber ich fragte mich nie, wohin sie zog und was aus ihr wurde. Die Erfahrung des Altwerdens, wie es heute geschieht, spielte sich völlig außerhalb meiner Wahrnehmung ab.

Doch im College begann ich mich regelmäßig mit einem Mädchen namens Kathleen aus meinem Wohnheim zu treffen, und 1985, anlässlich eines Weihnachtsbesuchs bei ihr zu Hause in Alexandria, Virginia, lernte ich ihre Großmutter Alice Hobson kennen, die damals siebenundsiebzig war. Ich fand sie überraschend temperamentvoll und geistig unabhängig. Sie versuchte nie, ihr Alter zu verschleiern. Ihr ungefärbtes weißes Haar trug sie glatt und seitlich gescheitelt, im Stil von Bette Davis. Ihre Hände waren mit Altersflecken übersät, und ihre Haut war voller Falten. Sie trug schlichte, säuberlich gebügelte Blusen und Kleider, etwas Lippenstift und Absätze in einer Höhe weit jenseits dessen, was andere für ratsam halten mochten.

Wie ich im Lauf der Jahre – denn schließlich wurde Kathleen meine Frau – erfahren sollte, war Alice in einem Landstädtchen in Pennsylvania aufgewachsen, das bekannt war für seine Blumen und seine Pilzfarmen. Ihr Vater war Blumenzüchter gewesen und hatte in seinen großen Treibhäusern Nelken, Ringelblumen und Dahlien gezogen. Alice und ihre Geschwister waren die ersten Mitglieder ihrer Familie, die aufs College gingen. An der Universität von Delaware lernte Alice Richmond Hobson kennen, einen angehenden Ingenieur. Wegen der Weltwirtschaftskrise konnten sie sich erst sechs Jahre nach ihrem Abschluss die Heirat leisten. In den frühen Jahren ihrer Ehe zogen Alice und Rich wegen seiner Arbeit oft um. Sie hatten zwei Kinder, Jim, meinen späteren Schwiegervater, und dann Chuck. Rich war beim Ingenieurcorps der Army beschäftigt, sein Spezialgebiet war der Damm- und Brückenbau. Nach einem Jahrzehnt wurde er befördert und arbeitete für den leitenden Ingenieur der Truppe in der Hauptverwaltung bei Washington, D.C., wo er bis zum Ende seiner Laufbahn auch wohnte. Er und Alice ließen sich in Arlington nieder. Sie kauften ein Auto, machten Ausflüge in die nähere und fernere Umgebung und legten auch etwas Geld zurück. Bald konnten sie sich ein größeres Haus leisten und ihre gescheiten Kinder aufs College schicken, ohne sich in Schulden stürzen zu müssen.

Auf einer Dienstreise nach Seattle bekam Rich plötzlich einen Herzinfarkt. Er hatte seit längerer Zeit immer wieder Angina gehabt und nahm Nitroglycerintabletten gegen die gelegentlich auftretenden Schmerzen in der Brust, doch wir befinden uns im Jahr 1965, und damals konnten die Ärzte noch nicht viel gegen ein Herzleiden ausrichten. Er starb im Krankenhaus, bevor Alice zu ihm kommen konnte. Er war nicht älter als sechzig. Alice war fünfundfünfzig.

Dank der Pension vom Ingenieurscorps war es ihr möglich, das Haus in Arlington zu behalten. Als ich sie kennenlernte, wohnte sie schon zwanzig Jahre dort in der Greencastle Street, allein. Meine angeheirateten Verwandten Jim und Nan waren in der Nähe, doch Alice lebte völlig unabhängig von ihnen. Sie mähte selbst ihren Rasen und konnte ein kaputtes Waschbecken, ein verstopftes Klo reparieren. Mit ihrer Freundin Polly ging sie zur Gymnastik. Sie nähte und strickte gern und stellte für jedes Familienmitglied Kleider, Schals und kunstvolle rot-grüne Weihnachtsstrümpfe mit den dazugehörigen plattnasigen Weihnachtsmännern und aufgenähten Namen her. Sie war der Kopf einer Gruppe, die regelmäßig Theater- und Musikaufführungen in der Stadt besuchte. Sie fuhr einen großen Chevrolet und hatte sich ein Kissen auf den Sitz gelegt, damit sie über das Armaturenbrett sehen konnte. Alle notwendigen Alltagsdinge erledigte sie allein; dazu machte sie gern Besuche und Ausflüge mit Freunden und lieferte Essen für Leute aus, die schwächer waren als sie selbst.

Die Zeit verging, und immer öfter drängte sich Außenstehenden die Frage auf, wie lange sie es wohl noch schaffen würde, so weiterzumachen. Sie war eine kleine Frau, höchstens einen Meter dreiundfünfzig groß, und obwohl sie gereizt reagierte, wenn jemand es feststellte, verlor sie mit jedem Jahr an Körpergröße und Kraft. Als ich ihre Enkelin heiratete, strahlte Alice; sie umarmte mich und sagte mir, wie glücklich diese Hochzeit sie mache, sie könne nur leider wegen ihrer Arthrose nicht mit mir tanzen. In den nächsten Jahren blieb sie in ihrem Haus und versorgte sich weiterhin selbst.

Als mein Vater sie kennenlernte, überraschte es ihn, dass sie allein lebte. Er war Urologe, was bedeutete, dass er viele alte Menschen als Patienten hatte, und es machte ihm immer Sorgen, wenn er erfuhr, dass einer von ihnen allein lebte. Er meinte, wenn sie nicht schon bedürftig seien, würden sie es sicher bald werden, und da er aus Indien kam, sah er es als die Verantwortung der Familie an, die Alten zu sich zu nehmen, ihnen Gesellschaft zu leisten und sich um sie zu kümmern. Seit er 1963 in New York seine Facharztausbildung gemacht hatte, hatte mein Vater sich so gut wie jedem Aspekt der amerikanischen Kultur angepasst. Er aß nicht mehr vegetarisch und ging mit Mädchen aus. Er fand eine Freundin, eine angehende Kinderärztin aus einem Teil von Indien, dessen Sprache er nicht sprach. Als er sie einfach heiratete, statt meinen Großvater die Heirat arrangieren zu lassen, war die Familie entsetzt. Er begeisterte sich für Tennis, wurde Präsident des lokalen Rotary Clubs und erzählte gern gewagte Witze. Einer seiner stolzesten Tage war der 4. Juli 1976, an dem die Vereinigten Staaten ihren zweihundertsten Geburtstag feierten und er vor Hunderten jubelnder Menschen auf der Haupttribüne des Jahrmarkts von Athens zwischen Schweine-Auktion und Demolition Derby seine Einbürgerungsurkunde überreicht bekam. Aber eine Sache, an die er sich nie gewöhnen konnte, war die Weise, wie wir unsere Alten und Gebrechlichen behandeln – dass wir sie allein leben lassen oder sie zu einem isolierten Dasein in diversen anonymen Einrichtungen verdammen, wo sie ihre letzten bewussten Momente mit Pflegerinnen und Ärzten verbringen, die kaum wissen, wie sie heißen. Hier lag der größte Unterschied zu der Welt, in der er aufgewachsen war.

Der Vater meines Vaters führte im Alter ein Leben, das aus der westlichen Perspektive idyllisch erscheint. Sitaram Gawande war Bauer in einem Dorf namens Uti, etwa fünfhundert Kilometer landeinwärts von Mumbai entfernt, wo unsere Vorfahren jahrhundertelang das Land bestellt hatten. Ich erinnere mich daran, wie ich ihn mit meinen Eltern und meiner Schwester besuchte, etwa zu der Zeit, als ich Alice kennenlernte. Er war damals schon über hundert Jahre alt, weitaus der älteste Mensch, den ich je gesehen hatte. Er lief am Stock, krumm wie ein gebeugter Weizenhalm, und er war so taub, dass man ihm durch einen Gummischlauch ins Ohr schreien musste. Weil er so schwach war, brauchte er manchmal Hilfe beim Aufstehen. Doch er war ein würdiger Mann, der einen dicht gewickelten weißen Turban trug, eine gebügelte karierte Strickjacke und eine altmodische Malcolm-X-Brille mit dicken Gläsern. Zu jeder Zeit war er von Familienmitgliedern umgeben, die ihn unterstützten, und man verehrte ihn – nicht trotz, sondern wegen seines Alters. Bei allen wichtigen Angelegenheiten fragte man ihn um Rat – wenn es ums Heiraten ging, bei Streitigkeiten um Land, bei geschäftlichen Dingen –, und in der Familie nahm er stets den Ehrenplatz ein. Wenn wir aßen, wurde ihm zuerst serviert. Wenn junge Leute ins Haus kamen, verbeugten sie sich und berührten demütig seine Füße.

In Amerika wäre er höchstwahrscheinlich in ein Pflegeheim gekommen. Es gibt in der Gesundheits- und Krankenpflege eine modellhafte Klassifikation der Tätigkeiten eines Menschen zur Erfüllung seiner Grundbedürfnisse, bekannt als »Aktivitäten des täglichen Lebens« (ATLs). Wenn man ohne fremde Hilfe nicht mehr zur Toilette gehen, essen, sich anziehen und waschen kann, wenn man nicht mehr allein aus dem Bett kommt, nicht mehr aufstehen und laufen kann, mangelt es an der Fähigkeit der grundlegenden physischen Selbständigkeit. Wenn man nicht mehr allein einkaufen, sich sein Essen zubereiten, seinen Haushalt führen, seine Wäsche waschen, seine Tabletten vorschriftsmäßig einnehmen kann und nicht mehr in der Lage ist, zu telefonieren, ohne Begleitung zu reisen und seine Finanzen zu regeln, hat man die Fähigkeit verloren, sicher allein zu leben.

Mein Großvater konnte nur noch wenige dieser einfachen und sehr wenige der komplexeren Aktivitäten selbständig ausführen. Doch in Indien hatte das keine bösen Folgen. Es wurden wegen ihm keine Krisensitzungen der Familie abgehalten, es gab keine qualvollen Debatten darüber, was mit ihm geschehen solle. Es war klar, dass man dafür sorgen würde, dass er weiterhin so leben konnte, wie er es wünschte. Er lebte bei einem meiner Onkel, und da immer einige der zahlreichen Kinder, Enkel, Nichten und Neffen in seiner Nähe waren, mangelte es ihm nie an Hilfe.

In modernen Gesellschaften können nur wenige ältere Menschen darauf zählen, ein solches Leben führen zu können. Die Familie ermöglichte es meinem Großvater zum Beispiel, dass er weiterhin seine Landwirtschaft führen konnte, die er sich mit eigenen Händen aufgebaut hatte, nachdem sein Vater infolge einer Missernte sein gesamtes Hab und Gut bis auf zwei mit einer Hypothek belasteten Morgen Land und zwei abgezehrte Ochsen an einen Geldverleiher verloren hatte. Als er starb, hatte Sitaram, der älteste Sohn, nur Schulden. Mit erst achtzehn Jahren, frisch verheiratet, musste er als Schuldknecht auf seinem eigenen Land arbeiten. Oft konnte sich das junge Paar nichts anderes zum Essen leisten als Brot und Salz. Sie hungerten. Doch er betete und pflügte weiter, und seine Gebete wurden erhört. Es gab eine überreiche Ernte. Er konnte nun nicht nur Essen kaufen, sondern auch seine Schulden abzahlen. In den folgenden Jahren wurden aus seinen zwei Morgen über zweihundert. Er wurde einer der reichsten Landeigner des Dorfes und verlieh nun selbst Geld. Er hatte drei Frauen, die er alle überlebte, und dreizehn Kinder. Wichtig waren für ihn Bildung, harte Arbeit und Genügsamkeit; er wollte immer, dass sich seine Kinder ihr Brot selbst verdienten, dass sie ihr Wort hielten und streng darauf achteten, dass auch andere es taten. Sein ganzes Leben lang war er vor Sonnenaufgang aufgestanden und nicht eher zu Bett gegangen, bis er zu Pferd alle seine Felder abgeritten und inspiziert hatte. Selbst als Hundertjähriger bestand er darauf, das täglich zu tun. Meine Onkel machten sich Sorgen – er war schwach und unsicher auf den Beinen und die Gefahr zu fallen war groß –, aber sie wussten, dass ihm dieser Ritt wichtig war. Also kauften sie ihm ein kleineres Pferd und stellten sicher, dass ihn immer jemand begleitete. So konnte er diese Ritte bis zu dem Jahr machen, in dem er starb.

Wenn er im Westen gelebt hätte, wäre das allen absurd vorgekommen. Es ist nicht sicher, hätten seine Ärzte gesagt. Wenn er es trotzdem getan hätte, dann vom Pferd gefallen und mit einer gebrochenen Hüfte in die Notaufnahme gebracht worden wäre, hätte man ihn nicht mehr nach Hause gehen lassen. Man hätte darauf bestanden, dass er in ein Pflegeheim kommt. Doch in der vormodernen Welt meines Großvaters überließ man ihm die Wahl, wie er leben wollte, und die Familie hatte dafür zu sorgen, dass sein Wunsch erfüllt wurde.

Am Ende starb mein Großvater im Alter von fast einhundertzehn Jahren. Es war die Folge eines Sturzes beim Verlassen eines Busses. Er war auf dem Weg zum Gericht einer nahegelegenen Stadt, wo er ein Geschäft abschließen wollte – es klingt verrückt, aber das war ihm wichtig. Als er ausstieg, begann der Bus zu schaukeln, und obwohl Verwandte ihn begleiteten, stürzte er und stieß sich den Kopf an. Höchstwahrscheinlich entstand ein subdurales Hämatom, eine Blutung in seinem Schädel. Mein Onkel brachte ihn nach Hause, und in den darauffolgenden Tagen schwand er dahin. Bis zum Ende konnte er so leben, wie er wollte, im Kreis seiner Familie.

In der längsten Zeit der Geschichte der Menschheit war für jene, die das hohe Alter überhaupt erreichten, Sitaram Gawandes Erfahrung die Norm. Man kümmerte sich um die Alten in Systemen, die viele Generationen umfassten, mit oft drei Generationen unter einem Dach. Selbst als die Kleinfamilie an die Stelle der Großfamilie trat (wie es im nördlichen Europa vor einigen Jahrhunderten geschah), mussten sich die Menschen mit Altersschwäche und Gebrechlichkeit nicht allein herumschlagen. Es war üblich, dass Kinder das Haus verließen, sobald sie alt genug waren, eigene Familien zu gründen. Aber ein Kind blieb gewöhnlich daheim, oft die jüngste Tochter, wenn die Eltern bis ins Greisenalter lebten. Das war das Schicksal der Dichterin Emily Dickinson, die in der Mitte des 19. Jahrhunderts in Amherst, Massachusetts lebte. Ihr älterer Bruder verließ das Haus, heiratete und gründete eine Familie, während sie und ihre jüngere Schwester bei den Eltern blieben, bis sie starben. Emilys Vater lebte bis zum Alter von einundsiebzig, als sie schon die vierzig überschritten hatte, und ihre Mutter lebte sogar noch länger. Am Ende verbrachten die beiden Schwestern ihr ganzes Leben im Elternhaus.

So sehr sich das Leben der Eltern Emily Dickinsons in Amerika von dem des Sitaram Gawande in Indien unterscheiden mag, beide waren Teil von Systemen, die den Vorteil hatten, das Problem der Versorgung der Alten auf einfache Weise zu lösen. Man musste kein Geld zurücklegen für einen Platz im Pflegeheim und man musste nicht die Angebote von Essen auf Rädern vergleichen. Es war selbstverständlich, dass Eltern einfach in ihrer gewohnten Umgebung weiterlebten und von einem oder mehreren ihrer Kinder unterstützt wurden. In heutigen Gesellschaften hingegen sind Alter und Gebrechlichkeit keine gemeinschaftlichen generationsübergreifenden Aufgaben mehr, sondern ein mehr oder weniger privater Zustand, etwas, was zumeist allein oder unter der Obhut von Ärzten und Einrichtungen erlebt wird. Wie ist das passiert? Wie kamen wir von einem Leben, wie Sitaram Gawande es führte, zu dem von Alice Hobson?

Eine Antwort lautet, dass das Alter selbst sich gewandelt hat. Früher war es die Ausnahme, dass man das hohe Alter überhaupt erlebte, und diejenigen, die alt wurden, nahmen eine besondere Stellung ein, als Bewahrer und Bewahrerinnen von Wissen, Traditionen und Geschichten. Gewöhnlich standen sie aufgrund ihrer hohen Autorität bis zum Tod an der Spitze ihres Haushalts. In vielen Gesellschaften brachte man den Alten Ehrfurcht entgegen und leistete ihnen Gehorsam, doch sie beaufsichtigten auch heilige Zeremonien und übten politische Macht aus. Der ihnen geschuldete Respekt war so groß, dass Menschen, die man nach ihrem Alter fragte, sich gewöhnlich älter machten, statt jünger. Denn über ihr wahres Alter haben Menschen immer falsche Angaben gemacht. Demographen sprechen von age heaping und haben sich komplizierte Rechnungen ausgedacht, um die bei Volkszählungen üblichen falschen Daten zu korrigieren. Sie haben auch bemerkt, dass sich im 18. Jahrhundert in den USA und in Europa die Art der falschen Angaben veränderte. Während man sich heute bei statistischen Erhebungen eher jünger macht, machte man sich in der Vergangenheit eher älter. Die Würde des Alters war etwas, was jedermann erstrebte.

Doch heute ist hohes Alter keine Seltenheit mehr. 1790 machten in Amerika Menschen von fünfundsechzig oder mehr Jahren weniger als 2 Prozent der Bevölkerung aus; heute sind es 14 Prozent, in Deutschland, Italien und Japan sogar über 20 Prozent. China ist heute das erste Land der Erde mit über hundert Millionen alten Menschen.

Auch die exklusive Stellung, die Alte einst durch die Bewahrung von Weisheit und Wissen in einer Gesellschaft einnahmen, gibt es nicht mehr – dank der neuen Kommunikationstechnologien von der Schrift bis zum Internet. Neue Technologien bringen auch neue Tätigkeiten hervor und verlangen neue Kenntnisse, was den Wert langjähriger Erfahrungen und ausgewogener Urteile untergräbt. Einst haben wir uns vielleicht an einen alten Menschen gewandt, damit er uns die Welt erkläre. Heute wenden wir uns an Google, und wenn wir Probleme mit dem Computer haben, fragen wir einen Teenager.

Das Wichtigste ist vielleicht, dass die allgemeine längere Lebensdauer zu einer Veränderung der Beziehung zwischen Jungen und Alten geführt hat. Einst stellten Eltern, die bis ins hohe Alter überlebt hatten, eine Quelle dringend benötigter Stabilität dar, sie gaben jungen Familien, die nach sicheren Lebensumständen suchten, wertvollen Rat und wirtschaftlichen Schutz. Und weil Landbesitzer ihr Eigentum gewöhnlich bis zum Tod bewahrten, konnte das Kind, das alles opferte, um sich um die Eltern zu kümmern, damit rechnen, den ganzen Hof zu erben, mindestens aber mehr als das Kind, das fortzog. Doch als die Eltern allmählich immer länger lebten, mehrten sich die Spannungen. Das traditionelle Familiensystem war für junge Leute nicht länger ein Hort der Sicherheit; es mehrten sich die Kämpfe um Besitz und Geld und um die Herrschaft darüber, wie man lebte.

Im traditionellen Haushalt meines Großvaters Sitaram gab es natürlich auch Spannungen. Man kann sich vorstellen, wie meine Onkel sich fühlten, als ihr Vater hundert wurde und sie selbst alt wurden und immer noch darauf warten mussten, Land zu erben und wirtschaftliche Unabhängigkeit zu erlangen. Ich erfuhr von bitteren Kämpfen innerhalb der Familien des Dorfes, zwischen den Alten und den erwachsenen Kindern, um Land und Geld. Im letzten Lebensjahr meines Großvaters brach ein wütender Streit aus zwischen ihm und dem Sohn, bei dem er lebte. Die eigentliche Ursache war unklar: Vielleicht hatte mein Onkel eine Entscheidung getroffen, ohne seinen Vater zu fragen; vielleicht wollte mein Großvater aus dem Haus gehen, und keiner wollte ihn begleiten; vielleicht wollte er beim Schlafen das Fenster schließen, und sie wollten es offen haben. Was der Anlass auch war, die Auseinandersetzung gipfelte (je nachdem, wer die Geschichte erzählt) darin, dass Sitaram mitten in der Nacht aus dem Haus stürmte, beziehungsweise dass er ausgesperrt wurde. Irgendwie schaffte er es, das Haus eines Verwandten ein paar Kilometer weiter zu erreichen, und dann weigerte er sich zwei Monate zurückzukehren.

Die Entwicklung der globalen Wirtschaft hat die Lebensmöglichkeiten der Jungen dramatisch verändert. Der Wohlstand ganzer Länder hängt davon ab, dass sie bereit sind, die Fesseln der familiären Erwartungen abzustreifen und ihren eigenen Weg zu verfolgen – dorthin zu gehen, wo sie die besten Jobs finden, zu arbeiten, was sie wollen, zu heiraten, wen sie wollen. So ging es meinem Vater auf seinem Weg von Uti nach Athens, Ohio. Er verließ das Dorf, zuerst, um an der Universität von Nagpur zu studieren, und dann, weil sich ihm in den Vereinigten Staaten bessere berufliche Möglichkeiten boten. Als er sich als Arzt etabliert hatte, begann er immer größere Geldsummen nach Hause zu schicken und half damit, neue Häuser für seinen Vater und seine Geschwister zu bauen, dem Dorf sauberes Wasser und Telefonanschlüsse zu verschaffen und Bewässerungsanlagen zu installieren, die dazu führten, dass die Bauern ernten konnten, auch wenn zu wenig Regen fiel. Er baute sogar ein ländliches College in der Nähe des Dorfes, das er nach seiner Mutter benannte. Aber es war nicht zu leugnen, dass er fortgegangen war und nicht zurückkommen würde.

Meinem Vater mochte es nicht gefallen, wie in Amerika alte Menschen behandelt werden, doch das traditionelle Leben, das mein Großvater bis zum Ende führen konnte, war nur möglich, weil die Geschwister meines Vaters das Dorf nicht verlassen hatten. Wir sehnen uns vielleicht wehmütig nach der Lebensweise meines Großvaters zurück. Aber letzten Endes wollen wir sie nicht mehr. Das historische Muster ist klar: Sobald Menschen Mittel und Gelegenheit dazu haben, die alte Lebensweise aufzugeben, tun sie es.

Interessanterweise scheinen die Alten mit der Zeit nicht mehr besonders betrübt darüber zu sein, dass die Kinder fortgehen. Historiker haben herausgefunden, dass die alten Eltern der industriellen Epoche keine wirtschaftlichen Einbußen erlitten und nicht unglücklich darüber waren, von den Jungen verlassen zu werden. In dem Maß, wie die Wirtschaft wuchs, kam es zu einer Veränderung in den Eigentumsverhältnissen. Die Kinder verließen das Haus, um anderswo Arbeit zu suchen, und die Eltern, die nun länger lebten, entdeckten, dass sie ihr Land verpachten oder sogar verkaufen konnten, statt es weiterzuvererben. Steigende Einkommen und später Rentensysteme ermöglichten es immer mehr Menschen, Geld anzusparen und Eigentum zu erwerben, sodass sie im Alter noch die ökonomische Hoheit über ihr Leben hatten und es nicht nötig hatten, bis zum Tod oder zur Erwerbsunfähigkeit zu arbeiten. Das umwälzende Prinzip des »Ruhestandes« begann, Form anzunehmen.

Die Lebenserwartung, in Amerika im Jahr 1900 unter fünfzig, stieg in Folge von besserer Ernährung, Hygiene und medizinischer Versorgung auf über sechzig in den 1930er Jahren. Die Größe der Familien fiel von durchschnittlich sieben Kindern um die Mitte des 19. Jahrhunderts auf etwas über drei nach 1900. Das durchschnittliche Alter, in dem eine Mutter ihr letztes Kind bekam, fiel ebenfalls – von um die fünfzig auf dreißig oder jünger. Das heißt, dass sehr viel mehr Menschen das Erwachsenenalter ihrer Kinder miterlebten. Anfang des 20. Jahrhunderts war eine Frau fünfzig Jahre alt, wenn ihr letztes Kind einundzwanzig wurde; hundert Jahre früher war sie sechzig. Die Eltern hatten viele Jahre, oft ein Jahrzehnt oder mehr, bevor sie oder ihre Kinder sich um das Alter Gedanken machen mussten.

Was sie also taten, war, fortzugehen, genau wie ihre Kinder. Wenn es die Möglichkeit gab, sahen sowohl Eltern wie Kinder die Trennung voneinander als eine Art von Freiheit. Sobald die Alten über ausreichende finanzielle Mittel verfügen, wählen sie das, was Soziologen »Vertrautheit auf Entfernung« genannt haben. Während im frühen 20. Jahrhundert in Amerika 60 Prozent der über Fünfundsechzigjährigen mit einem Kind zusammenlebten, waren es um 1960 nur noch 25 Prozent. 1975 waren es unter 15 Prozent. Dieser Trend ist weltweit zu beobachten. Nur 10 Prozent der Europäer über achtzig leben zusammen mit ihren Kindern, und fast die Hälfte lebt allein, ohne Partner. In Asien, wo es – wie an meinem Vater zu sehen – immer noch als schändlich gilt, einen alten Vater oder eine alte Mutter allein leben zu lassen, findet dieselbe radikale Umwälzung statt. Statistiken zeigen, dass in China, Japan und Korea die Zahl der allein lebenden Alten unaufhörlich steigt.

Im Grunde ist das ein Zeichen von enormem Fortschritt. Alte Menschen haben heute viel mehr Möglichkeiten als früher. Del Webb, ein Bauunternehmer aus Arizona, machte 1960 den Ausdruck »Seniorensiedlung« populär, als er Sun City gründete, eine Gemeinde in Phoenix, die zu den ersten gehörte, die nur ältere Menschen aufnahm. Damals war das eine umstrittene Initiative. Die meisten Bauherren glaubten, dass die Alten mehr Kontakt mit anderen Generationen haben wollten. Webb widersprach. Er war der Ansicht, dass Menschen in ihrer letzten Lebensphase nicht das Leben führen wollten, das mein Großvater gehabt hatte. Sun City verkörperte eine ganz andere Idee der letzten »Mußejahre«: Es gab einen Golfplatz, eine Shopping Mall, ein Freizeitcenter mit Restaurants; es gab die Aussicht auf viele interessante Dinge, die aktive und mobile ältere Leute gemeinsam unternehmen konnten. Webbs Vision wurde höchst populär, und in Europa, Nord- und Südamerika und sogar Asien sind Seniorensiedlungen inzwischen keine Seltenheit mehr.

Diejenigen, die sich für solche Orte nicht interessierten – Alice Hobson zum Beispiel –, blieben in ihren eigenen Häusern wohnen. Es wurde zu einer allgemein akzeptierten Möglichkeit, allein und autonom zu leben, so, wie man es wollte. Diese Tatsache sollte gefeiert werden. Vielleicht gibt es in der Geschichte keine bessere Zeit, um alt zu sein, als gerade jetzt. Das Machtgefüge zwischen den Generationen ist neu verhandelt worden, und zwar nicht so, wie man es oft meint. Betagte Männer und Frauen verloren ihren Status und ihre Herrschaft viel weniger, als dass sie sie nun mit anderen zu teilen begannen. Die Moderne entwertete die Alten nicht. Sie entwertete die Familie. Sie ermöglichte Menschen – sowohl jungen wie alten – einen Lebensstil, der mehr Freiheit und mehr Kontrolle umfasste – etwa die Freiheit, die darin besteht, anderen Generationen weniger verpflichtet zu sein. Vielleicht gibt es die Verehrung der Alten nicht mehr; aber an die Stelle ist nicht die Verehrung der Jugend getreten, sondern die Verehrung des unabhängigen Selbst.

Dieser Lebensstil wirft Probleme auf. Unsere hohe Wertschätzung der Unabhängigkeit lässt die Wirklichkeit dessen, was im Leben geschieht, außer Acht. Denn früher oder später wird das selbstbestimmte Dasein unmöglich werden. Es wird zu schweren Krankheiten, Schwäche und Gebrechlichkeit kommen. Das ist so unumgänglich wie der Sonnenuntergang. Und so taucht eine neue Frage auf: Wenn Unabhängigkeit das ist, wofür wir leben – was tun wir, wenn sie nicht mehr aufrechterhalten werden kann?

1992 wurde Alice vierundachtzig. Sie war erstaunlich gesund. Sie hatte sich neue Zähne machen und ihren Grauen Star in beiden Augen behandeln lassen. Das war alles. Sie hatte keine Krankheiten, es gab keine Klinikaufenthalte. Sie ging immer noch mit ihrer Freundin Polly zur Gymnastik, kaufte ein und besorgte den Haushalt. Jim und Nan boten ihr an, das Erdgeschoss ihres Hauses zu einer Wohnung für sie umzubauen. Es wäre vielleicht einfacher für sie, sagten sie. Aber sie wollte nichts davon hören. Sie hatte nicht die Absicht, nicht mehr allein zu wohnen.

Doch die Dinge veränderten sich. Während eines Familienurlaubs in den Bergen erschien Alice nicht zum Mittagessen. Man fand sie in einer anderen Hütte; sie fragte, wo wir so lange blieben. Nie zuvor hatten wir sie so verwirrt erlebt. In den nächsten Tagen beobachteten wir sie scharf, aber es passierte nichts Ungewöhnliches mehr, und wir begnügten uns damit.

Dann entdeckte Nan, als sie Alice zu Hause besuchte, schwarz-blaue Verfärbungen an ihrem Bein. War sie gestürzt?

Nein, sagte Alice zunächst. Aber später räumte sie ein, dass ihr schwindlig geworden war, als sie die Treppe hinunterging. Sie sei nur ein bisschen ausgerutscht, sagte sie immer wieder. Das könne doch jedem passieren. Sie werde das nächste Mal vorsichtiger sein.

Doch bald gab es weitere Stürze. Keine gebrochenen Gliedmaßen, doch die Familie begann, sich Sorgen zu machen. Also tat Jim, was heute das Normalste ist: Er schickte sie zum Arzt.

Der Arzt machte ein paar Tests. Er fand heraus, dass ihre Knochen dünner wurden, und empfahl Kalzium. Er ließ sich zeigen, welche Tabletten sie nahm, und verschrieb ihr ein paar neue. Doch in Wahrheit wusste er nicht, was er tun sollte. Wir hatten ihm kein Problem präsentiert, das er lösen konnte. Alice war wacklig auf den Beinen. Ihr Gedächtnis ließ sie manchmal im Stich. Die Probleme würden immer größer werden. Sie würde ihre Unabhängigkeit nun nicht mehr lange aufrechterhalten können. Aber er hatte weder konkrete Antworten noch konnte er uns auch nur eine Richtung angeben. Er konnte uns nicht einmal schildern, was als nächstes zu erwarten wäre.

2 Es geht bergab

Die Medizin und das moderne Gesundheitswesen haben unsere Lebenserwartung verändert. Außer in der Zeit der jüngsten Geschichte war der Tod in menschlichen Gemeinschaften alltäglich und stets gegenwärtig, egal, ob man fünf oder fünfzig war. Das tägliche Überleben hing von vielen Zufällen ab. Die Lebenskurve eines Menschen sah ungefähr so aus:

Leben und Gesundheit gehen Hand in Hand, es gibt kein Problem weit und breit; dann kommt plötzlich eine Krankheit, und man verliert den Boden unter den Füßen. Es ist, als öffnete sich eine Falltür – so wie im Fall meiner Großmutter Gopikabai Gawande, die völlig gesund war, bis zu dem Tag, an dem sie Malaria bekam und mit nicht einmal dreißig Jahren daran starb, oder für Rich Hobson, der unterwegs einem Herzanfall erlag.

Aufgrund des medizinischen Fortschritts öffnete sich die Falltür im Lauf der Zeit immer später. Die Einführung grundlegender Hygienemaßnahmen, der Bau von sanitären Anlagen und ähnliches reduzierten die Wahrscheinlichkeit des Todes infolge von Infektionskrankheiten besonders in der frühen Kindheit, und die Fortschritte der klinischen Medizin verringerten die Risiken der Sterblichkeit im Kindbett und infolge schwerer äußerer Verletzungen dramatisch. Um die Mitte des 20. Jahrhunderts starben nur noch vier von hundert Menschen in industrialisierten Ländern bevor sie das dreißigste Lebensjahr erreicht hatten. Und in den darauffolgenden Jahrzehnten gelang es der Medizin, auch Herzinfarkte, Atemwegserkrankungen, Schlaganfälle und zahlreiche weitere lebensbedrohliche Krankheiten so zu behandeln, dass sie nicht notwendigerweise zum sofortigen Tod führten. Am Ende sterben wir alle natürlich an irgendetwas. Doch im Fall vieler schwerer Krankheiten hat die Medizin den Todeszeitpunkt immer weiter hinausgeschoben. Menschen mit unheilbarem Krebs zum Beispiel können nach der Diagnose oft noch erstaunlich lange gut leben. Sie unterziehen sich diversen Behandlungen. Die Symptome lassen sich kontrollieren. Sie nehmen ihr normales Leben wieder auf. Sie fühlen sich nicht krank. Der Krebs ist eingedämmt, doch er schreitet weiter fort, wie eine nächtliche Kampftruppe, die allmählich die Grenzbefestigungen einnimmt. Schließlich merkt man, dass er da ist, denn er taucht in den Lungen auf oder im Gehirn oder im Rückenmark, wie bei Joseph Lazaroff. Von da an geht es oft relativ schnell bergab, genauso wie in der Vergangenheit. Der Tod kommt später, doch der letzte Teil der Bahn bleibt gleich. Binnen Monaten oder Wochen wird der Körper überwältigt. Deshalb kann der Tod noch immer eine Überraschung sein, auch wenn die Diagnose schon seit Jahren bekannt ist. Der Weg, der so verlässlich und stabil erschien, kann immer noch plötzlich vor den Augen verschwinden, woraufhin es mit einem Menschen schnell und steil abwärts geht.

Doch das Muster des Niedergangs im Fall vieler chronischer Krankheiten – etwa Emphysem, Leberleiden, Herzinsuffizienz – hat sich verändert. Heutige Behandlungen können nicht nur den Moment des Zusammenbruchs hinauszögern, sie können den Prozess des Verfalls auch soweit verlängern, dass er in der graphischen Darstellung nicht wie ein steiler Abhang, sondern eher wie ein buckelreicher Bergpfad aussieht:

Der Weg mag immer wieder schwindelerregend abbrechen, doch es gibt dazwischen lange relativ ebene Strecken: Die Gefahr können wir zwar nicht abwenden, aber wir schaffen es immer wieder, den Tod abzuwenden. Wir haben Arzneien, wir können operieren, wir verfügen über Intensivstationen, um Menschen über kritische Punkte hinwegzuhelfen. Wenn sie ins Krankenhaus kommen, sehen sie schrecklich aus, und einige Dinge, die wir tun können, lassen sie noch schrecklicher aussehen. Aber dann, gerade wenn es aussieht, als hätten sie ihren letzten Atemzug getan, erholen sie sich. Sie können wieder nach Hause – wenn auch geschwächt und noch mehr beeinträchtigt als zuvor. So, wie es vorher war, wird es nie mehr sein. Je weiter die Krankheit und damit die Schädigung der Organe fortschreitet, desto weniger ist ein Mensch dazu fähig, selbst mit kleineren Problemen fertigzuwerden. Eine einfache Erkältung kann tödlich sein. Es geht schließlich noch immer abwärts, bis zu dem Zeitpunkt, an dem Erholung nicht mehr möglich ist.

Doch der medizinische Fortschritt hat auch vielen Menschen ein Leben ermöglicht, das keinem dieser beiden Modelle folgt. Immer öfter ist es möglich, nach einem langen Leben an Altersschwäche zu sterben. Das Alter selbst ist keine Krankheit. Es gibt immer irgendeine direkte Ursache, die im Totenschein steht – Lungenversagen, Herzstillstand. Doch in Wahrheit führt keine einzelne Erkrankung zum Ende; schuld ist einfach die Summe der Erscheinungen des körperlichen Verfalls, der auch von den Stabilisierungsmaßnahmen und dem vielfältigen Flickwerk der Medizin nicht aufzuhalten ist. Wir senken den Blutdruck, halten die Osteoporose auf, bringen dieses und jenes Gebrechen unter Kontrolle, spüren dieses und jenes Übel auf, ersetzen ein nicht mehr funktionierendes Gelenk, ein Ventil, einen Kolben, und beobachten dabei das allmähliche Versagen des zentralen Prozessors. Die Lebenskurve wird zu einem langen, langsamen Verdämmern:

Die Fortschritte von Gesundheitsvorsorge und Medizin sind ein unglaublicher Segen: Die Menschen leben länger und gesünder, und sie sind produktiver als je zuvor. Wir bewegen uns auf einem grundlegend veränderten Weg, und nun sind wir verlegen und verwirrt angesichts des Lebens auf der Abwärtsbahn. Denn auf diesem Abschnitt des Weges brauchen wir Hilfe, oft für lange Zeitspannen, und das sehen wir als Schwäche an, statt als den neuen normalen und erwartbaren Zustand der Dinge. Immer wieder tischen wir die Geschichte irgendeines Siebenundneunzigjährigen auf, der Marathon läuft, als wäre ein solcher Fall nicht ein biologisches Wunder, sondern eine realistische Möglichkeit für jedermann. Wenn unser Körper dieser Illusion dann nicht entspricht, kommt es uns vor, als müssten wir uns irgendwie dafür entschuldigen. Und wir Ärzte helfen nicht, denn wir betrachten den Patienten in seinem letzten Lebensabschnitt oft als uninteressant – es sei denn, er oder sie hat ein genau umrissenes Problem, das wir lösen können. Mit den Fortschritten der modernen Medizin haben wir uns gewissermaßen zwei Revolutionen eingehandelt: Wir haben die tiefgreifende biologische Transformation des Verlaufs unseres Daseins erlebt, aber auch die kulturelle Transformation unserer Vorstellungen über dieses Dasein.

Die Geschichte des Alterns ist die Geschichte unserer Einzelteile. Nehmen wir die Zähne. Die härteste Substanz des menschlichen Körpers ist der weiße Zahnschmelz. Mit dem Alter schleift er sich ab, und die darunterliegenden weicheren, dunkleren Schichten kommen zum Vorschein. Auch die Durchblutung des Knochens und die Zahnwurzeln werden schwächer und der Speichelfluss nimmt ab; das Zahnfleisch ist öfter entzündet und zieht sich von den Zähnen zurück, wodurch die Zahnhälse freigelegt werden. Die Zähne sitzen nicht mehr so fest im Kiefer, und besonders die unteren erscheinen länger. Spezialisten sagen, dass sie das Alter eines Menschen auf fünf Jahre genau schätzen können, wenn sie nur einen einzigen seiner Zähne untersuchen – falls dieser Mensch überhaupt noch Zähne besitzt, die man untersuchen kann.

Durch sorgfältige Zahnpflege kann man den Verlust von Zähnen vermeiden, doch das Alter kommt einem in die Quere. Arthritis, Tremor und kleine Schlaganfälle erschweren das Zähneputzen und das Benutzen von Zahnseide, und weil die Nerven mit dem Alter unempfindlicher werden, bemerken viele Menschen ihre Karies oder Zahnfleischentzündung erst, wenn es zu spät ist. Im Lauf eines normalen Lebens verlieren die Kiefermuskeln etwa 40 Prozent ihrer Masse und die Knochen des Unterkiefers, die allmählich schwach und porös werden, etwa 20 Prozent. Die Fähigkeit zu kauen nimmt ab, und man neigt dazu, weichere Speisen zu sich zu nehmen, die gewöhnlich mehr gärfähige Kohlenhydrate enthalten und daher eher Löcher in den Zähnen verursachen. Im Alter von sechzig Jahren haben Menschen in industrialisierten Ländern wie den Vereinigten Staaten im Durchschnitt ein Drittel ihrer Zähne verloren. Im Alter von über fünfundachtzig haben fast 40 Prozent keine (echten) Zähne mehr.

Während unsere Knochen und Zähne weicher werden, wird der Rest unseres Körpers härter. In Blutgefäßen und Gelenken, in den Muskeln und Klappen des Herzens und sogar in den Lungen lagert sich in beträchtlichen Mengen Kalzium ab, was zur Versteifung führt. Unter dem Mikroskop weisen Gefäße und Weichteile dieselben Kalziumstrukturen auf, wie man sie in Knochen findet. Wenn man bei einer Operation das Innere eines alten Menschen betastet, können sich die Aorta und andere wichtige Blutgefäße krustig anfühlen. Forschungen haben gezeigt, dass man anhand von Knochendichtemessungen den Tod durch Ateriosklerose zuverlässiger prognostizieren kann als anhand des Cholesterinspiegels. Wenn wir altern, ist es, als ob das Kalzium immer mehr aus unserem Skelett heraus und in unser Gewebe hinein sickern würde.

Um den Blutfluss durch unsere verengten und verhärteten Gefäße im gleichen Umfang aufrechtzuerhalten, muss das Herz höheren Druck erzeugen. Die Folge ist, dass bei über der Hälfte von uns im Alter von fünfundsechzig Jahren der Blutdruck erhöht ist. Das Herz wird dickwandiger, weil es gegen den Druck pumpen muss, und reagiert weniger gut auf die Anforderungen bei erhöhter Kraftanstrengung. Die Spitzenleistung des Herzens geht ab dem Alter von dreißig Jahren stetig zurück. Man kann immer weniger weit und weniger schnell laufen, als man es früher konnte, und man ist immer weniger dazu in der Lage, eine Treppe hochzugehen, ohne außer Atem zu geraten.

Während der Herzmuskel dicker wird, werden die Muskeln anderswo dünner. Im Alter von etwa vierzig Jahren beginnt man, Muskelmasse und Kraft zu verlieren. Mit achtzig hat man zwischen einem Viertel und der Hälfte des Muskelgewichts verloren.

Man kann all diese Prozesse an der Hand sehen: 40 Prozent der Muskelmasse einer Hand stecken in dem Daumenballen, und wenn man sich die Handfläche eines alten Menschen aufmerksam ansieht, wird man bemerken, dass die Muskulatur am Daumengrund nicht gewölbt ist, sondern flach. Auf dem Röntgenbild erkennt man Kalkeinlagerungen in den Arterien und Lichtdurchlässigkeit der Knochen, die vom fünfzigsten Lebensjahr an mit fast 1 Prozent pro Jahr ihre Dichte verlieren. Die Hand hat neunundzwanzig Gelenke, und jedes davon ist anfällig für Arthrose, wodurch die Gelenkoberfläche zerfurcht und zerklüftet aussieht. Der Gelenkspalt bricht ein. Man sieht, dass Knochen auf Knochen stoßen. Die Gelenke schwellen an, man kann das Handgelenk nur noch eingeschränkt bewegen, greift weniger sicher, und man hat Schmerzen. Daneben gibt es in der Hand achtundvierzig benannte Nervenstränge. Der Verlust der Mechanorezeptoren in der Haut der Fingerspitzen führt zum Verlust der Tastsensibilität. Der Verlust von motorischen Neuronen führt zum Verlust der Fingerfertigkeit. Die Handschrift wird schlechter. Die Geschwindigkeit der Hand und die Vibrationsempfindlichkeit verringern sich. Der Gebrauch eines gewöhnlichen Mobiltelefons mit seinen winzigen Tasten und dem kleinen Bildschirm wird zu einem immer schwierigeren Unterfangen.

Das ist normal. Wir können diese Prozesse verlangsamen – Ernährung und körperliche Aktivität spielen dabei eine Rolle –, doch aufhalten können wir sie nicht. Unsere funktionale Lungenkapazität nimmt ab. Unsere Verdauung verlangsamt sich. Unsere Drüsen hören auf zu arbeiten. Selbst unser Gehirn schrumpft: Im Alter von dreißig Jahren ist das Gehirn ein fast drei Pfund schweres Organ, das kaum in den Schädel passt; wenn wir siebzig sind, haben wir durch den Verlust an grauen Zellen über zwei Zentimeter freien Platz. Deshalb sind ältere Menschen wie mein Großvater so anfällig für Gehirnblutungen, wenn sie sich den Kopf stoßen: Das Gehirn wird dabei geradezu durchgerüttelt. Zuerst schrumpfen gewöhnlich die Frontallappen, in der Urteilskraft und Planung ihren Sitz haben, und der Hippocampus, wo das Gedächtnis gestaltet wird. In der Folge erreichen Gedächtnisleistung und die Fähigkeit, gleichzeitig unterschiedliche Gedanken zu sammeln und abzuwägen, ihre Spitzenwerte in der Mitte des Lebens, um dann allmählich abzusinken. Die Verarbeitungsgeschwindigkeit nimmt schon weit vor dem Alter von vierzig Jahren ab (was der Grund dafür sein mag, dass Mathematiker und Physiker gewöhnlich in ihrer Jugend am leistungsfähigsten sind). Mit fünfundachtzig sind Gedächtnis und Urteilsvermögen so beeinträchtigt, dass 40 Prozent von uns die Lehrbücher, denen sie einst ihr Wissen verdankten, völlig vergessen haben.

Die Frage, warum wir altern, wird heftig diskutiert. Üblicherweise tippt man auf regellosen Verschleiß. Die neueste Ansicht dazu lautet, dass Altern geordneter und genetisch programmiert vor sich geht. Die Anhänger dieser Meinung weisen darauf hin, dass Tiere ähnlicher Spezies, deren Körperteile ebensosehr verschleißen, deutlich unterschiedliche Lebensspannen aufweisen: Die Kanadagans 23,5 Jahre, die Kaisergans nur 6,3 Jahre. Vielleicht sind Tiere in dieser Hinsicht wie Pflanzen, deren Leben zu einem großen Teil von einem inneren Mechanismus gesteuert wird. Bestimmte Bambusarten zum Beispiel bilden dichte Bestände, die hundert Jahre lang wachsen und gedeihen, dann alle zusammen blühen und kurz darauf absterben.

Das Bild von der Abschaltung – gegenüber dem allmählichen Verschleiß – hat in den letzten Jahren beträchtliche Unterstützung erfahren. Forscher, die sich mit dem inzwischen berühmt gewordenen Fadenwurm C. elegans beschäftigten (in einer Dekade gingen zwei Nobelpreise an Wissenschaftler, die mit dem winzigen Nematoden arbeiteten), konnten durch Veränderung eines einzigen Gens Würmer produzieren, die mehr als doppelt so lang lebten und langsamer alterten. Seitdem sind mehrere Wissenschaftler damit bekannt geworden, dass sie durch Veränderungen bestimmter Gene die Lebensspannen von Fruchtfliegen, Mäusen und Hefebakterien verlängern konnten.

Ungeachtet dieser Erkenntnisse, die das Konzept der vorprogrammierten Lebenszeit stützen, weisen viele Anzeichen in die entgegengesetzte Richtung. Man braucht nur daran zu denken, dass in den letzten hunderttausend Jahren unserer Existenz – außer den letzten zweihundert Jahren – die durchschnittliche Lebenserwartung eines Menschen dreißig Jahre oder kürzer betrug. (Untersuchungen belegen, dass die Untertanen des Römischen Reichs durchschnittlich achtundzwanzig Jahre lebten.) Es war der natürliche Lauf der Dinge, dass man starb, bevor man alt wurde. Für den größten Teil unserer Geschichte gilt, dass der Tod in jedem Lebensalter zuschlagen konnte und mit dem Alter zunächst gar nicht in Verbindung gebracht wurde. Montaigne schrieb im späten 16. Jahrhundert: »Das Sterben an Altersschwäche ist ein seltener und außerordentlicher Tod, und darum weniger natürlich als die andern; es ist die letzte und äußerste Art des Sterbens.« Mit unserer durchschnittlichen Lebenserwartung, die in vielen Teilen der Welt auf über achtzig Jahre steigt, sind wir bereits absonderliche Fälle, Menschen, die die ihnen zugeteilte Frist weit überschreiten. Bei der Untersuchung des Alterns wollen wir weniger einen natürlichen als einen unnatürlichen Prozess verstehen lernen.

Überraschenderweise hat Vererbung wenig Einfluss darauf, wie lange wir leben. James Vaupel vom Max-Planck-Institut für demographische Forschung in Rostock schreibt, dass bei der Prognose des Lebensalters eines Menschen im Vergleich zum Durchschnitt lediglich eine Abhängigkeit von 3 Prozent vom Lebensalter der Eltern besteht; im Gegensatz dazu erklären sich 90 Prozent der Körpergröße durch die Körpergröße der Eltern. Selbst eineiige Zwillinge leben unterschiedlich lang: typischerweise unterscheidet sich ihre Lebenserwartung um fünfzehn Jahre.

Wenn unsere Gene weniger ins Gewicht fallen, als wir dachten, erklärt das klassische Verschleiß-Modell vielleicht mehr, als wir bisher wussten. Leonid Gavrilov, ein Forscher an der University of Chicago, bemerkt, dass Menschen auf dieselbe Weise versagen wie alle komplexen Systeme: ungeordnet und schrittweise. Ingenieure wissen schon lange, dass einfache Vorrichtungen im Normalfall nicht altern. Sie funktionieren zuverlässig, bis eine kritische Komponente kaputtgeht und das Ganze dann augenblicklich den Geist aufgibt. Ein Aufziehspielzeug zum Beispiel versieht seinen Dienst problemlos, bis ein Zahnrad rostet oder eine Feder bricht, dann ist es nicht mehr zu gebrauchen. Aber komplexe Systeme – sagen wir, Kraftwerke – müssen arbeiten und funktionieren, obwohl sie Tausende kritischer, bruchgefährdeter Teile enthalten. Deshalb sorgen die Ingenieure dafür, dass in solchen Maschinen auf verschiedenen Ebenen Mechanismen der Fehlererkennung greifen: Es gibt Sicherungssysteme und Sicherungssysteme für die Sicherungssysteme. Die Sicherungssysteme sind vielleicht weniger effizient als die ursprünglichen Komponenten, aber sie machen es möglich, dass die Maschine trotz ihrer Defekte weiterläuft. Gavrilov schreibt, dass Menschen innerhalb der genetischen Parameter offenbar genauso funktionieren. Wir haben eine zusätzliche Niere, eine zusätzliche Lunge, eine zusätzliche Keimdrüse, zusätzliche Zähne. Unter alltäglichen Bedingungen wird die DNA unserer Zellen häufig beschädigt, doch unsere Zellen verfügen über eine Anzahl von DNA-Reparatur-Systemen. Wenn ein wesentliches Gen dauerhafte Schäden aufweist, gibt es normalerweise zusätzliche Kopien dieses Gens in der Nähe. Und wenn die gesamte Zelle stirbt, können andere Zellen die Lücke füllen.

Dennoch: Je mehr Schäden es in einem komplexen System gibt, desto näher rückt der Zeitpunkt, an dem ein einziger kleiner Defekt genügt, um das Ganze zu beeinträchtigen – was zu dem Zustand führt, den wir Gebrechlichkeit nennen. Kraftwerke, Autos und große Organisationen sind ebenso davon betroffen wie wir: Irgendwann ist ein Gelenk zuviel beschädigt, eine Arterie zuviel verkalkt. Es gibt keine Sicherungssysteme mehr. Wir nutzen uns ab, bis es nichts mehr zum Abnutzen gibt.

Das geschieht auf verwirrend vielfältige Weise. Die Haare werden grau, zum Beispiel, einfach weil wir nicht mehr genug Pigmentzellen besitzen, die dem Haar seine Farbe geben. Der natürliche Lebenszyklus der Pigmentzellen des Schädels beträgt nur wenige Jahre. Wir sind auf Stammzellen unter der Oberfläche angewiesen, die sie ersetzen. Doch allmählich wird der Stammzellenvorrat aufgebraucht. Folglich sind die Haare eines Durchschnittsmenschen von fünfzig Jahren zur Hälfte grau.

In den Hautzellen bricht der Mechanismus der Abfallbeseitigung langsam zusammen, und der Rest verwächst zu einem Klumpen zähflüssigen gelb-bräunlichen Pigments, bekannt als Lipofuszin. Das sind die Altersflecken, die wir auf der Haut sehen. Wenn das Lipofuszin sich in den Schweißdrüsen sammelt, können diese nicht mehr arbeiten, was erklärt, warum wir im Alter hitzeempfindlicher sind und die Gefahr eines Hitzschlags sich vergrößert.

Bei den Augen ist es anders. Die Linsen bestehen aus kristallinen Proteinen, die ungeheuer haltbar sind, doch sie verändern sich auf chemische Weise, wodurch sie im Lauf der Zeit ihre Elastizität verlieren – daher die Weitsichtigkeit, die die meisten Menschen ab ihrem vierten Lebensjahrzehnt entwickeln. Dieser Prozess lässt die Linsen allmählich auch gelb werden. Selbst ohne Katarakte (die weißliche Eintrübung der Linsen, die mit dem Alter, durch übermäßige UV-Strahlung, hohes Cholesterin, Diabetes oder Rauchen auftritt) ist die Lichtmenge, die die Retina eines gesunden sechzigjährigen Menschen erreicht, nur noch ein Drittel so groß wie bei einem Zwanzigjährigen.

Ich sprach mit Felix Silverstone, der vierundzwanzig Jahre als leitender Geriater am Parker Jewish Institute in New York wirkte und über hundert Studien über das Altern veröffentlicht hat. »Es gibt«, sagt er, »keinen einzelnen, allgemeinen Zellmechanismus für das Altern.« In unserem Körper sammelt sich Lipofuszin, es gibt Schäden durch freie Sauerstoffradikale (Oxidantien) und ungeregelte DNA-Mutation und zahlreiche weitere mikrozelluläre Probleme. Der Prozess verläuft schrittweise und ist unabänderlich.

Ich frage Silverstone, ob Gerontologen irgendeinen besonderen, reproduzierbaren Weg des Alterns dingfest gemacht hätten. »Nein«, sagt er. »Es geht einfach Schritt für Schritt bergab.«

Dies ist, gelinde gesagt, keine sehr verlockende Aussicht. Menschen vermeiden es normalerweise, sich mit ihrer Hinfälligkeit zu beschäftigen. Es gibt Dutzende Bestseller über das Alter, aber ihre Titel lauten: Mit jedem Jahr jünger, Jung im Kopf, Alt werden, ohne alt zu sein oder – mein Favorit – Sex Deluxe. Sinnlich älter werden. Doch es hat seinen Preis, dass wir unsere Augen von der Realität abwenden. Wir schieben die notwendigen Anpassungsleistungen, die wir als Gesellschaft brauchen, immer wieder auf die lange Bank. Und wir werden blind für die Möglichkeiten, die es gibt, um die individuelle Erfahrung des Alterns zum Besseren zu wenden.

In dem Maß, in dem der medizinische Fortschritt unser Leben verlängert, ist auch zu beobachten, dass sich das Schema der Altersklassen in einer Gesellschaft verändert. In früheren Jahrhunderten konnte man die Bevölkerung eines Landes meist in Form einer Pyramide abbilden: Die kleinen Kinder waren am zahlreichsten und stellten den Sockel dar, und die Folgejahrgänge bildeten immer schmalere Teile des Ganzen. 1950 machten Kinder unter fünf Jahren 11 Prozent der amerikanischen Bevölkerung aus, Erwachsene zwischen fünfundvierzig und neunundvierzig 6 Prozent und über Achtzigjährige 1 Prozent. Heute haben wir ebenso viele Fünfzigjährige wie Fünfjährige. In dreißig Jahren wird es gleich viele Menschen über achtzig geben wie unter fünf. Dasselbe Muster zeichnet sich in der gesamten industrialisierten Welt ab.

Nur wenige Gesellschaften haben sich mit der neuen demographischen Entwicklung wirklich auseinandergesetzt. Wir hängen immer noch am Konzept des Ruhestands mit fünfundsechzig – das vernünftig war, als die über Fünfundsechzigjährigen einen winzigen Prozentsatz der Bevölkerung ausmachten, inzwischen jedoch, da sie die 20-Prozent-Marke erreichen, zunehmend unhaltbar erscheint. Die Menschen legen für ihr Alter weniger Geld zurück als je zuvor seit der Weltwirtschaftskrise von 1929. Über die Hälfte der Hochbetagten lebt heute ohne einen Partner und wir haben weniger Kinder als je zuvor, und doch machen wir uns nur sehr selten Gedanken darüber, wie unser Leben als Alleinstehende in unseren letzten Jahren aussehen soll.

Ähnlich besorgniserregend und den meisten viel weniger bewusst ist der Umstand, dass die Medizin selbst sich nur zögernd mit den Folgen der großen Veränderungen befasst, die sie ins Werk setzte – und dass sie die bestehenden Kenntnisse darüber, wie man besser altern kann, nur selten anwendet. Obwohl die ältere Bevölkerung rasch wächst, ist die Zahl der staatlich geprüften Geriater unter den praktizierenden Ärzten in den Vereinigten Staaten zwischen 1996 und 2010 sogar um 25 Prozent gesunken. Die Teilnahme an Fortbildungsprogrammen zur Allgemeinmedizin ist stark zurückgegangen, während die Plastische Chirurgie und die Radiologie Rekordzahlen verzeichnen. Zum Teil hat das mit Geld zu tun – die Einkommen in Geriatrie und Allgemeinmedizin gehören zu den niedrigsten im gesamten medizinischen Sektor. Und zum Teil – ob wir es uns eingestehen oder nicht – mögen es viele Ärzte einfach nicht, sich um die Älteren zu kümmern.

»Etablierte Ärzte haben keine Lust auf Geriatrie, und zwar deshalb, weil sie gar nicht die Fähigkeit haben, mit so einem alten Knacker umzugehen«, erklärt mir der Geriater Felix Silverstone. »Der alte Knacker ist taub. Der alte Knacker sieht fast nichts. Sein Gedächtnis hat Lücken. Mit dem alten Knacker musst du langsam machen, du musst ihm manches mehrmals sagen. Und der alte Knacker hat nicht eine Sache, die ihm zu schaffen macht, sondern fünfzehn verschiedene. Wie sollst du mit all seinen Krankheiten je fertig werden? Du bist überwältigt. Außerdem hat er ein paar von diesen Dingen schon seit fünfzig Jahren. Da wirst du sicher nichts heilen können. Er hat hohen Blutdruck. Er hat Diabetes. Er hat Arthrose. Du kriegst keinen Lorbeerkranz aufs Haupt gesetzt, wenn du dich um solche Sachen kümmerst.«

Es gibt allerdings ein Wissen um diese Dinge, Kenntnisse, die professionelle Kompetenz ausmachen. Es mag unmöglich sein, die Probleme eines Hochbetagten zu lösen, aber man kann lernen, mit ihnen gut umzugehen. Bevor ich die geriatrische Abteilung meines Krankenhauses besuchte und mit eigenen Augen die Arbeit der Kliniker dort sah, begriff ich allerdings gar nicht, um welche Kenntnisse es eigentlich geht und wie wichtig sie für uns alle sein können.

Die geriatrische Abteilung – die nicht so heißt, sondern sich »Zentrum für Seniorengesundheit« nennt, da selbst in einem Krankenhaus, in dem hauptsächlich Menschen von über achtzig Jahren behandelt werden, die Patienten das Wort »Geriatrie« oder »Alte« nicht gern hören – befindet sich nur ein Stockwerk unter der Chirurgie, wo ich selbst arbeite. Jahrelang lief ich fast jeden Tag am Eingang dieser Abteilung vorbei, und ich erinnere mich nicht, mir je Gedanken darüber gemacht zu haben. Aber eines Morgens ging ich die Treppe hinunter und nahm mit Erlaubnis der Patienten an einigen Untersuchungen des Chefgeriaters Juergen Bludau teil.

»Was führt sie heute zu mir?«, fragte er Jean Gavrilles, die erste Patientin an diesem Morgen. Sie war fünfundachtzig, hatte kurzes, krauses weißes Haar, trug eine ovale Brille, ein lavendelblaues Strickhemd und hatte ein charmantes, höfliches Lächeln auf den Lippen. Sie war klein und kräftig und wirkte stabil. Als sie hereinkam, trug sie Handtasche und Mantel unter dem Arm. Ihre Tochter war dicht hinter ihr, doch außer ihren violetten orthopädischen Schuhen brauchte die Patientin keine Hilfe beim Gehen. Sie sagte, ihr Internist habe ihr den Besuch bei Dr. Bludau empfohlen.

Ob es um irgendetwas Bestimmtes gehe, fragte der Arzt.

Die Antwort war ja und nein. Das erste, was sie erwähnte, waren die Schmerzen im unteren Rücken, die sie seit Monaten plagten. Sie schossen ihr ins Bein und machten es ihr manchmal schwer, aus dem Bett zu kommen oder von einem Stuhl aufzustehen. Zudem hatte sie schwere Arthritis. Sie zeigte uns ihre Finger, die an den Knöcheln geschwollen und gekrümmt waren. Zehn Jahre zuvor waren ihr neue Kniegelenke eingesetzt worden. Sie hatte hohen Blutdruck – »vom Stress«, sagte sie, bevor sie Dr. Bludau die Liste ihrer Medikamente zeigte. Außerdem hatte sie ein Glaukom und musste ihre Augen alle vier Monate untersuchen lassen. Nie zuvor hatte sie Probleme mit dem Toilettengang gehabt, aber sie gestand, seit kurzer Zeit Einlagen zu tragen. Auch einer Darmoperation hatte sie sich schon unterziehen müssen – und übrigens hatte sie jetzt auch einen Knoten in der Lunge; nach den Röntgenbildern konnte es sich um eine Metastase handeln – eine Biopsie war empfohlen worden.

Dr. Bludau bat sie, ihm von ihrem Leben zu erzählen, und als sie es tat, erinnerte es mich an das Leben, das Alice führte, als ich ihr bei meinen Schwiegereltern zum ersten Mal begegnet war. Ms Gavrilles sagte, sie lebe allein, zusammen mit ihrem Yorkshireterrier in einem Einfamilienhaus in Boston. Ihr Mann war dreiundzwanzig Jahre zuvor an Lungenkrebs gestorben. Sie fuhr nicht mehr Auto. Ihr Sohn wohnte in der Gegend, er kaufte für sie ein und besuchte sie täglich – »um zu sehen, ob ich noch lebe«, sagte sie lächelnd. Ein weiterer Sohn und zwei Töchter wohnten weiter weg, aber sie halfen ihr ebenfalls. Davon abgesehen, konnte sie ganz gut für sich selbst sorgen. Sie kochte sich ihr Essen, putzte und räumte auf. Sie nahm ihre Medikamente regelmäßig und bezahlte ihre Rechnungen.

»Ich habe ein System«, sagte sie.

Nach ihrem Schulabschluss hatte sie während des Zweiten Weltkriegs in der Marinewerft von Charlestown gearbeitet. Eine Zeitlang war sie in einem Kaufhaus im Zentrum von Boston beschäftigt gewesen. Aber das war lange her. Heute lebte sie zu Hause, mit ihrem Gärtchen, ihrem Terrier und den Familienmitgliedern, die zu Besuch kamen.

Dr. Bludau fragte sie sehr detailliert nach ihrem Tagesablauf. Normalerweise wache sie gegen fünf oder sechs Uhr auf, sagte sie. Sie brauchte nicht mehr sehr viel Schlaf. Mit mehr oder weniger großer Mühe kam sie dann aus dem Bett, ging unter die Dusche und zog sich an. Unten im Wohnzimmer nahm sie ihre Medikamente ein, fütterte den Hund und frühstückte. Dr. Bludau fragte, was sie an diesem Tag zum Frühstück gegessen habe. Cornflakes und eine Banane, sagte sie. Sie mochte eigentlich keine Bananen, aber sie hatte gehört, Bananen seien gut für ihr Kalium, deshalb aß sie sie jeden Tag. Nach dem Frühstück machte sie einen kleinen Spaziergang mit dem Hund im Garten. Sie erledigte die Hausarbeit – wusch die Wäsche, spülte das Geschirr und so weiter. Am späten Vormittag machte sie eine kleine Pause und sah sich Der Preis ist heiß an. Mittags aß sie ein Sandwich und trank Orangensaft dazu. Bei schönem Wetter setzte sie sich danach ein wenig in den Garten. Früher hatte sie gern im Garten gearbeitet, aber das konnte sie nun nicht mehr. Die Nachmittage dauerten länger. Vielleicht gab es noch etwas im Haushalt zu erledigen. Vielleicht legte sie sich hin, oder sie telefonierte. Schließlich bereitete sie das Abendessen zu, einen Salat und vielleicht eine gebackene Kartoffel oder ein Rührei. Danach schaute sie sich die Red Sox oder die Patriots oder Basketball an – sie liebte Sport. Um Mitternacht ging sie zu Bett.

Dr. Bludau bat sie, sich auf den Untersuchungstisch zu legen. Als sie hochkletterte und aus dem Gleichgewicht kam, hielt er ihren Arm. Er maß ihren Blutdruck – er war normal. Er untersuchte ihre Augen und Ohren und ihre Mundhöhle. Mit dem Stethoskop hörte er rasch Herz und Lungen ab. Erst als er ihre Hände in Augenschein nahm, wurde er langsamer. Die Nägel waren säuberlich geschnitten.

»Wer schneidet Ihre Nägel?«, fragte er.

»Ich«, erwiderte sie.

Ich versuchte, mir darüber klar zu werden, was bei dieser Untersuchung erreicht werden konnte. Die Patientin war für ihr Alter in einem guten Allgemeinzustand, aber es gab alle möglichen Probleme, angefangen von der zunehmenden Arthrose über Inkontinenz bis zu einem möglicherweise metastasierenden Darmkrebs. Ich dachte, dass Dr. Bludau bei einer vierzigminütigen Untersuchung nur eine Wahl hatte: Er konnte sich entweder auf die potentiell lebensbedrohlichen Probleme (die Tumormetastasen) konzentrieren, oder auf das, was ihr die meisten Schmerzen bereitete (der Rücken). Aber so ging er ganz und gar nicht vor. Zu den beiden Themen fragte er fast nichts. Stattdessen ging es die meiste Zeit um ihre Füße.

»Ist das wirklich nötig?«, fragte sie, als er sie bat, ihre Schuhe und Strümpfe auszuziehen.

»Ja«, sagte er, und nachdem sie gegangen war, erklärte er mir, dass man immer die Füße untersuchen müsse. Er berichtete von einem Gentleman in Anzug und Krawatte, der fit und gepflegt erschien, bis seine Füße die Wahrheit enthüllten: Er konnte sich nicht mehr bücken, um sie zu erreichen; sie waren seit Wochen nicht mehr gewaschen worden, was Vernachlässigung und echte Gefahr verriet.

Ms Gavrilles fiel es schwer, ihre Schuhe auszuziehen, und nachdem er ihren Kampf eine kleine Weile mitangesehen hatte, beugte sich Dr. Bludau vor, um ihr zu helfen. Als er die Strümpfe ausgezogen hatte, nahm er ihre Füße in die Hand, jeden einzeln, und untersuchte sie Zentimeter für Zentimeter: die Sohlen, die Zehen und die Zwischenräume. Dann half er ihr, die Strümpfe und Schuhe wieder anzuziehen, und teilte ihr und ihrer Tochter seine Einschätzung mit.

Es gehe ihr erstaunlich gut, sagte er. Sie sei geistig auf der Höhe und körperlich kräftig. Die Gefahr sei, dass sie das alles mit einem Schlag verliere. Die größte, bedrohlichste Gefahr für sie sei nicht der Knoten in der Lunge und nicht die Rückenschmerzen, sondern ein Sturz. Jedes Jahr stürzen 350000 Amerikaner und Amerikanerinnen und brechen sich die Hüfte. 40 Prozent von ihnen enden im Pflegeheim, und 20 Prozent können danach nicht mehr gehen. Die drei Hauptrisikofaktoren für Stürze sind verminderter Gleichgewichtssinn, die Einnahme von mehr als vier verschreibungspflichtigen Medikamenten und Muskelschwäche. Bei alten Leuten, die keine dieser Risikofaktoren aufweisen, gibt es immer noch eine Sturzgefahr von 12 Prozent pro Jahr. Diejenigen, bei denen alle drei Risikofaktoren beobachtet werden können, stürzen mit einer Wahrscheinlichkeit von fast 100 Prozent. Bei Jean Gavrilles gab es mindestens zwei der Risikofaktoren. Sie kam leicht aus dem Gleichgewicht. Obwohl sie ohne Gehhilfe kam, hatte er, als sie eintrat, ihre nach außen gedrehten Füße bemerkt. Zudem waren ihre Füße geschwollen. Die Zehennägel waren nicht geschnitten, und es gab entzündete Stellen zwischen den Zehen. Die Ballen waren dick verhornt.

Sie hatte fünf Tabletten täglich zu nehmen. Jede davon war zweifellos nützlich, doch zu ihren Nebenwirkungen gehörte Schwindel. Außerdem war eines der Blutdruckpräparate harntreibend, und sie schien wenig Flüssigkeit zu sich zu nehmen, wodurch Dehydrierung und eine Verschlimmerung des Schwindelgefühls entstehen konnten. Ihre Zunge war brottrocken, als Dr. Bludau sie untersuchte.

An Muskelschwäche schien sie nicht zu leiden, und das war gut. Als sie vom Stuhl aufstand, sagte er, er habe bemerkt, dass sie nicht die Arme zu Hilfe nahm, um sich abzustützen. Sie stand einfach auf – ein Zeichen von ausreichender Muskelkraft. Als sie jedoch ihren Tagesablauf beschrieb, zeigte sich, dass sie nicht genug Kalorien zu sich nahm, um diese Kraft zu behalten. Dr. Bludau fragte sie, ob sich ihr Gewicht in letzter Zeit verändert habe, und sie gestand, dass sie in den vergangenen sechs Monaten etwa dreieinhalb Kilo verloren hatte.

Jeder Arzt habe die Aufgabe, sagt mir Dr. Bludau später, die Lebensqualität seiner Patienten zu erhalten. Er versteht zweierlei darunter: dass er sie so gut wie möglich von den verheerenden Wirkungen ihrer Krankheiten befreit und dass er dafür sorgt, dass sie genug Lebenskraft behalten, um sich aktiv in der Welt engagieren zu können. Die meisten Ärzte behandeln lediglich Krankheiten und stellen sich vor, dass der Rest sich von selbst erledigt. Und wenn nicht – wenn ein Patient gebrechlich wird und ihm bald nur noch das Pflegeheim offensteht – na schön, aber das ist eigentlich kein medizinisches Problem, oder?

Für einen Geriater ist es ein medizinisches Problem. Man kann das Altern von Körper und Geist nicht aufhalten, aber es gibt Wege, besser damit umzugehen und wenigstens einige der schlimmsten Folgen abzuwenden. Dr. Bludau überwies Ms Gavrilles also an einen Podologen, und er wollte, dass sie ihn mindestens einmal im Monat aufsuchte, damit ihre Füße sich besserten. Die Zahl ihrer Medikamente konnte er nicht verringern, aber statt des Diuretikums verschrieb er ein Blutdruckmedikament, das nicht zur Dehydrierung führen würde. Er empfahl ihr, in der Mitte des Tages eine kleine Mahlzeit zu sich zu nehmen, all die Nahrungsmittel, die mit ihrem niedrigen Kalorien- und Cholesteringehalt warben, aus dem Haus zu verbannen und herauszufinden, ob es nicht gelingen könnte, ab und zu mit Verwandten oder Freunden zusammen zu essen. »Allein zu essen ist nicht sehr anregend«, sagte er. Und er forderte sie auf, in drei Monaten wiederzukommen, sodass er sicher sein konnte, dass das Ganze auch funktionierte.

Etwa ein Jahr später besuchte ich Ms Gavrilles und ihre Tochter. Die alte Dame war inzwischen sechsundachtzig. Sie aß besser und hatte sogar ein, zwei Pfund zugenommen. Sie lebte noch immer bequem und selbstbestimmt in ihrem eigenen Haus. Und sie war nicht ein einziges Mal gestürzt.

Bei Alice fingen die Stürze lange vor der Zeit an, in der ich Dr. Bludau und Jean Gavrilles begegnete und verstehen lernte, was alles damit zusammenhing. Weder bei mir noch bei irgendjemand anderem in der Familie klingelten die Alarmglocken, und keiner verstand, dass ein paar einfache Veränderungen gewährleistet hätten, dass Alice nicht stürzte und noch eine Zeitlang ihre Unabhängigkeit hätte bewahren und so hätte leben können, wie es ihr gefiel. Auch ihre Ärzte begriffen es nicht. Alles wurde nur immer schlimmer.

Dann kam ein Autounfall. Als sie mit ihrem großen Wagen aus der Einfahrt fahren wollte, schoss sie plötzlich über die Straße, den Bordstein hinauf, durch den Vorgarten, um schließlich in einem Strauch an der Mauer des Nachbarhauses zum Stehen zu kommen. In der Familie wurde gemutmaßt, dass sie statt auf die Bremse aufs Gas getreten war. Alice behauptete, das Gaspedal habe sich verhakt. Sie hielt sich für eine gute Autofahrerin, und der Gedanke, dass irgendjemand denken könnte, es liege an ihrem Alter, war ihr zuwider.

Der körperliche Verfall ist wie eine Kletterpflanze, die sich mit ihren kriechenden Haftsprossen nach und nach einer ganzen Wand bemächtigt. Von Tag zu Tag gibt es unmerkliche Veränderungen. Man passt sich immer wieder an. Und dann passiert etwas, wodurch schließlich klar wird, dass die Situation nicht mehr haltbar ist. Es waren nicht die Stürze. Es war nicht der Unfall. Es waren zwei Gauner, die das Fass zum Überlaufen brachten.

Nicht lange nach dem Unfall engagierte Alice zwei Männer, die die Bäume beschneiden und noch einiges mehr im Garten tun sollten. Sie vereinbarten einen vernünftigen Preis mit ihr, hatten aber offenbar anderes im Sinn. Als sie mit der Arbeit fertig waren, sagten sie ihr, dass sie ihnen fast tausend Dollar schulde. Sie widersprach. Sie war immer sehr sorgfältig und genau mit Geld. Aber sie wurden wütend und drohten ihr, und so schrieb sie, in die Enge getrieben, den Scheck aus. Der ganze Vorfall erschütterte sie, aber er war ihr auch peinlich, und sie erzählte niemandem davon, in der Hoffnung, dass niemand darauf kommen würde. Am nächsten Tag kamen die Männer spät am Abend zurück und verlangten mehr Geld. Sie weigerte sich, aber am Ende schrieb sie noch einmal einen Scheck. Über siebentausend Dollar kamen zusammen. Wieder wollte sie niemendem etwas sagen. Aber es gab Nachbarn, die die lauten Stimmen auf Alice’ Vortreppe gehört hatten und die Polizei riefen.

Als sie kam, waren die Männer schon weg. Ein Polizist nahm die Aussage von Alice auf und versprach, der Sache nachzugehen. Sie wollte ihrer Familie immer noch nichts davon erzählen. Aber sie wusste, dass etwas nachkommen würde, und schließlich vertraute sie sich Jim an, meinem Schwiegervater.

Er sprach mit den Nachbarn, die so wachsam gewesen waren. Sie sagten, dass sie sich schon seit einiger Zeit Sorgen um Alice machten. Sie schien nicht mehr ohne weiteres allein leben zu können. Da war dieser Vorfall und die Sache mit ihrem Auto im Gebüsch. Außerdem hatten sie beobachtet, wie schwer eine gewöhnliche Sache wie das Abstellen der Mülltonne am Straßenrand für sie geworden war.

Die Polizei nahm die Gauner fest, sie wurden verurteilt und kamen wegen schweren Diebstahls ins Gefängnis. Für Alice hätte das eine Befriedigung sein sollen. Doch stattdessen hielt der ganze Prozess die Erinnerung an den Vorfall selbst und an ihre wachsende Verletzlichkeit aufrecht, obwohl sie das alles am liebsten ad acta gelegt hätte.

Kurz nach der Festnahme der beiden Diebe machte Jim den Vorschlag, dass sie zusammen einige Altenheime besuchten. Einfach um herauszufinden, wie es dort aussah, sagte er. Aber sie wussten beide, wohin das führen würde.

Niedergang und Verfall sind unser Schicksal; der Tod wird eines Tages kommen. Doch bis jenes letzte Sicherungssystem in unserem Innern versagt, kann die medizinische Betreuung mitbestimmen, ob der Weg steil ist oder ob er allmählich abfällt und man jene Fähigkeiten, die einem die wichtigsten sind, länger bewahren kann. Die meisten Profis in der Gesundheitsbranche denken kaum darüber nach. Wir sind gut darin, spezifische individuelle Probleme anzugehen: Darmkrebs, hoher Blutdruck, Arthrose in den Knien. Mit einer Krankheit können wir etwas anfangen. Aber mit einer alten Frau mit hohem Blutdruck, Arthrose in den Knien und diversen anderen Beschwerden – einer alten Frau, die Gefahr läuft, die Lebensqualität zu verlieren, die sie jetzt noch genießt –, mit ihr können wir kaum angemessen umgehen und machen durch unsere Behandlung die Dinge oft nur noch schlimmer.

Vor einigen Jahren suchten sich Forscher der University of Minnesota 568 Männer und Frauen über siebzig aus, die allein und selbstbestimmt lebten, doch in größter Gefahr waren, infolge von chronischen oder akuten Erkrankungen oder abnehmenden kognitiven Fähigkeiten invalide zu werden. Die Hälfte dieser Leute, mit ihrer Einwilligung nach dem Zufallsprinzip ausgewählt, sollte sich einem Team von geriatrisch ausgebildeten Schwestern und Ärzten anvertrauen, das sich der Kunst und der Wissenschaft des Umgangs mit dem hohen Alter widmete. Die andere Hälfte der Versuchspersonen sollten weiter zu ihrem Hausarzt gehen, der davon unterrichtet war, wie es um sie stand. Innerhalb von achtzehn Monaten waren 10 Prozent der Patienten beider Gruppen gestorben. Doch die Wahrscheinlichkeit von Invalidität war bei denjenigen, die das geriatrische Team konsultiert hatten, um ein Viertel gesunken, und die Wahrscheinlichkeit der Entwicklung einer Depression war um die Hälfte geringer. Außerdem war die Wahrscheinlichkeit, dass ein Pflegedienst in Anspruch genommen werden musste, bei der ersten Gruppe um 40 Prozent geringer.

Diese Ergebnisse sind erstaunlich. Wenn die Wissenschaft einen Apparat erfinden würde – nennen wir ihn Anti-Abbau-Maschine –, der das Leben nicht verlängern, aber die Wahrscheinlichkeit, in einem Pflegeheim zu enden oder in einer Depression zu versinken, drastisch reduzieren würde, würden wir uns überschlagen vor Begeisterung. Es würde uns nichts ausmachen, wenn Chirurgen dafür unseren Brustkorb aufschneiden und das Ding in unser Herz einsetzen müssten. Wir würden Spendenkampagnen starten, damit jeder Mensch über fünfundsiebzig so etwas bekäme. Im Kongress gäbe es Debatten darum, und es gäbe Abgeordnete, die verlangten, dass man es auch schon Vierzigjährigen einsetzte. Medizinstudenten würden sich darum reißen, Spezialisten für Anti-Abbau-Maschinen zu werden, und an der Wall Street würde der Kurs für die Herstellerfirma in die Höhe schießen.

Aber es handelt sich ja nur um Geriatrie. Die geriatrischen Teams der Studie machten keine Lungenbiopsien und keine Rücken-OP, und sie setzten keine Maschinen in die Körper ihrer Patienten ein. Sie vereinfachten die Medikation. Sie hielten die Arthrose unter Kontrolle. Sie stellten sicher, dass die Zehennägel geschnitten wurden, und sie achteten sorgsam auf gute Ernährung. Sie nahmen besorgniserregende Anzeichen von sozialer Isolation wahr und schickten Sozialarbeiter bei ihren Patienten vorbei, die darauf sahen, dass Wohnungen und Häuser so wenig Gefahrenpotential wie möglich boten.

Wie belohnen wir diese Art von Arbeit? Der Geriater Chad Boult, der Kopf der Forschergruppe an der University von Minnesota, kann es Ihnen erzählen. Einige Monate nach der Veröffentlichung der Studie, die bewies, wie sehr sich das Leben von Menschen verbessert, wenn sie sich spezialisierten Geriatern anvertrauen, schloss die Universität die Abteilung für Altersmedizin.

»Die Universität hat die Entscheidung damit gerechtfertigt, dass sie die finanziellen Verluste einfach nicht mehr tragen könne«, sagt Dr. Boult, der mittlerweile in Baltimore an der Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health unterrichtet. Laut seiner Studie kostete der geriatrische Service ein Krankenhaus 1350 Dollar mehr pro Person als allgemein durch diese Leistungen eingespart werden konnte. Die Versicherung übernahm diese Kosten nicht. Seltsame Doppelmoral: Niemand spricht von Einsparungen, wenn es um einen 25000 Dollar teuren Herzschrittmacher oder die Implantation eines Stents in einer Koronararterie geht. Da reicht es, dass diese Maßnahmen einem Menschen vielleicht guttun. Mittlerweile mussten sich die mehr als zwanzig Mitglieder des geriatrischen Teams an der University of Minnesota alle neue Jobs suchen. Zahlreiche medizinische Zentren überall in den USA haben ihre geriatrischen Abteilungen verkleinert oder geschlossen. Viele Kollegen von Dr. Boult machen ihre geriatrischen Kenntnisse nicht einmal mehr bekannt, aus Angst, dass zu viele ältere Patienten zu ihnen kommen. »In finanzieller Hinsicht ist es zu schwierig geworden«, sagt Dr. Boult.

Doch die trostlose wirtschaftliche Lage der Geriatrie ist nur das Symptom einer tieferliegenden Wahrheit: Eine Veränderung der Prioritäten ist ausgeblieben. Wir alle lieben neue medizinische Zauberapparate und Wundertaten und wir verlangen von den Politikern, dass sie bezahlt werden. Wir wollen Ärzte, die uns versprechen, dass sie kaputte Organe reparieren. Aber Geriater? Locken keinen Hund hinter dem Ofen hervor. Was sie tun – Stärkung unserer Widerstandskraft im Alter, Ermutigung, das Unausweichliche durchzustehen – ist gleichzeitig schwierig und unattraktiv einfach. Es verlangt volle Aufmerksamkeit, denn der ganze Körper mit all seinen Veränderungen steht im Fokus. Es verlangt Wachsamkeit, denn Ernährung, Medikamente und Lebenssituationen müssen genau beobachtet werden. Und es verlangt, dass man sich Gedanken über die unvermeidbaren Tatsachen des Lebens macht, den Niedergang in Augenschein nimmt, dem wir alle ausgesetzt sind, denn nur so kommt man auf die kleinen Veränderungen, die notwendig sind, um diesen Prozess neu zu gestalten. Angesichts der Illusion, die in unseren Köpfen spukt, wir seien alterslos, lautet die unbequeme Forderung des Geriaters, zu akzeptieren, dass wir es nicht sind.

Felix Silverstone arbeitete sein ganzes Leben daran, mit dem Alter und seinen leidvollen Realitäten gut umzugehen. Fünf Jahrzehnte gehörte er zu den führenden Geriatern des Landes. Als ich ihn traf, war er selbst schon siebenundachtzig. Er spürte den Niedergang von Geist und Körper, und die meisten Phänomene, mit denen er sich in seiner langen Laufbahn intensiv beschäftigt hatte, waren ihm nun sehr nah gekommen.

Er hatte viel Glück gehabt. Nach einem Herzanfall, der ihn die Hälfte seiner Herzfunktionen kostete, hatte er mit Mitte sechzig nicht aufhören müssen zu arbeiten; und auch als im Alter von neunundsiebzig Jahren sein Herz um ein Haar wieder stillgestanden wäre, konnte er wenig später die Arbeit wieder aufnehmen.

»Eines Abends – ich saß zu Hause im Sessel – wurde mir plötzlich bewusst, dass mein Herzschlag stolperte«, erzählte mir Felix. »Ich hatte ein Buch in der Hand, und etwas später bekam ich Atemnot und dann ein Schweregefühl in der Brust. Ich fühlte meinen Puls, er war über zweihundert.«

Es sieht ihm ähnlich, noch bei schweren Herzschmerzen den eigenen Puls zu messen.

»Es gab einen kleinen Streit zwischen mir und meiner Frau, ob wir den Rettungsdienst anrufen sollten oder nicht. Wir taten es.«

Als er ins Krankenhaus kam, mussten die Ärzte ihm Elektroschocks verabreichen, um das Herz wieder zum Schlagen zu bringen. Er hatte eine lebensbedrohliche Rhythmusstörung, und man pflanzte ihm einen automatischen Defibrillator in die Brust. Innerhalb von ein paar Wochen war er wieder wohlauf, und sein Arzt bestätigte, dass er in Vollzeit arbeiten konnte. Nach dem Herzanfall blieb er in medizinischer Behandlung: Es gab diverse Bruchoperationen, eine Gallen-OP, seine Arthrose war so stark, dass er fast mit seinem geliebten Klavierspiel aufhören musste, sowie Kompressionsbrüche in der Wirbelsäule, in deren Folge er, einst knapp über einen Meter siebzig groß, fast acht Zentimeter seiner Körpergröße verlor; außerdem hörte er immer schlechter.

»Ich arbeitete nur noch mit dem elektronischen Stethoskop«, sagte er. »Sie sind eine Plage, aber sie funktionieren.«

Schließlich musste er mit zweiundachtzig doch in Rente gehen. Das Problem war allerdings nicht seine eigene Gesundheit, sondern die seiner Frau. Sie waren seit über sechzig Jahren verheiratet. Felix hatte Bella kennengelernt, als er ein junger Assistenzarzt und sie Diätassistentin am Kings County Hospital in Brooklyn war. Sie zogen zwei Söhne groß. Als die Jungen das Haus verließen, studierte Bella noch einmal und begann dann als Erzieherin von lernbehinderten Kindern zu arbeiten. Nach ihrem siebzigsten Lebensjahr wurden ihre Augen so schlecht, dass sie mit der Arbeit aufhören musste. Zehn Jahre später war sie fast völlig blind. Felix wollte sie nicht allein zu Hause lassen, deshalb hörte er 2001 auf zu praktizieren. Sie zogen nach Orchard Cove, eine Seniorensiedlung in der Nähe von Boston, wo sie ihre Söhne öfter sehen konnten.

»Ich hätte nicht geglaubt, dass ich diese Veränderung überleben würde«, sagte Felix. Bei seinen Patienten hatte er oft gesehen, wie schwierig die Übergänge des Alters waren. Als er seinen letzten Patienten untersucht hatte und alles in ihrem Haus verpackt war, hatte er das Gefühl, sterben zu müssen. »Mein ganzes Leben ging aus den Fugen«, erzählte er. »Es war schrecklich.«

Wir saßen in einem Lesesaal, der an den Eingangsbereich von Orchard Cove grenzte. Licht strömte durch ein Panoramafenster, an der Wand hingen Kunstreproduktionen, altmodische weiße Polstersessel waren in kleinen Gruppen angeordnet. Es war wie in einem schönen Hotel, nur dass man niemanden unter fünfundsiebzig hier sah. Felix und Bella hatten ein geräumiges Apartment mit zwei Schlafzimmern und Blick auf den Wald. Im Wohnzimmer stand Felix’ Flügel, und auf seinem Schreibtisch türmten sich die medizinischen Zeitschriften, die er immer noch abonniert hatte – »für die Seele«, wie er sagte. Sie lebten in einer Einheit für betreutes Wohnen. Es kamen Leute, die putzten und das Geschirr spülten und die Wäsche wechselten, und jeden Abend gab es Abendessen. Bei Bedarf konnten sie sich auch drei Mahlzeiten zubereiten oder für eine Stunde täglich einen Pfleger kommen lassen.

Sie wohnten nicht in einer Nullachtfünfzehnsiedlung. Aber selbst eine Nullachtfünfzehnsiedlung kostet heute in Amerika jährlich 32000 Dollar Miete. Die Aufnahmegebühr beträgt zusätzlich zwischen 60000 und 120000 Dollar. Menschen mit achtzig Jahren oder älter haben aber durchschnittlich nur 15000 Dollar jährlich zur Verfügung. Über die Hälfte der Alten, die in Alters- und Pflegeheimen leben, verbrauchen dafür ihre gesamten Ersparnisse und müssen dann von der Wohlfahrt leben, um ihr Leben zu finanzieren. Letztendlich verbringt der Durchschnittsamerikaner ein Jahr oder länger seines hohen Alters als pflegebedürftiger Invalide in einem Heim (was über fünfmal mehr jährliche Kosten verursacht als das selbstbestimmte Leben in den eigenen vier Wänden). Felix hoffte verzweifelt, das vermeiden zu können.

Er versuchte, die Veränderungen, die er an sich bemerkte, aufzuschreiben, neutral und objektiv, als der Geriater, der er ist. Er nahm wahr, dass seine Haut austrocknete. Sein Geruchssinn wurde schwächer. Nachts sah er schlecht, und er wurde schnell müde. Er hatte schon mehrere Zähne verloren. Aber er traf alle Maßnahmen, die zu treffen waren, um Schlimmeres zu verhindern. Er cremte sich die Haut ein, um Risse zu vermeiden; er schützte sich vor Hitze; er setzte sich dreimal in der Woche auf ein Trainingsrad; er ging zweimal im Jahr zum Zahnarzt.

Was ihm am meisten Sorgen machte, waren die Veränderungen in seinem Gehirn. »Ich kann nicht mehr so klar denken wie früher«, sagte er. »Früher konnte ich die New York Times in einer halben Stunde lesen. Heute brauche ich anderthalb Stunden dafür.« Und dennoch war er sich nicht sicher, dass er alles so gut verstand wie einst, denn auch sein Gedächtnis nahm ab. »Wenn ich mir die Artikel noch einmal ansehe, die ich gelesen habe, weiß ich zwar, dass ich sie gelesen habe, aber manchmal kann ich kaum noch sagen, was darin stand«, sagte er. »Es hat mit dem Kurzzeitgedächtnis zu tun. Die Dinge bleiben weniger leicht haften.«

Er benutzte eine Methode, die er früher seinen Patienten beigebracht hatte. »Ich versuche, alles ganz bewusst zu tun, jeglichen Automatismus zu vermeiden«, berichtete er mir. »Das meiste geht noch ganz automatisch, aber ich kann mich nicht mehr darauf verlassen. Zum Beispiel kann ich nicht an etwas anderes denken und mich dabei anziehen. Irgendetwas fehlt dann am Ende.« Aber er merkte, dass diese Strategie auch nicht immer funktionierte, und gelegentlich erzählte er mir während unseres Gesprächs Dinge zweimal. Die Gedanken in seinem Kopf tendierten dazu, immer wieder in denselben Bahnen zu verlaufen, und so sehr er sich bemühte, sie in eine neue Ordnung zu bringen, widerstanden sie seinen Anstrengungen manchmal. Als Geriater erkannte er seinen Verfall, aber das machte es nicht einfacher, ihn zu akzeptieren.

»Hin und wieder werde ich melancholisch«, sagte er. »Vielleicht habe ich richtige depressive Episoden. Sie setzen mich nicht völlig außer Kraft, aber sie sind …« Er suchte nach Worten. »Sie sind unangenehm.«

Was ihm trotz all seiner Einschränkungen immer wieder Auftrieb gab, war, dass er ein Ziel hatte. Es sei dasselbe Ziel, sagte er, das ihm auch als Arzt vor Augen gestanden hatte: Auf irgendeine Weise wollte er seinen Nächsten von Nutzen sein. Nur wenige Monate nach seinem Einzug in Orchard Cove nahm er schon an den Sitzungen eines Komitees teil, das die Gesundheitsvorsorge der Bewohner verbessern wollte. Er rief einen Leseclub für Ärzte im Ruhestand ins Leben. Und er half einer jungen Geriaterin bei der Erstellung ihrer ersten unabhängigen Forschungsarbeit: einer Studie über die Haltung der Bewohner zu Reanimationsmaßnahmen nach einem Kreislaufkollaps.

Noch wichtiger war ihm die Verantwortung für seine Kinder und Enkel – und vor allem für Bella. Ihre Blindheit und ihre Gedächtnisschwäche hatten dazu geführt, dass sie von anderen abhängig wurde. Er half ihr beim Anziehen und beim Einnehmen ihrer Medikamente und bereitete Frühstück und Mittagessen für sie zu. Er ging mit ihr spazieren und brachte sie zum Arzt. »Wegen ihr lebe ich jetzt«, sagte er.

Bella war mit seiner Art, die Dinge zu regeln, nicht immer einverstanden.

»Wir streiten uns ständig, bei vielen Sachen sind wir nicht einer Meinung«, sagte Felix. »Aber wir versöhnen uns auch immer wieder.«

Seine Verantwortung empfand er nicht als Last. Sein eigenes Leben war begrenzter geworden, und seine Fähigkeit, sich um Bella zu kümmern, war die Hauptquelle seines Selbstwertgefühls geworden.

»Ich bin ihr einziger Betreuer«, sagte er. »Und ich bin froh darüber.«

Auch diese Rolle hatte seinen Sinn für die Veränderungen seiner eigenen Fähigkeiten geschärft; auch ihr hätte er keinen Gefallen getan, wenn er sich über seine eigenen Beschränkungen nicht völlig im Klaren gewesen wäre.

Eines Abends lud Felix mich zum Abendessen ein. Der Speisesaal sah aus wie ein Restaurant. Es gab reservierte Tische, befrackte Kellner und Jackettzwang. Ich trug meinen weißen Arztkittel, und der Oberkellner musste mir einen blauen Blazer leihen, erst dann wurde ich an meinen Platz geführt. Felix, in einem braunen Anzug mit passendem Hemd, hatte Bella untergehakt. Sie trug ein knielanges, blaugeblümtes Kleid, das er für sie ausgesucht hatte. Als er sie mir vorstellte, war sie liebenswürdig und gesprächig, und ihr Blick wirkte jugendlich. Doch als sie saß, fand sie weder die Speisekarte noch den Teller, der vor ihr stand. Felix bestellte für sie: Wildreissuppe, ein Omelett, Kartoffelpüree mit Blumenkohl. »Kein Salz«, instruierte er die Bedienung; Bella hatte hohen Blutdruck. Für sich selbst bestellte er Lachs und Kartoffelpüree. Ich nahm die Suppe und ein Steak.

Als das Essen kam, sagte Felix Bella, wo sich die verschiedenen Dinge auf ihrem Teller befanden, indem er den Teller mit dem Zifferblatt einer Uhr verglich. Dann gab er ihr die Gabel in die Hand und wandte sich seinem eigenen Essen zu.

Beide kauten betont langsam. Sie war die erste, die sich verschluckte. Es war das Omelett. Wasser stand in ihren Augen. Sie begann zu husten. Felix hielt ihr ein Glas an den Mund. Sie nahm einen Schluck, und endlich gelang es ihr, den Bissen hinunterzuschlucken.

»Wenn man älter wird, neigt sich der Kopf durch die Wirbelsäulenkrümmung immer mehr nach vorn«, sagte er mir. »Das heißt, man hebt den Kopf zur Decke, um geradeaus zu sehen. Versuchen Sie mal zu schlucken, wenn Sie an die Decke sehen, Sie werden sich unweigerlich verschlucken. Das Problem kommt häufig vor bei alten Leuten. Hören Sie es nicht?« Ich stellte fest, dass ich fast minütlich jemanden husten hörte, der sich verschluckt hatte. Felix wandte sich an Bella. »Du musst nach unten sehen, wenn du isst, Liebes«, sagte er.

Nach kurzer Zeit verschluckte er sich ebenfalls. Es war der Lachs. Er begann zu husten, wurde rot. Schließlich gelang es ihm, den Bissen hochzuhusten, doch es dauerte noch eine Zeitlang, bis er wieder normal atmen konnte.

»Das kommt davon, dass man selbst nicht tut, was man anderen rät«, sagte er.

Felix Silverstone machten die Schwächen seines Alters zweifellos sehr zu schaffen. Früher wäre es bemerkenswert gewesen, überhaupt siebenundachtzig Jahre alt zu werden. Heute war das Bemerkenswerte, dass er sich die Kontrolle über sein Leben erhalten hatte. Als er begann, als Geriater zu arbeiten, war es noch fast undenkbar gewesen, dass ein Siebenundachtzigjähriger mit einer langen Krankengeschichte selbstbestimmt leben konnte, dass er sich um seine gebrechliche Frau kümmerte und immer noch an Forschungsarbeiten teilnahm.

Zum Teil hatte er einfach Glück gehabt. Zum Beispiel war sein Gedächtnis im großen und ganzen noch intakt. Aber er ging auch gut mit seinen Schwächen um. Sein Ziel war bescheiden: Im Rahmen seiner körperlichen und der medizinischen Möglichkeiten wollte er einfach gut leben. Er hatte Geld zurückgelegt und lange gearbeitet, wodurch es ihm am Ende nicht an Geld fehlte. Er pflegte seine Freundschaften und vermied soziale Isolierung. Er wachte über seine Knochen und Zähne und behielt sein Gewicht im Auge. Und er suchte sich einen Arzt, der über genügend geriatrische Fähigkeiten verfügte und ihm helfen konnte, weiterhin selbstbestimmt zu leben.

Ich fragte Chad Boult, den Geriatrieprofessor, was getan werden könne, damit für die wachsende Zahl betagter Menschen ausreichend geriatrische Ärzte zur Verfügung stehen. »Nichts«, sagt er. »Es ist zu spät.« Die Ausbildung von Geriatern braucht Zeit, und es gibt schon heute viel zu wenige. In einem Jahr werden in den USA weniger als dreihundert Ärzte ihre Abschlussprüfung in Geriatrie machen, nicht annähernd genug, um die in den Ruhestand gehenden geriatrischen Spezialisten zu ersetzen, ganz zu schweigen vom steigenden Bedarf des nächsten Jahrzehnts. Geriatrisch geschulte Psychiater, Schwestern, Pfleger und Sozialarbeiter werden ebenfalls gebraucht, und es gibt viel zu wenige von ihnen. Die Situation in anderen Ländern scheint ähnlich zu sein. In vielen Ländern ist die Lage schlimmer.

Doch Dr. Boult glaubt, dass wir Zeit genug haben, um eine andere Strategie zu verfolgen: Er will, dass alle Allgemeinärzte und Pflegekräfte geriatrisch geschult werden, um mit den hochbetagten Patienten umgehen zu können. Doch auch das ist viel verlangt. 97 Prozent der heutigen amerikanischen Medizinstudenten belegen keinen Kurs in Geriatrie; der Staat müsste die Geriater dafür bezahlen, andere Ärzte zu schulen, statt in eigenen Praxen zu arbeiten. Wenn es zu einer Übereinkunft käme, ist Dr. Boult jedoch davon überzeugt, dass es möglich wäre, im nächsten Jahrzehnt an allen medizinischen Hochschulen, in Pflegeeinrichtungen und Fachschulen für Sozialarbeit, Kurse in Geriatrie zum festen Bestandteil der Ausbildung zu machen und auch Allgemeinärzte in entsprechenden Fortbildungen zu schulen.

»Wir müssen einfach etwas tun«, sagt er. »Das Leben der alten Leute kann besser sein, als es heute ist.«

»Ich kann immer noch Auto fahren, wissen Sie«, erzählte mir Felix Silverstone nach unserem gemeinsamen Essen. »Ich bin ein sehr guter Fahrer.«

Er musste für Bella ein Medikament besorgen, in Stoughton, ein paar Meilen von Orchard Cove entfernt, und ich fragte, ob er mich mitnehmen könne. Er hatte einen zehn Jahre alten Toyota Camry mit Automatic und 39000 Meilen auf dem Kilometerzähler. Der Wagen sah tadellos aus, innen und außen. Der Motor schnurrte, als Felix die schmale Parklücke in der Tiefgarage verließ und die Straße erreichte. Seine Hände zitterten nicht. In Canton dämmerte es, der Neumond schien; Felix hielt, als die Ampel auf rot schaltete, blinkte, als er abbog, und nahm jede Kurve fehlerlos.

Ich gebe zu, dass ich mich auf das Schlimmste gefasst gemacht hatte. Das Risiko eines tödlichen Verkehrsunfalls mit einem Fahrer über fünfundachtzig Jahren ist drei Mal höher als mit einem Fahrer unter zwanzig. Die ältesten sind auch die gefährlichsten Fahrer, die unterwegs sind. Ich dachte daran, wieviel Glück Alice gehabt hatte, dass bei ihrem Unfall kein Kind in der Nähe gewesen war. Einige Monate zuvor war in Los Angeles ein Mann namens George Weller wegen Totschlags verurteilt worden, weil er das Gaspedal mit der Bremse verwechselt hatte und in eine große Gruppe von Passanten in einer Einkaufspassage in Santa Monica gerast war. Zehn Menschen wurden getötet, über sechzig verletzt. Er war sechsundachtzig.

Aber Felix zeigte keine Auffälligkeiten. An einer Kreuzung mündete unsere schlecht markierte Fahrbahn fast übergangslos in eine viel stärker frequentierte Spur. Felix lenkte rasch und reaktionsschnell und fädelte sich sicher ein. Wie lange würde er noch über diese Fähigkeit verfügen? Das konnte niemand wissen. Aber eines Tages würde er seinen Autoschlüssel abgeben müssen.

In diesem Moment machte er sich darüber noch keine Sorgen; er war einfach froh, fahren zu können. Auf der Route 138 war wenig Verkehr. Er trat aufs Gas und fuhr etwas schneller als die erlaubten 45 Meilen pro Stunde. Er ließ sein Fenster herunter und legte den Ellbogen auf den Rahmen. Die Luft war klar und kühl, und wir lauschten dem Geräusch der Reifen auf dem Asphalt.

»Schöner Abend, nicht?«, sagte er.

3 Abhängigkeit

Nicht den Tod fürchten sie, so sagen mir Hochbetagte im Gespräch, sondern das, was auf dem Weg dorthin passiert – der Verlust ihres Hörvermögens, ihres Gedächtnisses, ihrer besten Freunde, ihrer gewohnten Lebensweise. Felix bemerkt: »Das Alter ist eine unablässige Folge von Verlusten.« Philip Roth drückt es in seinem Roman Jedermann noch bitterer aus: »Das Alter ist kein Kampf, das Alter ist ein Massaker.«

Mit Glück und Sorgfalt in der Lebensführung – gesunder Ernährung, körperlicher Bewegung, Kontrolle des Blutdrucks, medizinischer Hilfe bei Bedarf – kann man heute oft sehr lange leben und mit den alltäglichen Problemen zurechtkommen. Doch schließlich wird der Punkt erreicht, an dem diese kleinen Probleme uns über den Kopf wachsen, und wir können den Alltag physisch und mental nicht mehr allein bewältigen. Die wenigsten fallen einfach irgendwann tot um; die meisten werden eine nicht unbeträchtliche Zeitspanne ihres Lebens so geschwächt sein, dass ein autonomes Leben nicht mehr möglich ist.

Wir denken über diese Möglichkeit nicht gern nach. Die Folge ist, dass wir unvorbereitet sind. Selten schenken wir der Frage, wie wir leben wollen, wenn wir Hilfe brauchen, mehr als flüchtige Aufmerksamkeit – bis es zu spät ist und wir nicht mehr viel tun können.

Als Felix an diesem Punkt anlangte, war es Bella, die den Ausschlag gab. Ich sah, dass ihre Schwierigkeiten Jahr um Jahr größer wurden. Felix hingegen blieb bis Anfang neunzig bei erstaunlich guter Gesundheit. Er wurde nicht krank und machte regelmäßig seine Kraftübungen; er unterrichtete die Praktikanten der Klinikseelsorge in Geriatrie und war im Gesundheitsausschuss von Orchard Cove tätig. Nicht einmal das Autofahren musste er aufgeben. Aber Bella wurde immer gebrechlicher. Sie verlor ihr Augenlicht, und sie hörte fast nichts mehr. Ihr Gedächtnis ließ immer mehr nach. Wenn wir zusammen zu Abend aßen, musste Felix sie immer wieder daran erinnern, dass ich ihr gegenüber saß.

Die beiden empfanden ihre Verluste als schmerzlich, doch es war ihnen auch bewusst, was sie noch besaßen, und sie freuten sich daran. Bella konnte sich kaum an mich oder andere erinnern, die sie nicht gut kannte, doch es machte ihr immer noch Spaß, in Gesellschaft zu sein, und sie redete gern und suchte sich Leute, mit denen sie reden konnte. Außerdem führten die beiden ihr eigenes, privates Gespräch, das über Jahrzehnte hinweg nie abgerissen war. Sich um Bella zu kümmern war für Felix ein großes Anliegen, und umgekehrt war es auch für sie wichtig, für ihn da zu sein. Jeder von ihnen fand Trost und Halt in der physischen Anwesenheit des anderen. Er half ihr beim Anziehen und Waschen, er führte ihr den Löffel zum Mund. Wenn sie spazieren gingen, hielten sie sich an den Händen. Nachts lagen sie eng beieinander und umarmten sich eine Zeitlang, bevor sie einschliefen. Diese Momente seien immer noch die schönsten für sie, erzählte Felix. Sie kannten einander und liebten sich mehr als je zuvor in den fast siebzig Jahren, die sie zusammen verbracht hatten.

Doch eines Tages zeigte sich, wie zerbrechlich ihr Leben geworden war. Bella bekam eine Erkältung, wodurch sich in ihren Ohren Flüssigkeit sammelte. Ein Trommelfell platzte, und danach war sie völlig taub. Das gab den Ausschlag. Es wurde nun für Felix unmöglich, mit ihr zu kommunizieren. Er versuchte, ihr Worte in die Handfläche zu schreiben, aber es gelang ihr nicht, sie zu entziffern. Auch die einfachsten Dinge – zum Beispiel das Anziehen – stürzten sie in albtraumhafte Konfusion. Ohne die Dienste ihrer Augen und Ohren verlor sie die zeitliche Orientierung. Die Zustände schwerer, gelegentlich wahnhafter und agitierter Verwirrung häuften sich. Es wuchs ihm über den Kopf. Die Anstrengungen der Betreuung und der ständige Schlafmangel erschöpften ihn.

Er wusste nicht, was er tun sollte, aber es gab ein System von Maßnahmen für solche Fälle. Die Verantwortlichen schlugen vor, sie in eine Pflegeeinrichtung zu bringen. Er konnte den Gedanken daran nicht ertragen. Nein, sagte er. Sie müsse mit ihm zusammenbleiben, zu Hause.

Bevor es zur endgültigen Entscheidung kam, erhielten sie eine Gnadenfrist. Nach der Behandlung ihres Trommelfells kehrte Bellas Hörvermögen auf dem rechten Ohr zurück; auf dem linken Ohr blieb sie dauerhaft taub.

»Die Verständigung zwischen uns gestaltet sich schwierig«, sagte Felix. »Aber wenigstens können wir wieder miteinander kommunizieren.«

Ich fragte ihn, was er tun würde, wenn das rechte Ohr sich wieder verschlechterte oder wenn sich irgendeine andere Katastrophe ereignen würde. Er sagte, er wisse es nicht. »Ich habe eine Heidenangst davor, was passieren würde, wenn ich sie nicht mehr pflegen könnte«, sagte er. »Ich versuche, nicht daran zu denken. Ich denke nicht an nächstes Jahr. Es ist einfach zu niederschmetternd. Ich denke nur noch an die nächste Woche.«

Genauso verhalten sich Menschen in der ganzen Welt, und das ist verständlich. Aber oft geht es schief. Irgendwann kommt der entscheidende Punkt, den man so sehr gefürchtet hat. Felix und Bella gingen zusammen spazieren, und plötzlich stürzte Bella. Er wusste kaum, wie es passierte. Sie waren langsam gegangen, auf ebenem Boden. Er hatte sie fest an seinem Arm gehalten. Aber dann sackte sie zusammen und brach sich beide Wadenbeine. Der Notarzt musste sie bis übers Knie eingipsen. Was Felix am meisten geängstigt hatte, war eingetreten. Sie brauchte nun viel mehr Pflege, als er allein leisten konnte, und kam in die Pflegeeinrichtung, wo sie von spezialisierten Schwestern und Pflegern rund um die Uhr versorgt werden konnte.

Man könnte meinen, dass dies nicht nur für Bella, sondern auch für Felix eine Erleichterung gewesen wäre, da sie nun von allen möglichen körperlichen Beschwernissen befreit waren. Aber die Sache war komplizierter. Einerseits waren nun Profis für Bella zuständig. Sie übernahmen die Aufgaben, die Felix so lange aufopferungsvoll gemeistert hatte – das Baden, den Toilettengang, das Anziehen und all die anderen alltäglichen Verrichtungen, die die Fähigkeiten eines gebrechlichen Menschen übersteigen. Felix hatte nun die Möglichkeit, seine Zeit so zu verbringen, wie er es wollte, mit Bella oder allein. Doch ungeachtet der wertvollen Leistungen der Pflegerinnen und Schwestern hatten Felix und Bella manchmal ihre Schwierigkeiten mit ihnen. Für einige von ihnen war Bella einfach eine Patientin. Zum Beispiel hatte sie es gern, dass man sie auf eine bestimmte Weise frisierte; aber niemand fragte sie danach oder machte sich die Mühe, herauszubekommen, welche Frisur ihr gefiel. Felix wusste, wie man ihr Essen so kleinschnitt, dass sie es am besten schlucken konnte, wie man sie so hinsetzte, dass sie sich dabei wohlfühlte, wie man sie so anzog, wie sie selbst es am liebsten mochte. Aber egal wie oft er diese Dinge den Pflegerinnen mitzuteilen versuchte, niemand schien ihre Wichtigkeit einzusehen. Manchmal war er zu erschöpft für weitere Auseinandersetzungen und tat einfach alles so, wie er es richtig fand, was zu Widerstand und Konflikten führte.

»Wir kamen einander in die Quere«, sagte er.

Er fürchtete auch, dass die unvertraute Umgebung Bellas Verwirrung vergrößern könnte. Nach einigen Tagen beschloss er, sie wieder nach Hause zu bringen. Es würde ihm schon etwas einfallen, wie er es hinkriegen könne, sagte er sich.

Ihre Wohnung war nicht weit von der Pflegestation entfernt, in einem anderen Stockwerk, und doch schien die Entfernung unüberbrückbar zu sein. Felix musste am Ende mehrere Schwestern und Helferinnen engagieren. Und die letzten sechs Wochen, bevor der Gips abgenommen werden konnte, setzten ihm körperlich schwer zu. Dennoch war er erleichtert. Er hatte das Gefühl, dass er und Bella an Autonomie gewonnen hatten. Sie war wieder zu Hause, in ihrem eigenen Bett, und er war an ihrer Seite. Und das war von allergrößter Bedeutung für ihn. Denn vier Tage nachdem der Gips herunterkam, vier Tage nachdem sie wieder zu gehen begonnen hatte, starb sie.

Sie hatten sich an den Tisch gesetzt, um zu Mittag zu essen. Sie sagte: »Ich fühle mich nicht wohl.« Dann brach sie zusammen. In Windeseile war die Ambulanz da. Felix wollte den Sanitätern nicht im Weg stehen. Daher ließ er sie fahren und folgte ihnen in seinem Wagen. Sie starb im Rettungswagen, kurz vor dem Eintreffen in der Klinik.

Alice Hobson hatte dieselben Ängste vor dem Verlassen ihres eigenen Hauses. Es war der Ort, wo sie hingehörte, und sie war davon überzeugt, dass sie nur dort ihr Leben selbst bestimmen konnte. Doch nach dem Vorfall mit den Männern, die sie betrogen hatten, war offensichtlich, dass sie allein nicht mehr sicher leben konnte. Mein Schwiegervater sah sich mit ihr zusammen einige Altenheime an. »Das Ganze schien ihr gleichgültig zu sein«, sagte Jim, aber irgendwie ließ sie es über sich ergehen. Er wollte unbedingt einen Ort finden, der ihr gefiel und an dem es ihr gutgehen würde. Aber so sollte es nicht kommen. Und erst im Nachhinein begann ich allmählich die Gründe dafür zu verstehen: Es sind Gründe, die unser gesamtes System der Pflege für die Abhängigen und Gebrechlichen in Frage stellen.

Jim suchte nach einem Ort, der nicht zu weit weg war, sodass die Familie ihn bequem erreichen konnte; und ihr Platz sollte nur soviel kosten, dass sie ihn sich nach dem Verkauf ihres Hauses leisten konnte. Auch wünschte er ein Heim, in dem Betreuung garantiert war. Es sollte Apartments geben, in denen man selbstbestimmt wohnen konnte, und außerdem eine Pflegestation, falls sie irgendwann einmal rund um die Uhr Hilfe bräuchte. Es gab eine gewisse Zahl von Häusern, die in Frage kamen und die sie sich ansahen.

Alice wählte schließlich einen Hochhauskomplex – ich will ihn Longwood House nennen –, eine gemeinnützige Seniorenresidenz, geführt von der Episkopalkirche. Einige ihrer Freundinnen aus der Kirchengemeinde lebten dort. Die Fahrt von dort zum Haus ihres Sohnes dauerte kaum zehn Minuten. Es war ein lebendiges und gut geführtes Haus, das nicht nur Alice, sondern der ganzen Familie am besten gefiel.

»Die meisten anderen waren zu kommerziell«, sagte Jim.

Im Herbst 1992 zog sie ein. Ihr Einzelzimmer im Sektor des betreuten Wohnens war größer, als ich erwartet hatte. Sie hatte eine Küche, genug Platz zum Essen und viel Licht. Nan, meine Schwiegermutter, ließ das Zimmer vor Alice’ Einzug neu streichen und engagierte einen Innenarchitekten, den Alice schon früher bei der Einrichtung ihres Hauses zu Rate gezogen hatte.

»Es bedeutet viel, wenn man beim Einzug schon sieht, dass alle Dinge am richtigen Platz sind, die Bilder an der Wand, die Sessel und das Besteck in der Küchenschublade.«

Als ich Alice ein paar Wochen darauf besuchte, machte sie keinen glücklichen Eindruck. Sie schien sich noch längst nicht eingewöhnt zu haben. Viel geklagt hatte sie nie, und auch jetzt sagte sie nichts, was ärgerlich, traurig oder bitter klang, doch sie war auf eine Weise in sich gekehrt, wie ich sie nie zuvor erlebt hatte. Natürlich war sie noch sie selbst, doch der Funke, der ihren Blick immer so lebendig gemacht hatte, war erloschen.

Zuerst dachte ich, es hätte damit zu tun, dass ihr das Auto fehlte, was einen Verlust an Mobilität bedeutete. Als sie in Longwood House eingezogen war, hatte sie ihren Chevy Impala mitgebracht. Aber als sie ihn fahren wollte, um irgendwo ein paar Dinge zu erledigen, war er nicht mehr da. Sie rief die Polizei an und meldete ihn als gestohlen. Es kam auch ein Beamter, der die Beschreibung aufnahm und Ermittlungen versprach. Kurze Zeit später kam Jim. Eine vage Ahnung bewog ihn dazu, auf dem großen Supermarktparkplatz in der Nähe vorbeizufahren. Dort stand der Chevy. Alice hatte die Orientierung verloren und ihn am falschen Platz abgestellt. Sie war so entsetzt darüber, dass sie danach das Fahren endgültig aufgab. An ein- und demselben Tag hatte sie ihr Haus und ihr Auto verloren.

Aber ihre Unzufriedenheit und das Gefühl des Verlusts reichten tiefer. Sie hatte eine Küche, aber sie hörte auf zu kochen. Die Mahlzeiten nahm sie zusammen mit allen anderen Bewohnern im Speisesaal ein, aber sie aß wenig, nahm ab und schien mit der Gesellschaft wenig anfangen zu können. Sie vermied Aktivitäten in Gruppen, auch wenn ihr die angebotenen Tätigkeiten früher Spaß gemacht hatten – zum Beispiel ein Nähzirkel, wie sie ihn ähnlich in ihrer alten Kirchengemeinde besucht hatte, eine Lesegruppe, Gymnastik- und Fitnessunterricht, gemeinschaftliche Fahrten zu Sehenswürdigkeiten in der Umgebung. Das Haus bot auch an, andere, selbstgewählte Tätigkeiten zu organisieren, falls jemand bestimmte Wünsche hatte. Doch Alice äußerte sich nicht dazu und blieb für sich. Wir dachten an eine Depression. Jim und Nan brachten sie zu einem Arzt, der ihr Tabletten verschrieb. Es half nichts. Irgendwo auf der sieben Meilen langen Strecke zwischen dem Haus in der Greencastle Street, das sie noch vor kurzem bewohnt hatte, und Longwood House hatte sich ihr Leben, ohne dass sie es wollte und ohne dass sie etwas daran ändern konnte, tiefgreifend gewandelt.

In einer anderen Zeit wäre es den Menschen geradezu lächerlich erschienen, wenn sie gehört hätten, dass man sich an einem so komfortablen Ort wie Longwood House unwohl fühlen kann. Im Jahr 1913 führte Mabel Nassau, eine Studentin der Columbia University, eine Umfrage zu den Lebensbedingungen von einhundert alten Leuten, fünfundsechzig Frauen und fünfunddreißig Männern, in Greenwich Village durch. In dieser Epoche, in der es weder Renten noch Versicherungen gab, waren alle arm. Nur siebundundzwanzig Probanden konnten sich selbst ernähren: Sie lebten von Ersparnissen, nahmen Untermieter auf, verkauften Zeitungen, reparierten Regenschirme oder arbeiteten als Putzfrauen. Die meisten waren zu krank und zu gebrechlich, um zu arbeiten.

Eine Frau, zum Beispiel, in der Studie Mrs C. genannt, war eine Witwe von zweiundsechzig Jahren, die nach einem Leben als Dienstmädchen gerade soviel zurückgelegt hatte, dass sie sich ein kleines Hinterzimmer mit Ölofen in einem Wohnheim leisten konnte. Durch Krankheit hatte sie mit der Arbeit aufhören müssen, und nun musste sie mit geschwollenen Beinen und Krampfadern lange Stunden des Tages im Bett liegen. Eine andere Frau, Miss S., war »ungewöhnlich krank« und hatte einen zweiundsiebzigjährigen Bruder mit Diabetes. Es gab noch kein Insulin, und sehr rasch wurde er durch die Krankheit zum Krüppel und starb schließlich daran. Mr M., ein siebenundsechzigjähriger ehemaliger Hafenarbeiter, war nach einem Schlaganfall erwerbsunfähig geworden. Eine große Zahl der Befragten wird von Nassau einfach als »greisenhaft« bezeichnet, was wohl bedeutet, dass sie aus Altersschwäche nicht mehr in der Lage waren, für sich selbst zu sorgen.

Wenn die Familie solche Menschen nicht aufnahm, stand ihnen nur noch das Armenhaus offen. Diese Institution ist in Europa und den Vereinigten Staaten schon seit Jahrhunderten bekannt. Wenn man alt war und Hilfe brauchte und weder Kinder noch Vermögen hatte, konnte man nur noch im Armenhaus Schutz suchen. Es waren grausige und abscheuliche Orte, Gefängnisse eigentlich, deren Insassen nur noch dahinvegetierten. Alle möglichen Leute sammelten sich dort: arme Alte, glücklose Einwanderer, jugendliche Trunkenbolde und Geisteskranke. Zur Strafe für die Maßlosigkeit und moralische Verderbtheit, die man ihnen vorwarf, hatten sie gewöhnlich schwere Arbeit zu leisten. Die Alten wurden nachsichtiger behandelt, aber sie galten als Insassen wie alle anderen. Ehegatten wurden voneinander getrennt. Möglichkeiten der Körperpflege und der ärztlichen Betreuung gab es nicht. Schmutz und Verwahrlosung waren die Norm.

Ein Bericht der staatlichen Wohlfahrtsorganisation von Illinois aus dem Jahr 1912 nennt das Armenhaus einer Gemeinde einen Ort, an dem »kein anständiger Hund leben kann«. Männer und Frauen hielten sich, ungeachtet ihres Alters und ihrer spezifischen Bedürfnisse, in kahlen, etwa zwölf Quadratmeter großen Räumen voller Ungeziefer auf. »Ratten und Mäuse rannten überall herum … Schmeißfliegen saßen auf dem Essen … Es gibt keine Badezuber.« 1909 heißt es in einem Bericht aus Virginia, dass die Alten sterben, ohne irgendeine Behandlung zu erfahren, mangelhaft ernährt und nicht gepflegt werden und sich häufig an Tuberkulose anstecken. In den Gemeinden gab es nie genug Geld für die Altenpflege. Einer der Wärter – so erfährt man in demselben Bericht – legte eine Frau, die verwirrt umherirrte, an eine Kette und beschwerte die Kette mit einer vierzehn Kilo schweren Eisenkugel.

Nichts war bei alten Menschen gefürchteter als die Aussicht, in solchen Einrichtungen leben zu müssen. Und doch waren in den 1920er und 1930er Jahren, in den Kindertagen von Alice und Richmond Hobson, zwei Drittel der Bewohner von Armenhäusern Betagte und Hochbetagte. In den Jahren der blühenden Wirtschaft begann man sich für die schlimmen Zustände darin zu schämen. Während der Weltwirtschaftskrise gab es eine große Welle des Protests. Die älteren Angehörigen der bürgerlichen Klasse, die ihr ganzes Leben lang gearbeitet und gespart hatten, standen vor dem finanziellen Ruin. 1935 begann man mit dem Aufbau des Sozialversicherungssystems, und auch in den Vereinigten Staaten wurden, wie lange zuvor in Europa, Rentenzahlungen üblich. Plötzlich war die Zukunft einer Witwe gesichert, und das Ausscheiden aus dem Arbeitsleben nach Erreichung eines gewissen Alters, einst das Vorrecht der Reichen, wurde für sehr viele Menschen Realität.

Die Armenhäuser verschwanden aus dem Gedächtnis der industrialisierten Welt, aber anderswo gibt es sie noch. In den Schwellenländern sind sie inzwischen verbreitet, weil das wirtschaftliche Wachstum die Großfamilie auseinanderbrechen lässt, ohne dass genügend Wohlstand existiert, der alte Leute vor Armut und Vernachlässigung bewahren könnte. In Indien habe ich bemerkt, dass die Existenz solcher Orte kaum bekannt ist. Während eines kürzlichen Besuchs in Neu Delhi habe ich jedoch Armenhäuser gesehen, die aussahen, als kämen sie direkt aus einem Roman von Dickens oder aus der Frühzeit der Industriestaaten, wie in den oben genannten Berichten beschrieben.

Das Guru Vishram Vridh Ashram zum Beispiel ist ein gemeinnütziges Altenheim in einem Slum am südlichen Rand von Neu Delhi. Ringsum stinkt es aus offenen Jauchegräben, und ausgehungerte Hunde graben in Müllhalden. Das Heim ist ein umgewandeltes Warenhaus. Es besteht aus einem riesigen offenen Raum, in dem alte Menschen dicht an dicht auf Pritschen und Matratzen liegen. Es sieht aus wie ein großes Blatt Papier voller Briefmarken. Der Eigentümer, G.P. Bhagat, Mitte vierzig, gepflegt und professionell wirkend, mit einem Handy in der Tasche, das alle zwei Minuten klingelte. Er sagte, er habe acht Jahre zuvor die Stimme Gottes gehört, die ihm befohlen habe, dieses Haus zu eröffnen und es mit Spendengeldern zu unterhalten. Er schicke niemanden weg, solange ein Bett frei sei. Ungefähr die Hälfte der Bewohner wurden ihm aus Pensionärsheimen und Kliniken geschickt, weil sie ihre Plätze dort nicht mehr bezahlen konnten. Die andere Hälfte wurde von freiwilligen Helfern oder von der Polizei auf der Straße oder in Parks aufgelesen. Alle waren sowohl gebrechlich wie arm.

Als ich das Haus besuchte, war es mit über hundert Bewohnern belegt. Der jüngste war sechzig, der älteste ein Jahrhundert alt. Diejenigen, die im Erdgeschoss lebten, waren nur »mittelgradig« bedürftig. Unter ihnen sah ich einen Sikh, der auf dem Boden kroch und hüpfte wie ein Frosch in Zeitlupe. Er sagte mir, dass er früher in einem der besseren Viertel von Neu Delhi einen Laden für Elektroartikel besessen habe. Seine Tochter war Buchhalterin, sein Sohn Softwareentwickler. Zwei Jahre zuvor war ihm etwas passiert: Er beschrieb Schmerzen in der Brust und möglicherweise eine Serie von Hirnschlägen. Zweieinhalb Jahre lag er gelähmt im Krankenhaus. Die Rechnungen wurden immer höher. Seine Familie kam nicht mehr zu Besuch. Schließlich wurde er vom Krankenhaus hierher gebracht. Bhagat sagte, er habe der Familie dieses Mannes durch die Polizei die Nachricht zukommen lassen, dass er gern nach Hause käme. Die Familie habe ihn verleugnet.

Es gab eine schmale Treppe in den ersten Stock, wo die Patienten lebten, die unter Demenz und anderen schweren Gebrechen litten. Ein alter Mann stand an der Wand und krächzte laut irgendeine misstönende Melodie. Neben ihm eine Frau mit blinden Augen, die mit sich selbst sprach. Es gab eine Handvoll Pflegerinnen, die sich ihren Weg durch die Menge bahnten, Leute fütterten und säuberten, so gut sie konnten. Der Lärm war ohrenbetäubend, der Uringeruch verschlug einem den Atem. Ich versuchte, mithilfe meiner Dolmetscherin mit einer Reihe von Leuten zu sprechen, aber sie waren zu verwirrt, um mir zu antworten. Eine taube und blinde Frau lag auf einer Matratze und schrie immer wieder irgendetwas. Ich fragte die Dolmetscherin nach der Bedeutung der Wörter. Sie schüttelte den Kopf – es gab keine Bedeutung. Dann drehte sie sich um und rannte die Treppe hinunter. Es war zu viel für sie. Und ich hatte das Gefühl, einen Blick in die Hölle geworfen zu haben.

»Diese Leute haben den letzten Abschnitt ihrer Reise erreicht«, sagt Bhagat, während er all die gebrechlichen Körper betrachtet. »Leider kann ich ihnen nicht das geben, was sie eigentlich brauchen.«

Die alten Menschen der industrialisierten Welt sind diesem bedrohlichen Schicksal entronnen. Seit geraumer Zeit – eine Zeit, die genau Alice’ Lebensspanne umfasst – macht es der allgemeine Wohlstand möglich, dass auch die Armen in Heimen wohnen können, in denen es anständiges Essen, professionelle Pflege, Medikamente und Bastelabende gibt. Gebrechlichkeit und hohes Alter sind für Millionen Menschen leichter erträglich geworden, Gesundheitsfürsorge und Sicherheit sind etwas so Normales geworden, wie die Insassen der Armenhäuser es sich nicht hätten träumen lassen. Und doch halten die meisten Menschen moderne Altenheime für so beängstigend, trostlos und abstoßend, dass sie die letzte Phase ihres Lebens nicht dort verbringen wollen. Wir brauchen und wir wünschen uns etwas anderes.

Alles sprach für Longwood House. Die Einrichtung war gut in Schuss und nach allen medizinischen Kriterien auf dem neuesten Stand; sie konnte mit besten Qualitätsbeurteilungen aufwarten. In ihrer neuen Unterkunft konnte Alice so bequem leben wie in ihrem alten Zuhause und sich dabei größerer Sicherheit erfreuen. Das war für ihre Kinder und ihre ganze Familie ungeheuer beruhigend. Aber nicht für Alice. Sie gewöhnte sich nie an ihr Apartment und akzeptierte es nicht. Egal, was das Personal und die Familie für sie taten – es ging ihr immer schlechter.

Ich fragte sie, was ihr so zu schaffen mache. Doch sie konnte es nicht genau benennen. Das einzige, was sie immer wieder sagte und was ich von vielen Heimbewohnern hörte, die ich kennenlernte: »Es ist einfach nicht wie daheim.« Für Alice war Longwood House nur die blasse Kopie eines Zuhauses. Und einen Ort zu haben, der sich wirklich wie ein Zuhause anfühlt, kann für einen Menschen so wichtig sein wie Wasser für einen Fisch.

Vor ein paar Jahren las ich von Harry Truman, einem dreiundachtzigjährigen Mann, der sich weigerte, sein Haus am Fuß von Mount Saint Helens bei Olympia, Washington, zu verlassen, als der Vulkan im März 1980 zu rauchen und zu rumoren begann. Der einstige Flieger, der im Ersten Weltkrieg Kampfpilot und während der Prohibition Alkoholschmuggler gewesen war, lebte über ein halbes Jahrhundert in seinem Häuschen am Spirit Lake. Fünf Jahre zuvor war er Witwer geworden, und inzwischen lebte er mit sechzehn Katzen auf seinem Grundstück von vierundfünfzig Morgen unter dem Vulkan. Drei Jahre zuvor war er beim Schneeschippen vom Dach gefallen und hatte sich ein Bein gebrochen. Der Arzt hatte ihm gesagt, er sei »ein verdammter Narr«, dass er in seinem Alter überhaupt noch Schnee schippte.

»Verdammt nochmal!«, hatte Truman erwidert. »Ich bin achtzig, und mit achtzig habe ich das Recht, mir was in den Kopf zu setzen und genau das zu tun, was ich tun will.«

Ein Vulkanausbruch drohte, und die Polizei ordnete an, dass alle Bewohner der Gegend ihre Häuser zu verlassen hätten. Aber Truman tat nichts dergleichen. Über zwei Monate lang qualmte der Berg. Die Behörden weiteten die Evakuierungszone auf zehn Meilen im Umkreis aus. Truman blieb trotzig in seinem Haus. Er glaubte den Wissenschaftlern nicht, mit ihren unsicheren und manchmal einander widersprechenden Voraussagen. Er sorgte sich um sein Haus, es konnte geplündert und verwüstet werden – das war mit dem Haus eines seiner Nachbarn am Spirit Lake passiert. Und wie auch immer, dieses Haus war sein Leben.

»Wenn es untergeht, will ich mit ihm untergehen«, sagte er. »Denn wenn ich es verlieren würde, wäre ich ohnehin in einer Woche tot.« Seine Ehrlichkeit und sein bärbeißiger Ton lockten Reporter an, vor denen er mit einer grünen Baseballkappe auf dem Kopf und einem großen Glas Whiskey Cola in der Hand posierte. Die örtliche Polizei spielte mit dem Gedanken, ihn zu seinem eigenen Besten zu verhaften, entschied sich dann aber angesichts seines Alters und der schlechten Publicity, die es ihnen einbringen würde, gegen den Plan. Bei jeder Gelegenheit boten sie erneut an, ihn aus der Gefahrenzone zu bringen. Er weigerte sich kategorisch. Einem Freund sagte er: »Wenn ich morgen sterbe, werde ich ein verdammt gutes Leben gehabt haben. Ich habe alles getan, was ich tun konnte, und ich habe alles getan, was ich je tun wollte.«

Am 18. Mai 1980 morgens um 8 Uhr 40 kam die Explosion. Sie hatte die Wucht einer Atombombe. Der gesamte See verschwand unter der riesigen Lavamenge, die auch Truman, seine Katzen und sein Haus unter sich begrub. Nachträglich wurde er zur Legende: Der alte Mann, der in seinem Haus geblieben war, das Schicksal auf die Probe gestellt und nach seinen eigenen Vorstellungen gelebt hatte, in einer Zeit, in der man so etwas kaum noch für möglich hielt. Die Leute aus dem nahen Castlerock bauten ihm am Ortseingang ein Denkmal, das immer noch steht, Rockbands sangen Lieder über ihn, und es wurde ein Film über ihn gedreht mit Art Carney in der Hauptrolle.

Alice war nicht mit einem Vulkanausbruch konfrontiert, aber ihre neuen Erfahrungen hatten eine ähnliche Größenordnung. Als sie ihr Haus in der Greencastle Street aufgab, bedeutete das die Aufgabe des Lebens, das sie über Jahrzehnte hinweg für sich aufgebaut hatte. Das, was Longwood House so sicher und überschaubar machte, war auch genau das, was für sie so schwer erträglich war. In ihrem Apartment mochte sie »selbstbestimmt« leben können, doch sie war in etwas eingebunden, was mehr Struktur und Überwachung beinhaltete, als sie je erlebt hatte. Helferinnen überwachten ihre Ernährung. Schwestern beobachteten ständig ihren Gesundheitszustand. Sie bemerkten, dass sie zunehmend wackelig auf den Beinen war, und gaben ihr einen Gehwagen. Das war für Alice’ Kinder beruhigend, aber ihr war es einfach zuwider, bemuttert und kontrolliert zu werden. Und die Regulierung ihres Lebens wurde mit der Zeit immer schlimmer. Das Personal befürchtete, dass sie ab und zu ihre Tabletten vergaß, und man sagte ihr, dass sie zweimal am Tag zur Schwesternstation kommen müsse, um alle ihre Medikamente unter Aufsicht einzunehmen – wenn nicht, müsse man sie auf die Pflegestation verlegen. Jim und Nan engagierten eine Halbtagskraft, die Alice dabei helfen sollte, an diese Dinge zu denken, und ihr stundenweise Gesellschaft leistete, wodurch der Tag des Transfers hinausgeschoben wurde. Alice mochte Mary. Aber dass sie sich stundenlang in ihrer Wohnung aufhielt, obwohl es oft sehr wenig zu tun gab, verbesserte die Situation nicht gerade.

Für Alice muss es sich angefühlt haben wie der Eintritt in ein fremdes Land, das sie nie mehr verlassen durfte. Die Wachen an den Grenzen waren durchaus munter und freundlich. Sie versprachen ihr eine schöne Wohnung, wo man sich wunderbar um sie kümmern werde. Aber sie wollte eigentlich nicht, dass sich irgendjemand um sie kümmerte; sie wollte einfach ihr eigenes Leben haben. Und die munteren Wachen hatten ihre Schlüssel und ihren Pass einbehalten. Als sie ihr Haus aufgab, hatte sie die Kontrolle aus der Hand gegeben.

Harry Truman wurde für viele Menschen zum Helden. Harry Truman vom Spirit Lake hätte sich nie an Longwood House gewöhnt, und ebenso wenig wollte sich Alice Hobson aus Arlington, Virginia, an Longwood House gewöhnen.

Wie ist es gekommen, dass wir in einer Welt leben, in der die Hochbetagten nur die Wahl haben zwischen dem Verbrennen im Lavastrom und dem Abgeben jeglicher Kontrolle über das eigene Leben? Um das zu verstehen, muss man nachzeichnen, wie wir die alten Armenhäuser durch die Heime der modernen Art ersetzt haben. Denn diese Heime sind nicht aus dem Wunsch heraus entstanden, den gebrechlichen Alten ein besseres Leben zu ermöglichen, als sie es in jenen trostlosen Einrichtungen damals führten. Wir haben uns nicht eines Tages gesagt: »Natürlich, es gibt diese Phase im Leben, in der die Leute nicht mehr so gut allein zurechtkommen. Wir sollten einen Weg finden, damit sie es schaffen können.« Nein, wir sagten vielmehr: »Es liegt hier ein medizinisches Problem vor. Wir sollten diese Leute ins Krankenhaus bringen. Vielleicht können die Ärzte etwas für sie tun.« Daraus entwickelte sich dann das moderne Pflegeheim, mehr oder weniger zufällig.

Um die Mitte des 20. Jahrhunderts machte die Medizin in kurzer Zeit eine historische Transformation durch. Vor dieser Zeit wurde ein Kranker vorwiegend im eigenen Bett behandelt. Der Arzt kam zu ihm nach Hause. Krankenhäuser dienten der Beaufsichtigung und der Pflege. Der große Arzt und Schriftsteller Lewis Thomas schreibt über seine Lehrzeit 1937 im Boston City Hospital: »Wenn es einen Unterschied machte, ob man in einem Hospitalbett lag oder nicht, so bestand der Unterschied hauptsächlich in der Wärme, dem Schutz, der Nahrung und der aufmerksamen, freundlichen Pflege und in der beispiellosen Fähigkeit der Schwestern, das alles bereitzustellen. Ob man überlebte oder nicht, hing vom natürlichen Verlauf der Krankheit ab. Die ärztliche Kunst spielte kaum eine Rolle.«

Seit dem Zweiten Weltkrieg änderte sich das Bild radikal. Sulfonamide, Penicillin und dann zahlreiche andere Antibiotika standen zur Behandlung von Infektionen zur Verfügung. Wirkstoffe zur Blutdruckkontrolle und zur Behandlung hormoneller Schwankungen wurden entdeckt. Auf vielen Gebieten, von der Herzchirurgie über die Technologie der Beatmungsgeräte bis zur Nierentransplantation, gab es entscheidende Durchbrüche. Ärzte wurden zu heroischen Gestalten, und die Klinik war nicht länger der Inbegriff von Krankheit und Verzweiflung, sondern eine Stätte der Hoffnung und der Heilung.

Die Gemeinden kamen mit dem Krankenhausbau nicht hinterher. 1946 wurde in Amerika der Hill-Burton Act verabschiedet, durch den große Mengen staatlicher Gelder für den Bau von Hospitälern frei wurden. Zwanzig Jahre später waren dank dieser Verordnung über neuntausend neue medizinische Einrichtungen im ganzen Land finanziert worden. Zum ersten Mal hatten die meisten Leute ein Krankenhaus in ihrer Nähe, und das war bald in der gesamten industrialisierten Welt der Fall.

Das Ausmaß dieser Transformation kann kaum überschätzt werden. Solange unsere Spezies existiert, waren die Menschen mit ihren körperlichen Leiden fast immer allein gewesen. Sie hingen von der Natur ab, von den Wechselfällen des Schicksals und den Vorgaben ihrer Familie und ihrer Religion. Medizin war einfach ein weiteres Mittel, das man probieren konnte, nicht anders als ein Heilungsritual oder ein simples Hausmittel und nicht wirkungsvoller. Doch als die Medizin mächtiger wurde, kam mit dem modernen Krankenhaus eine neue Vorstellung auf. Es gab nun einen Ort, an den man gehen konnte, um zu verlangen: »Heilt mich.« Man füllte den Anmeldebogen aus und überantwortete sein Leben den Ärzten und Schwestern, die fortan bestimmten, was man trug, was man aß und was wann in die diversen Teile des kranken Körpers gelangte. Es war nicht immer angenehm, doch es zeitigte für eine rasch wachsende Anzahl von Problemen beispiellose Resultate. Die Krankenhäuser lernten, wie man Infektionen beherrschte, Krebstumoren entfernte und gebrochene Knochen wiederherstellte. Sie konnten Leistenbrüche und Magengeschwüre heilen und Herzklappen einsetzen. Es wurde normal für Menschen, einschließlich alter Menschen, sich bei körperlichen Beschwerden in Krankenhäuser zu begeben.

In der Zwischenzeit hatten Soziologen vorgerechnet, dass durch die Einführung eines Rentensystems die Armenhäuser verschwinden würden. Doch die Probleme blieben bestehen. Nach Verabschiedung des Social Security Act im Jahr 1935 blieb die Zahl der Alten, die in Amerika in Armenhäusern lebten, mehrere Jahre lang gleichbleibend hoch. Einzelne Bundesstaaten wollten die ungeliebten Einrichtungen schließen, aber das stellte sich als unmöglich heraus. Der Grund, warum die alten Leute am Ende dort landeten, war nicht der Mangel an Geld; vielmehr waren sie zu schwach, zu krank, zu dement oder zu niedergeschlagen, als dass sie sich weiter um sich selbst hätten kümmern können. Und es gab keine andere Stelle, an die sie sich hätten wenden können. Das Rentensystem sorgte dafür, dass ältere Menschen nach dem Ende ihres Arbeitslebens so lange wie möglich selbstbestimmt leben konnten. Aber das Rentensystem half nicht weiter, wenn es um jenes letzte gebrechliche Stadium des irdischen Lebens ging.

Als die Krankenhäuser aufkamen, hatte man die Vorstellung, dass nun ein besserer Platz für die pflegebedürftigen Alten gefunden sei. So leerten sich die Armenhäuser allmählich. In den 1950er Jahren schloss eines nach dem anderen; die Verantwortung für diejenigen, die als »arme Alte« klassifiziert worden waren, ging an die Wohlfahrtsbehörden über, und die Kranken und Invaliden kamen ins Krankenhaus, obwohl man auch dort die schwächende Wirkung chronischer Krankheiten und fortschreitenden Alters nicht abwenden konnte. Krankenhäuser wurden zu Anlaufstellen für Menschen, die nirgendwo anders unterkamen. Nachdem die Klinikverwaltungen sich hilfesuchend an die Regierung gewandt und genügend Lobbyarbeit betrieben hatten, wurden 1954 Gelder bereitgestellt, die dem Bau krankenhauseigener Pflegeeinrichtungen dienten. Sie sollten Patienten aufnehmen, die länger brauchten, um sich zu »erholen«. Das war der Beginn des modernen Pflegeheims. Pflegeheime wurden nicht errichtet, um Menschen zu helfen, die im Alter nicht mehr unabhängig leben können. Sie entstanden vielmehr, damit die Krankenhäuser wieder genug freie Betten hatten.

Nach diesem Muster ist die moderne Gesellschaft immer wieder mit den Alten umgegangen. Die Systeme, die wir für sie ersonnen haben, dienten ursprünglich fast immer der Lösung irgendeines anderen Problems. Ein Forscher schreibt, wenn man die Geschichte der Pflegeheime von der Perspektive der alten Menschen aus erzähle, sei es, »als würde man die Eroberung des amerikanischen Westens von der Perspektive der Maultiere aus erzählen; es gab sie, und die epochalen Ereignisse betrafen sie unmittelbar, aber kaum jemand schenkte ihnen irgendeine Beachtung«.

Der nächste Baustein, der zur weiteren Zunahme von Pflegeheimbauten führte, war ebenfalls das Nebenprodukt einer anderen Entwicklung. Als 1965 Medicare gegründet wurde, die amerikanische Krankenversicherung für die Alten und Gebrechlichen, wurde gesetzlich festgeschrieben, dass der Staat nur für Leistungen zahlt, die in Einrichtungen mit grundlegenden Gesundheits- und Sicherheitsstandards erbracht wurden. In sehr vielen Kliniken, besonders der Südstaaten, wurden diese Standards nicht erreicht. Man fürchtete einen Rückschlag für die neue Krankenkasse, wenn zu viele alte Patienten mit Medicare-Karten von ihren örtlichen Krankenhäusern zurückgewiesen wurden. Deshalb erfand die Nationale Versicherungskasse das Konzept der »inhaltlichen Einhaltung« der Standards: Sobald das Krankenhaus den Forderungen »nahekam« und Verbesserungen in Aussicht stellte, wurde für Leistungen bezahlt. So wurde das Problem gelöst und Schaden abgewendet – fast alle Krankenhäuser verbesserten ihre Standards. Aber die Vorgabe der Versicherung führte auch zu mehr Pflegeheimen, von denen nur wenige den Minimalstandards entsprachen; es gab in nur wenigen Häusern eine ständig anwesende Krankenschwester oder wirkungsvolle Brandschutzmaßnahmen. Tausende dieser Heime wurden von der Kasse anerkannt, da sie die Forderung der »inhaltlichen Einhaltung« der Standards erfüllten, doch im selben Maß, in dem ihre Zahl sich vervielfachte – 1970 gab es in den Vereinigten Staaten circa dreizehntausend Pflegeheime –, vervielfachte sich auch die Zahl der Fälle von Misshandlung und Verwahrlosung in diesen Einrichtungen. 1970 kamen in Marietta, Ohio, nicht weit von der Stadt, in der ich geboren wurde, zweiunddreißig Heimbewohner durch einen Brand ums Leben. In Baltimore raffte eine Salmonellen-Epidemie in einem Pflegeheim dreiundsechzig Menschen dahin.

Mit der Zeit wurden die Vorschriften verschärft. Dinge wurden verbessert. Heute sind Alten- und Pflegeheime gut vor Bränden geschützt. Aber das wesentliche Problem bleibt bestehen. Dieser Ort, an dem durchschnittlich die Hälfte von uns mindestens ein Lebensjahr verbringen wird, war eigentlich nie für uns gedacht.

Ende 1993 stürzte Alice. Es war Vormittag, und sie war allein in ihrem Apartment. Erst viele Stunden später wurde sie gefunden, nachdem Nan sie telefonisch nicht erreicht hatte. Sie hatte Jim alarmiert, und er war hingefahren. Er entdeckte Alice auf dem Boden neben dem Wohnzimmersofa, sie war kaum ansprechbar. Im Krankenhaus bekam sie Spritzen, man untersuchte und röntgte sie und fand heraus, dass keine Knochenbrüche und keine Kopfverletzungen vorlagen. Alles schien in Ordnung zu sein. Es gab keine Erklärung für ihren Sturz, außer einem geschwächten Allgemeinzustand.

Als sie zurück war in Longwood House, redete man ihr zu, auf die Pflegestation umzuziehen. Sie weigerte sich entschieden, bis die Verantwortlichen nachgaben. Man sah nun öfter nach ihr. Mary verbrachte mehr Zeit bei ihr. Aber kurze Zeit später erhielt Jim einen Anruf, dass Alice erneut gestürzt sei. Diesmal war es ein schlimmer Sturz, sagten sie. Sie hatte mit dem Rettungswagen in die Klinik gebracht werden müssen. Als Jim dort eintraf, lag sie schon auf dem OP-Tisch. Sie hatte sich die Hüfte gebrochen – ihr Oberschenkelknochen war umgeknickt, als wäre er aus morschem Holz. Die Chirurgen reparierten die Fraktur mit mehreren langen Nägeln aus Metall.

Diesmal saß sie bei ihrer Rückkehr nach Longwood House im Rollstuhl und brauchte bei so gut wie allen täglichen Verrichtungen Hilfe – beim Gang zur Toilette, beim Duschen, beim Anziehen. Es gab nun keine Wahl mehr, sie musste auf die Pflegestation. Man hege die Hoffnung, sagte man ihr, dass sie durch die Physiotherapie wieder laufen lerne und dann zurückkehren könne in ihr Apartment. Doch das geschah nicht. Von da an war sie auf den Rollstuhl angewiesen und unterlag dem streng geregelten Leben auf der Pflegestation.

Privatheit und Kontrolle über ihr Leben gab es nicht mehr. Die meiste Zeit musste sie Krankenhauskleidung tragen. Sie wachte nach dem Zeitplan der Station auf, duschte und kleidete sich nach dem Zeitplan der Station, aß nach dem Zeitplan der Station. Sie lag mit wechselnden Bettgenossinnen im Zimmer, über deren Auswahl sie nicht mitzureden hatte; alle waren mehr oder weniger dement. Einige waren ganz still. Andere hielten sie nachts auf Trab. Sie fühlte sich eingesperrt; sie hatte den Eindruck, für ihr Altsein mit Gefängnis bestraft zu werden.

Der Soziologe Erving Goffman beschrieb schon vor einem halben Jahrhundert in seinem Buch Asyle die Ähnlichkeit zwischen Gefängnissen und Pflegeheimen. Neben militärischen Trainingscamps, Waisenhäusern und psychiatrischen Anstalten seien Pflegeheime »totale Institutionen«, Orte, die weitgehend abgeschnitten von der Gesellschaft existierten. »In der modernen Gesellschaft besteht eine grundlegende soziale Ordnung«, schreibt er, »nach der der Einzelne an verschiedenen Orten schläft, spielt, arbeitet – und dies mit wechselnden Partnern, unter verschiedenen Autoritäten und ohne einen umfassenden rationalen Plan.« Totale Institutionen hingegen reißen die Barrieren ein, die die Sphären unseres Lebens voneinander trennen. Goffman beschreibt diesen Vorgang folgendermaßen:

»1. Alle Angelegenheiten des Lebens finden an ein und derselben Stelle, unter ein und derselben Autorität statt. 2. Die Mitglieder der Institution führen alle Phasen ihrer täglichen Arbeit in unmittelbarer Gesellschaft einer großen Gruppe von Schicksalsgenossen aus, wobei allen die gleiche Behandlung zuteil wird und alle die gleiche Tätigkeit gemeinsam verrichten müssen. 3. Alle Phasen des Arbeitstages sind exakt geplant, eine geht zu einem vorher bestimmten Zeitpunkt in die nächste über, und die ganze Folge der Tätigkeiten wird von oben durch ein System expliziter formaler Regeln und durch einen Stab von Funktionären vorgeschrieben. 4. Die verschiedenen erzwungenen Tätigkeiten werden in einem einzigen rationalen Plan vereinigt, der angeblich dazu dient, die offiziellen Ziele der Institution zu erreichen.«

Der offizielle Zweck eines Pflegeheims ist die Versorgung von Menschen, aber so, wie die Versorgung vor sich ging, hatte sie keinerlei Ähnlichkeit mehr mit dem, was Alice Leben nannte. Mit dieser Ansicht stand sie keineswegs allein. Ich habe einmal eine neunundachtzigjährige Dame kennengelernt, die sich aus freien Stücken in ein Bostoner Pflegeheim begab. Gewöhnlich sind es die Kinder, die auf eine Veränderung der Lebensverhältnisse drängen, aber in diesem Fall war sie es selbst gewesen. Sie war herzkrank, hatte schwere Arthritis, und nach einer Reihe von Stürzen meinte sie, es gebe für sie kaum noch eine andere Wahl, als ihre Eigentumswohnung in Delray Beach, Florida, zu verlassen. »Ich stürzte zweimal in der Woche, und da sagte ich meiner Tochter, dass ich nicht mehr zu Hause bleiben sollte«, sagte sie.

Sie wählte sich das Heim selbst aus. Es hatte ausgezeichnete Pflegenoten, das Personal war freundlich, und ihre Tochter wohnte in der Nähe. Einen Monat, bevor ich sie kennenlernte, war sie eingezogen. Sie sagte, sie sei froh, dass sie hier sicher leben könne – und wenn es etwas gibt, was ein gutes Pflegeheim bereitstellen muss, ist es zuallererst das Gefühl der Sicherheit. Doch sie war schrecklich unglücklich.

Denn sie erwartete mehr vom Leben als Sicherheit. »Ich weiß, dass ich nicht alles machen kann, was ich früher gemacht habe«, sagte sie, »aber hier komme ich mir vor wie im Krankenhaus.«

Fast allen geht es so. In einem Pflegeheim sind Dinge wie das Vermeiden von Wundliegen und das Aufrechterhalten des Gewichts der Patienten vorrangige Ziele. Das sind natürlich wichtige medizinische Anliegen, aber es sind Mittel, keine Zwecke. Die alte Dame hatte ein luftiges Apartment mit eigenen Möbeln gegen ein kleines, ganz in Beige gehaltenes Krankenhauszimmer mit einer völlig fremden Mitbewohnerin eingetauscht. Von ihrem Besitz konnte sie nur so viel mitnehmen, wie in den einen Schrank und das Regalfach passte, das man ihr zuteilte. Grundlegende Dinge, zum Beispiel die Zeit des Zubettgehens und Aufstehens und die Ankleide- und Essenszeiten waren dem strengen institutionellen Reglement unterworfen. Ihre eigenen Möbel um sich zu haben oder sich vor dem Essen einen Cocktail zu mixen – all das war nicht mehr möglich, denn es hätte gegen das Gebot der Sicherheit verstoßen.

Es gab noch so vieles in ihrem Leben, das sie tun konnte. »Ich will anderen nützlich sein, ich will eine Rolle spielen«, sagte sie. Sie hatte einst Schmuck hergestellt, hatte ehrenamtlich in einer Bücherei gearbeitet. Jetzt beschränkten sich ihre Aktivitäten auf Bingo, DVDs anschauen und andere Formen passiver Gruppenunterhaltung. Was ihr am meisten fehlte, waren ihre Freunde, ihre Privatsphäre und eine sinnvolle Tätigkeit. Die Zeiten ihrer primitiven Anfänge haben die Pflegeheime längst hinter sich. Aber offenbar herrscht in unseren Köpfen der Glaube, dass für einen Menschen, der seine körperliche Unabhängigkeit verloren hat, ein Leben in Würde und Freiheit schlicht nicht mehr möglich ist.

Allerdings hängen die Alten selbst diesem Glauben nicht durchwegs an. Viele leisten Widerstand. In jedem Pflegeheim, in jeder Einrichtung des betreuten Wohnens gibt es Kämpfe um die Prioritäten und die Werte, nach denen die Bewohner leben sollen. Widerstand wird wie im Fall von Alice hauptsächlich in Form von Verweigerung geleistet: Man kooperiert nicht, verweigert sich den vorgegebenen Aktivitäten, nimmt seine Medikamente nicht regelmäßig ein. Die Alten werden dann als »widerspenstig«, »starrsinnig« oder »renitent« bezeichnet. Außerhalb von Heimen zollt man ihrem Eigensinn noch Respekt. Wir mögen die störrische und streitlustige Art, in der die Harry Trumans dieser Welt sich behaupten. Aber dasselbe Verhalten wird ganz leicht zu einer hassenswerten Eigenschaft. Das Personal von Pflegeheimen spricht anerkennend von Bewohnern, die »sich selbst behaupten« und »ihre Würde verteidigen« – bis dieselben Bewohner sich einmal energisch den Absichten des Personals entgegensetzen. Dann sind sie schnell »renitent«.

Im Gespräch mit Schwestern, Pflegern und Pflegerinnen erfährt man viel über die täglichen Scharmützel. Eine Frau verlangt »alle fünf Minuten«, dass man mit ihr zur Toilette geht. Man besteht auf einem festen Zeitplan und geht nur einmal alle zwei Stunden mit ihr aufs Klo, wenn sich zwischen anderen Tätigkeiten die Gelegenheit dafür ergibt. Aber sie passt sich dem Zeitplan nicht an und macht ins Bett, zehn Minuten nach dem Toilettengang. Deshalb muss sie jetzt Windeln tragen. Ein anderer Bewohner weigert sich, den Gehwagen zu benutzen, und begibt sich auf nichtautorisierte unbegleitete Spaziergänge. Ein weiterer raucht heimlich und trinkt Alkohol.

Das Essen ist ein ewiger Zankapfel. Eine Frau mit schwerem Parkinson setzt sich immer wieder über die Vorschrift hinweg, dass sie nur noch pürierte Nahrung zu sich nehmen darf; sie stibitzt anderen Bewohnern unpürierte Karotten vom Teller und isst sie, ungeachtet des Risikos, sich zu verschlucken. Ein Mann mit Alzheimer hortet entgegen der Hausordnung Naschereien in seinem Zimmer. Eine Diabetikerin wird beim heimlichen Verzehr von süßen Keksen ertappt, wodurch ihr Blutzuckerspiegel entgleist. Wussten Sie, dass man durch das Essen von Keksen zum Rebell werden kann?

In den ganz schlimmen Heimen eskaliert der Kampf um Kontrolle, bis der Punkt erreicht ist, dass man ans Bett gefesselt oder durch psychotrope Medikation niedergehalten wird. In den besseren Einrichtungen macht der Pfleger einen Witz, droht freundlich mit dem Finger und nimmt einem die Kekse weg. In so gut wie keinem Fall kommt jemand auf die Idee, sich zu dem aufsässigen Bewohner zu setzen, um vielleicht herauszufinden, was ein echtes Leben unter diesen Umständen für ihn bedeutet – ganz zu schweigen davon, dass versucht würde, den Ort so zu gestalten, dass dieses Leben möglich wird.

Der Umgang mit der letzten Phase des menschlichen Lebens sieht in unserer Gesellschaft so aus, dass man meist versucht, möglichst nicht daran zu denken. Am Ende haben wir Einrichtungen, die zwar eine Reihe von Problemen lösen – Kliniken und Familien werden entlastet, die armen Alten werden versorgt –, aber das eigentliche Problem der Bewohner nicht in Angriff nehmen: Wie kann man ein lebenswertes Leben führen, wenn man schwach und gebrechlich ist und nicht mehr für sich selbst sorgen kann?

Als Jim eines Tages bei Alice zu Besuch war, flüsterte sie ihm etwas ins Ohr. Es war im Winter 1994, einige Wochen nach ihrer Hüftoperation, zwei Jahre nach ihrem Einzug in Longwood House. Sie saß im Rollstuhl, und er machte einen Spaziergang mit ihr durch die Räume des Hauses. Im Eingangsbereich fanden sie einen angenehmen Platz, an dem sie sich niederließen. Sie waren beide nicht sehr redselig, es genügte ihnen, still zusammenzusitzen und das Kommen und Gehen der Leute ringsum zu beobachten. Da beugte sie sich auf einmal vor und flüsterte ihm diese drei Worte zu:

»Ich bin bereit.«

Er sah sie an. Sie sah ihn an. Und er begriff. Sie war bereit zu sterben.

»Gut, Mom«, sagte Jim.

Es machte ihn traurig. Er war nicht sicher, was er tun sollte. Nicht lange danach verfasste sie mit seiner Hilfe eine Patientenverfügung. Wenn ihr Herz aufhörte zu schlagen oder sie nicht mehr atmete, sollte sie nicht wiederbelebt werden. Es sollte keine Herzdruckmassage geben, keine Schocktherapie, und sie sollte nicht künstlich beatmet werden. Man sollte sie sterben lassen.

Monate vergingen. Sie wartete. In einer Nacht im April bekam sie Schmerzen im Unterleib. Sie erwähnte sie kurz einer Schwester gegenüber, entschloss sich dann aber, nicht mehr darüber zu reden. Später erbrach sie Blut. Sie holte keine Hilfe. Sie drückte nicht auf den Notfallknopf und sagte ihrer Zimmergenossin kein Wort. Still blieb sie im Bett liegen. Am nächsten Morgen, als der Pfleger kam, der sie aufwecken sollte, war sie tot.

4 Unterstützung

Man könnte glauben, wir hätten dagegen aufbegehrt. Man könnte glauben, wir hätten die Pflegeheime abgerissen. Nein, das haben wir nicht getan, weil wir uns bisher nicht vorstellen konnten, dass etwas Besseres möglich ist, wenn wir ohne Hilfe nicht mehr auskommen. Wir haben bisher nicht genug Phantasie dafür gehabt.

Die Familie ist immer noch die nächstliegende Alternative. Die Chancen, um das Pflegeheim herumzukommen, stehen besser, je mehr Kinder man hat, und nach den wenigen Studien, die es dazu gibt, scheint das Vorhandensein von wenigstens einer Tochter entscheidend für das Maß an Hilfe zu sein, das man erhalten wird. Doch unsere längere Lebenserwartung geht einher mit der zunehmenden Abhängigkeit der Familien von einem doppelten Einkommen, was Folgen zeitigt, die für alle Beteiligten schmerzhaft und traurig sind.

Lou Sanders war achtundachtzig, als er und seine Tochter Shelley sich mit der schwierigen Entscheidung über die Zukunft konfrontiert sahen. Bis dahin hatte er gut allein leben können. Außer ein paar bescheidenen Vergnügungen und der Gesellschaft von Familie und Freunden hatte er nie viel vom Leben verlangt. Als Sohn russischsprachiger jüdischer Einwanderer aus der Ukraine war er in Dorchester, einem Bostoner Arbeiterviertel, aufgewachsen. Im Zweiten Weltkrieg war er bei der Luftwaffe gewesen; sein Einsatzort war der Südpazifik. Nach seiner Rückkehr heiratete er und ließ sich in der Industriestadt Lawrence in der Nähe von Boston nieder. Mit seiner Frau Ruth hatte er einen Sohn und eine Tochter; zusammen mit einem Schwager gründete er ein Geschäft für Haushaltsgeräte. Sein Einkommen war groß genug, dass sich die Familie den Kauf eines geräumigen Hauses in einem mittelständischen Viertel leisten konnte; die Kinder gingen aufs College. Es gab immer wieder ernste Probleme, die Lou mit seiner Frau zu bewältigen hatte. Der Sohn, zum Beispiel, geriet in die Drogenszene und wurde psychisch krank. Mit Mitte vierzig nahm er sich das Leben. Und die Haushaltsgeräte verkauften sich so lange, bis die Billigläden auf den Plan traten. Lou musste sein Geschäft schließen und mit fünfzig Jahren noch einmal von vorn beginnen. Trotz seines Alters und seiner mangelnden Erfahrung und obwohl er keine Collegebildung vorweisen konnte, gab man ihm eine neue Chance als Techniker in einem Elektronikkonzern, wo er arbeitete, bis er mit siebenundsechzig in Rente ging. Er hatte zwei Jahre länger gearbeitet als gesetzlich vorgeschrieben, weil sich damit seine Firmenrente um drei Prozent erhöhte.

Ruth hatte gesundheitliche Probleme. Sie hatte ihr Leben lang geraucht, bekam Lungenkrebs, überlebte und rauchte weiter (was Lou nicht verstehen konnte). Drei Jahre nach Lous letztem Arbeitstag hatte sie einen Schlaganfall, von dem sie sich nie mehr völlig erholte. Sie wurde zunehmend abhängig von ihm – er musste sie überallhin bringen, musste einkaufen, den Haushalt erledigen und vieles andere. Dann ertastete sie einen Knoten in der Achselhöhle, und die Biopsie zeigte, dass es sich um einen metastasierenden Krebs handelte. Im Oktober 1994 starb sie, mit dreiundsiebzig Jahren. Lou wurde mit sechsundsiebzig Witwer.

Shelley machte sich Sorgen um ihn. Sie wusste nicht, wie er ohne Ruth zurechtkommen würde. Doch die Zeit, in der er sich während ihrer letzten Lebensjahre um Ruth gekümmert hatte, war eine Lehrzeit für ihn gewesen. Er hatte lernen müssen, für sich selbst zu sorgen, und trotz seiner Trauer entdeckte er nun, dass es ihm nichts ausmachte, allein zu sein. In den nächsten zehn Jahren führte er ein glückliches, zufriedenes Leben. Sein Tagesablauf war einfach. Er stand frühmorgens auf, machte sich Frühstück und las die Zeitung. Dann machte er einen Spaziergang und kaufte im Supermarkt ein, was er brauchte, kam nach Hause und kochte sich das Mittagessen. Nachmittags ging er gern in die Stadtbücherei. Es war ein angenehmes, lichtdurchflutetes und stilles Gebäude, und er saß in einem Sessel und las ein, zwei Stunden seine Lieblingszeitschriften und -zeitungen oder er lieh sich einen Krimi aus. Zurück in seiner Wohnung las er weiter, oder er sah sich einen Film an, oder er hörte Musik. Zweimal in der Woche spielte er mit einem seiner Nachbarn aus dem Haus Karten, seine Spezialität war Cribbage.

»Mein Vater hatte interessante Freunde«, sagte Shelley. »Er kam sehr schnell mit Leuten in Kontakt.«

Einer von Lous neuen Freunden war ein iranischer Angestellter in einem Videoladen, den er oft besuchte. Der Angestellte hieß Bob und war um die zwanzig. Lou kletterte auf den Barhocker, den Bob ihm hinstellte, und dann konnten die beiden – der junge Iraner und der alte Jude – sich stundenlang unterhalten. Sie verstanden sich so gut, dass sie einmal sogar zusammen nach Las Vegas reisten. Lou liebte es, im Kasino zu spielen, und unternahm auch mit anderen Freunden gern kleine Reisen.

2003, mit fünfundachtzig, hatte er einen Herzinfarkt. Glücklicherweise brachte ihn der Rettungswagen schnell genug ins Krankenhaus, und die Kardiologen konnten seine verengte Koronararterie durch einen Stent offen halten. Nach ein paar Wochen in einem Rehazentrum war alles wie vorher. Doch drei Jahre danach kam der erste Sturz – der Vorbote weiterer anhaltender Probleme. Shelley bemerkte, dass er einen Tremor hatte, und ein Neurologe diagnostizierte Parkinson. Er bekam Medikamente, die die Symptome unter Kontrolle hielten, doch auch sein Gedächtnis ließ nach. Shelley beobachtete, dass er bei längerem Erzählen manchmal den Faden verlor. Ein andermal wusste er nicht mehr, worüber sie gerade erst gesprochen hatten. Die meiste Zeit schien es ihm gut zu gehen, sogar außergewöhnlich gut für einen Achtundachtzigjährigen. Er fuhr immer noch Auto. Beim Cribbage schlug er immer noch alle anderen. Er machte immer noch den Haushalt und regelte seine finanziellen Dinge selbst. Aber dann kam ein weiterer schwerer Sturz, und er erschrak. Auf einmal spürte er die Last all der Veränderungen der letzten Zeit. Er sagte Shelley, dass er Angst davor habe, eines Tages auf den Kopf zu fallen und zu sterben. Nicht das Sterben selbst schrecke ihn, sagte er, sondern dass er allein wäre, wenn es geschah.

Sie fragte ihn, was er davon halte, wenn sie sich nach einem Heim umsehen würden. Er wollte absolut nicht. Er hatte gesehen, wie es Freunden ging, die in solchen Einrichtungen lebten.

»Da sind nur alte Leute«, sagte er. So wollte er nicht leben. Er nahm Shelley das Versprechen ab, dass sie ihn nie an so einen Ort bringe.

Doch allein kam er nicht mehr zurecht. Das Einzige, was übrigblieb, war, dass er zu ihr zog. Also bereitete Shelley alles Nötige vor.

Ich fragte sie und ihren Mann Tom, wie es ihnen damit ergangen war. Gut, sagten beide. »Es war mir einfach nicht recht, dass er weiter allein lebte«, sagte Shelley, und Tom stimmte zu. Lou hatte ein angegriffenes Herz. Er wurde bald neunzig. Es war das Mindeste, was sie für ihn tun konnten. Und, so dachten sie eingestandenermaßen, wie lange würden sie ihn denn überhaupt noch bei sich haben?

Tom und Shelley lebten in einem bescheidenen Haus im Kolonialstil in North Reading, einem Vorort von Boston; sie hatten ihr Auskommen, aber es war manchmal knapp. Shelley arbeitete als Chefsekretärin. Toms einstige Firma hatte dichtgemacht, und er war anderthalb Jahre arbeitslos gewesen. Inzwischen hatte er einen Job in einem Reisebüro gefunden, aber er verdiente weniger als früher. Es gab zwei Kinder im Haus, die noch in die Schule gingen, und man fragte sich, wo Lou untergebracht werden sollte. Schließlich entschlossen sich Shelley und Tom, ihr Wohnzimmer in ein Schlafzimmer zu verwandeln. Sie stellten ein Bett, einen Sessel, Lous Kleiderschrank und einen Flachbildschirmfernseher hinein. Der Rest von Lous Möbeln wurde verkauft, beziehungsweise eingelagert.

Das Zusammenleben erforderte, dass man sich anpasste und arrangierte. Alle entdeckten bald die Gründe dafür, dass die verschiedenen Generationen gewöhnlich lieber für sich leben. Eltern und Kind tauschten ihre Rollen, und Lou missfiel es, nicht Herr im Haus zu sein. Er fühlte sich auch einsamer, als er erwartet hatte. In ihrer Vorstadtstraße, die in einer Sackgasse endete, gab es tagsüber niemanden, der ihm Gesellschaft leisten konnte, und seine Spaziergänge führten in ein Niemandsland, denn es gab weder Bücherei noch Videoladen, noch Supermarkt.

Shelly versuchte, ihn dazu zu überreden, bei einem Kulturprogramm für Senioren mitzumachen. Sie nahm ihn zu einem Frühstück mit, das für die Teilnehmer des Programms veranstaltet wurde. Es gefiel ihm ganz und gar nicht. Sie fand heraus, dass es im Rahmen dieses Programms auch gelegentliche Reisen nach Foxwoods gab, einem Kasino, zwei Stunden von Boston entfernt. Es war nicht sein Lieblingskasino, aber er ließ sich breitschlagen und fuhr mit. Sie war begeistert. Sie hoffte, er würde mit vielen Freunden zurückkehren.

»Es war, als würde ich mein Kind zum Bus bringen«, berichtete sie mir – und genau das war es wahrscheinlich, was ihm die Fahrt vergällte. »Ich weiß noch, dass ich zu den anderen sagte: ›Hallo, das ist Lou. Er fährt zum ersten Mal mit, ich hoffe, Sie werden gute Freunde werden.‹« Als er zurückkam, fragte sie ihn, ob er sich mit jemandem angefreundet habe. Nein, sagte er. Er hatte die ganze Zeit allein gespielt.

Allmählich gelang es ihr, besser mit der Situation zurechtzukommen. Die Familie hatte einen chinesischen Hund namens Beijing, der bald Lous treuester Gefährte war. Er schlief nachts auf seinem Bett und saß neben ihm, wenn er las oder fernsah. Lou ging mit ihm spazieren, und wenn er in seinem Sessel saß, holte er für sich lieber einen Stuhl aus der Küche, als den Hund zu verscheuchen.

Er fand auch andere Freunde. Der Briefträger, den er täglich an der Tür begrüßte, mochte ihn gern. Er spielte auch Cribbage, und schließlich kam er jeden Montagmittag, um mit Lou Karten zu spielen. Außerdem engagierte Shelley einen jungen Mann namens Dave, der Lou Gesellschaft leisten sollte. Es war jene Art von vorfabrizierter Unterhaltung, die eigentlich nicht gelingen kann, doch in diesem Fall – kaum zu glauben – war es ein Erfolg. Lou spielte auch mit Dave Cribbage, und sie verbrachten zwei, drei Nachmittage pro Woche zusammen.

Lou zog ein und stellte sich vor, dass er bis zum Ende seines Lebens bei der Familie seiner Tochter bleiben würde. Doch je besser er sich der neuen Situation anpasste, desto schlechter kam Shelley damit zurecht. Sie arbeitete, machte den Haushalt und sorgte sich um die Kinder, die auf der Highschool waren und ihre eigenen Probleme hatten. Und dazu musste sie sich um ihren geliebten, doch erschreckend schwachen und abhängigen Vater kümmern. Es war eine enorme Belastung. Die Stürze, zum Beispiel, hörten nicht auf. Wenn er in seinem Zimmer war oder im Bad, oder wenn er vom Küchentisch aufstehen wollte, kippte er immer wieder einfach um wie ein gefällter Baum. In einem Jahr kam er vier Mal mit dem Rettungswagen in die Notaufnahme der örtlichen Klinik. Auf den Rat der Ärzte hin nahm er keine Parkinson-Medikamente mehr, weil sie glaubten, es könne damit zusammenhängen. Aber dadurch wurde sein Tremor schlimmer, und er fühlte sich noch unsicherer auf den Beinen. Schließlich wurde posturale Hypotension diagnostiziert – typisch für das hohe Alter, wenn der Körper die Fähigkeit der Blutdruckregulierung bei Veränderungen der Haltung, etwa beim Aufstehen, verliert. Das Einzige, was die Ärzte tun konnten, war, Shelley zu größerer Vorsicht im Umgang mit ihrem Vater zu ermahnen.

Sie stellte fest, dass er Albträume hatte. Er träumte vom Krieg. Obwohl er nie in aktive Kampfhandlungen verwickelt gewesen war, träumte er nun, dass ein Feind ihn mit einem Schwert attackierte, ihn in die Brust stach oder ihm den Arm abschlug. Es waren lebhafte und schreckliche Träume. Er schlug mit den Armen durch die Luft, schrie und hämmerte an die Wand. Im ganzen Haus hörte man ihn schreien: »Neiiin! – Was soll das? – Du Scheißkerl!«

»So etwas hatten wir noch nie von ihm gehört«, sagte Shelley. Er hielt die ganze Familie nächtelang wach.

Die Anforderungen an Shelley wurden immer größer. Mit neunzig war Lou nicht mehr geschickt und sicher genug, um allein zu duschen und zu baden. Auf den Rat erfahrener Altenbetreuer hin ließ Shelley im Bad Haltegriffe, einen Sitz in der Dusche und eine Toilettensitzerhöhung anbringen, aber das genügte nicht, und so engagierte sie einen Helfer vom mobilen Pflegedienst, der Lou beim Waschen und beim Toilettengang unterstützen sollte. Aber Lou wollte nicht mitten am Tag duschen, wenn der Helfer kam. Er wollte mitten in der Nacht baden, was Shelleys Hilfe erforderte. Das kam also zu ihren täglichen Aufgaben dazu.

Ähnliches galt für den Wechsel seiner Kleider, wenn er eingenässt hatte. Er hatte Probleme mit der Prostata; trotz der Tabletten, die der Urologe verschrieben hatte, tröpfelte der Urin und er schaffte es oft nicht rechtzeitig zur Toilette. Shelley versuchte, ihn dazu zu bewegen, Hygieneeinlagen zu tragen, aber er weigerte sich. »Das sind ja Windeln«, sagte er.

Es gab große und es gab kleine Belastungen. Er mochte das Essen nicht, das Shelley kochte. Er beschwerte sich nicht, sondern rührte einfach seinen Teller nicht an. Also begann sie, ihm eigene Mahlzeiten zuzubereiten. Er war schwerhörig und stellte den Fernseher in seinem Zimmer auf ohrenbetäubende Lautstärke. Sie machte die Tür hinter ihm zu, aber das gefiel ihm nicht – weil der Hund nicht mehr herein- und hinauskam. Shelley hätte ihn manchmal erwürgen können. Schließlich fand sie schnurlose Kopfhörer, genannt »TV-Ohren«. Lou war ganz und gar nicht mit ihnen einverstanden, aber sie bestand darauf, dass er sie benutzte. »Sie waren lebensrettend«, sagte sie, und es war nicht ganz klar, ob sie sein Leben oder ihres meinte.

Die Pflege eines gebrechlichen alten Menschen beinhaltet in unserer medikalisierten Zeit eine überaus anstrengende Kombination von Zuwendung und Technik. Lou hatte zahlreiche Tabletten verschrieben bekommen; man musste sie besorgen und auf die Regelmäßigkeit der Einnahme achten. Es gab ein kleines Aufgebot an Spezialisten, die er aufzusuchen hatte – manchmal fast jede Woche –, und diese Ärzte schickten ihn ständig zu Laboruntersuchungen, zur bildgebenden Diagnostik oder zu anderen Spezialisten. Es gab ein hochempfindliches elektronisches Alarmgerät für Stürze, das monatlich überprüft werden musste. Und Shelley war mit alldem fast völlig allein. Die Belastung der pflegenden Angehörigen ist heute eindeutig höher als vor hundert Jahren. Shelley war zu einer rund um die Uhr tätigen Hausmeisterin / Chauffeurin / Zeit- und Medikamentenmanagerin / Köchin / persönlichen Assistentin geworden, und neben ihrer Tätigkeit als Familien-Dienstmädchen verdiente sie auch noch Geld in einem Fulltimejob. Wenn die bestellten Helfer einmal unerwartet ausfielen, bedeutete das Chaos an ihrem Arbeitsplatz, und zu Hause ging auch alles drunter und drüber. Wenn sie nur zwei Tage mit ihrer Familie verreisen wollte, musste sie dafür sorgen, dass jemand kam, der über Nacht bei Lou blieb, und selbst dann konnte eine unerwartete Krise den schönsten Plan über den Haufen werfen. Einmal fuhr sie mit Mann und Kindern in die Karibik in Urlaub. Nach drei Tagen musste sie zurück. Lou brauchte sie.

Sie spürte, dass sie krank wurde. Sie wollte eine gute Tochter sein. Sie wollte, dass ihr Vater sicher leben konnte, und sie wollte, dass es ihm gut ging. Aber sie wollte auch, dass ihr Leben planbar und überschaubar blieb. Eines Abends fragte sie ihren Mann, ob es nicht doch besser sei, Lou irgendwo unterzubringen. Allein für das Aussprechen dieses Gedankens schämte sie sich. Sie dachte an das Versprechen, das sie ihrem Vater gegeben hatte.

Tom war keine große Hilfe. »Das schaffst du schon«, sagte er. »Es wird ja nicht mehr lange dauern.«

Aber es dauerte noch sehr lange. »Ich war damals nicht sehr einfühlsam ihr gegenüber«, erzählte mir Tom, als er nach drei Jahren auf dieses Gespräch zurückblickte. Er merkte nicht, dass Shelley die Grenze ihrer Belastbarkeit erreicht hatte.

Sie hatte einen Cousin, Geschäftsführer eines Pflegedienstes. Er empfahl ihr eine Schwester, die mit Lou reden sollte, damit Shelley nicht den Buhmann spielen musste. Diese Frau sagte Lou, es sei angesichts seiner Hilfsbedürftigkeit notwendig, dass er an einen Ort komme, wo man ihn besser unterstützen könne als zu Hause. Er solle tagsüber nicht so allein sein. So drückte sie es aus.

Er sah Shelley flehend an, und sie wusste, was er dachte. Konnte sie nicht einfach aufhören zu arbeiten und für ihn da sein? Die Frage bohrte sich wie ein Messer in ihre Brust. Fast weinend sagte sie ihm, dass sie ihn nicht so pflegen könne, wie er es brauche, dass sie emotional und finanziell nicht dazu in der Lage sei. Widerstrebend stimmte er schließlich zu, dass sie zusammen eine geeignete Einrichtung suchten. Es war bei der Gebrechlichkeit des alten Mannes offenbar unmöglich, eine andere Lösung zu finden – eine Lösung, mit der alle Beteiligten zufrieden sein konnten.

Sie beschlossen, sich eine Einrichtung für betreutes Wohnen anzusehen. Keren Brown Wilson war eine der Begründerinnen dieses Lebensmodells. Die Errichtung des ersten Altersheims dieser Art in den 1980er Jahren in Oregon war auch der Versuch, das Pflegeheim unnötig zu machen. Keren Brown Wilson stellte sich das betreute Wohnen nicht als Zwischenstation, sondern als Alternative vor. Sie war davon überzeugt, einen Platz schaffen zu können, an dem Menschen wie Lou Sanders frei und autonom leben konnten, egal wie beschränkt ihre körperlichen Fähigkeiten waren. Sie glaubte, dass man nicht in einer totalen Einrichtung leben musste, nur weil man alt und gebrechlich war. Sie hatte eine genaue Vorstellung davon im Kopf, wie ein besseres Leben ermöglicht werden konnte. Und dieser Vorstellung lagen dieselben Erfahrungen zugrunde – widerstrebend eingestandene Abhängigkeit und Verantwortung, die zur unerträglichen Belastung wird –, mit der sich auch Lou und Shelley herumschlugen.

Wilson war die gebildete Tochter eines Bergarbeiters aus West Virginia und einer Wäscherin – beide Eltern waren nach der achten Klasse von der Schule abgegangen –, und sie war eine sehr eigenartige Umstürzlerin. Als sie in der Grundschule war, starb ihr Vater. Als sie neunzehn war, hatte ihre Mutter Jessie mit fünfundfünfzig Jahren einen schweren Schlaganfall, der eine einseitige Lähmung zur Folge hatte. Sie konnte nicht mehr gehen und stehen und den Arm nicht mehr heben. Ihr Gesicht erschlaffte. Ihre Aussprache wurde undeutlich und schleppend. Ihr Denkvermögen und ihr Wahrnehmungsapparat blieben intakt, doch sie hatte die Fähigkeit verloren, sich zu waschen, Essen zu kochen, allein zur Toilette zu gehen oder ihre Kleider zu säubern, ganz zu schweigen von irgendeiner Art von Erwerbsarbeit. Sie brauchte Hilfe. Aber ihre Tochter studierte noch. Sie hatte kein Einkommen, ein kleines Apartment, das sie mit einer Mitbewohnerin teilte, und keine Möglichkeit, sich um Jessie zu kümmern. Es gab Geschwister, doch deren Lage war kaum besser. Es gab keine andere Möglichkeit für Jessie als das Pflegeheim. Keren Wilson suchte eines aus, das sich in ihrer Nähe befand. Es schien ein guter, sicherer und freundlicher Ort zu sein. Aber Jessie bat ihre Tochter bald, sie wieder nach Hause zu bringen.

»Hol mich hier raus«, sagte sie unablässig.

So begann Wilsons lebenslange Beschäftigung mit dem Thema. Nach ihrem Collegeabschluss arbeitete sie in der staatlichen Altenpflege, zuerst im Staat Washington. Ihre Mutter Jessie wohnte indessen in verschiedenen Pflegeheimen, immer in der Nähe von einem ihrer Kinder. Es gefiel ihr in keinem. Keren Wilson heiratete dann einen Soziologen, der sie in dem Vorhaben unterstützte, weiter zu studieren. An der Portland State University in Oregon begann sie mit der Recherche für ihre Doktorarbeit im Fach Gerontologie. Als sie ihrer Mutter davon berichtete, stellte Jessie ihr eine Frage, die nach Wilsons eigener Aussage ihr Leben veränderte: »Warum tust du nichts, um Leuten wie mir zu helfen?«

»Ihre Vorstellung war einfach«, schreibt Wilson später:

»Sie wollte eine kleine Wohnung mit einer kleinen Küche und mit Bad. Ihre Lieblingssachen sollten hineinpassen, darunter ihre Katze, ihre unvollendeten Projekte, ihr Erkältungsspray, ein Kaffeebecher und Zigaretten. Es sollte Leute geben, die ihr bei den Tätigkeiten halfen, die sie nicht mehr ohne Hilfe tun konnte. An diesem imaginären Ort wollte sie ihre Tür zuschließen und die Heizung nach Gusto auf- und abdrehen können, und ihre eigenen Möbel sollten um sie sein. Niemand sollte da sein, der sie morgens aus dem Bett riss, ihr verbot, ihre Lieblingsseife zu benutzen oder ihre Kleider ruinierte. Und es sollte niemandem erlaubt sein, ihre alten Zeitschriften und Flohmarktsachen zu entsorgen, weil sie angeblich ein Sicherheitsrisiko darstellten. Wann immer sie wollte, sollte sie allein bleiben können, und niemand sollte sie zwingen, sich anzuziehen, ihre Medikamente zu nehmen oder bei Dingen mitzumachen, die ihr nicht gefielen. Sie würde endlich wieder Jessie sein, ein Mensch, der in einer Wohnung lebt, und nicht mehr eine bettlägerige Patientin.«

Wilson wusste nicht, was sie tun sollte, als ihre Mutter ihr all diese Wünsche unterbreitete. Es schienen ganz vernünftige Wünsche zu sein, und doch waren sie – angesichts der herrschenden Regeln in den Heimen, in denen sie lebte –, nicht zu verwirklichen. Wilson hatte Mitleid mit den Leuten vom Pflegeheim, die hart arbeiteten, damit ihre Mutter es gut hatte, und alles taten, was von ihnen erwartet wurde, und sie fühlte sich schuldig, weil sie selbst nicht mehr tun konnte. Und die unbequeme Frage ihrer Mutter nagte an ihr. Je mehr sie studierte und forschte, desto fester wurde ihre Überzeugung, dass sich die Wünsche ihrer Mutter in einem Pflegeheim nicht verwirklichen ließen. Jedes Detail dieser Einrichtungen war auf die Kontrolle der Bewohner ausgerichtet. Und der Umstand, dass alles, was dort geschah, dem Wohl der Bewohner dienen sollte, ihrer Gesundheit und ihrer Sicherheit, machte die Heime nur noch indifferenter und Veränderungen gegenüber immun. Wilson beschloss, eine Alternative zu Papier zu bringen. Statt sich der Kontrolle der Pflege unterwerfen zu müssen, sollten die gebrechlichen alten Leute so viel Kontrolle über die Pflegemaßnahmen erhalten wie möglich.

Das Schlüsselwort für sie war Zuhause. Ein Zuhause ist der einzige Ort, wo die eigenen Prioritäten unbeschränkt Geltung haben. Zu Hause entscheidet man selbst, wie man seine Zeit verbringen will, wie man sich den zur Verfügung stehenden Platz aufteilt und wie man den eigenen Besitz verwaltet. Außerhalb von zu Hause kann man das nicht. Dieser Verlust an Freiheit war es, was Menschen wie Lou Sanders und Wilsons Mutter Jessie am meisten fürchteten.

Wilson und ihr Mann saßen am Esstisch und begannen, eine neue Art von Zuhause für alte Leute zu skizzieren, einen Ort wie der, den ihre Mutter sich ersehnte. Dann versuchten sie, jemanden zu finden, der diesen Ort bauen konnte; sie mussten prüfen, ob ihre Vorstellungen funktionierten. Deshalb nahmen sie Kontakt auf mit Seniorenverbänden und Bauunternehmern. Kein Mensch zeigte sich interessiert. Ihre Ideen schienen unbrauchbar und absurd zu sein. Also beschlossen die beiden, den Ort selbst zu bauen.

Sie waren Wissenschaftler, die nie etwas ähnliches versucht hatten. Aber sie lernten Schritt für Schritt. In Zusammenarbeit mit einem Architekten erstellten sie einen detaillierten Plan. Sie liefen von Bank zu Bank, um einen Kredit zu bekommen. Als das fehlschlug, fanden sie einen privaten Investor, der ihnen Geld vorstreckte, aber verlangte, dass sie ihre Mehrheitseigentümerschaft aufgaben und die volle Haftung übernahmen. Sie unterschrieben den Vertrag. Dann drohte der Staat Oregon, ihnen die Erlaubnis zum Führen des Heims abzuerkennen, da die Pläne festlegten, dass auch Menschen mit Behinderungen darin leben sollten. Wilson lief von einem Verwaltungsbüro zum anderen, bis sie ihre Ausnahmegenehmigung in der Tasche hatte. Es ist kaum zu glauben, aber sie räumte zusammen mit ihrem Mann nach und nach tatsächlich jedes Hindernis aus dem Weg. 1983 öffnete ihr neues »Zentrum für betreutes Wohnen im Alter« namens Park Place in Portland seine Pforten.

Zu diesem Zeitpunkt war Park Place schon viel mehr als ein akademisches Pilotprojekt. Es war eine wertvolle Immobilie mit 112 Einzeleinheiten, die in null Komma nichts bezogen wurden. Das Konzept war ebenso verlockend wie radikal. Obwohl einige der Bewohner körperlich stark beeinträchtigt waren, wurde keiner von ihnen als Patient bezeichnet. Sie waren einfache Mieter, und man behandelte sie als solche. Sie hatten private Wohnungen mit Bad, Küche und verschließbarer Eingangstür (für viele damals kaum vorstellbar). Sie durften Haustiere halten und ihre eigenen Teppiche und Möbel aussuchen. Man überließ ihnen die Kontrolle über die Temperatur, die in ihren Räumen herrschte, über das Essen, das sie zu sich nahmen, darüber, wen sie wann empfangen wollten. Sie waren einfach Leute, die ein Apartment bewohnten, wie Wilson immer wieder betonte. Doch als alte Menschen mit fortschreitenden körperlichen Gebrechen erhielten sie auch genau die Unterstützung, die sich mein Großvater in Indien bei den diversen Familienmitgliedern in seiner Nähe geholt hatte. Es gab Hilfe bei grundlegenden Dingen – Essen, Körperpflege, Medikation. Es gab eine stets anwesende Krankenschwester, und die Bewohner konnten in dringenden Fällen einen Knopf drücken, worauf zu jeder Tages- und Nachtzeit jemand zu ihnen kam. Und es gab Hilfe, die sich auf die Aufrechterhaltung einer guten Lebensqualität bezog: Man hatte Gesellschaft, wenn man wollte, hielt den Kontakt zur Außenwelt und konnte die Tätigkeiten fortsetzen, die einem am wichtigsten waren.

Diese Dienste unterschieden sich nicht von den Diensten, die das Pflegeheim bereitstellte. Aber hier begriffen die Pfleger und Pflegerinnen, dass sie ein fremdes Zuhause betraten, wenn sie ihre Hilfe leisteten, und das veränderte die Machtverhältnisse fundamental. Die Bewohner behielten die Kontrolle über ihren Tagesablauf, die Grundregeln des Zusammenlebens, die Risiken, die sie eingehen oder nicht eingehen wollten. Wenn sie die ganze Nacht wachbleiben und tagsüber schlafen wollten, wenn sie über Nacht Damen- oder Herrenbesuch haben wollten, wenn sie bestimmte Tabletten nicht nehmen wollten, die sie benommen machten; wenn sie trotz Schluckstörungen, Zahnlosigkeit und ärztlichen Dekreten, die ihnen pürierte Pampe vorschrieben, Pizza und Gummibärchen essen wollten – dann konnten sie das tun. Und wenn ihr Geist so schwach geworden war, dass sie keine rationalen Entscheidungen mehr treffen konnten, hatte ihre Familie – oder wen immer sie dazu ermächtigt hatten – die Möglichkeit, mit auszuwählen, welche Tätigkeiten noch zumutbar waren und welche nicht. Im Rahmen des »betreuten Lebens«, wie Keren Wilsons Konzept nun hieß, sollte niemand je das Gefühl haben, in einer Anstalt eingesperrt zu sein.

Sogleich hagelte es Angriffe. Viele Anwälte, die sich seit Jahren den Schutz alter Menschen auf die Fahnen geschrieben hatten, betrachteten das Konzept als maßlos gefährlich. Wie würde es dem Personal gelingen, die Sicherheit der alten Leute zu gewährleisten, wenn diese die Tür hinter sich abschlossen? Wie konnte man Menschen mit körperlichen Einschränkungen und Gedächtnisproblemen erlauben, Herdplatten und scharfe Messer, Alkohol und andere gefährliche Güter zu besitzen? Wer konnte dafür garantieren, dass die Haustiere, die sie hatten, keine Krankheiten einschleppten? Wie sollte der Boden gereinigt und von Uringeruch und Bakterien befreit werden? Wie würde das Personal davon erfahren, wenn sich der Gesundheitszustand eines Bewohners verändert hatte?

Das waren berechtigte Fragen. Ist jemand, der unordentlich ist, raucht und Süßigkeiten isst – was eine diabetische Krise verursacht und eine Behandlung im Krankenhaus nötig macht –, ein Opfer von Verwahrlosung oder einfach nur ein freiheitsliebender Mensch? Es gibt keine saubere Trennungslinie, und Wilson gab keine einfachen Antworten. Sie selbst und ihre Helfer und Helferinnen standen dafür ein, dass Methoden entwickelt wurden, die die Sicherheit der Bewohner gewährleisteten. Gleichzeitig war ihre Philosophie, dass die Bewohner über dieselbe Autonomie verfügen und sich dieselbe Privatsphäre erhalten sollten, die sie früher in ihren eigenen vier Wänden gehabt hatten – was das Recht beinhaltete, Einschränkungen zu verweigern, die aus Gründen der Sicherheit oder der institutionellen Zweckmäßigkeit verordnet wurden.

Der Staat überwachte das Experiment sehr streng. Als die Gruppe ein zweites Gebäude in Portland kaufte – diesmal mit 142 Wohneinheiten und Platz auch für verarmte alte Menschen, die von staatlicher Unterstützung lebten –, verlangte man von Keren Wilson und ihrem Mann, dass sie Gesundheit, kognitive Fähigkeiten, Körperfunktionen und allgemeine Zufriedenheit der Bewohner dokumentierten. 1988 wurden die Ergebnisse veröffentlicht. Sie bewiesen, dass die Bewohner keineswegs ihre Gesundheit für mehr Freiheit eingetauscht hatten. Ihre Zufriedenheit mit dem Leben war größer geworden, ohne dass ihr Gesundheitszustand sich verschlechtert hätte. Ihre physischen und kognitiven Fähigkeiten hatten sich sogar verbessert. Depressionen kamen seltener vor. Und die Kosten für diejenigen, die von staatlicher Unterstützung lebten, waren um 20 Prozent geringer als in einem gewöhnlichen Pflegeheim. Das Ganze erwies sich rundweg als Erfolg.

Im Zentrum von Keren Wilsons Arbeit stand der Versuch, ein täuschend einfaches Rätsel zu lösen: Was macht das Leben lebenswert, wenn wir alt und gebrechlich sind und nicht mehr für uns selbst sorgen können? 1943 veröffentlichte der Psychologe Abraham Maslow seinen maßgeblichen Aufsatz mit dem Titel »Theorie der menschlichen Motivation«, der die hierarchische Struktur der menschlichen Bedürfnisse beschreibt. Oft wird von der Bedürfnispyramide gesprochen. Auf der untersten Ebene befinden sich unsere grundlegenden Bedürfnisse, die wesentlichen Komponenten des physiologischen Überlebens (wie Nahrung, Wasser und Luft) und der Sicherheit (etwa Recht, Ordnung und Stabilität). Eine Ebene darüber steht das Bedürfnis nach Liebe und Besitz. Noch eine Ebene höher ist unser Wunsch nach Wachstum angesiedelt, die Möglichkeit, persönliche Ziele zuerreichen, Wissen und Fertigkeiten zu erwerben und für Leistungen anerkannt und belohnt zu werden. An der Spitze steht schließlich das Verlangen nach dem, was Maslow »Selbstverwirklichung« nennt – der Wunsch, sich durch Verfolgung ethischer Ideale und kreative Betätigung selbst zu entfalten.

Laut Maslow bleiben Sicherheit und Überleben unsere ersten und grundlegenden Ziele im Leben, nicht zuletzt dann, wenn unsere Wahlmöglichkeiten und Fähigkeiten schwinden. Falls dem so ist, wäre auch die Tatsache, dass die offizielle Politik zum Thema Leben im Alter sich auf Gesundheit und Sicherheit beschränkt, eine Bestätigung dieser Ziele. Man nimmt an, dass sie für jeden Menschen vorrangige Bedeutung besitzen.

Doch die Wirklichkeit ist komplexer. Immer wieder zeigt sich, dass Menschen bereit sind, ihre Sicherheit und ihr Überleben zu opfern, wenn es um etwas geht, was sich nicht auf sie allein beschränkt, zum Beispiel die Familie, ein Land oder Gerechtigkeit. Und dabei spielt das Alter keine Rolle.

Zudem sind die Beweggründe, die uns im Leben antreiben, keineswegs immer die gleichen, sondern sie ändern sich stark im Lauf der Zeit und auf eine Weise, die sich mit Maslows klassischer Pyramide nicht immer deckt. Als junge Erwachsene suchen Menschen Wachstum und Selbstverwirklichung, wie Maslow es beobachtete. Erwachsen werden heißt auch, sich nach außen zu öffnen. Wir halten Ausschau nach neuen Erfahrungen und mehr sozialen Verbindungen, wir wollen der Welt unseren Stempel aufdrücken. Doch im späten Erwachsenenalter ändern sich die Prioritäten beträchtlich. Die meisten Menschen reduzieren den Aufwand, den sie bisher für individuelle Leistungen und soziale Netze aufbrachten. Sie konzentrieren sich eher auf sich selbst, verengen ihr Leben. Vor die Wahl gestellt, ziehen junge Leute es vor, neue Bekanntschaften zu knüpfen, statt zum Beispiel die Zeit mit einem Bruder oder einer Schwester zu verbringen; bei alten Leuten ist das Gegenteil der Fall. Studien zeigen, dass ältere Menschen mit weniger Leuten interagieren und sich mehr darauf konzentrieren, mit ihrer Familie und mit alten Freunden zusammenzusein. Ihr Fokus ist eher auf das Sein als auf das Tun gerichtet, und die Gegenwart ist ihnen wichtiger als die Zukunft.

Um das Alter zu verstehen, ist es unerlässlich, diese Bedürfnisverlagerung zu verstehen. Diverse Theorien versuchen, sie zu erklären. Einige führen sie auf die längere Lebenserfahrung zurück. Andere halten sie für das Resultat von Veränderungen des alternden Gehirns. Und wieder andere meinen, dass diese Verhaltensänderung den Alten aufgezwungen wird und in Wahrheit nicht das wiederspiegelt, was in ihrem tiefsten Inneren vor sich geht. Sie konzentrieren sich auf sich selbst, weil die mit dem körperlichen und geistigen Niedergang einhergehenden Beschränkungen sie von der Verfolgung ihrer einstigen Ziele abhalten oder weil die Welt sich ihnen entgegenstellt – einfach weil sie alt sind. Und statt zu kämpfen, passen sie sich an – oder anders gesagt, sie geben nach.

Wenige Forscher haben sich in den vergangenen Jahrzehnten so kreativ und tiefgreifend mit diesen Theorien beschäftigt wie die in Stanford lehrende Psychologin Laura Carstensen. In einer ihrer wichtigsten Studien dokumentierte sie mit ihrem Team die emotionalen Erfahrungen von fast zweihundert Testpersonen, Menschen aller Schichten und jeden Alters, im Lauf ihres Lebens. (Zu Beginn der Studie waren sie zwischen achtzehn und vierundneunzig.) Alle fünf Jahre wurden sie gebeten, eine Woche lang vierundzwanzig Stunden täglich einen Pieper bei sich zu tragen. Im Lauf dieser Woche wurden sie per Pager fünfunddreißigmal aufgerufen, nach einer Liste, die sie bekommen hatten, alle Gefühle aufzuzählen, die sie genau in diesem Moment hatten.

Wenn Maslows Pyramide der Wirklichkeit entspräche, würde die zunehmende Verengung des Lebens dem zuwiderlaufen, was die größten Quellen von Erfüllung und Zufriedenheit ausmacht, und es wäre zu erwarten, dass alternde Menschen immer unglücklicher werden. Doch Carstensens Forschungen haben genau das Gegenteil ergeben. Die Resultate waren unmissverständlich. Die Befragten äußerten keineswegs wachsendes Unglück, sondern im Lauf ihres Älterwerdens mehr positive Gefühle. Sie waren weniger anfällig für Ängste, Ärger und Depressionen. Ganz sicher wurden ihre Fähigkeiten öfter auf die Probe gestellt, und es gab auch mehr Momente von schmerzlich gemischten positiven und negativen Emotionen. Doch alles in allem war das Leben für sie eine emotional eher befriedigende und stabile Erfahrung, selbst unter den Bedingungen ihrer durch das hohe Alter eingeschränkten Möglichkeiten.

Diese Ergebnisse führten zu einer weiteren Frage. Wenn es stimmt, dass uns alltägliche Annehmlichkeiten und Beziehungen im Lauf unseres Älterwerdens immer mehr Freude bereiten und das Erreichen großer Ziele, das Haben und Besitzen uns immer weniger Befriedigung verschafft, warum brauchen wir dann so lange, um uns darüber klar zu werden? Warum warten wir, bis wir alt sind? Die gewohnte Antwort darauf ist, dass diese Dinge schwer zu lernen sind. Das Leben selbst muss erst gelernt werden. Ruhe und Weisheit des hohen Alters können nur im Lauf von langen Lehrjahren errungen werden.

Carstensen war von einer anderen Erklärung fasziniert. Was, wenn die Veränderung von Bedürfnissen und Wünschen gar nichts mit dem Alter an sich zu tun hat? Angenommen, es hinge nur mit der Betrachtungsweise zusammen – dem Gefühl der Begrenztheit des eigenen Lebens in dieser Welt. Dieser Gedanke galt in wissenschaftlichen Kreisen als nahezu abwegig. Doch Carstensen hatte ihre Gründe dafür, dass sie die persönliche Betrachtungsweise für wesentlich hielt: eine Nahtoderfahrung, die zu einer radikalen Veränderung ihrer eigenen Lebensauffassung führte.

Es war 1974 passiert. Sie war einundzwanzig, hatte ein kleines Kind und stand bereits im Begriff, von ihrem Ehemann geschieden zu werden. Sie hatte nicht studiert, und niemand, am wenigsten sie selbst, hätte zu diesem Zeitpunkt ahnen können, dass sie eines Tages die Laufbahn einer bedeutenden Wissenschaftlerin einschlagen würde. Eines Abends ließ sie das Baby in der Obhut ihrer Eltern und ging mit Freunden zu einem Konzert der Band Hot Tuna. Auf der Rückfahrt saß sie mit mehreren anderen Leuten in einem VW-Bus, und irgendwo in der Nähe von Rochester, im Staat New York, verlor der betrunkene Fahrer die Kontrolle über das Fahrzeug, und sie krachten in die Böschung.

Laura Carstensen kam gerade noch mit dem Leben davon. Sie hatte schwere Kopfverletzungen, innere Blutungen und diverse Knochenbrüche und musste monatelang im Krankenhaus liegen. »Es war die klassische Situation«, erzählt sie mir, »ich lag auf dem Rücken mit dem Bein in der Luft, und nach den ersten drei Wochen oder so, als alles auf der Kippe stand und ich immer wieder bewusstlos wurde, hatte ich richtig viel Zeit zum Nachdenken.

Es ging mir gerade gut genug, um mir darüber klar zu werden, dass ich um ein Haar mein Leben verloren hätte, und das veränderte die Sicht auf mein Leben, darauf, was mir wichtig war. Was für mich zählte, waren andere Menschen. Ich war einundzwanzig. Vorher drehte sich alles darum, was ich als nächstes tun würde. Wie ich Erfolg haben könnte. Ob ich den perfekten Partner finden würde. Solche Dinge, die wahrscheinlich typisch sind für dieses Alter.

Und plötzlich war es, als würde das alles aufhören. Ich fragte mich, was wichtig ist, und auf einmal rückten ganz andere Dinge in den Vordergrund.«

Es fiel ihr nicht sofort auf, wie sehr ihre neue Lebensauffassung dem Blick vieler alter Menschen ähnelte. Doch die vier anderen Patientinnen in ihrem Zimmer waren sämtlich ältere Frauen, die nach Hüftbrüchen mit dem Bein in der Luft dalagen wie sie selbst. Und Carstensen lernte sie näher kennen.

»Da lag ich also, umgeben von alten Leuten«, sagt sie. »Und ich kam ihnen näher, sah, was mit ihnen passierte.« Sie bemerkte, dass man sie selbst ganz anders behandelte. »Zu mir kamen ständig Ärzte und Physiotherapeuten, die mit mir arbeiteten, und wenn sie fertig waren, tätschelten sie Sadie, der Dame im Bett neben mir, den Arm und sagten: ›Kopf hoch!‹« Die Botschaft lautete: Die junge Frau hat noch Chancen. Sadie nicht.

»Diese Erfahrung führte dazu, dass ich mich mit dem Altern beschäftigte«, sagt Laura Carstensen. Aber damals war ihr das noch nicht klar. »Dass ich einmal als Professorin in Stanford enden würde, lag völlig außerhalb des Vorstellbaren.« Ihr Vater bemerkte, wie langweilig ihr im Krankenhaus war, und schrieb sie kurzerhand in einen Kurs des lokalen College ein. Er ging zu allen Vorlesungen, nahm sie auf Kassette auf und brachte ihr die Kassetten. So durchlief sie ihr erstes Semester auf der orthopädischen Station der Klinik.

Worum ging es in diesem Kurs? Einführung in die Psychologie. In ihrem Bett im Krankenhaus erkannte sie, dass sie nur lebte, weil es einige der Phänomene wirklich gab, von denen die Psychologen sprachen. Von Anfang an sah sie, wo die Experten recht hatten und wo nicht.

Fünfzehn Jahre später war sie Wissenschaftlerin, und eingedenk ihrer damaligen Erfahrung formulierte sie die Hypothese: Wie wir unsere Zeit verbringen wollen, könnte davon abhängen, wie viel Zeit wir glauben, zur Verfügung zu haben. Wenn man jung und gesund ist, glaubt man, ewig zu leben. Man sorgt sich nicht um den Verlust seiner Fähigkeiten. Man bekommt gesagt, dass einem die Welt zu Füßen liegt, dass die Möglichkeiten grenzenlos sind. Und man ist willens, die Belohnung aufzuschieben – zum Beispiel Jahre damit zu verbringen, sich Wissen und Fertigkeiten für eine bessere Zukunft anzueignen. Man saugt immer mehr Kenntnisse auf. Man erweitert den Kreis seiner Freunde und Bekannten, statt Zeit mit der eigenen Mutter zu verbringen. Wenn der Zeithorizont in Jahrzehnten gemessen wird – was für Menschen unendlich lange Zeitspannen sind –, strebt man nach alldem, was sich an der Spitze der Maslowschen Pyramide befindet – Ausschöpfung der individuellen Talente, Erfolg, Kreativität und anderer Attribute der »Selbstverwirklichung«. Aber wenn der Horizont sich verengt und man die Zukunft als begrenzt und ungewiss erlebt, verlagert sich der Fokus auf das Hier und Jetzt, auf die alltäglichen Freuden und die nächsten Menschen.

Carstensen gab ihrer Hypothese den schwerverständlichen Namen »Sozioemotionale Selektionstheorie«. Einfacher gesagt, geht es um die Bedeutung der Betrachtungsweise. Sie unternahm eine Reihe von Experimenten, um ihre Idee zu testen. Zum Beispiel untersuchte sie eine Gruppe von Männern zwischen dreiundzwanzig und sechsundsechzig. Einige der Männer waren gesund. Andere hatten Aids. Man gab ihnen Karten mit Beschreibungen von Leuten, die sie kannten, darunter sowohl nahestehende Menschen wie Familienmitglieder als auch Menschen, die sie nicht persönlich kannten, wie Autoren bekannter Bücher. Sie sollten die Karten nun unter dem Gesichtspunkt sortieren, wie gern sie jeweils eine halbe Stunde mit diesen Leuten verbringen würden. Es stellte sich heraus, dass die Versuchspersonen im allgemeinen, je jünger sie waren, desto weniger gern die halbe Stunde mit nahestehenden Menschen verbringen würden und größeren Wert darauf legten, mit Menschen Zeit zu verbringen, von denen sie potentiell mehr Informationen erhielten oder die als neue Freunde für sie in Frage kamen. Bei den kranken Versuchspersonen fielen Altersunterschiede nicht ins Gewicht. Die Vorlieben eines jungen Menschen mit Aids waren dieselben wie die eines alten Menschen mit Aids.

Carstensen tat alles, um ihre Theorie hieb- und stichfest zu machen. In einem weiteren Experiment erforschte sie mit ihrem Team eine Gruppe gesunder Menschen zwischen acht und dreiundneunzig. Auf die Frage, wie sie eine halbe Stunde ihrer Zeit am liebsten verbringen wollten, traten die Altersunterschiede erneut klar zutage. Doch als man sie bat, sich, bevor sie antworteten, vorzustellen, in eine weit entfernte Stadt zu ziehen, wurden die Altersunterschiede wieder bedeutungslos. Die Jungen wählten nicht anders als die Alten. Als nächstes wurden sie gebeten, sich, bevor sie antworteten, vorzustellen, dass sich durch eine bahnbrechende medizinische Erfindung ihr Leben um zwanzig Jahre verlängerte. Und wieder wählten die Alten wie die Jungen.

Auch die kulturellen Unterschiede fielen nicht ins Gewicht. Die Ergebnisse bei den Experimenten waren identisch, egal, ob es sich um Bewohner von Hongkong oder um Amerikaner handelte. Alles, was zählte, war die Perspektive, die Betrachtungsweise. Ein Jahr nach dem Ende der Experimente von Carstensens Team in Hongkong wurde die Nachricht verbreitet, dass die Stadt von nun an unter chinesischer Herrschaft stehen würde. Viele Menschen hatten große Angst davor, was jetzt mit ihnen und ihren Familien geschehen würde. Die Wissenschaftler erkannten sofort ihre Chance und wiederholten ihr Experiment. Es zeigte sich erneut, dass sich in der bedrohten Situation die sozialen Netze der Menschen verkleinert hatten und die Zielsetzungen von Jungen und Alten sich annäherten. Ein Jahr nach der Übernahme, als die Ungewissheit verschwunden war, wurde die Befragung ein drittes Mal durchgeführt: Die Altersunterschiede traten wieder zutage. Nach den Terroranschlägen vom 11. September 2001 und während der SARS-Epidemie in Hongkong im Frühjahr 2003, bei der binnen weniger Wochen dreihundert Menschen starben, gab es erneute Befragungen, und die Ergebnisse blieben konstant: Immer dann, wenn »die Zerbrechlichkeit des Lebens ins Bewusstsein tritt«, verändern sich Ziele und Motivationen von Menschen grundlegend. Nicht das Alter ist ausschlaggebend, sondern die Perspektive, der Blickwinkel, die Einstellung zum Leben.

Tolstoi hatte das erkannt. Als Iwan Iljitsch krank wird und merkt, dass seine Zeit begrenzt ist, verschwinden Ehrgeiz und Eitelkeit. Er will nur noch Trost und Gesellschaft. Aber fast niemand versteht das – weder seine Familie noch seine Freunde, noch die vielen berühmten Ärzte, die ihn, von seiner Frau bezahlt, untersuchen.

Tolstoi sah die Kluft zwischen der Einstellung derer, die sich mit der Fragilität des Lebens auseinandersetzen müssen, und der anderen, die diesen Gesichtspunkt ausblenden. Er begriff die besondere Not, die darin besteht, dass man in einer solchen Situation alleingelassen wird. Aber er erkannte auch etwas anderes: Selbst wenn das Bewusstsein der Sterblichkeit unsere Wünsche neu ordnet, sind diese Wünsche nicht unmöglich zu erfüllen. Weder seine Angehörigen noch seine Freunde oder die Ärzte gehen auf Iwan Iljitschs Bedürfnisse ein, doch sein Diener Gerasim versteht ihn. Gerasim sieht, dass sein Herr ein leidender, angsterfüllter und einsamer Mensch ist, er hat Mitleid mit ihm, weil er weiß, dass ihm eines Tages dasselbe bevorsteht. Während andere Iwan Iljitsch aus dem Weg gehen, spricht Gerasim mit ihm. Als Iwan Iljitsch merkt, dass er nur dann keine Schmerzen hat, wenn sein abgezehrtes Bein auf Gerasims Schulter liegt, sitzt Gerasim die ganze Nacht mit dem Bein auf der Schulter da, um seine Schmerzen zu lindern. Er ist sich nicht zu schade für diesen Dienst, und er findet nichts dabei, seinen Herrn zum Toilettenstuhl zu tragen und ihn danach zu säubern. Er kümmert sich einfach um ihn, ohne Berechnung und ohne Illusionen, und er will nicht mehr als das, was Iwan Iljitsch selbst sich wünscht. Das macht den ganzen Unterschied im schwindenden Leben seines Herrn:

»Gerasim machte alles leicht, bereitwillig, einfach und mit einer Freundlichkeit, die Iwan Iljitsch rührte. Gesundheit, Kraft, Frische, Leben kränkten Iwan Iljitsch bei allen anderen Menschen; nur die Kraft und Frische Gerasims betrübten ihn nicht, sondern beruhigten ihn.«

Dieser schlichte und doch tiefgreifende Dienst, das Verständnis dafür, dass sich ein Sterbender alltägliche Annehmlichkeiten wünscht, dass er Gesellschaft braucht und Hilfe bei der Erreichung bescheidener Ziele – das ist es, was uns auch heute noch, über ein Jahrhundert später, so schrecklich fehlt. Es ist das, was Alice Hobson brauchte und nicht fand. Und es ist das, was Lou Sanders’ Tochter nach vier immer strapaziöseren Jahren nicht mehr selbst leisten konnte. Erst mit dem Konzept des betreuten Lebens hatte Keren Brown Wilson es möglich gemacht, dass Menschen in einem Heim auf diesen existenziellen Beistand hoffen können.

Die Idee verbreitete sich erstaunlich schnell. Um 1990, nach Wilsons ersten Erfolgen, startete der Staat Oregon eine Initiative, die den Bau weiterer Heime nach ihrem Konzept förderte. Wilson arbeitete mit ihrem Mann zusammen weiterhin an ihrem Modell und half anderen, es Wirklichkeit werden zu lassen. Der Markt war bereit, und die Leute zahlten willig beträchtliche Summen, um sich das Pflegeheim zu ersparen. In mehreren amerikanischen Bundesstaaten wurden die Kosten für arme Senioren übernommen.

Kurz danach ging Wilson an die Börse, um mehr Kapital für ihre Heime zu bekommen. Andere Unternehmen schlossen sich an, und das betreute Wohnen wurde die am schnellsten wachsende Form der Seniorenheime in den USA. Im Jahr 2000 zählte Wilsons Firma schon über dreitausend Angestellte. Ihr unterstanden 184 Heime in achtzehn Bundesstaaten. 2010 näherte sich die Zahl der Menschen, die in Altersheimen mit betreutem Wohnen lebten, der Zahl der Menschen in Pflegeheimen an.

Doch irgendwann passierte etwas äußerst Betrübliches. Das Konzept des betreuten Wohnens wurde so populär, dass Bauträger alle möglichen Einrichtungen mit diesem Label versahen. Die Idee bezeichnete nicht mehr wie einst eine radikale Alternative zum Pflegeheim, sondern ein buntes Gemisch aus verwässerten Versionen mit reduzierten Leistungen. Keren Wilson trat vor dem Kongress auf und hielt im ganzen Land Reden darüber, dass sie mit der neuen Entwicklung ihres Konzepts nicht einverstanden sei.

»Alle möglichen Leute klebten sich mein Konzept als Etikett auf die Stirn, und plötzlich war das betreute Wohnen nur noch ein etwas hübscher dekorierter Flügel des Pflegeheims, beziehungsweise eine Pension mit einer Handvoll Betten, die Privatpatienten anlocken sollten«, sagt Wilson. Sie versuchte alles, um ihre Gründungsphilosophie zu retten, doch nur wenige folgten ihr.

Das betreute Wohnen wurde in den meisten Fällen zum bloßen Zwischenstopp zwischen selbstbestimmtem Leben und der Endstation Pflegeheim. Es wurde Teil der heute verbreiteten Idee der »Integrativen Pflege«, die sich wunderbar anhört, aber in Wahrheit genau die Bedingungen perpetuiert, die es ermöglichen, dass alte Menschen wie kleine Kinder behandelt werden. Sicherheitserwägungen und Rechtsvorschriften regeln das Leben; man darf immer weniger selbst bestimmen, was man um sich hat, wird immer mehr dazu gedrängt, an bestimmten Aktivitäten teilzunehmen, und die Bestimmungen, die dazu führen, dass man das eigene Apartment verlassen muss, werden immer strenger. Die Sprache der Medizin mit dem Gewicht auf Sicherheit und Überleben um jeden Preis beherrscht erneut das Feld. Voller Zorn wies Wilson darauf hin, dass man, wenn es um riskantes Verhalten geht, Kindern viel mehr erlaubt, als man alten Menschen zugesteht. Dreijährige dürfen wenigstens Schaukeln und Klettergerüste haben.

Bei einer Überprüfung von fünfzehnhundert Einrichtungen des betreuten Wohnens für Senioren in Amerika kam heraus, dass nur elf Prozent der Heime wirkliche Privatheit und genügend Pflege beereitstellten, sodass gebrechliche Menschen ihre Apartments behalten konnten. Die Idee des betreuten Lebens als Alternative zum Pflegeheim war in Amerika fast untergegangen. Nachdem die meisten Heimbetreiber eine Richtung eingeschlagen hatten, die weniger Kosten und weniger Schwierigkeiten verursachte, begann sogar der Aufsichtsrat von Keren Wilsons eigener Firma ihre Leitlinien und ihre Philosophie in Frage zu stellen. Wilson bestand darauf, kleinere Gebäude zu errichten, in kleineren Städten, wo es für ältere Menschen keine Alternativen zum Pflegeheim gab, und es war ihr wichtig, dass auch Apartments für arme Leute bereitgestellt wurden. Doch die größeren Profite wurden mit größeren Gebäuden in größeren Städten gemacht, mit geringerem Leistungsangebot und am liebsten ganz ohne Berücksichtigung der unteren Einkommensschichten. Wilson hatte das betreute Wohnen ins Leben gerufen, um Leuten wie ihrer Mutter Jessie dazu zu verhelfen, ein besseres Leben zu führen, und sie hatte gezeigt, dass das profitabel sein konnte. Doch ihr Aufsichtsrat und die Börse wollten immer größere Profite. Der Kampf wurde erbittert geführt, bis Wilson 2000 von ihrem Posten im Aufsichtsrat zurücktrat und ihre Anteile an dem von ihr gegründeten Unternehmen verkaufte.

Inzwischen ist Keren Wilson selbst eine Frau in mittlerem Alter. Als ich vor einiger Zeit mit ihr sprach, glich sie mit ihrem linkischen Lächeln, ihren krummen Schultern, ihrer Brille und ihrem weißen Haar eher einer lebensfremden Großmutter als jener revolutionären Unternehmerin, die einen weltweit agierenden Wirtschaftszweig gegründet hatte. Sie ist Gerontologin geblieben, gerät in Aufregung, wenn das Gespräch sich Fragen der Forschung zuwendet, und bemüht sich bei allem, was sie sagt, um größtmögliche Präzision. Dennoch macht sie den Eindruck eines Menschen, der ständig mit großen, anscheinend unlösbaren Problemen zu tun hat. Durch ihre Firma sind sie und ihr Ehemann reiche Leute geworden, und mit ihrem Geld gründeten sie eine nach ihrer Mutter benannte Stiftung, um das große Werk der Veränderung der Lebensbedingungen alter Menschen fortzusetzen.

Wilson verbringt die meiste Zeit in ihrer alten Heimat, einem Bergbaugebiet in West Virginia, wo ein hoher Prozentsatz der Bevölkerung alt und arm ist. Wie überall in der Welt gehen die Jungen weg, um anderswo ein besseres Leben zu finden, und die Alten bleiben zurück. Hier, in dem Tal, in dem sie aufwuchs, versucht Wilson noch immer herauszufinden, wie gewöhnliche Menschen alt werden können, ohne zwischen Verwahrlosung und Institutionalisierung wählen zu müssen – für uns alle immer noch eine höchst unbequeme Frage.

»Sie müssen wissen, dass mir das Konzept des betreuten Lebens immer noch sehr gut gefällt«, sagt sie und bekräftigt: »Ja, wirklich sehr gut.« Es hatte einst in Aussicht gestellt, dass etwas Besseres als das Pflegeheim möglich ist. Aber kein Werk wird genauso, wie sein Schöpfer es sich vorgestellt hat. Auch ein Kind entwickelt sich selten so, wie man es erwartet. Gleichwohl findet Wilson immer wieder Orte, wo man sich noch nach dem richtet, was ihre ursprüngliche Absicht war.

»Es gefällt mir, wenn ich sehe, dass es funktioniert«, sagt sie.

Nur dass es meistens nicht funktioniert.

Zum Beispiel im Fall von Lou Sanders. Shelley war froh, als sie in der Nähe ihres Hauses eine Einrichtung mit betreutem Wohnen fand, die ihren Vater trotz seiner höchst mageren Einkünfte aufnahm. Seine Ersparnisse waren nahezu aufgebraucht, und die meisten anderen Heime verlangten Vorauszahlungen von Hunderttausenden von Dollar. Das Heim, das Shelley fand, war staatlich finanziert und daher erschwinglich. Es gab eine wunderschöne Veranda und eine Bibliothek, die Apartments waren geräumig und hell gestrichen, der Eingangsbereich wirkte großzügig. Das Personal verhielt sich freundlich und professionell. Shelley gefiel es vom ersten Moment an. Aber Lou zog nicht mit. Er sah keinen einzigen Menschen ohne Gehwagen.

»Ich werde der Einzige sein, der auf seinen zwei Beinen steht«, sagte er. »Nein, das ist nichts für mich.«

Sie fuhren also unverrichteter Dinge nach Hause zurück.

Doch nicht lange danach stürzte er erneut. Er stolperte auf einem Parkplatz und schlug mit dem Kopf auf dem Asphalt auf. Es dauerte eine Zeitlang, bis er wieder zu sich kam. Man brachte ihn zur Beobachtung ins Krankenhaus. Danach akzeptierte er die anstehende Veränderung. Er erlaubte Shelley, ihn auf die Warteliste für das Heim mit betreutem Wohnen zu setzen. Kurz vor seinem zweiundneunzigsten Geburtstag wurde ein Platz frei. Wenn er ihn jetzt nicht nahm, käme er wieder ganz ans Ende der Liste, wurde ihm mitgeteilt. Man ließ ihm keine andere Wahl.

Nach dem Umzug ließ er sich seine Unzufriedenheit nicht anmerken. Aber für Shelley wäre es leichter gewesen, wenn er es getan hätte. Er war nur niedergeschlagen und bedrückt, und was kann eine Tochter daran ändern?

Die Schwierigkeit bestand nach Shelleys Meinung zum Teil einfach darin, dass Lou mit der Veränderung nicht zurechtkam. Ob das nur an seinem Alter lag? Sie spürte, dass das nicht alles war. Lou wirkte verloren. Er kannte keine Seele, und in seiner nächsten Umgebung waren Männer eine Seltenheit. Er schien sich ständig zu fragen: Was soll ich hier, mit all diesen Handarbeits- und Backnachmittagen und dieser sogenannten Bibliothek, in der nur Schnulzen stehen? Wo war seine Familie geblieben, wo war sein Freund, der Briefträger, und sein geliebter Hund? Er gehörte einfach nicht an diesen Ort. Shelley fragte die Leiterin des Hauses, ob es auch Aktivitäten für Männer gebe, ob man vielleicht einen Leseclub gründen könnte. Aber das waren nur Tropfen auf den heißen Stein.

Was Shelley am meisten zu schaffen machte, war, wie wenig Neugier die Mitglieder des Personals dafür aufbrachten, was Lou wichtig fand und woran es ihm mangelte. Sie hatten nicht einmal ein Bewusstsein für ihre Unwissenheit in dieser Hinsicht. Sie nannten sich Betreuer, aber niemand schien es tatsächlich für seine Aufgabe zu halten, Lou zu unterstützen – herauszufinden, wie man all das aufrechterhalten konnte, was für ihn lebenswichtig war. Ihre Haltung war eher ignorant als grausam, aber kommt das – wie Tolstoi beobachtet hatte – am Ende nicht auf das Gleiche heraus?

Lou und Shelley kamen schließlich zu einer Kompromisslösung. Von Sonntag bis Dienstag sollte er bei ihr sein. Dadurch könnte er sich jede Woche auf etwas freuen, und sie würde sich ebenfalls besser fühlen. Wenigstens konnte er ein paar Tage lang das Leben führen, das ihm Spaß machte.

Ich fragte Keren Wilson, warum das betreute Wohnen so oft als unzureichend empfunden wird. Sie zählte mehrere Gründe auf. Zunächst: Menschen dabei zu helfen, ihren Alltag zu bewältigen, ist leichter gesagt als getan, und noch schwerer ist es, Pflegerinnen und Pflegern, Betreuerinnen und Betreuern ein Gefühl dafür zu vermitteln, was wirklich notwendig ist. Etwa wenn es ums Anziehen geht. Idealerweise lässt man die Leute tun, was sie noch tun können, um ihre Fähigkeiten und ihre Autonomie so gut wie möglich zu erhalten. »Aber es ist einfacher, jemanden anzuziehen, als jemandem dabei zu helfen, sich selbst anzuziehen. Das ist zeitaufwendiger, umständlicher.« Wenn also die Erhaltung der vorhandenen Fähigkeiten von der Heimleitung nicht als vorrangig behandelt wird, kommt es dazu, dass die Leute einfach angezogen werden, als wären sie Puppen. Und mit allem anderen ist es genauso. Allmählich wird vergessen, wo die Prioritäten liegen, und die Abarbeitung der Posten auf der Liste der Pflegeaufgaben ist wieder wichtiger als die Menschen selbst.

Was die Sache noch komplizierter macht, ist, dass wir Erfolge bei der Unterstützung zur Bewältigung des Alltags kaum messen können. Es fehlt an berechenbaren Kriterien. Auf der anderen Seite haben wir sehr präzise Bewertungskriterien für Gesundheit und Sicherheit. Man kann sich also vorstellen, was der Heimleitung immer zuerst auffällt: dass Daddy abgenommen hat, dass er seine Tabletten nicht genommen hat, dass er gestürzt ist – dass er einsam ist, merkt man nicht so leicht.

Das Frustrierendste aber ist laut Keren Wilson die Tatsache, dass viele Aktivitäten und Handlungsweisen in Altenheimen eigentlich weniger den alten Leuten dienen als ihren Kindern. Die Kinder nämlich treffen gewöhnlich die Entscheidung darüber, wo die Alten leben, das sieht man an der Art, wie die Heime sich selbst darstellen. Sie versuchen, das zu zeigen, was Marketingleute als visuals bezeichnen: den großzügigen, an ein Hotel erinnernden Eingangsbereich zum Beispiel, der Shelley sofort ins Auge fiel. Sie werben für ihre Computerkurse, ihren Gymnastikraum, für gemeinsame Konzert- und Museumsbesuche – mit all den Dingen, die sich Menschen mittleren Alters für ihre Eltern wünschen. Das jedoch hat oft wenig mit den tatsächlichen Vorlieben der Eltern zu tun. Vor allem aber verkaufen sie ihre Heime als sichere Orte. In den Prospekten ist fast nie davon die Rede, dass den Bewohnern vor allem die Möglichkeit geboten werden soll, so zu leben, wie sie es wollen. Denn oft hat ja gerade die Widerborstigkeit und Sturheit der Eltern, die Kinder erleben, wenn sie eine seit Jahrzehnten gewohnte Lebensweise in Frage stellen, überhaupt erst dazu geführt, dass sie anfingen, nach einem geeigneten Heim zu suchen. Heime mit betreutem Wohnen unterscheiden sich inzwischen in diesem Punkt nicht mehr von Pflegeheimen.

»Wir wollen Autonomie für uns selbst und Sicherheit für unsere Lieben.« So fasst Keren Wilson die Haltung der Kinder zusammen, und das ist das Hauptproblem und das Paradox, mit dem man es zu tun hat. »Vieles von dem, was wir für unsere Angehörigen wünschen, würden wir für uns selbst vehement zurückweisen, weil es unser Selbstgefühl verletzt.«

Wilson gibt den Alten einen Teil der Schuld. »Ältere Menschen sind teilweise dafür verantwortlich, weil sie die Entscheidung ihren Kindern überlassen. Das hängt einerseits mit dem Alter und der wachsenden Schwäche zusammen, aber es liegt auch einfach an der Generationenfolge, die es mit sich bringt, dass viele wichtige Entscheidungen von den Alten auf ihre Kinder übergehen, die immer mehr Verantwortung tragen.«

Nur selten, sagt Wilson, sei ein Kind dazu in der Lage zu denken: Ist das der Ort, den Mom braucht oder der ihr gefallen würde? Meistens würden sie alles aus ihrem eigenen Blickwinkel sehen. »Das Kind fragt: ›Ist das ein Ort, der es mir leicht macht, Mom hier zu lassen?‹«

Lou war noch kein Jahr in seinem Heim, als er schon wieder ausziehen musste. Anfangs hatte er das Beste aus seiner Situation gemacht. Er hatte den einzigen anderen Juden entdeckt, der in dem Gebäude lebte, einen Mann namens George, und sie verstanden sich prächtig. Sie spielten Cribbage und gingen samstags in die Synagoge – was Lou sein ganzes Leben lang mit aller Kraft vermieden hatte. Einige der Damen begannen, sich für ihn zu interessieren, was er zumeist ignorierte. Aber nicht immer. Eines Abends gab er in seinem Apartment eine kleine Party, zu der auch zwei seiner Verehrerinnen kamen, und öffnete eine Flasche Brandy, die irgendjemand ihm geschenkt hatte.

»Dann wurde mein Vater ohnmächtig, schlug mit dem Kopf auf dem Boden auf und landete in der Notaufnahme«, erzählte Shelley. Später, als er aus der Reha kam, konnte er darüber lachen. »Was für ein Witz«, sagte er. »Da kommen die Frauen zu mir, und ich bin schon nach dem ersten kleinen Drink schachmatt.«

Sein Körper machte nicht mehr mit. Seine orthostatische Hypotonie verschlimmerte sich. Er verlor häufiger das Bewusstsein – nicht nur, wenn er Brandy trank. Es konnte am Tag oder in der Nacht passieren, wenn er spazieren ging oder aus dem Bett stieg. Immer wieder musste der Notarzt kommen, und er wurde immer wieder geröntgt. Es kam der Punkt, an dem er es nicht mehr schaffte, den langen Gang entlang zu gehen und mit dem Lift in den Speisesaal zu fahren. Immer noch weigerte er sich, einen Gehwagen zu benutzen. Es verletzte seinen Stolz. Shelley musste seinen Kühlschrank mit vorgekochtem Essen vollpacken, das er sich in der Mikrowelle warm machen konnte.

Wieder machte sie sich ständig Sorgen um ihn. Er aß nicht richtig. Sein Gedächtnis wurde schlechter. Er wurde regelmäßig von Pflegekräften aufgesucht, die seinen Zustand überwachten, doch meistens saß er allein in seinem Zimmer. Shelley hatte das Gefühl, dass man ihn trotz seiner Gebrechlichkeit nicht genug überwachte. Es schien keinen anderen Weg zu geben, als ihn an einen Ort mit Rund-um-die-Uhr-Pflege zu bringen.

Sie sah sich ein Pflegeheim in der Nähe an. »Es war eigentlich eines der besseren«, sagte sie. »Es war sauber.« Aber es war eben ein Pflegeheim. »Überall in den Gängen hingen diese zusammengesackten Körper in den Rollstühlen. Es war entsetzlich.« Und es war genau der Ort, den ihr Vater mehr als alles fürchtete. »Er wollte nicht, dass sich sein Leben auf ein Bett, einen Schrank, einen winzigen Fernseher und ein halbes Zimmer beschränkte, mit einem Vorhang zwischen ihm und seinem Mitbewohner.«

Aber als sie das Heim verließ, dachte sie: Ich muss es tun. So schrecklich es schien, sie musste ihn dorthin bringen.

»Warum?«, fragte ich.

»Für mich stand Sicherheit an erster Stelle. Es war einfach das Wichtigste. Ich musste an seine Sicherheit denken«, sagte sie.

Keren Wilson hatte recht. Shelleys Entscheidung wurde aus Liebe getroffen. Sie hatte das Gefühl, keine andere Wahl zu haben, als ihn an den Ort zu bringen, vor dem ihm am meisten graute.

Ich ließ nicht locker. Warum? Er hatte sich doch gerade eingewöhnt, hatte versucht, sich ein Leben aufzubauen – mit einem Freund, einem festen Tagesablauf, ein paar Dingen, die er immer noch gern tat. Natürlich war dieses Leben unsicherer als in einem Pflegeheim. Er hatte immer noch Angst vor dem großen Sturz, bei dem ihn niemand rechtzeitig finden würde. Aber es ging ihm besser, und er wollte nirgendwo anders hin. Warum also diese Entscheidung am Ende?

Shelley konnte mir nicht antworten. Es fiel ihr schwer, sich etwas anderes vorzustellen. Er brauchte jemanden, der sich um ihn kümmerte. Man konnte nie sicher sein, dass nicht etwas passierte. Sollte sie ihn in seinem Zimmer einfach sich selbst überlassen?

So also läuft es ab. Wenn es das nicht mehr gibt, auf das mein Großvater noch zählen konnte – eine verzweigte Großfamilie, die immer verfügbar ist und es einem erlaubt, über sich selbst zu entscheiden –, bleibt unseren Alten nur noch die Kontrolle und Überwachung einer institutionellen Existenz, das heißt, eine rein medizinisch definierte Antwort auf den irreparablen Niedergang. Ein Leben, das sicher sein soll und nichts mehr von dem beinhaltet, was ein Mensch für sinnvoll und wichtig hält.

5 Ein besseres Leben

1991 machte ein junger Arzt namens Bill Thomas in der kleinen Stadt New Berlin, im Staat New York, ein Experiment. Es war ihm eigentlich nicht ganz klar, was er tat. Er war einunddreißig Jahre alt, seit weniger als zwei Jahren Allgemeinarzt, und hatte gerade erst seine neue Stelle als medizinischer Direktor des Chase Memorial Nursing Home angetreten, einer Einrichtung mit achtzig schwer pflegebedürftigen Bewohnern in hohem Alter. Etwa die Hälfte von ihnen hatte körperliche Gebrechen; vier von fünf hatten Alzheimer oder andere Formen von Demenz.

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte Dr. Thomas als Notarzt an einem Krankenhaus in der Nähe gearbeitet, wo es völlig anders zugegangen war als im Pflegeheim. Die Leute kamen mit klar erkennbaren Beschwerden, ihre Probleme waren lösbar. Es gab gebrochene Gliedmaßen oder, zum Beispiel, eine Preiselbeere, die sich ein Kind in die Nase geschoben hatte. Wenn ein Patient unter einer größeren Krankheit litt und diese für die Beschwerden verantwortlich war – wenn ein gebrochenes Bein zum Beispiel Folge einer Demenz war –, hatte Dr. Thomas die Aufgabe gehabt, die ursächliche Krankheit zu ignorieren oder seine Patienten an Orte weiterzuschicken, wo man mit ihr umzugehen wusste, zum Beispiel in ein Pflegeheim. Nun fasste er seinen neuen Job als medizinischer Direktor als Gelegenheit auf, etwas anderes auszuprobieren.

Für das Personal gab es nichts besonders Problematisches in diesem Heim, doch Dr. Thomas sah mit dem Blick des Neuankömmlings in jedem Zimmer die schiere Verzweiflung. Die ganze Einrichtung deprimierte ihn. Er wollte etwas tun, etwas verbessern. Zuerst versuchte er, die Dinge auf die Weise in die Hand zu nehmen, wie er es als Arzt am besten konnte. Die Bewohner, die er sah, waren so völlig ohne Energie und Lebensfreude, dass er zunächst annahm, irgendeine noch unerkannte Krankheit oder die falsche Kombination von Medikamenten würde ihnen zu schaffen machen. Er untersuchte sie, machte Röntgenaufnahmen und alle möglichen Tests und versuchte es mit anderen Medikamenten. Doch nach mehreren Wochen hatte er wenig erreicht, außer dass die Rechnungen für Medikamente in die Höhe schossen und Pfleger und Schwestern ihn wegen all der Mehrarbeit hassten. Auch die Pflegedienstleiterin redete ihm immer wieder ins Gewissen.

»Ich hatte Pflege mit Behandlung verwechselt«, sagt Dr. Thomas im Gespräch mit mir.

Dennoch gab er nicht auf. Der Gedanke ließ ihn nicht los, dass der fehlende Bestandteil in diesem Heim das Leben selbst war, und er beschloss, ein Experiment zu wagen, das dem Ganzen vielleicht ein wenig mehr Leben verlieh. Seine Idee war ebenso verrückt und naiv wie brillant. Dass es ihm gelang, Bewohner und Pflegepersonal zum Mitmachen zu bewegen, grenzt an ein Wunder.

Aber um die Idee und ihre Entstehungsgeschichte zu verstehen, muss man zunächst ein paar Dinge über Bill Thomas wissen. Das erste ist, dass er als Kind jeden Verkaufswettbewerb gewann, den seine Schule veranstaltete. Wann immer die Kinder auf die Straße geschickt wurden, um zugunsten der Pfadfinder oder einer Sportmannschaft Kerzen, Zeitschriften oder Süßigkeiten zu verkaufen, war ausnahmslos er der Gewinner des Preises für die meisten Verkäufe gewesen. In der Highschool wurde er außerdem zum Schulsprecher gewählt, und er war Kapitän der Leichtathletikmannschaft. Wenn er wollte, konnte er den Leuten fast alles verkaufen, einschließlich seiner selbst.

Seine schulischen Leistungen ließen allerdings zu wünschen übrig. Immer wieder gab es Auseinandersetzungen mit seinen Lehrern, wenn er wieder einmal die gestellten Aufgaben nicht löste. Er konnte sie durchaus lösen. Er las gierig und war Autodidakt: Er gehörte zu diesen Jungen, die sich selbst Trigonometrie beibringen, um ein Boot zu bauen (was er tatsächlich tat). Nur die Aufgaben, die seine Lehrer ihm stellten, interessierten ihn nicht, und das sagte er ihnen auch ganz offen. Heutige Ärzte hätten wahrscheinlich eine Persönlichkeitsstörung diagnostiziert. In den 1970er Jahren galt er einfach als Unruhestifter.

Die zwei Seiten seiner Persönlichkeit – der Verkäufer und der widerspenstige Geist – hatten dieselbe Wurzel. Ich fragte Dr. Thomas nach den besonderen Verkaufstechniken, die er als Schüler benutzte. Er sagte, er habe keine gehabt. Er sei einfach dazu bereit gewesen, »zurückgewiesen zu werden. Das ist es, was einem erlaubt, ein guter Verkäufer zu sein. Man muss dazu bereit sein, zurückgewiesen zu werden«. Dieser Charakterzug ermöglichte es ihm, beharrlich zu bleiben, bis er hatte, was er wollte, und nicht tun musste, was er nicht tun wollte.

Allerdings hatte er lange nicht gewusst, was er wollte. Er war in der Nähe von New Berlin aufgewachsen, in einem Tal am Rand der Stadt Nichols. Sein Vater war Fabrikarbeiter, seine Mutter arbeitete als Telefonistin. Keiner von beiden war aufs College gegangen, und niemand erwartete von Bill Thomas, das er es tat. Als das Ende der Highschool näher rückte, stellte er sich vor, in Zukunft irgendeinen leicht erlernbaren Beruf auszuüben. Aber zufällig kam er mit dem älteren Bruder eines Freundes ins Gespräch, der das College besuchte und ihm von Bier, Mädchen und Partys erzählte, und das brachte ihn dazu, seine Meinung zu ändern.

Er schrieb sich bei einem staatlichen College in der Nähe ein. Und dort fing er Feuer. Vielleicht war der Highschool-Lehrer daran schuld, der ihm prophezeit hatte, er werde noch vor Weihnachten zurück sein und den Rest seiner Tage als Tankstellengehilfe verbringen. Was immer es war – Bill Thomas wurde so gut, wie keiner es je erwartet hatte, studierte mehrere Fächer mit großem Erfolg und wurde wieder zum Sprecher der Studenten gewählt. Anfangs hatte er gedacht, dass er vielleicht Sportlehrer werden könne, aber als er merkte, dass Biologie ihm Spaß machte, erwog er zum ersten Mal ein Medizinstudium. Am Ende war er der erste Student, der von diesem College direkt nach Harvard ging.

Harvard gefiel ihm ungemein. Es hätte sein können, dass er sich als Arbeiterkind bei dem Versuch aufrieb, sich gegen die vielen reichen Schnösel zu behaupten, die ihm dort begegneten. Aber so war es nicht. Diese Universität war für ihn eine Offenbarung. Er liebte es, unter Menschen zu sein, die sich leidenschaftlich für Wissenschaft, Medizin und alles andere interessierten.

»Was mir sehr gut an der medizinischen Fakultät gefiel, war, dass ich mit einer Gruppe von Studenten regelmäßig in der Cafeteria des Beth Israel Hospitals zu Abend aß«, erzählte er mir. »Und dabei diskutierten wir zweieinhalb Stunden lang Fälle, ausführlich und intensiv, das war wirklich Spitze.«

Harvard war auch der Ort, wo die Leute daran glaubten, dass er zu bedeutenden Leistungen fähig sei. Es gab Seminare, die von Nobelpreisträgern geleitet wurden, selbst am Samstagmorgen, weil man erwartete, dass er und seine Kommilitonen große Leistungen vollbringen wollten.

Es war immer sein Wunsch gewesen, in seinen Heimatstaat New York zurückzukehren. »Ich bin ein bodenständiger Typ«, sagte er. Und tatsächlich sind die vier Jahre in Harvard die einzige Zeit gewesen, die er je außerhalb von New York verbrachte. In den Semesterferien fuhr er mit dem Fahrrad von Boston nach Nichols und zurück – jedes Mal über fünfhundert Kilometer. Er liebte das genügsame Leben, schlief auf dem Weg auf einer Wiese im Zelt und aß, was immer er finden konnte. Deshalb wählte er auch die Allgemeinmedizin. So konnte er unabhängig bleiben und im Alleingang handeln.

Als er die Hälfte seiner Facharztausbildung hinter sich und etwas Geld gespart hatte, kaufte er ein Grundstück in der Nähe von New Berlin, an dem er auf seinen Fahrradtrips oft vorbeigekommen war. Er hatte sich immer vorgestellt, es eines Tages zu besitzen. Als er das Examen beendete, war die Arbeit auf der Farm, die er sich langsam aufgebaut hatte, seine Lieblingsbeschäftigung geworden. Er fing an zu praktizieren, wählte aber die Notfallmedizin, weil die Schichten so lagen, dass er noch genug Zeit hatte für die Farm. Er war Feuer und Flamme für die Idee der Selbstversorgung, der Produktion landwirtschaftlicher Güter nicht für den Verkauf, sondern für den Eigenbedarf. Sein Haus baute er mit Freunden zusammen selbst, und fast alles, was er brauchte, pflanzte er selbst an. Den Strom erzeugte er mittels Windrad und Solarzellen ebenfalls selbst. Er war völlig unabhängig von der öffentlichen Stromversorgung. Er lebte nach den Vorgaben von Wetter und Jahreszeit. Zusammen mit Jude – einer Krankenschwester, die seine Frau geworden war – erweiterte er die Farm allmählich bis auf eine Fläche von über vierhundert Morgen. Sie hatten Kühe, Arbeitspferde, Hühner, einen Rübenkeller, sie sägten und verarbeiteten Holz, sie stellten Ahornsirup her und bekamen, nicht zu vergessen, nach und nach fünf Kinder.

»Ich spürte, das mein Leben so echt und authentisch war, wie es nur ging«, sagt er.

Zu diesem Zeitpunkt war er mehr Farmer als Arzt. Er hatte einen Vollbart und trug unter seinem weißen Kittel keine Krawatte, sondern einen Arbeitsoverall. Doch die Schichten in der Notaufnahme forderten ihren Tribut. »Ich hatte einfach keine Lust mehr, ständig nachts zu arbeiten«, sagt er. Deshalb nahm er den Job im Pflegeheim an. Er konnte bei Tag arbeiten. Die Arbeitszeit war begrenzt. Was sollte schwer daran sein?

Vom ersten Tag an spürte er den starken Kontrast zwischen der erregenden und prosperierenden Lebensfülle auf seiner Farm und dem beengten institutionalisierten Dahinsiechen, das er auf seiner neuen Stelle täglich beobachtete. Was er sah, ließ ihn nicht mehr los. Die Schwestern sagten, er werde sich daran gewöhnen, aber das gelang ihm nicht. Er wollte sich einfach nicht mit der Situation abfinden. Es vergingen einige Jahre, bevor er es in klaren Worten formulieren konnte, doch sein Gefühl sagte ihm von Anfang an, dass die Bedingungen in diesem Heim seinem Ideal einer autarken Lebensweise grundsätzlich widersprachen.

Dr. Thomas war zutiefst davon überzeugt, dass ein gutes Leben ein Leben in maximaler Selbstbestimmung ist. Doch genau das, Selbstbestimmung, wurde den Leuten im Heim nicht gewährt. Er lernte die Bewohner bald gut kennen. Früher waren sie Lehrer, Geschäftsinhaber, Hausfrauen und Arbeiter gewesen und hatten sich nicht von den Leuten unterschieden, mit denen er in seiner Jugend täglich umgegangen war. Es musste etwas Besseres für sie möglich sein. Anfangs verließ er sich nur auf seinen Instinkt. Er versuchte, das Pflegeheim auf dieselbe Weise lebendig werden zu lassen, die er bei sich zu Hause schon lange erprobt hatte: indem er es mit lebendigen Wesen füllte. Was würde passieren, wenn er Pflanzen, Tiere und Kinder in die trostlos leeren Flure brachte?

Er ging zur Heimleitung und schlug vor, dass man sich beim Staat New York um eine Finanzspritze für ein innovatives Projekt bewarb. Roger Halbert, der Heimleiter, der Thomas eingestellt hatte, war grundsätzlich mit der Idee einverstanden. Er war froh, etwas Neues ausprobieren zu können. In seinen zwanzig Dienstjahren hatte er dafür gesorgt, dass die Einrichtung einen ausgezeichneten Ruf genoss, und er war stolz darauf, dass er den Bewohnern ein breites Spektrum an Aktivitäten anbieten konnte. Dr. Thomas’ neue Idee schien diese Aktivitäten weiter zu vervielfältigen. Also setzte sich das Leitungsteam zusammen und schrieb einen Antrag an die zuständige staatliche Stelle. Allerdings zeigte sich bald, dass Dr. Thomas an etwas dachte, was über Halberts Vorstellungen weit hinausging.

Er erklärte den Kollegen seine Idee. Ziel sei ein Angriff auf die drei großen Plagen des Pflegeheims, wie er sie nannte: Langeweile, Einsamkeit und Hilflosigkeit. Dazu müsse man das Leben hereinholen. In jedem Zimmer sollten Pflanzen wachsen. Der Rasen sollte umgepflügt werden, und statt dessen sollte ein Gemüse- und ein Blumengarten entstehen. Und es sollte Tiere geben.

Bis dahin klang das Konzept ganz vernünftig. Mit einem Tier war es manchmal nicht so einfach, es konnte Keime übertragen, es stellte eine potentielle Gefahr dar. Aber die Gesetze des Staates New York erlaubten einen Hund oder eine Katze. Halbert sagte Thomas, dass sie es in den letzten Jahren schon zwei-, dreimal mit einem Hund versucht hätten, es sei aber nichts daraus geworden. Die Tiere hatten nicht die richtige Persönlichkeit gehabt, und es gab Probleme bei ihrer Versorgung. Er war allerdings bereit, es noch einmal zu probieren.

Daraufhin sagte Dr. Thomas: »Lassen Sie es uns mit zwei Hunden versuchen.«

»Das ist nicht erlaubt«, sagte Halbert.

»Schreiben wir es einfach in den Antrag«, sagte Dr. Thomas.

Eine Weile herrschte Stille. Selbst dieser kleine Schritt wurde schon als Bedrohung empfunden, nicht nur, weil die gesetzlichen Vorschriften anders lauteten, sondern auch, weil ein Pflegeheim in den Augen der Verantwortlichen eben hauptsächlich deshalb existierte, um Gesundheit und Sicherheit alter Menschen zu gewährleisten. Halbert fiel es schwer, sich an die Idee zu gewöhnen. Als ich mich vor einiger Zeit mit ihm unterhielt, erinnerte er sich noch lebhaft an die Szene:

»Lois Greising, die Pflegedienstleiterin, saß mit am Tisch, außerdem die Leiterin des Beschäftigungsprogramms und die Sozialarbeiterin … Ich sehe sie noch vor mir, wie sie einander ansehen, die Augen rollen und sagen: ›Jetzt wird’s spannend.‹

Ich sagte: ›Gut, dann schreibe ich es in den Antrag.‹ Und dabei dachte ich: Ich weiß zwar nicht, was das soll, aber okay, ich mache es.

Dann sagte er: ›Und was ist mit den Katzen?‹

Ich sagte: ›Katzen? Wir haben doch jetzt schon zwei Hunde.‹

Er sagte: ›Es gibt Leute, die keine Hunde mögen. Sie mögen lieber Katzen.‹

Und ich: ›Sie wollen also Hunde UND Katzen?‹

Und er: ›Schreiben Sie es einfach mal rein, wir können ja noch darüber reden.‹

›Gut. Also eine Katze.‹

›Nein, nein, nein. Wir haben zwei Stockwerke. Wie wär’s mit zwei Katzen auf jedem Stock?‹

›Wir sollen dem Gesundheitsministerium zwei Hunde und vier Katzen vorschlagen?!!!‹

Er : ›Klar. Schreiben Sie es einfach so hin.‹

Ich: ›Gut. Okay. Ich schreibe es hin. Aber ich glaube, sie werden es in den falschen Hals kriegen. Das wird nie und nimmer genehmigt.‹

Daraufhin er: ›Noch etwas. Wie wär’s mit Vögeln?‹

Ich sagte, dass die Vorschrift ganz klar lautet: Keine Vögel in Pflegeheimen.

Er, nochmal: ›Aber wie wär’s mit Vögeln?‹

Ich: ›Was zum Teufel meinen Sie?‹

Da sagte er: ›Stellen Sie es sich vor – schauen Sie einfach mal aus dem Fenster. Stellen Sie sich vor, wir haben Januar oder Februar. Draußen türmt sich der Schnee. Welche Geräusche hören Sie hier drinnen?‹

Ich sagte: ›Geräusche? Na ja, man hört das Gejammer der Bewohner. Vielleicht gibt es auch ein paar, die lachen. Man hört überall die Fernseher, wahrscheinlich mehr, als einem lieb ist. Und vielleicht hört man noch irgendeine Lautsprecherdurchsage.‹

›Was sonst noch?‹

›Tja, die Schwestern reden miteinander, oder ein paar Pfleger reden mit den Bewohnern.‹

›Aber was wären gute Geräusche – Geräusche des echten Lebens?‹

›Sie meinen Vogelgesang?‹

›Genau!‹

Ich sagte: ›Und was stellen Sie sich vor – wie viele Vögel wären nötig, um diese guten Geräusche hervorzubringen?‹

Er sagte: ›Wir könnten mal mit hundert anfangen.‹

›EINHUNDERT VÖGEL? HIER, BEI UNS? Sie haben wohl den Verstand verloren? Haben Sie je in einem Haus mit zwei Hunden, vier Katzen und einhundert Vögeln gewohnt?‹

Und er sagte: ›Nein, aber wäre es nicht einen Versuch wert?‹

Genau das machte den Unterschied aus zwischen Dr. Thomas und mir.

Die anderen drei, die das hörten, saßen nur noch mit offenem Mund da. ›Ogottogott‹, murmelten sie. ›Sollen wir so was wirklich beantragen?‹

Ich sagte: ›Herr Dr. Thomas, ich bin durchaus bereit, Sie zu unterstützen. Ich will nicht in Schablonen denken. Aber ich bin mir nicht sicher, ob ich will, dass es hier aussieht wie im Zoo und dass es stinkt wie im Zoo. Nein, das kann ich mir einfach nicht vorstellen.‹

Er bat: ›Würden Sie mir trotzdem den Rücken stärken?‹

Und ich antwortete: ›Sie müssen mir erst beweisen, dass dieser Vorschlag wirklich etwas taugt.‹«

Mehr brauchte Dr. Thomas nicht. Halbert hatte nicht nein gesagt, das war die Hauptsache. Nach ein paar weiteren Meetings hatte Dr. Thomas den Heimleiter und den Rest des Teams für sich gewonnen. Er erinnerte sie an die drei großen Plagen, daran, dass die Menschen in Pflegeheimen an Langeweile, Einsamkeit und Hilflosigkeit starben und dass sie selbst als Verantwortliche an einer Veränderung der Verhältnisse interessiert sein sollten. Musste man nicht alles versuchen, um Abhilfe zu schaffen?

Sie schickten den Antrag ans Ministerium. Halbert nahm an, die Erfolgsaussichten wären gleich null. Aber Dr. Thomas fuhr mit ein paar Leuten in die Hauptstadt, um mit den zuständigen Beamten selbst zu sprechen. Und am Ende wurde der Antrag genehmigt und das Geld bewilligt, und sie konnten anfangen.

»Als wir es erfuhren«, sagt Halbert, »fuhr mir der Schreck in die Glieder. Denn mir wurde klar, dass wir es nun tatsächlich machen mussten.«

Lois Greising, die Pflegedienstleiterin, war schon über sechzig und arbeitete schon seit Jahren in Pflegeheimen. Etwas Neues auszuprobieren, was das Leben der Alten verbessern konnte, entsprach bei ihr einem tiefen Bedürfnis. Es war, wie sie mir sagte, ein »Riesenexperiment« für sie, und sie sah es als ihre Aufgabe an, zwischen dem manchmal blauäugigen Optimismus von Dr. Thomas und den Ängsten und der Unbeweglichkeit des Personals zu vermitteln.

Das war nicht leicht. Jedes Heim hat seine eigene Kultur, in jedem Heim gibt es ein tief verwurzeltes Gefühl dafür, wie Dinge geregelt werden. »Diese Kultur ist die Summe aller Gewohnheiten und Erwartungen«, erklärt mir Dr. Thomas. Nach seiner Ansicht hatten Gewohnheiten und Erwartungen dazu geführt, dass institutionelle Abläufe und Sicherheitsvorschriften wichtiger geworden waren als ein gutes Leben und dass den Bewohnern bisher nicht einmal ein einziger Hund genehmigt worden war. Er wollte so viele Tiere, Pflanzen und Kinder in das Heim bringen, dass das Leben eine neue Qualität erhielt. Das würde die gewohnten Abläufe des Pflegepersonals unweigerlich durcheinanderbringen – aber war nicht genau das die Absicht?

»Die etablierte Heimkultur beinhaltet ein enormes Maß an Trägheit«, sagt er. »Deshalb ist es ja eine Kultur. Sie funktioniert aufgrund ihrer Beständigkeit. Jegliche Innovation wird im Keim erstickt.«

Um gegen die Trägheit anzugehen, beschlossen sie, sich mit dem Widerstand direkt auseinanderzusetzen. »Wir packten den Stier bei den Hörnern«, erzählt Dr. Thomas. Er spricht von einem Urknall. Sie wollten es nicht erst mit einem Hund, dann mit einer Katze und dann mit zwei, drei Vögeln probieren und auf die Reaktionen warten. Sie wollten alle Tiere auf einmal ins Heim bringen.

Im Herbst kauften sie einen Windhund namens Target, einen Schoßhund namens Ginger, vier Katzen und die Vögel. Sie warfen das künstliche Grün hinaus und statteten alle Zimmer mit lebendigen Pflanzen aus. Wenn die Schule vorbei war, bevölkerten die Kinder von Pflegern und Schwestern die Gänge. Hinter dem Haus wurde ein Garten angelegt und ein Spielplatz für die Kinder. Es war eine Schocktherapie.

Um die Größenordnung des Schocks zu veranschaulichen, möge ein Beispiel genügen: Sie vereinbarten die Lieferung aller hundert Wellensittiche an einem einzigen Tag. Hatten sie sich überlegt, wie das konkret vonstattengehen würde? Nein, hatten sie nicht. Als der Lieferwagen kam, waren noch keine Käfige da. Der Fahrer des Lieferwagens ließ alle Vögel im Kosmetiksalon im Erdgeschoss frei, schloss die Tür hinter sich und ging. Die Käfige kamen später am selben Tag, aber sie waren noch verpackt und mussten erst zusammengebaut werden.

»Es war das totale Chaos«, sagt Dr. Thomas und grinst immer noch, als er daran denkt, wie es seine Art ist.

Mit seiner Frau Jude, der Pflegedienstleiterin und einer Handvoll anderer Leute verbrachte er Stunden damit, die Käfige zusammenzubauen, die Wellensittiche durch den Kosmetiksalon zu jagen, in dem jede Menge Federn in der Luft herumwirbelten, und schließlich jedes Zimmer mit einem Vogelkäfig auszustatten. Die alten Leute sammelten sich an der Glastür des Kosmetiksalons und sahen ihnen gebannt zu.

»Sie haben sich kaputtgelacht«, sagt Dr. Thomas.

Er staunt noch heute über die Inkompetenz des Teams. »Wir hatten keine Ahnung, was wir da eigentlich anstellten. Nicht die leiseste Ahnung.« Aber das war ja gerade das Schöne daran. Sie waren so offenkundig ahnungslos, dass die meisten Leute um sie herum ihre Deckung aufgaben und ganz einfach mitspielten – einschließlich der Bewohner. Alle halfen mit, die Käfige mit Zeitungspapier auszulegen, die Hunde und die Katzen zu beruhigen, und mittendrin tobten die Kinder. Es war ein herrliches Durcheinander, oder, in den vorsichtigeren Worten von Lois Greising ausgedrückt: »Das Haus wirkte auf einmal ungemein belebt.«

Ohne lange Vorbereitung mussten diverse Probleme gelöst werden: Zum Beispiel wusste noch niemand, wie man die Tiere füttern sollte. Es wurde also beschlossen, tägliche Fütterungsrunden einzuführen. Jude erstand einen alten Medikamentenwagen aus der Psychiatrie und verwandelte ihn in ein »Vogelmobil«. Es wurde mit Hanfsamen, Hundekuchen und Katzenfutter vollgepackt, und ein Pfleger schob ihn von Zimmer zu Zimmer, säuberte die Käfige und fütterte die Tiere. Es war, sagt Dr. Thomas, etwas wunderbar Subversives daran, dass derselbe Medikamentenwagen, der einst Patienten mit Neuroleptika und Antidepressiva versorgt hatte, nun Körnermischungen für die Sittiche und Knabberohren für die Hunde transportierte.

Natürlich gab es jede Menge Krisen, und jedes Mal stand das ganze Experiment auf der Kippe. Einmal bekam Dr. Thomas um drei Uhr nachts den Anruf einer Schwester. Daran war zunächst nichts Ungewöhnliches; er war schließlich der medizinische Direktor. Aber die Schwester wollte nicht mit ihm reden. Sie wollte mit Jude reden. Er leitete sie weiter.

»Der Hund hat auf den Boden gekackt«, sagte die Schwester in pikiertem Ton zu Jude. »Kommen Sie bitte und machen Sie das weg.« Es war unter ihrer Würde, sich selbst darum zu kümmern. Sie hatte ihre lange Ausbildung nicht gemacht, um am Ende die Hinterlassenschaften eines Hundes vom Teppich zu kratzen.

Jude weigerte sich. »Was natürlich zu Komplikationen führte«, sagt Dr. Thomas. Als er am nächsten Morgen ins Heim kam, hatte die Schwester einen Stuhl über den Haufen gestellt, damit niemand hineintrat, und war gegangen.

Ein paar Leute vom Personal wollten, dass Tierpfleger eingestellt würden, damit sie selbst sich nicht weiter mit solchen Problemen beschäftigen mussten, die nicht zu ihrem eigentlichen Aufgabenbereich gehörten. Der Umgang mit den Tieren brachte ihnen schließlich auch nicht mehr Geld ein. Seit zwei oder drei Jahren hatten sie wegen staatlicher Einsparungsmaßnahmen keine Gehaltserhöhung mehr bekommen. Und jetzt gab dieser Staat Geld aus für einen Haufen Pflanzen und Tiere? Andere waren der Meinung, dass sich, wie bei ihnen zu Hause, jeder Einzelne um die Tiere kümmern sollte. Wenn man Tiere hat, passiert eben immer etwas, also sollte jeder, der gerade zur Stelle ist, ob Pflegedienstleiterin oder Putzfrau, das Nötige tun. Es war ein Kampf unterschiedlicher Weltanschauungen: Führte man hier eine öffentliche Einrichtung, oder wollte man den Alten ein Zuhause bieten?

Die Pflegedienstleiterin Greising war eine vehemente Anhängerin der letzten Anschauung. Sie half allen Pflegern und Schwestern dabei, die Verantwortlichkeiten ausgewogen zu verteilen. So begriffen und akzeptierten die Leute allmählich, dass es die Aufgabe von jedem Einzelnen war, das Heim mit Leben zu erfüllen. Und das geschah nicht aufgrund von rationalen Argumenten oder Kompromissen nach Streitgesprächen, sondern weil die Wirkung auf die Bewohner bald nicht mehr zu übersehen war: Sie begannen aufzuwachen und ins Leben zurückzukehren.

»Menschen, von denen wir geglaubt hatten, dass sie nicht sprechen können, fingen wieder an zu sprechen«, sagt Dr. Thomas. »Menschen, die sich völlig in sich selbst zurückgezogen hatten und nicht mehr gehfähig waren, tauchten auf einmal bei der Schwester auf und sagten, sie wollten den Hund ausführen.« Die Wellensittiche wurden von den Bewohnern in Besitz genommen, indem sie ihnen Namen gaben. Die Augen der Menschen glänzten wieder. In einem Buch, das Dr. Thomas über das Experiment verfasst hat, zitiert er aus einem Tagebuch, das unter Pflegern und Schwestern kursierte. Sie berichten darin, wie die Tiere schon nach kurzer Zeit zu einem unersetzlichen Bestandteil des Alltags der Bewohner wurden, selbst im Fall von Bewohnern mit fortgeschrittener Demenz:

»Gus ist ganz verliebt in seine Vögel. Er hört ihrem Gezwitscher zu und fragt, ob sie etwas von seinem Kaffee haben dürfen.«

»Die Bewohner machen mir meine Aufgabe leichter. Viele erzählen mir jeden Tag von ihren Vögeln (z.B. ›er singt den ganzen Tag‹, ›er isst nicht‹, ›er ist heute wieder ziemlich frech‹).«

»M.C. hat heute mit mir die Vogelrunde gemacht. Normalerweise sitzt sie vor dem Medikamentenraum und beobachtet mit Argusaugen, was dort vor sich geht. Heute morgen fragte ich sie, ob sie mit mir kommen wolle. Sie war total begeistert. Sie suchte das Futter aus und holte Wasser, und ich füllte die Futter- und Wasserbehälter nach. Ich erklärte ihr natürlich jeden Schritt, und wenn ich die Käfigtür schloss, lachte sie und wollte gar nicht mehr damit aufhören.«

Zur Bewohnerschaft dieses Pflegeheims gehörten damals hundert Wellensittiche, vier Hunde, zwei Katzen, mehrere Kaninchen und Hühner, die Eier legten. Außerdem gab es Hunderte von Pflanzen, einen großen Blumengarten und viele höchst ertragreiche Gemüsebeete. Die Kinder von Schwestern und Pflegern kamen regelmäßig nachmittags zur Hausaufgabenbetreuung.

Zwei Jahre lang begleiteten Wissenschaftler das Projekt. Sie setzten die Wirkung einer Vielzahl unterschiedlicher Maßnahmen auf die Bewohner des Heims in Beziehung zum Normalprogramm einer Vergleichsgruppe. Ihre Studie zeigte, dass sich die Zahl der Medikamentenverschreibungen im Vergleich zur Kontrollgruppe in einem normalen Pflegeheim um die Hälfte reduzierte. Vor allem ging die Verschreibung von Neuroleptika zur Dämpfung von Erregungszuständen, wie Haldol, zurück. Die Gesamtkosten für Medikamente betrugen nur noch 38 Prozent der Kosten in der Kontrollgruppe. Die Sterberate sank um 15 Prozent.

Die Studie erklärte nicht, warum das so war. Dr. Thomas sagt: »Ich bin der Ansicht, dass der Rückgang der Sterberate auf das tiefe Bedürfnis des Menschen zurückzuführen ist, einen Grund zum Leben zu haben.« Andere Forschungen bestätigen sein Fazit. In den frühen Siebzigerjahren machten die Psychologinnen Judith Rodin und Ellen Langer ein Experiment, bei dem sie jedem Bewohner eines Pflegeheims in Connecticut eine Pflanze schenkten. Die Hälfte der Bewohner sollte ihre Pflanzen selbst gießen, und man hielt ihnen einen Vortrag über die Wichtigkeit, Verantwortung für das eigene Leben zu übernehmen. Bei der anderen Hälfte kamen Pflegerinnen, die die Pflanzen gossen, und sie hörten einen Vortrag darüber, dass das Personal für ihr Wohlbefinden verantwortlich sei. Nach anderthalb Jahren erwies sich die Gruppe, die zur Eigenverantwortung und zum eigenen Gießen ermuntert worden war, als aktiver und wacher und offenbar sogar als langlebiger.

In seinem Buch erzählt Bill Thomas auch die Geschichte eines Mannes, den er Mr L. nennt. Drei Monate, bevor er ins Heim kam, war seine Frau, mit der er über sechzig Jahre verheiratet gewesen war, gestorben. Er verlor das Interesse am Essen, und mehr und mehr mussten ihm seine Kinder bei der Verrichtung alltäglicher Dinge helfen. Dann krachte er mit seinem Auto in einen Straßengraben, und die Polizei vermutete einen Suizidversuch. Sobald Mr L. aus dem Krankenhaus kam, brachte ihn seine Familie ins Pflegeheim.

Thomas erzählt die erste Begegnung mit dem alten Mann: »Ich fragte mich, wie er überhaupt hatte überleben können. Die Ereignisse der vergangenen drei Monate hatten seine Welt in einen Scherbenhaufen verwandelt. Er hatte seine Frau verloren, sein Zuhause, seine Freiheit und, vielleicht das Schlimmste, das Gefühl, dass sein Weiterleben irgendetwas bedeutete. Jegliche Freude am Leben war dahin.«

Trotz der Antidepressiva, die man ihm verabreichte, und diverser Versuche, ihn aufzuheitern, ging es immer weiter abwärts mit ihm. Er ging nicht mehr spazieren. Er zog sich ins Bett zurück. Er verweigerte das Essen. Genau zu diesem Zeitpunkt kam das Projekt in Gang, und man bot ihm zwei Wellensittiche an.

»Er nahm sie, aber er blieb gleichgültig wie jemand, der weiß, dass er bald nicht mehr am Leben ist«, schreibt Thomas. Die Veränderung vollzog sich allmählich. »Anfangs bemerkte man kaum etwas. Mr L. setzte sich nur etwas im Bett auf, sodass er seine neuen Schützlinge immer im Blick hatte.« Dann sagte er den Pflegern, die die Vögel fütterten, was sie am liebsten fraßen und wie es ihnen ging. Die Tiere zogen ihn immer weiter in die Außenwelt. Für Thomas war es der perfekte Beweis seiner Theorie darüber, was Tiere Menschen geben können. Plötzlich kommt Spontaneität ins Spiel, die die Langeweile vertreibt. Statt Einsamkeit erfährt man Geselligkeit und Zuneigung. Statt Hilflosigkeit erfährt man, was es bedeutet, sich um ein anderes Lebewesen zu kümmern.

»Mr L. fing wieder an zu essen, sich anzuziehen und sein Zimmer zu verlassen«, berichtet Thomas in seinem Buch. »Die Hunde mussten jeden Nachmittag ausgeführt werden, und er teilte uns mit, dass er das übernehmen werde.« Drei Monate später zog er wieder in sein eigenes Haus. Thomas ist davon überzeugt, dass das Projekt sein Leben rettete.

Ob das wirklich stimmt, tut hier nichts zur Sache. Das wichtigste Ergebnis von Dr. Thomas’ Experiment ist nicht, dass die Sterberate bei gebrechlichen alten Menschen gesenkt werden kann, indem man ihnen wieder einen Grund zum Leben gibt. Das wichtigste Ergebnis ist, dass es möglich gewesen ist, ihnen wieder einen Grund zum Leben zu geben. Sogar Bewohner mit schwerer Demenz, die kaum noch Anteil an ihrer Umgebung nahmen, erfuhren einen Zuwachs an Vergnügen und Befriedigung; ihr Leben hatte auf einmal wieder Sinn. Es ist viel schwieriger zu messen, wie sinnvoll Menschen ihr Leben finden, als um wie viel Prozent die Medikamentengabe sinkt oder um wie viele Monate oder Jahre sich ihr Leben verlängert. Aber gibt es etwas Wichtigeres?

1908 schrieb ein in Harvard lehrender Philosoph namens Josiah Royce ein Buch mit dem Titel The Philosophy of Loyalty. Royce beschäftigte sich nicht mit den Problemen des Alterns. Aber ihn interessierte ein Rätsel, das für jeden Menschen wesentlich ist, der seine Sterblichkeit bedenkt. Er wollte verstehen, warum uns das bloße Existieren – einen Ort zu haben, an dem man sicher wohnt, genug zu essen zu haben, lebendig zu sein – leer und bedeutungslos erscheint. Was brauchen wir außerdem, um das Gefühl zu haben, dass es sich zu leben lohnt?

Royce glaubte, dass wir alle nach einer Sache suchen, die außerhalb unserer selbst liegt. Für ihn ist das ein Bedürfnis, das wesentlich zum Menschen gehört. Es kann eine große Sache sein (Familie, Vaterland, Doktrin) oder eine kleine (der Bau eines Hauses, die Pflege eines Haustiers). Wichtig ist, dass wir, indem wir einer Sache Wert beimessen und bereit sind, für sie Opfer zu bringen, unserem Leben Sinn verleihen.

Royce nennt diese Hingabe an eine Sache außerhalb unserer selbst Loyalität, das Gegenteil von Individualismus. Der Individualist sieht nur sein Eigeninteresse, seinen eigenen Schmerz, sein Vergnügen und seine Existenz, darum dreht sich für ihn alles. Für einen Individualisten ist Loyalität, das Eintreten für ein höheres Ziel, das nichts mit seinem Eigeninteresse zu tun hat, etwas Befremdliches. Wenn Loyalität dazu führt, dass zur Aufopferung des eigenen Selbst aufgerufen wird, ist sie sogar höchst bedenklich, da sie Ausdruck einer irregeführten und irrationalen Haltung ist, die Menschen empfänglich macht für die Instrumentalisierung durch Diktatoren. Nichts zählt mehr, nichts fällt schwerer ins Gewicht als das Eigeninteresse, und weil die Selbstaufopferung zum Tod führt, ergibt sie keinen Sinn.

Royce hegte keine Sympathien für die individualistische Weltsicht. Egoisten habe es immer gegeben, schreibt er. Aber das göttliche Recht auf Eigennutz sei nie spitzfindiger verteidigt worden als in unserer Zeit. In Wahrheit brauchen Menschen Loyalität. Sie bringt nicht notwendigerweise Glück hervor, sie kann sogar zu Schmerzen führen, aber für uns alle ist die Hingebung an eine Sache, die mehr ist als wir selbst, eine Notwendigkeit, die wir brauchen, um unser Leben zu ertragen. Wenn sie fehlt, können uns nur unsere Wünsche leiten, und Wünsche sind flüchtig, wechselhaft und unersättlich. Letzten Endes produzieren sie nur Leid. »Von Natur aus bin ich ein Treffpunkt zahlloser Ströme ererbter Neigungen. Von Augenblick zu Augenblick … bin ich eine Ansammlung von Impulsen«, bemerkt Royce. »Wir können das innere Licht nicht sehen. Daher sollten wir es mit dem äußeren versuchen.«

Und das tun wir. Man denke nur daran, wie oft wir uns Gedanken darüber machen, was mit der Welt nach unserem Tod geschieht. Wenn Eigennutz die wichtigste Quelle von Sinn im Leben wäre, würde es uns nichts ausmachen, wenn wir wüssten, dass eine Stunde nach unserem Tod jeder Mensch, den wir kennen, vom Erdboden getilgt wird. Doch es macht den meisten von uns etwas aus. Wenn so etwas tatsächlich geschehen würde, hätten wir das Gefühl, unser Leben sei sinnlos.

Der Tod ist nur dann nicht völlig sinnlos, wenn wir uns selbst als Teil eines größeren Ganzen sehen: einer Familie, einer Gemeinde, einer Gesellschaft. Andernfalls ist Sterblichkeit das pure Grauen. Royce schreibt, dass Loyalität das Paradox unserer gewöhnlichen Existenz löse, indem sie uns außerhalb unserer selbst die Sache zeigt, der wir dienen können, und innerhalb unserer selbst die Tatkraft, mit der wir diesen Dienst dann auch ins Werk setzen, wodurch wir wiederum unser Leben bereichern und uns selbst ausdrücken können. In unserer Zeit haben Psychologen den Begriff der Selbsttranszendenz geprägt, um etwas Ähnliches zu bezeichnen. Jenseits der Selbstverwirklichkung, die an der Spitze von Maslows Bedürfnispyramide steht, gibt es im Menschen offenbar den Wunsch, aus sich herauszutreten, Andere zu sehen und ihnen bei der Entfaltung ihrer Möglichkeiten zu helfen.

Wenn sich unser Leben dem Ende zuneigt, suchen wir alle Trost in einfachen Vergnügungen – der Gesellschaft von vertrauten Freunden, alltäglichen Verrichtungen, dem Geschmack von gutem Essen, der Wärme des Sonnenlichts auf dem Gesicht. Wir haben weniger Interesse an den Belohnungen von Leistung und Besitz, unser Interesse richtet sich vielmehr auf die Freude des einfachen Daseins. Doch während unser Ehrgeiz stetig nachlässt, sorgen wir uns durchaus um das, was wir hinterlassen. Und wir haben das tiefe Bedürfnis nach Zielen außerhalb unserer selbst, die uns das Gefühl geben, nicht umsonst zu leben.

Mit seinem Projekt in dem Pflegeheim im Staat New York – er nannte es »The Eden Alternative« –, bei dem Bill Thomas den Bewohnern die Möglichkeit gab, sich Tieren, Kindern und Pflanzen zuzuwenden, half er ihnen, Loyalität auszudrücken: Sie bekamen eine eng begrenzte, doch reale Gelegenheit, sich Dingen zu widmen, die das bloße Existieren übersteigen. Und es zeigte sich, dass alle gierig danach griffen.

»Wenn man als junger Arzt all diese Tiere und lebendigen Wesen in eine so sterile Einrichtung bringt, wie es das Pflegeheim 1992 war, sieht man, dass Wunder möglich sind«, erzählt mir Dr. Thomas. »Man sieht, dass Menschen wieder zum Leben erwachen. Man sieht, dass sie wieder Kontakt mit der Welt aufnehmen, man sieht, dass sie wieder anfangen zu lieben und zu lachen. Es war wirklich erschütternd.«

Das Problem mit der Medizin und den Institutionen, die sie zur Pflege der Kranken und Alten hervorbrachte, ist nicht, dass die Verantwortlichen dieser Institutionen eine falsche Ansicht vom Sinn des Lebens hätten. Das Problem ist, dass sie gar keine Ansicht haben. Der Fokus der Medizin ist eng beschränkt. Die medizinischen Profis konzentrieren sich darauf, unseren Körper zu reparieren, mit der Seele beschäftigen sie sich kaum. Angesichts dessen ist es schmerzlich und paradox, dass wir gerade sie darüber entscheiden lassen, wie wir unsere letzten Tage auf Erden verbringen. Seit nun schon über fünfzig Jahren haben wir uns daran gewöhnt, die Prüfungen von Krankheit, Alter und Tod als medizinische Angelegenheiten zu betrachten. Man kann es als ein Experiment in angewandter Sozialwissenschaft betrachten, dass wir unser Schicksal Menschen in die Hand geben, die mehr für ihr technisches Können als für ihr Verständnis menschlicher Bedürfnisse geschätzt werden.

Dieses Experiment ist gescheitert. Wenn Schutz und Sicherheit alles wäre, wonach wir im Leben streben, kämen wir vielleicht zu einem anderen Schluss. Aber wir wünschen uns auch als alte und gebrechliche Menschen ein Leben mit Wert und Sinn, und das wird uns heute schwergemacht. Deshalb bestehe ich auf meinem Urteil: Das Experiment ist gescheitert.

Bill Thomas wollte das Pflegeheim neu erfinden. Keren Wilson wollte es völlig verschwinden lassen und statt dessen Heime mit betreutem Wohnen errichten. Die Grundidee war bei beiden gleich: Sie wollten Menschen, die sich im Stadium der Abhängigkeit befinden, Sinn und Wert ihrer Existenz zurückgeben. Thomas’ erster Schritt bestand darin, den Menschen lebendige Wesen zu geben, um die sie sich kümmern konnten; Wilson gab ihnen eine Tür, die sie zusperren konnten, und eine eigene Küche. Die Projekte ergänzten einander und beeinflussten das Denken aller, die sich mit Altenpflege beschäftigen. Die Frage war nun nicht mehr, ob für Menschen, die durch körperliche Schwächen abhängig geworden waren, ein besseres Leben möglich sei – es war klar, dass es möglich ist. Die Frage war, was eigentlich dazu gehörte. In der ganzen Welt begannen die Verantwortlichen der Branche, sich darüber Gedanken zu machen. 2010, als Shelley, die Tochter von Lou Sanders, nach einem Pflegeheim für ihren Vater suchte, hatte sie noch keine Ahnung von dieser neuen Entwicklung. Die große Mehrheit der Einrichtungen, die für ihren Vater in Frage kamen, waren immer noch erbärmliche Verwahranstalten. Und doch waren in Stadt und Land bereits Einrichtungen und Projekte entstanden, die es mit neuen Ansätzen versuchten.

In einer Vorstadt von Boston, zwanzig Minuten von meiner Wohnung entfernt, gab es eine neue Seniorenwohnanlage namens NewBridge, direkt am Fluss Charles. Die übliche Einteilung war beim Bau beibehalten worden – es gab normale Wohnungen, betreute Wohnungen und einen Flügel für Pflegebedürftige. Doch obwohl es sich offiziell immer noch um ein »Pflegeheim« handelte, wunderte ich mich bei meinem Besuch darüber, dass alles ganz anders aussah als alles, was ich sonst unter diesem Namen kannte. Statt endloser Korridore mit je sechzig Bewohnern, die in Gemeinschaftszimmern hausen, gab es in NewBridge kleinere Wohneinheiten, die jeweils nicht mehr als sechzehn Personen umfassten. Jede Einheit wurde »Haushalt« genannt und sollte auch so funktionieren. Es gab Einzelzimmer, die sich um einen gemeinschaftlich genutzten Wohnbereich mit Esszimmer, Küche und Hobbyraum gruppierten – genau wie in den Häusern, in denen die Bewohner früher gelebt hatten.

Die Haushalte hatten die richtige Größe. Die Wissenschaft hat herausgefunden, dass es in Einheiten mit weniger als zwanzig Personen weniger Angst und Depression, mehr Geselligkeit und Freundschaft, ein erhöhtes Gefühl von Sicherheit und intensivere Interaktion mit Außenstehenden gibt – sogar dann, wenn die Haushaltsmitglieder dement sind. Aber es ging nicht nur um die zählbaren Größen. Die Haushalte waren so gebaut und eingerichtet, dass man nicht gleich eine Klinik damit assoziierte. Die räumliche Offenheit und Großzügigkeit ließ die Bewohner sehen, was andere gerade taten, wodurch sie nicht selten Lust bekamen, bei diesen Aktivitäten auch dabeizusein. Weil es an zentraler Stelle eine Küche gab, konnte jeder, der Lust auf einen kleinen Imbiss hatte, sich diesen Imbiss zubereiten oder besorgen. Als ich eine Weile dort stand und die Leute beobachtete, bemerkte ich schon, dass es Aktivitäten gab, die räumliche Grenzen überschritten – wie im echten Leben. Im Esszimmer spielten zwei Männer Karten. Eine Schwester füllte ihre Dokumentationsbögen aus, aber nicht im Schwesternzimmer, sondern in der Küche des Haushalts.

Neben der Architektur gab es noch vieles andere, was ich bemerkenswert fand: Pfleger und Pflegerinnen, Schwestern und Ärzte schienen ihren Job völlig anders zu sehen als das Personal in normalen Pflegeheimen. Zum Beispiel galt Herumwandern nicht als pathologisches Verhalten, wie mir sofort klar wurde, als ich die neunundneunzigjährige Urgroßmutter Rhoda Makover kennenlernte. Wie Lou Sanders hatte sie Probleme mit dem Blutdruck und mit dem Ischias, weshalb sie häufig stürzte. Am schlimmsten war allerdings, dass sie durch altersbedingte Netzhautdegeneration fast blind geworden war.

»Wenn ich Sie wiedersehe, werde ich Sie wahrscheinlich nicht mehr erkennen. Sie sind grau«, sagte sie zu mir. »Aber Sie lächeln. Das kann ich noch sehen.«

Ihr Geist war noch scharf und beweglich. Aber ihre Blindheit und die Neigung zu Stürzen waren eine unheilvolle Kombination. Ohne Rund-um-die-Uhr-Betreuung konnte sie nicht mehr leben. In einem normalen Pflegeheim hätte man sie zur Sicherheit einfach in den Rollstuhl gesetzt. Aber hier benutzte sie noch ihre zwei Beine. Die Risiken waren offenkundig. Und doch hatte man hier verstanden, wie wichtig Mobilität ist – nicht nur für ihre Gesundheit (im Rollstuhl hätte ihre Muskelkraft rasch nachgelassen), sondern noch mehr für ihr allgemeines Wohlbefinden.

»Gott sei Dank kann ich selbst zur Toilette gehen«, sagte mir Ms Makover. »Das hört sich für Sie vielleicht nach einer Kleinigkeit an. Sie sind jung. Sie werden es verstehen, wenn Sie älter werden, aber das Beste im Leben ist, dass man allein auf die Toilette gehen kann.«

Sie erzählte mir, dass sie im Februar ihren hundertsten Geburtstag feiern würde.

»Das ist erstaunlich«, sagte ich.

»Das ist echt alt«, sagte sie.

Ich sagte, dass mein Großvater fast hundertzehn geworden war.

»Um Gotteswillen«, sagte sie.

Noch vor ein paar Jahren hatte sie in ihrer eigenen Wohnung gelebt. »Ich war so glücklich dort. Ich habe gelebt. Einfach so, wie alle leben: Ich hatte Freunde, wir veranstalteten Spieleabende. Einer von ihnen hatte ein Auto, und wir machten mal einen Ausflug. Ja, ich habe wirklich gelebt.« Dann kamen die Probleme mit dem Ischias, die Stürze und der fast völlige Verlust des Augenlichts. Sie kam in ein normales Pflegeheim, und das war eine schreckliche Erfahrung. Sie verlor fast alles, was sie besaß – ihre Möbel, ihre Ersparnisse – und fand sich in einem Gemeinschaftsraum wieder, mit einem rigiden Tagesablauf und einem Kruzifix über dem Bett, »was ich, als Jüdin, gar nicht schätzte«.

Ein Jahr verging, bevor sie nach NewBridge zog, und das war, wie sie sagte: »Kein Vergleich. Gar kein Vergleich.« Es war das Gegenteil der von Goffman beschriebenen Anstalt. Hier wusste man, dass Menschen sowohl Privatheit wie Gesellschaft brauchen, dass es flexible Tagesrhythmen und Essenszeiten und die Möglichkeit geben muss, sich um Mitmenschen zu kümmern. »Hier ist es, als würde ich bei mir zu Hause wohnen«, sagte Ms Makover.

Ein paar Schritte weiter traf ich Anne Braveman, neunundsiebzig, und Rita Kahn, sechsundachtzig, und die beiden Damen erzählten mir, dass sie in der Woche zuvor zusammen ins Kino gegangen seien. Es war keine offizielle, arrangierte Veranstaltung gewesen. Die beiden Freundinnen hatten einfach beschlossen, sich an diesem Donnerstagabend den Film Die Rede des Königs anzusehen, der vor kurzem einen Oscar bekommen hatte. Ms Braveman hatte eine hübsche Halskette aus Türkisen angezogen, und Ms Kahn hatte etwas Rouge und blauen Lidschatten aufgelegt und sich stolz in einem neuen Kleid gezeigt. Eine Pflegehelferin hatte eingewilligt, sie zu begleiten. Ms Braveman war von der Taille abwärts gelähmt, sie hatte MS und fuhr in einem elektrischen Rollstuhl; Ms Kahn neigte zu Stürzen und brauchte einen Gehwagen. Sie mussten 15 Dollar für ein Spezialtaxi zahlen, das sie in die Stadt brachte. Aber alles hatte geklappt, und sie freuten sich darauf, als Nächstes Sex and the City auf DVD zu sehen.

»Haben Sie schon Shades of Grey gelesen?«, fragte mich Ms Kahn mit einem schelmischen Blick.

Nein, lautete meine züchtige Antwort.

»Mit Anketten und so hatte ich es ja bisher nie zu tun«, sagte sie. Ob ich etwas darüber wisse?

Darauf wollte ich nicht antworten.

In NewBridge war die Haltung von Haustieren erlaubt, aber sie wurden den Bewohnern nicht vom Heim zur Verfügung gestellt, wie im Projekt von Bill Thomas, und so spielten Tiere im Alltag dort keine große Rolle. Anders sah es mit Kindern aus. NewBridge stand auf dem gleichen Grundstück wie eine Privatschule mit angegliedertem Kindergarten, und die beiden Einrichtungen standen in enger Verbindung. Bewohner, die keine intensive Betreuung brauchten, arbeiteten als Tutoren und Schulbibliothekare. Wenn in einer Klasse vom Zweiten Weltkrieg die Rede war, gab es Treffen mit Veteranen, die Berichte aus erster Hand über die Ereignisse liefern konnten, wodurch die trockenen Schulbuchtexte plötzlich lebendig wurden. Schüler hatten überall Zutritt, und die jüngeren Kinder besuchten zusammen mit den Bewohnern Veranstaltungen – Ausstellungseröffnungen, Feiern zu Ferienbeginn oder Konzerte. Zehn- oder Elfjährige machten zusammen mit den Senioren Gymnastik. Dreizehn-, Vierzehnjährige lernten, wie man mit Demenzkranken umging und nahmen an Gemeinschaftsprogrammen teil. Nicht selten entwickelten sich zwischen Kindern und Heimbewohnern überaus herzliche Beziehungen. Ein Junge, der mit einem Bewohner befreundet gewesen war, der Alzheimer hatte, sollte nach dem Tod des Mannes sogar bei der Trauerfeier sprechen.

»Diese Kinder sind wirklich bezaubernd«, sagte Ms Kahn. Die Stunden, in denen sie mit ihnen zusammen war, erlebte sie als überaus erfüllend. Daneben gab es noch die Kurse, die sie belegt hatte.

»Die Kurse! Die Kurse! Ich liebe diese Kurse!« Gerade nahm sie an einem Kurs über aktuelle politische Ereignisse teil, der von einem nicht pflegebedürftigen Bewohner geleitet wurde. Als sie erfuhr, dass Barack Obama als Präsident der Vereinigten Staaten noch nicht in Israel gewesen war, schickte sie ihm postwendend eine E-Mail.

»Ich musste diesem Mann einfach sagen, dass er endlich seinen Arsch hochkriegen und schleunigst nach Israel fliegen soll.«

Ich hatte geglaubt, dass eine solche Einrichtung für einen Normalbürger unerschwinglich sein müsse. Aber das hier waren keine reichen Leute. Rita Kahn war im Gesundheitsministerium beschäftigt, ihr Mann war Lehrer gewesen. Anne Braveman hatte als Krankenschwester gearbeitet, und ihr Mann hatte Büroartikel vertrieben. Rhoda Makover war Buchhalterin gewesen, ihr Mann Vertreter für Kurzwaren. Sie alle hatten nicht mehr Geld zur Verfügung als Lou Sanders. 70 Prozent der Bewohner von NewBridge hatten ihre Ersparnisse bereits aufgebraucht und lebten von staatlichen Sozialleistungen, mit denen sie ihren Aufenthalt hier bezahlten.

NewBridge hatte es durch seine engen Verbindungen zur jüdischen Gemeinde geschafft, substantielle Spendengelder zu erhalten, die die Existenz der Anlage sicherten. Aber weniger als eine Autostunde entfernt, in der Nähe der Straße, in der Shelley mit ihrem Mann lebte, besuchte ich ein Projekt, das viel weniger finanzielle Resourcen zur Verfügung hatte als NewBridge und dennoch einen Weg fand, umwälzende Neuerungen in die Tat umzusetzen. Die Anlage heißt Peter Sanborn Place und wurde 1983 als Projekt des Sozialen Wohnungsbaus gegründet. Sie umfasst dreiundsiebzig Einzelwohnungen für nicht pflegebedürftige einkommensschwache Senioren aus der unmittelbaren Umgebung. Jacquie Carson, die die Einrichtung seit 1996 leitet, hatte zunächst nicht die Absicht gehabt, einen Pflegedienst einzurichten. Doch je älter ihre Bewohner wurden, desto notwendiger schien es ihr, es ihnen zu ermöglichen, in ihren Wohnungen zu bleiben, wenn sie das wollten – und tatsächlich gab es kaum jemanden, der das nicht wollte.

Zuerst brauchten sie nur Hilfe im Haushalt. Carson hatte sich an eine örtliche Agentur gewandt, die dafür sorgte, dass Wäsche gewaschen, geputzt und eingekauft wurde. Dann wurden einige Bewohner gebrechlich, und Carson hatte Physiotherapeuten ins Haus geholt, die Kräftigungsübungen mit ihnen machten und ihnen zeigten, wie man vernünftig mit Gehhilfen umgeht. Einige Bewohner brauchten Katheter, sie hatten Wunden, die versorgt werden mussten, oder ihre Medikamente mussten kontrolliert werden. Also wandte sie sich an Schwestern, die regelmäßig nach ihnen sahen. Es gab von vielen Seiten Druck, dass die Bewohner in Pflegeheime kommen sollten, aber Carson war standhaft geblieben. Sie hatte ihren eigenen mobilen Pflegedienst gegründet und Leute engagiert, die so arbeiteten, wie sie es richtig fand, und die Bewohner bei allem unterstützten, was nötig war, von der Essenszubereitung bis zur Medikamentengabe.

Dann hatte ein Bewohner die Diagnose Alzheimer erhalten. »Ich konnte mich ein paar Jahre um ihn kümmern«, sagte Carson, »aber als es schlimmer wurde, sahen wir, dass es nicht mehr ging.« Er brauchte rund um die Uhr Betreuung und Hilfe beim Toilettengang. Sie gewöhnte sich schon an den Gedanken, dass sie die Grenzen dessen erreicht hätte, was sie leisten konnte, und er doch ins Pflegeheim müsste. Aber seine Söhne waren an einer Stiftung beteiligt, die Geld für die Betreuung von Alzheimerkranken sammelte, und so hatte Sanborn Place plötzlich Geld für eine erste Pflegerin erhalten, die über Nacht blieb.

Etwa zehn Jahre später waren nur noch dreizehn ihrer etwa siebzig Bewohner in der Lage, unabhängig zu leben. Fünfundzwanzig brauchten Hilfe bei der Essenszubereitung, beim Einkaufen und so weiter. Weitere fünfunddreißig brauchten Hilfe bei persönlichen Verrichtungen, manchmal vierundzwanzig Stunden täglich. Aber Carson vermied es, ihr Heim als Pflege- oder Altenheim zertifizieren zu lassen. Offiziell ist es immer noch ein Wohnkomplex für einkommensschwache Bürger – mit einer Managerin, die es möglich machen will, dass Menschen in ihren eigenen Wohnungen, auf die Weise, die ihnen am besten passt, bis zum Ende leben können, egal, was passiert.

Ich traf eine Bewohnerin von Sanborn Place, Ruth Barrett, an deren Beispiel mir klar wurde, wie es gelingen kann, dass man trotz stark fortgeschrittener Gebrechlichkeit noch in der eigenen Wohnung lebt. Sie war fünfundachtzig und lebte schon seit elf Jahren in der Wohnung. Wegen Herzinsuffizienz und einer chronischen Lungenkrankheit brauchte sie Sauerstoff, und infolge von Arthrose und Diabetes konnte sie, wie Carson mir erklärte, seit vier Jahren nicht mehr gehen.

»Aber ich gehe doch!«, widersprach Ms Barrett, die in einem elektrischen Rollstuhl saß.

Carson lachte. »Aber nein, Sie gehen nicht, Ruthie.«

»Ich gehe nur nicht sehr viel«, erwiderte die Bewohnerin.

Manche Leute werden mit dem Alter zaundünn, andere gehen auf wie ein Hefekloß. Bei Ms Barrett war es Letzteres. Jacquie Carson erklärte, dass sie ständig betreut werden müsse und eine hydraulische Vorrichtung brauche, die sie sicher vom Rollstuhl ins Bett oder auf die Toilette hievte. Ihr Gedächtnis nahm auch ab.

»Mein Gedächtnis ist sehr gut«, widersprach Ms Barrett vehement, zu mir gewandt. Unfairerweise fragte ich sie, wie alt sie sei. »Fünfundfünfzig«, sagte sie, womit sie sich lediglich um drei Jahrzehnte vertat. Die Vergangenheit (zumindest die entfernte Vergangenheit) war ihr allerdings noch in recht guter Erinnerung. Sie hatte keinen Schulabschluss. Nach ihrer Heirat hatte sie ein Kind bekommen und sich bald darauf scheiden lassen, um danach im Lauf der Zeit noch zwei weitere Männer zu ehelichen. Einen von ihnen erwähnte sie, und ich bat sie, mir mehr von ihm zu erzählen.

»Er hat sich nicht totgearbeitet, nein, das bestimmt nicht«, sagte sie.

Ihre Bedürfnisse waren bescheiden. Die kleinen Dinge des Alltags erfreuten und beruhigten sie: ein ausgiebiges Frühstück, Musik aus dem Radio, ein Plausch mit Freunden in der Lobby oder mit ihrer Tochter am Telefon, ein Schläfchen am Nachmittag. An drei oder vier Abenden pro Woche kamen immer ein paar Leute zusammen, um sich in der Bibliothek DVDs anzuschauen, und sie gehörte fast immer zu dem kleinen Kreis. Am Freitagmittag wurde ein Ausflug in ein Restaurant in der Nähe organisiert, und sie liebte es, dort zu essen, obwohl die Pflegerin ihr zwei Extrawindeln anlegen und sie nach der Rückkehr von Kopf bis Fuß säubern musste. Als Apéritif bestellte sie sich gern eine Margarita – mit Eis, ohne Salz –, obwohl das für eine Diabetikerin streng verboten war.

»Sie leben, wie sie unter normalen Umständen leben würden«, sagte Jacquie Carson über ihre Bewohner. »Und wenn sie wollen, dürfen sie eben auch Dinge tun, die nicht besonders hilfreich sind.«

An diesen Punkt zu gelangen erforderte mehr Zähigkeit und Durchsetzungsvermögen, als ich mir vorgestellt hatte. Carson war oft in Auseinandersetzungen mit dem medizinischen System verwickelt. Eine einzige Behandlung in der Notaufnahme eines Krankenhauses konnte die ganze Arbeit, die sie und ihr Team über Monate hinweg geleistet hatte, zunichte machen. Schlimm genug, dass ihre Bewohner im Krankenhaus oft Opfer fundamentaler ärztlicher Kunstfehler wurden, wenn sie etwa stundenlang auf Bahren liegen gelassen wurden (was die Haut verletzte und wegen der zu dünnen Unterlage zu offenen Druckgeschwüren führte). Doch dazu kam, dass die Krankenhausärzte nie mit Sanborn Place Rücksprache hielten oder mit ihnen zusammen die weitere Behandlung planten. Oft wurden die alten Leute umstandslos in Rehazentren geschickt, wo man ihnen und ihren Angehörigen dann beschied, dass sie nie in ihre Wohnungen zurückkehren könnten. Erst nach und nach konnte Carson mit einzelnen Rettungsdiensten und Krankenhäusern Beziehungen knüpfen, sodass es in jüngster Zeit mehr Verständnis für die Strategien von Sanborn Place gab und die Bewohner wenigstens immer sicher zurückgebracht wurden.

Sogar die Hausärzte der Bewohner brauchten in diesen Dingen Nachhilfe. Carson erzählt von einem Gespräch, das sie am Tag unseres Treffens mit dem Arzt einer dreiundneunzigjährigen Frau mit Alzheimer gehabt hatte.

»Sie kann hier nicht sicher leben«, hatte der Arzt gesagt. »Sie muss ins Pflegeheim.«

»Warum?«, erwiderte Carson. »Wir haben die richtigen Betten. Wir haben Notrufknöpfe. Wir haben GPS.« Es gab genügend Leute, die sich um die Frau kümmerten. Sie hatte Freunde und sie lebte in vertrauter Umgebung. Carson wollte, dass der Arzt ihr einfach ein bisschen Krankengymnastik verschrieb.

»Sie braucht das nicht. Sie wird nicht mal dazu in der Lage sein, sich an die Übungen zu erinnern.«

»Doch, das wird sie«, widersprach Carson.

»Sie muss ins Pflegeheim.«

»›Und Sie müssen in Rente!‹, wollte ich ihm zurufen.« Doch statt dessen versprach Carson ihrer Bewohnerin: »Wir werden uns einen anderen Arzt suchen. Dieser hier ist zu alt, um noch etwas dazuzulernen.« Den Angehörigen sagte sie: »Wenn ich schon meine Kraft vergeude, dann wenigstens nicht für so einen Typen.«

Die Ansicht von Jacquie Carson, dass die Bewohner von Sanborn Place ihr eigenes Leben führen sollten, egal, wie krank oder gebrechlich sie waren, leuchtete ein. Wie ging sie vor? Ihre Philosophie lautete, von ihr selbst zusammengefasst: »Das kriegen wir schon hin.«

»Wir werden die Hindernisse so gut es geht umgehen und dann schauen, wie wir durchkommen.« Sie hörte sich an wie ein General, der einen Feldzug plant. »Ich dehne die bestehenden Grenzen aus, so weit es geht.«

Es gibt große und kleine Hindernisse, und es ist viel Erfindungskraft nötig, um sie zu passieren. Zum Beispiel hatte sie nicht damit gerechnet, dass es auch Bewohner gab, die sich ihr in den Weg stellten, wenn es um ihre Nachbarn ging. Aber genau das passierte. Sie sagten ihr, dass Herr X oder Frau Y einfach nicht mehr zu ihnen gehöre. Letztes Jahr habe sie noch Bingo gespielt. Heute wisse sie nicht mehr, wo sie sei.

Der Streit mit solchen Bewohnern nützte nichts. Also versuchte es Carson mit einem neuen Argument. »Ich sagte: Okay, dann müssen wir einen anderen Ort suchen, wo Frau Y leben kann. Aber Sie kommen mit, weil nächstes Jahr mit Ihnen dasselbe sein kann.« Und bis jetzt hatte das immer genügt, um die Sache zu erledigen.

Ein anderes Beispiel: Viele Bewohner hatten Haustiere, und trotz der wachsenden Schwierigkeiten, die sie bei der Pflege und Betreuung ihrer Hunde oder Katzen hatten, wollten sie sie behalten. Also sorgte Carson dafür, dass das Personal die Katzenklos säuberte. Aber das Personal wollte keine Hunde ausführen, denn das erforderte mehr Aufmerksamkeit und mehr Zeit. Carson hatte sich dann einen Zeitplan ausgedacht, bei dem es möglich war, sich zumindest um die kleineren Hunde ausreichend zu kümmern, und so konnte man den Bewohnern eine große Freude machen. Große Hunde waren immer noch ein ungelöstes Problem. »Große Hunde brauchen viel Platz und Auslauf«, sagte sie. »Sie in einer kleinen Wohnung zu halten, ist vielleicht keine besonders gute Idee.«

Menschen im Alter ein sinnvolles Leben zu ermöglichen ist eine neuartige Herausforderung. Es sind daher mehr Phantasie und Kraft erforderlich, als wenn man ihnen lediglich Sicherheit verspricht. Es gibt noch keine einheitlich definierten Standards. Jacquie Carson und andere, die ähnliche Ziele verfolgen, müssen sie immer wieder neu erfinden.

Auf der Schwelle der Bibliothek im ersten Stock plauderte Ruth Beckett mit einer Gruppe von Freunden. Sie war neunzig Jahre alt, klein und schmal, schon seit vielen Jahren verwitwet. Bis zu einem schweren Sturz hatte sie allein in ihrem Haus gelebt, danach war sie erst ins Krankenhaus, dann in ein Pflegeheim gekommen.

»Das Problem ist, dass ich ziemlich wacklig auf den Beinen bin«, sagte sie, »und einen Arzt mit diesem Spezialgebiet gibt es einfach nicht.«

Ich fragte sie, wie sie nach Sanborn Place gekommen sei, und sie erzählte mir von Wayne, einem ihrer Zwillingssöhne. Er hatte bei der Geburt nicht genug Sauerstoff bekommen und eine Zerebralparese bekommen, das heißt, er hatte eine spastische Lähmung, die ihm das Gehen erschwerte; und er war auch geistig behindert. Als Erwachsener konnte er sich zwar im wesentlichen selbst versorgen, aber er brauchte eine feste Zeiteinteilung und musste beaufsichtigt werden. Als er dreißig war, wurde Sanborn Place gegründet; er hatte hier alles, was er brauchte, und war der erste Bewohner. In den drei darauffolgenden Jahrzehnten war Ruth fast jeden Tag viele Stunden bei ihm. Aber als sie nach ihrem Sturz ins Pflegeheim kam, durfte sie ihn nicht mehr besuchen, und er war nicht in der Lage, sie dort aufzusuchen. Sie waren fast durchgängig voneinander getrennt, und es schien keinen Weg zu geben, das zu ändern. Ruths Verzweiflung wuchs. Sie glaubte, sie werde ihn nie wiedersehen. Doch Carson hatte nicht lockergelassen und es schließlich geschafft, sie beide als Bewohner aufzunehmen. Inzwischen wohnen sie in Apartments, die nur ein paar Schritte voneinander entfernt sind.

Nicht weit von der Stelle, an der ich mit Ruth sprach, saß Wayne in einem Lehnstuhl, trank eine Limonade und beobachtete, was sich um ihn herum tat. Seine Gehhilfe stand bereit. Die beiden lebten wieder wie in einer Familie – weil endlich jemand begriffen hatte, dass für Ruth nichts schwerer wog als das Bedürfnis, für ihren Sohn da zu sein, nicht einmal ihr eigenes Leben.

Es überraschte mich nicht zu erfahren, dass zweihundert Leute auf der Warteliste von Peter Sanborn Place standen. Jacquie Carson hoffte, dass man bald einen Erweiterungsbau errichten konnte. Wieder einmal hatte sie es mit vielen Hindernissen zu tun – zu wenig Geld, zu viel Bürokratie. Es werde noch eine Weile dauern, sagte sie mir. In der Zwischenzeit hat sie mobile Pflegeteams organisiert, die die Menschen in ihren derzeitigen Wohnungen unterstützen. Ihr Wunsch ist immer noch, es jedem zu ermöglichen, dort seine letzten Jahre zu verbringen, wo er sich zu Hause fühlt.

Es gibt Menschen, die die herrschenden Vorstellungen verändern. Man findet sie zuweilen dort, wo man sie am wenigsten erwartet. Und gerade heute tauchen sie in den scheinbar verschlafenen und profanen Bereichen der Altenpflege und Altenbetreuung überall auf. Allein im östlichen Massachusetts gibt es so viele neue Initiativen, dass ich mit dem Besuchen gar nicht hinterherkam. Ein paar Vormittage verbrachte ich mit den Gründern von Beacon Hill Villages, einer Art Kooperative in Boston, die sich der Aufgabe verschrieben hat, erschwingliche Serviceleistungen – alles mögliche, von Klempnerarbeiten bis zum Wäschewaschen – zu organisieren, damit alte Leute bis zuletzt zu Hause wohnen bleiben können. Ich sprach mit Heimleitern, die bei ihrer Arbeit gegen jeden Widerstand versuchten, den grundsätzlichen Gedanken von Keren Wilson treu zu bleiben. Nie habe ich entschlossenere, phantasievollere und inspirierendere Menschen getroffen. Es deprimiert mich, wenn ich mir vorstelle, wie anders das Leben von Alice Hobson in ihren letzten Jahren verlaufen wäre, wenn es gelungen wäre, sie mit einem dieser Leute zusammenzubringen, und wenn sie Einrichtungen wie NewBridge, Eden Alternative oder Sanborn Place kennengelernt hätte. Denn dann hätte Alice die Chance gehabt, so zu bleiben, wie sie war, trotz ihrer zunehmenden Gebrechlichkeit; sie hätte, um es mit ihren Worten zu sagen, »wirklich gelebt«.

Die Heime und Apartmenthäuser, die ich sah, unterschieden sich so stark voneinander wie die Tiere in einem Zoo. Es gab keine allgemeine, sofort erkennbare Form. Aber die Leiter und Leiterinnen engagierten sich alle für ein einziges Ziel. Sie glaubten, dass man seine Autonomie nicht aufgeben muss, nur weil man im Alltag Hilfe braucht. Und mir wurde durch die Gespräche mit diesen Menschen klar, dass sie alle eine bestimmte Auffassung darüber teilen, welche Art der Selbstbestimmung am wichtigsten ist.

Es gibt verschiedene Konzepte von Autonomie. Eines bezieht sich auf die Autonomie der Handlungen: Man lebt in völliger Unabhängigkeit, frei von Beschränkung und Zwängen aller Art. Diese Art von Freiheit ist in aller Munde. Aber sie ist, wie Bill Thomas auf seiner Farm in Neuengland einsehen lernte, eine bloße Phantasie. Er hatte mit seiner Frau Jude zwei schwerbehinderte Kinder, die lebenslange Betreuung brauchten, und eines Tages wird auch er infolge von Krankheit, Alter oder irgendeines Missgeschicks ebenfalls Hilfe benötigen. Von Natur aus hängt unser Leben von anderen ab, und wir sind Kräften und Umständen unterworfen, die wir nicht kontrollieren können. Es scheint besser zu sein, mehr Freiheit zu haben als weniger. Aber wozu? Der Grad von Freiheit, den man im Leben hat, ist nicht der Maßstab für Sinn und Wert dieses Lebens. Was für die Sicherheit gilt, die ein leerer und sogar unsinniger Lebenszweck sein kann, gilt auch für die Autonomie.

Der jüngst verstorbene große Philosoph Ronald Dworkin erkannte, dass es eine zweite, überzeugendere Auffassung von Autonomie gibt. Egal, welche Grenzen wir zu überwinden und welche Mühen wir aufzubringen haben, wir wollen unsere Selbstbestimmung behalten: die Freiheit, Autoren unseres eigenen Lebens zu sein. Das ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis. In einem Essay von 1986 schreibt Dworkin: »Der Wert der Autonomie … liegt in dem Entwurf von Verantwortung, den sie mit sich bringt: Autonomie macht jeden von uns verantwortlich dafür, sein eigenes Leben kohärent und unverwechselbar zu gestalten, so, wie es sich aus Persönlichkeit, Überzeugungen und Interessen ergibt. Autonomie erlaubt uns, unser eigenes Leben zu führen, statt geführt zu werden, sodass jeder von uns in dem Ausmaß, wie es rechtlich möglich ist, derjenige sein kann, zu dem er sich selbst gemacht hat.«

Wir verlangen nichts anderes als die Erlaubnis, Autoren unserer eigenen Geschichte bleiben zu können. Diese Geschichte ändert sich ständig. Im Lauf unseres Lebens haben wir es vielleicht mit unvorstellbaren Schwierigkeiten zu tun. Unsere Sorgen und unsere Wünsche bleiben nicht die gleichen. Aber was immer geschieht, wir wollen die Freiheit behalten, unser Leben so zu gestalten, dass es unserer Persönlichkeit, unseren Bindungen und Loyalitäten entspricht.

Deshalb sind die Einbußen an Körper und Geist, die Persönlichkeit und Gedächtnis bedrohen, für uns eine so furchtbar peinigende Vorstellung. Der Kampf um die Sterblichkeit ist der Kampf, die Integrität des eigenen Lebens zu bewahren – zu verhindern, dass man so unzurechnungsfähig oder beeinträchtigt oder unterdrückt ist, dass man mit dem Menschen, der man war oder sein will, kaum noch etwas zu tun hat. Krankheit und Alter machen den Kampf schwer genug. Die Einrichtungen und die dafür Verantwortlichen sollten ihn uns nicht noch schwerer machen. Aber wenigstens vertritt in jüngster Zeit eine wachsende Zahl von ihnen die Auffassung, dass ihr Job nicht darin besteht, im Namen von Sicherheit und Ordnung alte Menschen in ihren Möglichkeiten einzuengen, sondern ihnen mehr Freiheit zu geben – im Namen eines Lebens, das wert ist, gelebt zu werden.

Lou Sanders war schon auf dem besten Weg, zu einem infantilisierten und katatonischen, an den Rollstuhl gefesselten Heiminsassen zu werden, als Shelley durch einen Cousin von einer neuen Einrichtung erfuhr, die gerade in der Kleinstadt Chelsea ihre Pforten geöffnet hatte, dem Leonard Florence Center for Living. Sie sollte einmal mit Lou hinfahren und es sich ansehen, empfahl der Cousin. Es war nicht weit entfernt, und Shelley vereinbarte einen Termin.

Beim ersten Rundgang war Lou sofort beeindruckt, als erwähnt wurde, was Shelley zunächst kaum bemerkt hatte: Es gab nur Einzelzimmer. Lou hatte bisher nur Gemeinschaftszimmer gesehen. Dass er nicht mehr allein sein konnte, gehörte zu den Dingen, die ihm am meisten zu schaffen machten. Denn das Alleinsein war ungeheuer wichtig für ihn, und er fürchtete, verrückt zu werden, wenn er das verlor.

»Meine Frau sagte früher immer, ich wäre ein einsamer Wolf, aber das bin ich nicht. Ich mag es einfach, wenn ich allein bin«, sagte er. Als die Frau, die sie durchs Haus führte, also die Einzelzimmer erwähnte, »sagte ich mir: das kann nicht wahr sein!« Der Rundgang hatte gerade erst begonnen, und Lou war schon begeistert.

Dann zeigte die Frau ihnen andere Dinge. Sie sprach von einem »grünen Haus«. Er konnte sich nichts darunter vorstellen. Er wusste nur: »Es sah einfach nicht aus wie ein Pflegeheim.«

»Wie sah es denn aus?«, fragte ich.

»Wie ein Zuhause«, sagte er.

Dafür hatte Bill Thomas gesorgt. Nach dem Eden-Alternative-Projekt war er unruhig geworden. Vom Temperament her war er ein Unternehmer, der nicht bei einer Gründung stehenbleibt, auch wenn ihm das nötige Kleingeld zunächst fehlte. Mit seiner Frau zusammen gründete er eine gemeinnützige Organisation, die seither die Eden-Prinzipien an Menschen aus Hunderten von Pflegeheimen weitervermittelt hat. Dann wurden sie Mitbegründer des Pioneer Network, in dem sich Leute zusammenschlossen, die sich für die Neuorientierung der Altenpflege engagierten. Dieses wachsende Netzwerk befürwortet kein einzelnes Modell. Es geht einfach um die Veränderung unserer medizinisch dominierten Pflegekultur.

Um das Jahr 2000 herum baute Thomas sein erstes eigenes Altenheim. Er nannte es das Grüne Haus. Es sollte, wie er sagte, »ein Schaf im Wolfspelz« werden. Für die Behörden musste es ein Pflegeheim sein, damit man die staatlichen Gelder bekam und auch damit es nicht mehr kostete als ein anderes Pflegeheim. Es musste mit der ganzen Technik und mit all dem Können ausgestattet sein, das man braucht, um Menschen zu helfen, egal, wie gebrechlich und hinfällig sie sein mögen. Und doch musste es sich für Angehörige, Bewohner und die Leute, die darin arbeiteten, wie ein echtes Zuhause anfühlen. Mithilfe einer gemeinnützigen Stiftung baute er das erste Grüne Haus in Tupelo, Mississippi, in einer Partnerschaft mit Eden Alternative. Nicht lange danach wurde eine Initiative gegründet, die die Errichtung von über 150 Grünen Häusern in fünfundzwanzig amerikanischen Bundesstaaten förderte, darunter das Leonard Florence Center for Living, das Lou besucht hatte.

Ob es sich, wie in Tupelo, um ein erstes kleines Haus für nur ein Dutzend Bewohner handelte oder um ein sechsstöckiges Gebäude in Boston, die Prinzipien blieben gleich, und sie ähnelten den Grundsätzen anderer Pionierbauten. Alle Grünen Häuser sind klein und orientieren sich an einer kleinen Gemeinschaft. Keine Wohneinheit nimmt mehr als zwölf Leute auf. Im Florence Center gibt es zwei Flügel pro Stockwerk, jedes davon ist ein eigenes Grünes Haus, und in jedem leben zehn Leute zusammen. Diese Einheiten strahlen Wärme und Behaglichkeit aus; es gibt gewöhnliches Mobiliar, ein Wohnzimmer mit Küchenzeile, eine Tür mit Glocke. Die Mahlzeiten werden gemeinschaftlich an einem großen Tisch eingenommen. Und die Idee bei alldem ist, dass ein lebenswertes Leben geschaffen werden kann, das sich, in diesem Fall, auf Essen, die Führung eines Haushalts und die Freundschaft mit anderen konzentriert.

Lou fühlte sich davon angesprochen, wie es dort aussah – dass es nichts gab, was ihn an die bedrückende Atmosphäre von Anstalten erinnerte. Als er einzog, konnte er so leben, wie er es schätzte. Er konnte schlafen gehen, wann er wollte, und aufstehen, wann er wollte. Es gab keine Pflegerprozession, die um Punkt sieben Uhr früh die Korridore entlanghastete, es gab nicht das immer gleiche Ritual von Geduschtwerden, Angezogenwerden, Verabreichung von Tabletten und Essen im Minutentakt. In den meisten Pflegeheimen (auch in dem Heim, in dem Thomas angefangen hatte), hatte der Glaube geherrscht, es könne nicht anders gehen. Um effizient zu sein, mussten die Pfleger die Bewohner angezogen haben, bevor die Küchenhelfer an die Reihe kamen, und die Küchenhelfer mussten sehen, dass sie rechtzeitig fertig wurden, damit die Freizeitgruppen rechtzeitig anfingen, und die Freizeitgruppen durften nicht eher fertig werden, bis die Putzleute in den Zimmern ihre Arbeit erledigt hatten, und so weiter. Auf diese Weise wurden Zeitpläne und Verantwortlichkeiten gestaltet. Thomas machte Schluss mit diesem Modell. Er nahm die Kontrolle aus den Händen der Heimmanager und gab sie den Leuten zurück, die die Heiminsassen unmittelbar betreuten. Sie sollten sich künftig nur um ein paar Bewohner kümmern, und sie sollten eher zu Generalisten werden. Sie kochten, putzten und halfen bei allem, was gerade nötig war (außer bei den medizinischen Aufgaben wie der Verabreichung von Medikamenten, was eine Schwester übernahm). Das führte dazu, dass sie mehr Zeit für jeden einzelnen Bewohner hatten und eine engere Bindung entstand, weil sie miteinander sprachen, zusammen aßen, Karten spielten und vieles mehr. Jeder Pfleger, jede Pflegerin wurde für Leute wie Lou Sanders, was Gerasim für Iwan Iljitsch gewesen war – eher ein Freund als ein klinischer Betreuer.

Es war nicht schwer, Lou Gesellschaft zu leisten. Einer der Pfleger umarmte ihn jedesmal, wenn er Dienst hatte, und Lou sagte Shelley, wie sehr es ihm gefalle, hier so viel Kontakt mit Menschen zu haben. Er merkte erst jetzt richtig, dass ihm das früher gefehlt hatte. Dienstag- und donnerstagnachmittags ging er in das Café im Erdgeschoss und spielte Cribbage mit seinem Freund Dave, der ihn immer noch besuchte. Außerdem hatte er das Spiel einem Mann beigebracht, der nach einem Schlaganfall gelähmt war und in einem anderen Stockwerk wohnte. Manchmal kam er auch bei Lou vorbei, und sie spielten zusammen. Eine Helferin hielt die Karten des Gelähmten – manchmal auch Lou, obwohl er sich sehr zusammenreißen musste, um nicht zu spicken. An anderen Nachmittagen kam Shelley vorbei. Sie brachte auch den Hund mit, den er so liebte.

Aber er war froh, dass er den größten Teil des Tages allein verbringen konnte. Nach dem Frühstück zog er sich in sein Zimmer zurück, um fernzusehen. »Ich schau mir den ganzen Schlamassel in der Welt an«, sagte er. »Ich mag es einfach, in der Politik auf dem Laufenden zu bleiben. Es ist wie eine Soap, jeden Tag eine neue Folge.«

Ich fragte ihn, welchen Sender er bevorzuge. Fox, den Sender der Rechten?

»Nein, MSNBC.«

»MSNBC? Sind Sie ein Liberaler?«

Er grinste. »Klar, ich bin ein Liberaler. Ich würde Dracula wählen, wenn die Demokraten ihn aufstellen würden.«

Er sah darauf, dass er sich genug bewegte, ging spazieren, manchmal mit einem Helfer, auf dem Stockwerk oder draußen, wenn schönes Wetter war. Auch das war ungeheuer wichtig für ihn. In den Monaten zuvor war er vom Pflegepersonal in einen Rollstuhl gesetzt worden, zu seiner eigenen Sicherheit, wie man gesagt hatte, weil er wegen seiner Schwindelanfälle nicht mehr auf eigenen Beinen gehen könne. »Ich habe diesen Rollstuhl gehasst«, sagte er. Die Leute im Florence Center ermutigten ihn dazu, es mit einem Gehwagen zu probieren. »Ich bin ziemlich stolz, dass ich das geschafft habe.«

Mittags nahm er an dem großen Esstisch zusammen mit den anderen Bewohnern das Essen ein. Wenn er danach nicht Karten spielte oder etwas anderes anstand, las er. Er hatte National Geographic und Newsweek abonniert. Und er hatte noch seine Bücher. Erst vor kurzem hatte er einen Thriller von Robert Ludlum ausgelesen. Und jetzt begann er ein Buch über die Niederlage der spanischen Armada.

Manchmal setzte er sich vor seinen Computer und sah sich Youtube-Videos an. Ich fragte ihn, welche ihm am besten gefielen. Er gab mir ein Beispiel.

»Ich bin ewig nicht mehr in China gewesen, seit dem Krieg, also sagte ich mir, ich könnte mir Chengdu mal wieder anschauen, was zufällig eine der ältesten Städte der Welt ist und schon ein paar tausend Jahre existiert. Ich war dort in der Nähe stationiert. Also gab ich ›Chengdu‹ ein, und auf einmal stolperte ich durch die ganze Stadt. Wussten Sie, dass sie dort Synagogen haben? Ich sagte mir: Wow! Da ist eine – und da ist noch eine – und ich flog hin und her und sah sie mir an.« Dann sagte er: »Die Tage hier gehen so schnell vorbei. Wirklich, unglaublich schnell.«

Abends, nach dem Essen, legte er sich gern auf sein Bett, nahm seine Kopfhörer und lauschte der Musik von seinem Computer. »Diese Stille in der Nacht, das gefällt mir. Sie würden staunen. Alles ist still. Dann höre ich meine Musik.« Er wählte einen Radiosender, der leichten Jazz, Benny Goodman oder spanische Musik spielte – wonach ihm gerade war. »Dann liege ich einfach da und denke nach.«

Als ich ihn wieder einmal besuchte, fragte ich ihn: »Was macht das Leben für Sie lebenswert?«

Er schwieg eine Weile, bevor er antwortete.

»Es gab Momente, in denen ich dachte, es ist Zeit, besonders an den Tagen, als ich ziemlich weit unten war«, sagte er. »Es reicht einfach, verstehen Sie? Ich hab’ meine Tochter damit gequält. Ich sagte zu ihr: Weißt du, in Afrika, da gab es Stämme, wenn man da alt war und zu nichts mehr zu gebrauchen war, haben sie die Leute einfach in den Urwald gebracht und allein gelassen, und die wilden Tiere kamen und fraßen sie auf. Für Shelley hörte sich das völlig durchgedreht an. Aber nein, das war es nicht. Ich tue ja nichts mehr, sagte ich ihr. Ich koste nur Geld.«

Er schwieg wieder und fuhr dann fort: »Ab und zu habe ich diese Gedanken immer noch. Dann sage ich mir: Hey! Es ist, wie es ist. Mach einfach weiter. Wenn du weiterleben sollst, dann lebe.«

Wir führten unser Gespräch im Wohnzimmer, wo es an zwei Seiten deckenhohe Fenster gab. Der Sommer neigte sich dem Ende zu. Das Licht war hell und warm. Wir sahen die Stadt Chelsea unter uns, den Hafen etwas weiter entfernt und den ozeanblauen Himmel um uns herum. Wir hatten schon fast zwei Stunden über sein Leben gesprochen, als mir auffiel, dass ich, soweit ich mich erinnere, zum ersten Mal keine Angst davor empfand, in der Phase des Lebens zu sein, in der Lou jetzt war. Er war vierundneunzig Jahre alt, und der Lack war ganz offensichtlich ab. Seine Zähne sahen aus wie aufgerissenes Straßenpflaster. Jedes Gelenk tat ihm weh. Er hatte einen Sohn und eine Frau verloren, und ohne den Gehwagen konnte er sich nicht mehr auf den Beinen halten. Manchmal verwirrten sich seine Gedanken, und er verlor den Gesprächsfaden. Aber es war auch deutlich, dass das Leben, das er führte, ihm das Gefühl gab, noch immer einen Platz in dieser Welt zu haben. Er sollte weiterleben, das wurde ihm gezeigt. Und die Möglichkeit bestand, dass das für jeden von uns gelten kann.

Der Schrecken von Krankheit und Alter besteht nicht nur darin, dass man immer mehr Verluste ertragen muss, sondern auch in meist immer größerer Einsamkeit. Wenn Menschen sich der Endlichkeit ihres Lebens bewusst werden, verlangen sie nicht viel. Sie streben weder nach mehr Macht noch nach mehr Besitz. Sie bitten nur um die Erlaubnis, ihr Leben, im Rahmen des Möglichen, weiterhin selbst gestalten zu können – zu tun und zu lassen, was sie selbst richtig finden und gemäß ihren eigenen Vorlieben die Verbindung zu anderen aufrechtzuerhalten. In der modernen Gesellschaft herrscht die Annahme vor, dass Schwäche und Abhängigkeit ein selbstbestimmtes Leben unmöglich machen. Was ich von Lou lernte – aber auch von Ruth Barrett, Anne Braveman, Rita Kahn und vielen anderen – war, dass Autonomie auch unter solchen Umständen sehr wohl möglich ist.

»Ich mach’ mir keine Sorgen um die Zukunft«, sagt Lou. »Die Asiaten reden von Karma. Das heißt, wenn’s passieren soll, kann ich es nicht aufhalten. Meine Zeit ist begrenzt, das weiß ich. Na und? Ich hab’ das Leben genossen.«

6 Loslassen

Bevor ich darüber nachzudenken begann, was meine älteren Patienten erwartet – Leute wie Lou Sanders und die anderen –, war es mir nie in den Sinn gekommen, meine Praxis zu verlassen und diesen Menschen auch in ihrem privaten Leben auf der Spur zu bleiben. Aber als mir die großen Veränderungen in der Altenpflege bewusst wurden, konnte ich mich der schlichten Erkenntnis nicht verschließen, von der sie ausgegangen waren, und ich sah die tiefgreifenden Folgen, die sie in der Medizin – auch in der von mir selbst praktizierten Medizin – nach sich zogen. Die Erkenntnis war, dass man, wenn man das Leben von Menschen mit nachlassenden körperlichen und geistigen Fähigkeiten verbessern will – egal, ob die Verminderung der Kräfte durch Alter oder durch Krankheit bedingt ist –, mit der üblichen medizinischen Behandlung nicht weiterkommt. Man muss die Behandlung modifizieren. Man muss dem Drang zu tüfteln, zu flicken, zu kontrollieren widerstehen. Es war nicht schwer einzusehen, dass diese Erkenntnis auch für die Patienten galt, die mir in meiner täglichen Arbeit begegneten, Menschen, die in allen möglichen Lebensphasen mit tödlichen Krankheiten konfrontiert waren. Aber es ergab sich daraus eine schwierige Frage: Wann sollten wir versuchen, auf die übliche Weise Dinge zu reparieren, und wann sollten wir darauf verzichten?

Sara Thomas Monopoli war erst vierunddreißig und sie erwartete ihr erstes Kind, als die Ärzte meiner Klinik erfuhren, dass sie sterben würde. Es begann mit Husten und Rückenschmerzen. Dann zeigte die Röntgenaufnahme ihres Brustkorbs, dass ihr linker Lungenflügel kollabiert und ihre Brust mit Flüssigkeit gefüllt war. Mit einer langen Nadel wurde eine Probe der Flüssigkeit entnommen und vom Labor getestet. Es war keine Infektion, wie man erwartet hatte, sondern Lungenkrebs, und er hatte sich bereits bis zum Brustfell ausgebreitet. Sie war in der neununddreißigsten Schwangerschaftswoche, und die Gynäkologin, die den Labortest veranlasst hatte, bestellte sie zusammen mit ihrem Mann und ihren Eltern in ihre Praxis und teilte ihr das Ergebnis mit. Sie gab keine Prognose ab – sie wollte noch einen Onkologen hinzuziehen –, doch Sara war schon nach ihren ersten Worten fassungslos. Die Mutter, deren beste Freundin an Lungenkrebs gestorben war, begann zu weinen.

Die Ärzte wollten sofort mit der Behandlung anfangen, was bedeutete, dass die Wehen eingeleitet werden mussten, um das Baby zur Welt zu bringen. Zunächst jedoch zogen sich Sara und ihr Mann Rich auf eine stille Terrasse in der Nähe des Kreißsaals zurück. Es war ein warmer Montag im Juni. Sie nahm die Hand ihres Mannes, und sie versuchten gemeinsam, das gerade Gehörte zu begreifen. Sara hatte nie geraucht, und sie hatte nie mit jemandem zusammengewohnt, der geraucht hatte. Sie machte Sport. Sie ernährte sich gesund. Die Diagnose hatte sie tief erschüttert. »Es wird alles wieder gut«, sagte Rich. »Wir werden es schaffen. Es wird schwer sein, ja. Aber wir werden es hinkriegen. Wir finden schon die richtige Behandlung.« Im Augenblick nahm das Kind den wichtigsten Platz in ihrem Leben ein.

»Wir sahen uns an«, erzählte Rich später, »und wir sagten uns: An diesem Dienstag haben wir keinen Krebs. Es ist ein krebsfreier Tag. Wir werden ein Kind haben. Das ist wunderbar. Und wir werden uns über unser Baby freuen.« Am gleichen Tag um 20 Uhr 55 kam Vivian Monopoli, sechs Komma sieben Pfund schwer, zur Welt. Sie hatte lockiges braunes Haar wie ihre Mutter und war völlig gesund.

Am nächsten Tag wurde Sara Blut abgenommen, und ihr Körper wurde gescannt. Paul Marcoux, der Onkologe, besprach die Ergebnisse mit ihr und ihrer Familie. Er erklärte, dass sie ein nicht kleinzelliges Lungenkarzinom hatte, das vom linken Lungenflügel ausgegangen war. Sie hatte nichts getan, was die Krankheit ausgelöst hätte. Über 15 Prozent der Lungentumore – mehr, als man gewöhnlich weiß – treten bei Nichtrauchern auf. Ihr Krebs war fortgeschritten und hatte schon mehrere Lymphknoten im Brustkorb befallen. Er war inoperabel. Aber es gab die Möglichkeit der Chemotherapie mit einem Wirkstoff namens Erlotinib; 85 Prozent von Nichtraucherinnen mit dieser Art Tumor sprechen darauf an, und »in einigen Fällen ist die Wirksamkeit nachhaltig«, wie Dr. Marcaux sagte.

Worte wie »Wirksamkeit« und »nachhaltig« beschönigen die düsteren Tatsachen. Bei Lungenkrebs in diesem Stadium gibt es keine Heilung. Selbst mit Chemotherapie beträgt die mittlere Überlebensdauer nur etwa ein Jahr. Aber es schien dem Arzt unnötig hart zu sein, Sara und Rich zu diesem Zeitpunkt mit dieser Tatsache zu konfrontieren. Vivian lag in einem Körbchen neben dem Bett. Die beiden taten alles, um optimistisch zu bleiben. Wie sie später der Sozialarbeiterin erzählten, die nach ihnen sah, wollten sie nicht nur auf die Überlebensstatistik starren. Sie wollten sich darauf konzentrieren, mit der Diagnose »offensiv« umzugehen.

Sara begann also, die Tabletten zu nehmen, die einen juckenden, akneähnlichen Hautausschlag im Gesicht und betäubende Müdigkeit hervorriefen. Parallel dazu wurde mit einer Nadel Flüssigkeit aus dem Brustraum gezogen. Es entstand jedoch immer mehr Flüssigkeit, und die schmerzhafte Prozedur musste ständig wiederholt werden. Ein Chirurg setzte ihr daher eine kleine Röhre in die Brust ein, und sie konnte einen Sperrhahn betätigen, sobald sie merkte, dass zu viel Flüssigkeit da war und ihr das Atmen schwerfiel. Drei Wochen nach der Entbindung musste sie wegen Atembeschwerden aufgrund einer Lungenembolie erneut in die Klinik. In einer Lungenarterie hatte sich ein Blutgerinnsel gebildet, was gefährlich, doch bei Krebspatienten nicht ungewöhnlich ist. Sie begann, Blutverdünner zu nehmen. Dann zeigten die Laborwerte, dass ihre Tumorzellen nicht auf Erlotinib ansprachen. Als Dr. Marcoux ihr mitteilte, dass das Chemotherapeutikum nicht wirken werde, reagierte Saras Körper unerwartet heftig mit akutem Durchfall: Mitten im Gespräch stand sie auf und rannte ins Bad.

Dr. Marcoux empfahl eine andere, standardmäßige Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel. Aber das Paclitaxel löste eine extreme, fast nicht mehr in den Griff zu bekommende allergische Reaktion aus, sodass er Carboplatin plus Gemcitabin verschrieb. Die Ansprechrate bei Patienten mit dieser Therapie sei immer noch sehr gut, sagte er.

Sara verbrachte den Rest des Sommers zu Hause, zusammen mit Vivian, ihrem Mann und ihren Eltern, die zu ihnen gezogen waren, um ihnen zu helfen. Es gefiel ihr, Mutter zu sein. Zwischen den Phasen der Chemotherapie versuchte sie, zu ihrem alten Leben zurückzukehren.

Im Oktober zeigte dann ein CT, dass die Tumoren in der linken Brust und in den Lymphknoten beträchtlich gewachsen waren. Die Chemotherapie hatte nicht angeschlagen. Nun wurde ihr ein Arzneistoff namens Pemetrexed verschrieben. Studien hatten bewiesen, dass dieses Medikament bei einigen Patienten zu längeren Überlebenzeiten führte. In Wahrheit war es nur ein kleiner Prozentsatz der Kranken, der viel davon profitierte. Im Durchschnitt verlängerte das Mittel das Leben nur um zwei Monate – von elf auf dreizehn Monate –, aber das galt für Patienten, die, anders als Sara, auf eine vorangegangene Chemotherapie bereits angesprochen hatten.

Sie gab sich größte Mühe, mit den Rückschlägen und Nebenwirkungen fertigzuwerden. Da sie von Haus aus ein fröhlicher Mensch war, schaffte sie es, ihren Optimismus zu behalten. Doch peu à peu wurde sie kränker; ihre Erschöpfung wuchs, und das Atmen fiel ihr schwer. Es sah aus, als sei sie in wenigen Monaten um Jahrzehnte gealtert. Im November war sie so kurzatmig geworden, dass sie die Strecke vom Parkplatz zu Dr. Marcoux’ Arztzimmer nicht mehr ohne Hilfe gehen konnte; Rich musste sie im Rollstuhl schieben.

Ein paar Tage vor Thanksgiving zeigte ein weiteres CT, dass das Pemetrexed, das dritte Chemotherapeutikum, ebenfalls unwirksam war. Der Krebs in der Lunge hatte gestreut, von der linken Brustseite in die rechte, in die Leber, den Unterleib und die Wirbelsäule. Die Zeit wurde knapp.

Das ist der Moment in Saras Geschichte, in dem wir uns eine schwierige Frage stellen müssen. Diese Frage betrifft uns alle, denn die moderne Medizin betrifft uns alle: Was soll Sara, was sollen ihre Ärzte jetzt tun? Oder, anders ausgedrückt: Wenn Sie derjenige oder diejenige wären, der oder die einen metastasierenden Krebs hätten – oder eine ähnlich weit fortgeschrittene unheilbare Krankheit –, was sollten Ihre Ärzte tun?

Das Problem ist in jüngster Zeit vor allem wegen der Kostendebatte ins allgemeine Bewusstsein gerückt. Die sprunghaft ansteigenden Gesundheitsausgaben sind zur größten Bedrohung der Bonität der meisten entwickelten Staaten geworden, und die Kosten für die unheilbar Kranken machen einen großen Teil davon aus. In den Vereinigten Staaten fließen 25 Prozent aller Gelder der staatlichen Krankenkasse an jene fünf Prozent aller Patienten, die sich in ihrem letzten Lebensjahr befinden, und den Löwenanteil dieser Kosten machen therapeutische Maßnahmen in den allerletzten Lebensmonaten aus, die kaum eine Wirkung zeitigen. Es ist oft gesagt worden, dass Nordamerika in dieser Hinsicht außerhalb der Norm stehe, aber das scheint nicht der Fall zu sein. Die Daten aus anderen Ländern sind weniger umfangreich, aber dort, wo sie erhoben wurden – zum Beispiel in den Niederlanden oder in der Schweiz –, zeigen sie ähnliche Verhältnisse.

Die Ausgaben für eine Krankheit wie Krebs weisen ein besonderes Muster auf. Es gibt hohe Anfangskosten, wenn der Tumor behandelt wird, und dann, wenn alles gut geht, verringern sie sich wieder. Eine Studie von 2011 zeigt zum Beispiel, dass die Ausgaben für eine Patientin mit Brustkrebs sich im ersten Jahr nach der Diagnose auf etwa 28000 Dollar beliefen, womit Labortests, chirurgische Eingriffe, Bestrahlung (wenn nötig) und Chemotherapie bezahlt wurden. Danach fielen die Kosten auf ungefähr 2000 Dollar pro Jahr. Für eine Patientin, deren Tumor sich als unheilbar erweist, ist die Kostenkurve U-förmig; zum Ende hin steigt sie steil an, mit durchschnittlich 94000 Dollar während des letzten Lebensjahrs mit einem metastasierenden Brustkrebs. Unser medizinisches System kennt sich sehr gut damit aus, den Tod abzuwehren, mit Chemotheraphie, die 12000 Dollar pro Monat kostet, mit Intensivpflege für 4000 Dollar pro Tag, mit Operationen für 7000 Dollar pro Stunde. Aber am Ende kommt der Tod doch, und es gibt nur wenige Menschen, die sich damit auskennen, wann es mit all den Abwehrmaßnahmen genug ist.

Als ich einen meiner Patienten auf der Intensivstation meiner Klinik besuchte, sprach ich auch mit der diensthabenden Intensivärztin, die ich noch aus Collegezeiten kannte. »Ich leite hier ein Depot für Sterbende«, sagte sie düster. Von den zehn Patienten auf ihrer Station gab es nach ihrer Einschätzung nur zwei, die das Krankenhaus demnächst für längere Zeit wieder verlassen konnten. Charakteristisch war eine fast achtzigjährige Frau am Ende ihres Lebens, mit irreversibler Herzinsuffizienz. Sie war schon zum zweiten Mal in drei Wochen hier. Man verabreichte ihr Medikamente bis zur Besinnungslosigkeit, und an allen natürlichen und noch ein paar künstlichen Körperöffnungen hingen Schläuche. Oder eine Siebzigjährige, deren Krebs Lungen und Knochen befallen hatte; sie hatte eine Pilzpneumonie, die nur in der finalen Phase der Krankheit auftritt. Eigentlich hatte sie auf weitere Behandlungen verzichten wollen, aber ihr Onkologe hatte sie dazu gedrängt, es doch noch einmal zu versuchen, und nun hing sie am Beatmungsgerät und bekam Antibiotika. Eine weitere Patientin mit über achtzig Jahren konnte nach Nieren- und Lungenversagen nicht mehr ohne Beatmungsgerät leben und lag schon seit zwei Wochen auf der Station. Ihr Mann war nach langer Krankheit gestorben, mit Luftröhrenschnitt und Magensonde, und sie hatte gesagt, dass sie nicht auf diese Weise sterben wolle. Aber ihre Kinder konnten sie nicht gehen lassen und verlangten Magensonde und Dialysekatheter. Da lag sie also, an ihre diversen Geräte angeschlossen, einmal mit offenen Augen und dann wieder lange bewusstlos.

Fast alle diese Patienten wussten schon seit einiger Zeit, dass sie unheilbar krank waren. Und doch waren sie – genauso wie ihre Angehörigen und Ärzte – auf das letzte Stadium nicht vorbereitet.

»Wir sprechen mit ihnen, und wir sehen, dass sie sich in ihrem ganzen Leben nie Gedanken darüber gemacht haben, wie sie sich das Ende ihres Lebens wünschen«, sagte meine Bekannte, die Intensivärztin. »Und das Problem ist, dass es jetzt viel zu spät dafür ist.«

2008 gab eine große amerikanische Krebsselbsthilfeorganisation eine Studie in Auftrag, die zeigte, dass Patienten mit Krebs im Endstadium, die beatmet, mit Defibrillation oder Herzdruckmassage behandelt oder noch kurz vor ihrem Tod intensivmedizinisch versorgt wurden, in ihrer letzten Lebenswoche eine fundamental schlechtere Lebensqualität hatten als Patienten, bei denen keine Interventionen dieser Art durchgeführt wurden. Und sechs Monate nach ihrem Tod gab es bei denjenigen, die sie gepflegt hatten, ein dreimal so hohes Risiko, an einer Depression zu erkranken, als bei den Vergleichspersonen. Die meisten Menschen empfinden es als eine Art Versagen, wenn sie ihre letzten Tage auf der Intensivstation verbringen. Man ist an das Beatmungsgerät angeschlossen, die Organe funktionieren nicht mehr, ständig ist man am Rand des Deliriums, unfähig einzusehen, dass man diese unwirkliche, neonhelle Stätte, wo es ständig blinkt und piepst, nie wieder verlassen wird. Wenn das Ende kommt, kann man sich nicht verabschieden, man kann nicht sagen: »Es ist alles in Ordnung«, oder: »Es tut mir leid«, oder: »Ich liebe dich.«

Für Menschen, die schwer krank sind, gibt es Wichtigeres als die einfache Verlängerung ihres Lebens. Umfragen haben ergeben, dass sie sich am meisten darüber Gedanken machen, ob sie Schmerzen haben werden oder nicht, und ob es möglich sein wird, die Verbindung mit Angehörigen und Freunden beizubehalten; sie wollen geistig wach sein, sie wollen anderen nicht zur Last fallen und sie wollen das Gefühl haben, dass ihr Leben wirklich abgeschlossen ist. Was die Erfüllung dieser Wünsche und Bedürfnisse betrifft, hat unser System der technischen Medizin vollständig versagt, und die Kosten dieses Versagens sind weit höher, als es in Geld überhaupt ausgedrückt werden kann. Die Frage ist also nicht, wie wir unser Gesundheitssystem weiterhin finanzieren können. Sondern wie wir ein Gesundheitssystem gestalten können, das Menschen dabei hilft, das zu erreichen, was ihnen am Ende ihres Lebens am wichtigsten ist.

In der Vergangenheit, als das Sterben gewöhnlich jäh einsetzte, mussten wir über diese Frage nicht nachdenken. Obwohl einige Krankheiten sich auch damals schon lange hinzogen – Tuberkulose ist das klassische Beispiel dafür –, hatte man, ohne den Einsatz moderner Diagnoseinstrumente und ohne lebensverlängernde Therapien, zwischen der Erkenntnis, dass man eine lebensgefährliche Krankheit hatte, und dem Sterben nicht länger Zeit als ein paar Tage oder Wochen. Man braucht sich nur einmal vor Augen zu führen, wie die amerikanischen Präsidenten einst starben. George Washington hatte am 13. Dezember 1799 eine Halsentzündung, die ihm schon am nächsten Abend den Tod brachte. John Quincy Adams, Millard Fillmore und Andrew Johnson hatten jeweils einen Herzschlag, der sie binnen zwei Tagen dahinraffte. Rutherford Hayes hatte ebenfalls einen Herzanfall und starb nach drei Tagen. Bei anderen dauerte es länger: James Monroe und Andrew Jackson litten lange Zeit an der allseits gefürchteten Tuberkulose. Ulysses Grant hatte Mundhöhlenkrebs, an dem er nach einem Jahr zugrunde ging. Die Wissenschaftlerin Joanne Lynn, die diese Dinge erforscht hat, bemerkt allerdings, dass die Menschen damals lebensbedrohliche Krankheiten meist nicht anders erlebten als schlechtes Wetter: als etwas, was ohne Vorwarnung zuschlägt. Und entweder man schaffte es, sie zu überleben, oder nicht.

Sterben war von bestimmten Bräuchen begleitet. Handbücher zur ars moriendi, der Kunst des Sterbens, waren äußerst populär; eine lateinische Version, die in ganz Europa verbreitet war, wurde 1415 über hundert Mal gedruckt. Man glaubte, dass man den Tod stoisch auf sich zu nehmen habe, ohne Angst und Selbstmitleid und ohne die Hoffnung auf irgendetwas, außer der Vergebung Gottes. Es kam darauf an, dass man im Glauben fest blieb, seine Sünden bereute und die weltlichen Besitztümer und Begehrlichkeiten fahren ließ. In den Gebetbüchern fanden sich entsprechende Texte, die den Sterbenden vorgelesen wurden, damit sie ihre letzten Stunden in der richtigen Geistesverfassung verbrachten. Die letzten Worte eines Sterbenden wurden im Gedächtnis behalten und besonders verehrt.

Heute sind kurze, katastrophisch verlaufende Krankheiten die Ausnahme. Die meisten Menschen erleben den Tod nach langem medizinischem Kampf gegen ein oder mehrere Übel, die letztlich nicht abzuwenden sind: fortgeschrittener Krebs, Demenz, Parkinson, progressives Organversagen (meist gibt zuerst das Herz auf, dann Lungen, Nieren, Leber) oder einfach die Summe der Gebrechen des hohen Alters. Bei all diesen Krankheiten ist der Tod sicher, aber der Todeszeitpunkt ist es nicht. Also ringt jeder Einzelne mit der Ungewissheit – damit, wie und wann man akzeptieren muss, dass der Kampf verloren ist. Was die letzten Worte betrifft, scheinen diese kaum noch zu existieren. Die Technik kann heute unsere Organe am Leben erhalten, bis wir längst nicht mehr bei Bewusstsein und nicht mehr fähig sind, auch nur den kleinsten zusammenhängenden Satz zu äußern. Außerdem ist es schwierig, auf die Gedanken und Sorgen der Sterbenden zu achten, wenn durch die Medizin ihre Individualität fast zum Verschwinden gebracht wird. Wann ist der genaue Zeitpunkt, an dem jemand mit Krebs im Endstadium, Demenz oder unheilbarer Herzinsuffizienz in den Tod eingeht?

Ich hatte einmal eine Patientin, Mitte sechzig, die große Schmerzen in Brust und Bauch hatte. Grund dafür war eine Darmobstruktion, die zu einer Darmruptur führte, dann zum Herzinfarkt, zum septischen Schock und zum Nierenversagen. Ich führte eine Notoperation durch, bei der ich das beschädigte Teilstück des Darms entfernte und eine Kolostomie anlegte. Ein Kardiologe hielt die Koronararterie mit einem Stent offen. Wir verordneten Dialyse, schlossen die Patientin an ein Beatmungsgerät an und ernährten sie intravenös, worauf sich ihr Zustand stabilisierte. Doch nach ein paar Wochen war klar, dass es ihr nicht sehr viel besser ging. Durch den septischen Schock hatte sie bleibende Herzschäden erlitten, auch das Atmen fiel ihr dauerhaft schwer, und durch Wundbrand war ihr Fuß so sehr in Mitleidenschaft gezogen, dass die Amputation anstand. Sie hatte im Unterbauch eine große offene Wunde, aus der der Darminhalt sickerte und die man noch wochenlang zweimal am Tag würde säubern und frisch verbinden müssen, damit Aussicht auf Heilung bestand. Sie würde nicht mehr essen können. Man würde sie beatmen müssen. Ihre Nieren waren nicht funktionsfähig, und sie würde, solange sie lebte, drei Tage pro Woche zur Dialyse gehen müssen.

Sie war unverheiratet und hatte keine Kinder. Ich saß mit ihren Schwestern im Angehörigenraum des Krankenhauses, um mit ihnen darüber zu reden, ob wir die Amputation und den Luftröhrenschnitt durchführen sollten.

»Stirbt sie?«, fragte mich eine der Schwestern.

Ich wusste nicht, was ich darauf antworten sollte. Ich war mir nicht einmal mehr sicher, was das Wort »sterben« bedeutete. In den jüngstvergangenen Jahrzehnten hatte die Medizin Jahrhunderte von Erfahrung, Tradition und Sprache über unser Sterben obsolet werden lassen und eine neue Schwierigkeit für die Menschheit geschaffen: Wie soll, wie will man sterben?

An einem Freitagvormittag im Frühling machte ich mich mit Sarah Creed, einer Schwester im Hospizdienst meiner Klinik auf den Weg zu ihren Patienten. Ich wusste nicht viel über Hospizarbeit. Ich wusste, dass es Palliativpflege für Sterbende gibt, manchmal in besonderen Einrichtungen, und heute gewöhnlich zu Hause. Ich wusste, dass ich als Arzt bestätigen musste, dass ein dafür in Frage kommender Patient oder eine Patientin eine Lebenserwartung von nicht mehr als sechs Monaten hatte. Zudem kannte ich nur wenige Patienten, die sich für diese Art Behandlung und Pflege entschieden hatten, wenn es sich nicht um ihre allerletzten Tage, sondern um einen größeren Zeitraum handelte, denn sie mussten dafür ein Formular unterschreiben, in dem sie erklärten, dass sie verstanden, dass ihre Krankheit sich im Endstadium befand und dass sie auf ärztliche Heilbehandlungen verzichteten. Mein Bild von einem Hospiz beschränkte sich auf einen Morphiumtropf. Es hatte nichts mit dieser brünetten, blauäugigen Schwester zu tun, die früher in unserem Krankenhaus gearbeitet hatte und jetzt mit dem Stethoskop um den Hals an der Tür von Lee Cox klingelte. Es war ein stiller Morgen in einem Vorort von Boston.

»Hi, Lee«, sagte Sarah Creed, als sie eintrat.

»Hi, Sarah«, sagte Ms Cox. Sie war zweiundsiebzig und schon viele Jahre krank. Nach einem Herzinfarkt waren Probleme mit dem Herzen geblieben, dazu kam eine fortschreitende und irreversible Lungenfibrose, die die Ärzte mit Steroiden zu bekämpfen versucht hatten, was aber erfolglos geblieben war. Immer wieder war sie seither im Krankenhaus gewesen und jedesmal war ihr Zustand schlechter geworden. Schließlich hatte sie der Palliativpflege zugestimmt und war zu ihrer Nichte gezogen, die sie unterstützte. Sie brauchte Sauerstoff und war nicht mehr fähig, die einfachsten Alltagsdinge zu verrichten. Einfach nur die Tür zu öffnen und dabei einen neun Meter langen Sauerstoffschlauch hinter sich herzuziehen, hatte sie nun völlig erschöpft. Sie musste sich einen Moment ausruhen und stand schwer atmend vor uns.

Sarah Creed nahm sanft ihren Arm und führte sie in die Küche, wo sie sich hinsetzen konnte. Sie fragte sie nach ihrem Befinden. Hatte sie Schmerzen? Wie war ihr Appetit, hatte sie Durst, war sie schläfrig? Gab es Zustände von Verwirrung, Angst oder Unruhe? War es mit ihrer Kurzatmigkeit schlimmer geworden? Gab es Schmerzen in der Brust oder Herzrasen? Schmerzen im Unterbauch? Verstopfung, Probleme mit dem Wasserlassen oder dem Gehen?

Tatsächlich gab es einige neue Probleme. Wenn sie vom Schlafzimmer zum Bad ging, brauchte sie jetzt mindestens fünf Minuten, um wieder zu Atem zu kommen, und das machte ihr Sorgen. Sie hatte auch Schmerzen in der Brust. Creed zog eine Blutdruckmanschette aus ihrem Koffer. Der Blutdruck der Patientin war akzeptabel, aber die Herzfrequenz war zu hoch. Creed hörte ihr Herz ab, das normal schlug, und ihre Lungen. Sie hörte die feinen Knistergeräusche der Fibrose, aber auch ein neuartiges Geräusch. Die Knöchel von Ms Cox waren voller Flüssigkeit, und als Creed nach ihren Medikamenten fragte, bemerkte sie, dass nicht genug Herztabletten vorhanden waren. Sie ließ sich auch das Sauerstoffgerät zeigen. Der Zylinder mit dem flüssigen Sauerstoff am Fuß des ordentlich gemachten Bettes war gefüllt und funktionierte einwandfrei. Doch der Apparat zum Inhalieren war beschädigt.

Angesichts der fehlenden Tabletten und des beschädigten Geräts war es kein Wunder, dass ihr Zustand sich verschlechtert hatte. Creed rief Ms Cox’ Apotheke an und erhielt den Bescheid, dass Medikamente für sie bereitlägen. Also kontaktierte Creed die Nichte der Patientin, damit sie auf dem Heimweg von der Arbeit die Tabletten abholte. Sie rief auch bei der Firma an, bei der das Inhaliergerät gekauft worden war, und bat um Ersatz, wenn möglich noch am gleichen Tag.

Dann plauderte sie noch ein paar Minuten mit Ms Cox in der Küche. Die Patientin war niedergeschlagen. Creed nahm ihre Hand. Es werde alles in Ordnung kommen, sagte sie. Sie erinnerte sie an die guten Tage, die sie gehabt hatte – das kostbare Wochenende, zum Beispiel, als sie mit ihrer tragbaren Sauerstoffflasche in die Stadt gegangen war, um mit ihrer Nichte bummeln zu gehen und sich das Haar färben zu lassen.

Ich fragte Ms Cox nach ihrem früheren Leben. Sie hatte in einer Fabrik in Boston Radios montiert, war verheiratet gewesen, hatte zwei Kinder und mehrere Enkelkinder.

Als ich sie fragte, warum sie sich für die Palliativpflege entschieden habe, sagte sie betrübt: »Der Lungenarzt und der Kardiologe haben gesagt, dass sie mir nicht mehr helfen können.« Creed warf mir einen ärgerlichen Blick zu. Meine Fragen hatten Ms Cox wieder traurig gemacht.

Sie erzählte eine Geschichte, in der sich die Nöte des Alterns mit dem Übel einer Krankheit mischten, von der sie wusste, dass sie sie eines Tages das Leben kosten würde. »Es ist gut, dass meine Nichte und ihr Mann da sind, die jeden Tag nach mir sehen«, sagte sie. »Aber ich bin hier nicht zu Hause. Ich habe das Gefühl, sie zu stören.« Wieder einmal entsprach das Zusammenleben mehrerer Generationen nicht seinem nostalgischen Image.

Creed umarmte sie und gab ihr noch eine Ermahnung, bevor wir uns wieder auf den Weg machten:

»Was tun Sie, wenn die Schmerzen in der Brust nicht weggehen?«, fragte sie.

»Ich nehme ein Nitro«, sagte Ms Cox, womit sie die Nitroglycerintablette meinte, die sie sich unter die Zunge schieben konnte.

»Und?«

»Ich rufe Sie an.«

»Wo ist die Nummer?«

Sie zeigte auf die Notrufnummer der Palliativpflege, die neben ihrem Telefon klebte.

Als wir wieder draußen waren, gestand ich Sarah Creed meine Verwirrung. Ziemlich viel von dem, was die Schwester tat, konnte man als lebensverlängernde Maßnahmen bezeichnen. War es nicht Ziel der Palliativpflege, der Natur ihren Lauf zu lassen?

»Nein, das ist nicht das Ziel«, sagte Creed. Der Unterschied zwischen der Standardtherapie und der Palliativpflege sei nicht der Unterschied zwischen Behandlung und Nichtstun, erklärte sie. Der Unterschied bestehe in den Prioritäten. Die normale Medizin will das Leben verlängern. Indem wir operieren, Chemotherapie oder Intensivmedizin verordnen, opfern wir Lebensqualität heute, weil wir hoffen, dafür später Zeit zu gewinnen. Hospize und Palliativpflege hingegen stellen Schwestern, Pfleger, Ärzte, Priester und Sozialarbeiter bereit, damit Menschen mit einer unheilbaren Kranheit hier und heute ein möglichst erfülltes Leben haben. Das bedeutet, dass man sich auf Schmerzfreiheit oder die längstmögliche Aufrechterhaltung des wachen Bewusstseins konzentriert, oder darauf, dass die Patienten ab und zu einen Ausflug machen können – unabhängig davon, ob sich ihr Leben dadurch verlängert oder verkürzt. Dennoch: Als Ms Cox mit der Palliativpflege anfing, glaubten ihre Ärzte, dass sie nur noch wenige Wochen zu leben hätte. Nun aber, von Palliativpflege unterstützt, dauerte dieses Leben bereits ein Jahr.

Es ist kein einfacher Schritt für die Betroffenen, sich für die ambulante oder stationäre Hospizpflege zu entscheiden. Die Hospizschwester tritt zu einem besonderen Zeitpunkt in das Leben der Kranken: wenn sie begriffen haben, dass ihre Krankheit unheilbar ist. Aber damit haben sie nicht unbedingt begriffen, dass sie sterben. »Ich würde sagen, nur ungefähr ein Viertel der Patienten hat das zu Erwartende akzeptiert, wenn sie in die Hospizpflege kommen«, sagt Sarah Creed. Beim ersten Zusammentreffen äußern viele das Gefühl, von ihren Ärzten aufgegeben worden zu sein. »Neunundneunzig Prozent begreifen, dass sie sterben, aber hundert Prozent hoffen, dass sie nicht sterben werden«, fährt Creed fort. »Sie wollen ihre Krankheit immer noch besiegen.« Der erste Besuch ist immer heikel, aber sie hat ihre eigene Methode gefunden, um den Aufruhr zu besänftigen. »Eine Schwester hat fünf Sekunden, um den Patienten dazu zu bringen, sie zu mögen und ihr zu vertrauen. Es liegt an der ganzen Art, wie man sich darstellt. Ich würde nicht reinkommen und sagen: ›Es tut mir so leid.‹ Stattdessen sage ich: ›Ich bin Ihre Hospizschwester, und das und das habe ich Ihnen anzubieten. Es wird Ihr Leben besser machen. Und ich weiß, wir haben keine Zeit zu verlieren.‹«

So stellte sie sich auch Dave Galloway vor, den wir als nächstes besuchten. Er war zweiundvierzig und hatte mit seiner Frau Sharon zur Bostoner Feuerwehr gehört. Sie hatten eine dreijährige Tochter. Sein Bauchspeicheldrüsenkrebs hatte gestreut; der Oberbauch war mit Tumorgewebe gefüllt. Während der letzten Monate waren die Schmerzen oft unerträglich gewesen, und er war mehrmals mit Blaulicht in die Klinik gekommen. Beim letzten Krankenhausaufenthalt, vor etwa einer Woche, wurde festgestellt, dass der Tumor seinen Darm perforiert hatte. Es gab nicht einmal eine temporäre Lösung für dieses Problem. Die Ärzte hatten ihn intravenös ernährt und ihm die Wahl gelassen zwischen Intensivstation und der Rückkehr nach Hause mit ambulanter Hospizpflege. Er wollte nach Hause.

»Es wäre besser gewesen, wenn wir früher miteinbezogen worden wären«, sagte mir Sarah Creed. Als sie und die verantwortliche Palliativärztin Jo Anne Nowak den Patienten nach seiner Rückkehr untersucht hatten, schien er nur noch ein paar Tage zu haben. Seine Augen lagen tief in den Höhlen. Das Atmen fiel ihm schwer. Sein gesamter Unterleib war voller Flüssigkeit, so dass sich auf der Haut schon nässende Blasen befanden. Er war fast wahnsinnig gewesen vor Schmerzen.

Sie hatten sich an die Arbeit gemacht. Zuerst setzten sie eine Schmerzpumpe ein, mit einem Schalter, der es ihm erlaubte, sich höhere Dosen des Narkotikums zuzuführen als bisher. Sie hatten ihm ein Pflegebett beschafft, in dem er mit aufgerichtetem Rücken schlafen konnte. Sie hatten Sharon gezeigt, wie sie Dave säubern und verhindern konnte, dass seine Haut riss, und wie sie mit kommenden Krisen umgehen konnte. Creed sagte, es sei Teil ihres Jobs, einzuschätzen, inwieweit die Angehörigen als Helfer in Frage kämen, und bei Sharon habe sie sofort gesehen, dass sie ungewöhnlich tatkräftig war. Sie war entschlossen, sich bis zum Ende um ihren Mann zu kümmern, und sie war – vielleicht aufgrund ihrer Erfahrung bei der Feuerwehr – belastbar und kompetent genug, es auch wirklich zu tun. Sie wollte keine private Pflegerin engagieren, sondern alles selbst machen, von der Körperpflege bis zu den Infusionen, und sie sorgte auch dafür, dass andere Familienmitglieder nötigenfalls mithalfen.

Sarah Creed hatte ihr ein großes Paket mit den nötigen Hilfsmitteln schicken lassen, die in einem kleinen Kühlschrank neben Daves Bett aufbewahrt wurden: Morphium für Durchbruchschmerzen oder Atemnot, Tavor für Angstattacken, Compazine für Übelkeit, Haldol für Wahnzustände, Tylenol für Fieber, und Atropin, um das feuchte Rasseln auszutrocknen, das Menschen in ihren letzten Stunden zu schaffen machen kann. Wenn eines dieser Probleme auftauchte, sollte Sharon den Hospiz-Notdienst anrufen; man werde ihr Anweisungen zur Verabreichung dieser Notfallmedikamente geben oder ihr, wenn nötig, sofort einen Helfer schicken.

Am Ende konnten Dave und Sharon nachts zu Hause schlafen. Creed oder eine andere Schwester kam täglich vorbei, manchmal zweimal am Tag. Dreimal in dieser Woche hatte Sharon schon die Notrufnummer angerufen, und man hatte sie unterstützt, als Dave schwere Schmerzen bekam und halluzinierte. Einmal war es sogar möglich gewesen, dass die beiden zusammen in eines ihrer Lieblingsrestaurants zum Essen gingen. Er hatte keinen Hunger, aber sie hatten ihr Zusammensein und die Erinnerungen genossen, die dieser spezielle Ort in ihren wachrief.

Das Schwerste sei für sie gewesen, sagte Sharon, auf die zwei Liter Nährlösung zu verzichten, die Dave bisher täglich erhalten hatte. Das Hospizteam ermutigte sie dazu, die Kalorienzufuhr zu verringern, weil sein Körper die Nahrung offenbar nicht mehr verarbeitete. Die Zufuhr von Zucker, Proteinen und Fetten führte zur Verschlimmerung der schmerzhaften Hautschwellungen und der Atemnot – wozu sollte man das in Kauf nehmen? Das Motto lautete: Erst einmal leben. Sharon war davor zurückgeschreckt, aus Angst, ihn hungern lassen zu müssen. Am Abend vor unserem Besuch hatte sie jedoch mit Dave zusammen beschlossen, es ohne Infusion zu probieren. Am Morgen war die Schwellung deutlich zurückgegangen. Er konnte sich besser und gelöster bewegen. Er begann sogar ein paar Bissen zu essen, nur um des Geschmacks willen, und das machte es Sharon leichter, diesen Weg weiterzugehen.

Als wir kamen, kam Dave gerade vom Duschen zurück. Sein Arm lag über der Schulter seiner Frau, und er machte mit unsicheren Beinen einen Schritt nach dem anderen.

»Er mag nichts lieber als eine lange heiße Dusche«, sagte Sharon. »Er würde in der Dusche wohnen, wenn er könnte.«

Dave saß in einem frischen Pyjama auf dem Bettrand und versuchte, wieder zu Atem zu kommen, und Creed sprach gerade mit ihm, als Ashlee, seine Tochter, mit ihren hübsch geflochtenen Zöpfchen ins Zimmer gerannt kam und ihrem Vater Plüschtiere in den Schoß warf.

»Wie groß sind Ihre Schmerzen, auf einer Skala von eins bis zehn?«, fragte Creed.

»Sechs«, sagte er.

»Haben Sie die Pumpe benutzt?«

Er zögerte einen Moment. »Ich weiß nicht so recht«, räumte er ein.

»Warum nicht?«, fragte Creed.

»Es ist, als würde ich kapitulieren«, sagte er.

»Kapitulieren?«

»Ich will nicht drogenabhängig werden«, erklärte er. »Ich will dieses Zeug nicht brauchen.«

Creed kniete sich vor ihn auf den Boden. »Dave, ich kenne keinen, der diese Art von Schmerzen ohne Medikamente aushält«, sagte sie. »Es ist keine Kapitulation. Sie haben eine wunderbare Frau und eine reizende Tochter, und Sie haben nichts von den beiden, wenn Sie ständig mit Schmerzen kämpfen müssen.«

»Das stimmt«, sagte er mit einem Blick auf Ashlee, die ihn mit einem kleinen Pferd beschenkte. Und er drückte auf den Knopf.

Dave Galloway starb eine Woche später – zu Hause, in Frieden, umgeben von seinen Angehörigen. Eine Woche später starb auch Lee Cox. Doch wie um zu zeigen, dass ein Menschenleben in kein Raster passt, hatte Ms Cox sich nicht mit der Unheilbarkeit ihrer Krankheit abgefunden. Als ihre Familie sie daher eines Tages mit einem Herzstillstand auf dem Boden fand, taten sie das, was ihrem Wunsch entsprach, und riefen den Krankenwagen, nicht den Hospizdienst. Notärzte, Rettungssanitäter und Polizisten stürmten ins Haus. Sie zogen ihr die Kleider aus und drückten ihr fast den Brustkorb ein, steckten einen Schlauch in ihre Luftröhre, pressten Sauerstoff in ihre Lungen und versuchten, ihr Herz durch Schock wieder zum Arbeiten zu bringen. Aber solche Maßnahmen sind bei unheilbar Kranken selten von Erfolg gekrönt, und in diesem Fall war es nicht anders.

Die Hospizbewegung versucht, eine neue Vorstellung unseres Sterbens zu etablieren. Nicht jeder kann sich mit den damit zusammenhängenden Ritualen anfreunden, aber diejenigen, die es tun, helfen beim Zustandekommen einer ars moriendi für unsere Zeit. Das aber bedeutet Auseinandersetzung und Kampf – nicht nur gegen das Leiden, sondern auch gegen die offenbar unaufhaltsame Dynamik der medizinischen Behandlung.

Kurz vor Thanksgiving trafen sich Sara Monopoli, ihr Mann Rich und ihre Mutter Dawn Thomas mit Dr. Marcoux, um über die Möglichkeiten zu diskutieren, die Sara noch offenstanden. Zu diesem Zeitpunkt hatte sie bereits drei Dosen Chemotherapie hinter sich, mit, wenn überhaupt, sehr dürftiger Wirkung. Dr. Marcoux hätte vielleicht darüber reden können, was sie sich am meisten wünschte, da der Tod näherrückte, und wie man ihre Wünsche am besten erfüllen konnte. Doch das Signal, das er von Sara und ihrer Familie erhielt, war, dass sie nur über die nächsten Behandlungsoptionen sprechen wollten. Sie wollten nicht über das Sterben reden.

Später, nach ihrem Tod, traf ich mich mit Saras Mann und ihren Eltern. Sara habe gewusst, dass ihre Krankheit unheilbar war, sagten sie. In der Woche, nachdem sie ihre Diagnose erhalten hatte und ihr Kind auf der Welt war, hatte sie ihre Wünsche bezüglich Vivians Zukunft formuliert. Bei mehreren Gelegenheiten hatte sie ihrer Familie mitgeteilt, dass sie nicht im Krankenhaus sterben wolle. Sie wollte ihre letzten Tage friedlich zu Hause verbringen. Aber dass diese Tage vielleicht schon bald da wären und es keine Möglichkeit mehr gäbe, die Krankheit aufzuhalten, »das war etwas, worüber weder sie noch ich reden wollten«, sagte ihre Mutter.

Ihr Vater Gary und ihre Zwillingsschwester Emily hatten immer noch auf Heilung gehofft. Die Ärzte taten einfach noch nicht ihr Bestes! »Ich konnte nicht glauben, dass es nicht noch irgendein Mittel gab, das uns retten würde«, sagte Gary. Für Rich war die Erfahrung von Saras Krankheit zutiefst erschütternd: »Wir hatten ein Baby. Wir waren jung. Und es war alles so schockierend und so seltsam. Ein Ende der Behandlung kam einfach nicht in Frage.«

Dr. Marcoux empfand deutlich die Stimmung, die im Raum herrschte. Er hatte nun schon fast zwanzig Jahre Erfahrung in der Behandlung von Lungenkrebs, und er hatte schon viele solcher Gespräche geführt. Auch in schlimmen Situationen strahlt er Ruhe aus, und da er aus dem Mittleren Westen stammt, neigt er dazu, sowohl einem Streit wie allzugroßer Intimität aus dem Weg zu gehen. Er versucht, Entscheidungen wissenschaftlich anzugehen.

»Ich weiß, dass der größte Teil meiner Patienten an ihrer Krankheit sterben wird«, sagt er. Die Statistik zeigt, dass Lungenkrebspatienten nach dem Misslingen zweier Zyklen von Chemotherapie nur selten auf weitere Lebenszeit durch zusätzliche Behandlungen hoffen können und dass sie oft unter schweren Nebenwirkungen dieser Behandlungen leiden. Aber auch Dr. Marcaux war hoffnungsvoll.

Er sagte den Angehörigen, dass man ab einem gewissen Punkt an »unterstützende Pflegemaßnahmen« denken könne. Aber es gebe auch experimentelle Therapien. Einige seien noch in der Versuchsphase. Äußerst vielversprechend sei ein Medikament der Firma Pfizer, das speziell auf eine der Mutationen in Saras Krebszellen ausgerichtet sei. Sofort klammerten sich Sara und ihre Familie an diese Hoffnung. Das Medikament war so neu, dass es noch nicht einmal einen Namen hatte, nur eine Nummer – PF0231006 –, wodurch es nur noch attraktiver für sie wurde.

Mit der Einnahme waren einige ungelöste Probleme verbunden; zum Beispiel konnten die Forscher noch keine Angaben zur richtigen Dosis machen. Das Medikament befand sich erst in der anfänglichen Testphase, in der nicht die Wirksamkeit der Arznei, sondern die Toxizität einer Reihe von Dosen geprüft wurde. Außerdem zeigte ein Test, bei dem das Medikament gegen Saras Krebszellen in einer Petrischale zum Einsatz kam, keinerlei Effekt. Aber Dr. Marcoux glaubte, dass dies keine entscheidenden Hindernisse seien. Das wesentliche Problem war, dass man Sara wegen der Lungenembolie in diesem Sommer als Testperson nicht zulassen würde. Sie musste zwei weitere Monate warten, bis die Embolie weit genug zurücklag. In der Zwischenzeit schlug er vor, eine weitere konventionelle Chemotherapie zu probieren, mit einem Arzneistoff namens Vinorelbin. Sara begann die Behandlung am Montag nach Thanksgiving.

Es lohnt sich, hier innezuhalten und noch einmal zu überlegen, was zuletzt passierte: Schritt um Schritt hatte sich Sara der vierten Chemotherapie genähert. Sie hatte sich ihr dann unterzogen, obwohl es nur eine minimale Chance gab, dass sich ihre Krankheit dadurch aufhalten ließ, und eine große Wahrscheinlichkeit bestand, dass schwerwiegende Nebenwirkungen auftraten. Die Gelegenheit, sich auf das Unabänderliche vorzubereiten, war vorbei. Und das alles aufgrund einer sicherlich völlig normalen Gegebenheit: dass Patientin und Familie nicht dazu bereit waren, sich mit der Wirklichkeit dieser Krankheit auseinanderzusetzen.

Ich fragte Dr. Marcoux, was er für Lungenkrebspatienten, die sich ihrem Ende nähern und seinen Rat suchen, gern tun würde. »Beim ersten Gespräch denke ich: Kann ich es schaffen, dass sie noch ein, zwei einigermaßen gute Jahre haben?«, sagt er. »Das sind meine Erwartungen. Das Äußerste für eine Patientin wie Sara sind drei bis vier Jahre.« Aber das wollen die Leute nicht hören: »Sie denken an zehn bis zwanzig Jahre. Das hört man immer wieder. Und mir würde es genauso gehen, wenn ich an ihrer Stelle wäre.«

Man könnte meinen, Ärzte seien gut ausgerüstet, um eine solche Situation zu meistern, aber mindestens zwei Dinge stehen ihnen im Weg: Erstens sind unsere eigenen Ansichten vielleicht unrealistisch. Bei einer Studie, durchgeführt von dem Soziologen Nicholas Christakis, wurden die Ärzte von fast fünfhundert unheilbar kranken Patienten um eine Schätzung der verbleibenden Lebenszeit dieser Kranken gebeten, und dann verfolgte man, wie es mit ihnen weiterging. 63 Prozent der Ärzte überschätzten die Überlebenszeit ihrer Patienten. Nur 17 Prozent unterschätzten sie. Die durchschnittliche Schätzung war 530 Prozent zu hoch. Und je besser die Ärzte ihre Patienten kannten, desto wahrscheinlicher war es, dass sie sich irrten.

Zweitens vermeiden wir oft, Gedanken und Gefühle dieser Art überhaupt zu äußern. Laut einigen Studien teilen es die Ärzte ihren Patienten zwar gewöhnlich mit, wenn ein Krebs nicht heilbar ist, aber die meisten scheuen vor einer genaueren Prognose zurück, auch wenn man sie dringend darum bittet. Über 40 Prozent der Onkologen geben zu, Behandlungen anzubieten, von denen sie selbst glauben, dass sie wahrscheinlich nicht funktionieren werden. In einer Zeit, in der die Beziehung zwischen Patient und Arzt zunehmend fehlbestimmt wird als eine Beziehung zwischen Verkäufer und Kunde – und »der Kunde hat immer recht« –, fällt es Ärzten besonders schwer, die an sie herangetragenen Erwartungen zu enttäuschen. Man fürchtet weit mehr, zu pessimistisch zu sein, als zu optimistisch. Und über das Sterben zu sprechen ist eine äußerst heikle Sache. Bei einer Patientin wie Sara Monopoli wünscht man sich alles, nur nicht die Auseinandersetzung mit der Wahrheit. Ich weiß das, weil Dr. Marcoux nicht der einzige war, der dem ehrlichen Gespräch mit ihr auswich. Ich tat es ebenfalls.

Ein paar Wochen zuvor hatte eine PET-Untersuchung ergeben, dass sie neben ihrem Lungentumor auch einen Schilddrüsenkrebs hatte, der in die Lymphknoten ihres Nackens gestreut hatte, und ich wurde hinzugezogen, um zu entscheiden, ob man operieren solle oder nicht. Dieser zweite, mit dem ersten nicht in Beziehung stehende Tumor war tatsächlich operabel. Aber bei Schilddrüsenkrebs dauert es Jahre, bis er zur tödlichen Bedrohung wird. Ihr Lungentumor würde höchstwahrscheinlich ihr Leben beenden, lange bevor der Krebs an der Schilddrüse irgendwelche Probleme verursachte. Die Operation war mit enormem Aufwand verbunden, Komplikationen waren abzusehen; es wäre am besten gewesen, gar nichts zu tun. Aber wenn ich Sara gegenüber diese Argumente ins Feld geführt hätte, wäre ich gezwungen gewesen, ihren tödlichen Lungenkrebs anzusprechen – wozu ich mich absolut nicht fähig fühlte.

Als Sara mir im Krankenhaus gegenübersaß, hatte ich nicht den Eindruck, dass die Entdeckung des zweiten Krebses ihr viel ausmachte. Sie wirkte entschlossen. Sie hatte gelesen, dass bei der Behandlung von Schilddrüsenkrebs gute Ergebnisse erzielt werden. Eifrig wollte sie über den Zeitpunkt der OP reden. Und ich stellte fest, dass ich mich von ihrem Optimismus mitreißen ließ. Nehmen wir an, ich irre mich, sagte ich mir, und sie ist genau die Wunderpatientin, die ihr metastasierendes Bronchialkarzinom überlebt. Wie kann ich es verantworten, ihren Schilddrüsenkrebs nicht zu behandeln?

Meine Lösung bestand darin, dass ich das Thema umschiffte. Ich sagte Sara, bei ihrem Schilddrüsenkrebs gebe es relativ gute Aussichten, er wachse langsam und sei behandelbar. Aber ihr Lungenkrebs und seine Behandlung habe Vorrang. Wir könnten den Tumor an der Schilddrüse überwachen und in ein paar Monaten die OP planen.

Ich sah sie alle sechs Wochen und bemerkte von einem Termin zum nächsten ihren körperlichen Verfall. Doch selbst als sie schon im Rollstuhl saß, kam sie stets lächelnd durch meine Tür, sie war geschminkt, und die langen Ponyfransen waren sorgfältig festgesteckt, damit sie ihr nicht in die Augen fielen. Es gab immer wieder kleine Dinge, über die sie lachen konnte, zum Beispiel die Art, wie die Schläuche sich unter ihrem Kleid vorwölbten. Sie war bereit, alles mögliche zu versuchen, und ich merkte, dass auch ich mich auf die neue experimentelle Therapie gegen Lungenkrebs stürzte. Nachdem die letzte Chemotherapie eine leichte Schrumpfung des Schilddrüsentumors bewirkt hatte, erwog ich mit ihr zusammen sogar die Möglichkeit, dass die experimentelle Therapie gegen beide Tumoren wirken könne – eine reine Phantasie! Doch über eine Phantasie zu sprechen war einfacher – weniger mit Gefühlen belastet, weniger explosiv, weniger zu Missverständnissen Anlass gebend –, als das zu benennen, was sich vor meinen Augen abspielte.

Zwischen dem Fortschreiten des Krebses und der neuen Behandlung wurde Sara immer kränker. Sie schlief die meiste Zeit und ging kaum noch außer Haus. Die klinischen Befunde vom Dezember beinhalten Atemnot, trockenes Erbrechen, Abhusten von Blut und Erschöpfung. Zusätzlich zu den Drainageschläuchen, die ständig in ihrer Brust steckten, musste man ihr jede Woche oder jede zweite Woche einen Teil der tumorbedingten Flüssigkeit per Nadel aus dem Bauchraum entfernen, damit der Druck nicht zu groß wurde.

Im Dezember zeigte das CT, dass der Lungentumor in Wirbelsäule und Leber gestreut hatte. Als wir uns im Januar trafen, konnte sie sich nur langsam und mühsam bewegen. Ihr Unterleib war so aufgeschwollen, dass die Haut spannte. Sie konnte nicht mehr als einen Satz sagen, ohne um Luft zu ringen. In den ersten Februarwochen brauchte sie zu Hause Sauerstoff, um atmen zu können. Doch nun war seit ihrer Lungenembolie genug Zeit verstrichen, dass sie mit der Einnahme der experimentellen Pfizer-Arznei beginnen konnte. Es bedurfte nur noch einiger klärender Aufnahmen. Sie wurden gemacht und zeigten, dass der Krebs ihr Gehirn erreicht hatte, mit mindestens neun Metastasen, bis zu anderthalb Zentimeter groß, in beiden Hemisphären. Das experimentelle Medikament konnte die Blut-Hirn-Schranke nicht überwinden. PF0231006 würde nicht wirken.

Doch Sara, ihre Angehörigen und das medizinische Team stellten sich weiterhin auf Kampf ein. Binnen vierundzwanzig Stunden wurde Sara ins Krankenhaus gebracht. Ihr gesamtes Gehirn sollte bestrahlt werden. Damit wollte man versuchen, das Metastasenwachstum zu bremsen. Am 12. Februar hatte sie fünf Tage Bestrahlung hinter sich. Sie war unermesslich müde und schaffte es kaum noch, das Bett zu verlassen. Sie aß fast nichts und wog zwölf Kilo weniger als im Herbst. Rich gestand sie, dass sie in den letzten zwei Monaten ständig doppelt gesehen hatte und ihre Hände nicht mehr spürte.

»Warum hast du das niemandem gesagt?«, fragte er sie.

»Ich wollte einfach nicht, dass die Behandlung aufhört«, sagte sie. »Ich wusste, dass sie mich dann überreden würden, damit aufzuhören.«

Man gab ihr zwei Wochen, um nach der Bestrahlung wieder zu Kräften zu kommen. Dann boten wir ihr ein anderes, noch nicht ausgetestetes Medikament an, von einer kleinen Biotechnikfirma. Am 25. Februar sollte sie damit anfangen. Ihre Chancen verringerten sich rasch. Aber wer konnte sagen, dass es gar keine mehr gab?

1985 publizierte der Paläontologe und Schriftsteller Stephen Jay Gould einen außergewöhnlichen Essay mit dem Titel »The Median Isn’t the Message«. Drei Jahre zuvor hatte er die Diagnose Mesotheliom erhalten, ein seltener und tödlicher Krebs, der gewöhnlich bei Menschen auftritt, die mit Asbest in Berührung gekommen sind. Als er Gewissheit über seine Krankheit hatte, ging er in eine medizinische Bibliothek und las die neuesten wissenschaftlichen Artikel darüber. »Die Literatur konnte es mir nicht brutaler klarmachen: Das Mesotheliom ist unheilbar, mit einer mittleren Überlebensdauer von nur acht Monaten nach Entdeckung«, schreibt er. Es war eine Hiobsbotschaft. Aber dann begann er sich die Überlebenskurven anderer Betroffener genauer anzusehen.

Gould war Naturforscher. Er bemerkte sofort die außerordentliche Variationsbreite der Kurven. Die Patienten sammelten sich nicht um eine mittlere Überlebenszeit, sondern fächerten sich in beide Richtungen auf, kürzer und länger. Die Durchschnittskurve hatte ein langes, wenn auch flaches Hinterteil von Patienten, die viele Jahre länger als das achtmonatige Mittel gelebt hatten. Darin fand Gould Trost. Er konnte sich vorstellen, dass er zu denjenigen gehörte, die das flache Hinterteil der Kurve bildeten. Und tatsächlich überlebte er. Nach Operation und Chemotherapie lebte er noch zwanzig Jahre, bevor er 2002 mit sechzig Jahren an einem Lungentumor starb, der sich unabhängig von seiner anfänglichen Erkrankung entwickelt hatte.

»Nach meiner Meinung ist es ein bisschen zu schick geworden, die Annahme von Sterben und Tod mit der Menschenwürde gleichzusetzen«, schreibt er 1985 in seinem Aufsatz. »Selbstverständlich stimme ich dem Prediger Salomo zu, dass es eine Zeit zu lieben und eine Zeit zu sterben gibt – und ich hoffe, wenn meine Zeit kommt, werde ich dem Ende gefasst und so, wie es mir entspricht, entgegensehen. Doch in den meisten Situationen ziehe ich die soldatische Ansicht vor, dass der Tod der ultimative Feind ist – und ich finde nichts Verwerfliches an denjenigen, die sich mit allem, was sie haben, gegen das Scheiden sträuben.«

Jedes Mal, wenn ich einen Patienten mit einer unheilbaren Krankheit habe, denke ich an Gould und seinen Essay. Es gibt fast immer ein langes Hinterteil von Möglichkeiten, wie flach es auch sein mag. Was ist falsch daran, zu denen gehören zu wollen, die die Statistik dort versammelt? Nichts, scheint mir – außer es bedeutet, dass wir versäumen, uns auf das Ergebnis einzustellen, das um ein Vielfaches wahrscheinlicher ist. Das Problem ist, dass wir unser medizinisches System, unsere medizinische Kultur um das lange Hinterteil der Kurve herum gebaut haben. Wir haben eine viele Milliarden Dollar teure Konstruktion geschaffen, um das medizinische Äquivalent von Lotterielosen zu verteilen – und wir verfügen nur über Rudimente eines Systems, das Kranke auf die naheliegende Gewissheit vorbereiten könnte, dass diese Lose nicht gewinnen werden. Hoffnung ist noch keine Strategie, aber unsere Strategie ist Hoffnung.

Für Sara gab es keine wundersame Genesung, und als sie sich dem Ende näherte, war weder sie selbst noch ihre Familie darauf vorbereitet. »Ich wollte immer nach ihrem Wunsch handeln, friedlich zu Hause zu sterben«, sagt mir Rich später. »Aber ich glaubte nicht daran, dass es möglich wäre. Ich wusste nicht, wie es gehen konnte.«

Am 22. Februar, einem Freitagmorgen, drei Tage, bevor ihre neue Chemotherapie beginnen sollte, erwachte Rich und sah seine Frau vornübergebeugt neben sich sitzen; mit weit aufgerissenen Augen schnappte sie nach Luft. Sie war grau im Gesicht, atmete schnell und ihr Körper hob sich jedesmal, wenn sie mit offenem Mund Luft einsog. Sie sah aus, als würde sie ertrinken. Er versuchte, ihr durch den Schlauch in ihrer Nase mehr Sauerstoff zuzuführen, aber das nützte nichts.

»Ich kann das nicht«, sagte sie, jedes Wort einzeln ausstoßend. »Ich hab’ solche Angst.«

Er hatte kein Notpaket im Kühlschrank. Keine Hospizschwester, die er anrufen konnte. Und woher sollte er wissen, ob das, was sich ihm da zeigte, noch in den Griff zu bekommen war?

Wir fahren ins Krankenhaus, sagte er. Als er sie fragte, ob er das Auto holen solle, schüttelte sie den Kopf, also wählte er die Notrufnummer und sagte ihrer Mutter, Dawn, die sich im Nachbarzimmer aufhielt, Bescheid. Ein paar Minuten später rannten Rettungssanitäter die Treppen hoch zum Schlafzimmer, und draußen heulten Sirenen. Als sie Sara auf die Tragbahre hoben, kam Dawn dazu und begann zu weinen.

»Das wird schon wieder«, sagte Rich. Sie bringen sie ja nur ins Krankenhaus, dachte er, die Ärzte dort wissen schon, wie sie sie wieder hinkriegen.

In der Klinik wurde eine Lungenentzündung diagnostiziert. Das machte den Angehörigen Sorgen, denn sie hatten geglaubt, alles getan zu haben, um eine Infektion zu verhindern. Sie hatten sich sorgfältig die Hände gewaschen, darauf gesehen, dass nicht zu viele Leute mit Kindern zu Besuch kamen und sogar Saras Umgang mit Vivian beschränkt, sobald dem kleinen Mädchen auch nur die Nase lief. Aber Saras Immunsystem war ständig schwächer geworden, und durch die wiederholte Bestrahlung und die Chemo wie auch durch den Krebs selbst hatte sie die Fähigkeit eingebüßt, sich aktiv von Lungensekret zu befreien.

In anderer Hinsicht war die Diagnose Lungenentzündung beruhigend, weil es »nur« eine Infektion war. Man konnte sie behandeln. Das Ärzteteam führte Sara intravenös Antibiotika und Highflow-Sauerstoff durch eine Maske zu. Die Familie versammelte sich um Saras Bett, jeder hoffte auf eine schnelle Wirkung der Antibiotika. Es wäre bald wieder alles wie vorher, versicherten sie einander. Aber in dieser Nacht und am nächsten Morgen hatte Sara immer mehr Mühe zu atmen.

»Mir fällt nichts Lustiges mehr ein, was ich sagen könnte«, sagte Emily zu Sara, während ihre Eltern vor sich hinstarrten.

»Mir auch nicht«, flüsterte Sara. Erst später wurde der Familie klar, dass dies die letzten Worte waren, die sie von ihr gehört hatten. Danach tauchte sie nur noch selten aus der Bewusstlosigkeit auf. Die Ärzte konnten nur noch eine Sache tun: sie an ein Beatmungsgerät anschließen. Sara war eine Kämpferin, nicht? Und der nächste Schritt für Kämpfer, die nächste Eskalationsstufe war die Intensivstation.

Dies ist eine moderne Tragödie, die überall millionenfach gespielt wird. Wenn es keine Möglichkeit gibt, genau zu wissen, wie lange unser Körper noch mitmacht – und wenn wir uns weismachen, wir hätten viel mehr Zeit, als uns tatsächlich zur Verfügung steht –, gehorchen wir unserem Impuls zu kämpfen und sterben mit Chemo in den Adern, einem Schlauch in der Kehle oder frischen Nähten im Fleisch. Dass wir die Zeit, die uns bleibt, damit vielleicht verkürzen oder schwerer machen als nötig, scheint kaum ins Gewicht zu fallen. Wir stellen uns vor, dass wir abwarten können, bis die Ärzte uns sagen, dass sie mit ihrem Latein am Ende sind. Aber Ärzte sind selten mit ihrem Latein am Ende, es kommt selten vor, dass sie nichts mehr tun können. Sie können immer noch Arzneien mit zweifelhafter Wirksamkeit verabreichen, sie können operieren und versuchen, einen Teil des Tumors zu entfernen, sie können eine Ernährungssonde legen, wenn jemand nicht mehr essen kann: Es gibt immer etwas. Wir wollen diese Möglichkeiten haben. Aber das heißt nicht, dass wir unbedingt selbst darüber entscheiden wollen. Vielmehr treffen wir in den meisten Fällen gar keine Entscheidung. Wir fallen auf die Position Null zurück, und die lautet: Tun Sie was. Bringen Sie das in Ordnung. Wie komme ich hier wieder raus?

Es gibt eine Denkrichtung, die sagt, das Problem dabei sei, dass die Kräfte des Marktes an dieser Stelle nicht wirken könnten. Wenn unheilbar kranke Patienten – nicht Versicherungsgesellschaften oder die Regierung – die zusätzlichen Kosten für die Behandlungen, die sie statt der Palliativ- oder Hospizpflege wählen, selbst bezahlen müssten, würden sie ihre Entscheidungen besser abwägen. Patienten mit Krebs im Endstadium würden nicht 80000 Dollar für Medikamente und Patienten mit unheilbarer Herzinsuffizienz würden nicht 50000 Dollar für Defibrillatoren hinblättern, die ihnen im besten Fall nur wenige Monate mehr Lebenszeit einbringen. Aber dieses Argument lässt einen wichtigen Faktor außer acht: Die Menschen, die sich für solche Behandlungen entscheiden, denken nicht an ein paar mehr Monate. Sie denken in Jahren. Sie denken, dass sie mindestens die Chance jenes Lotterieloses erhalten – wenn es gewinnt, löst sich ihre Krankheit in Luft auf. Und wenn wir überhaupt irgendetwas auf dem freien Markt kaufen oder von unseren Steuern haben wollen, dann die Zusicherung, dass wir uns, wenn wir solche Dinge benötigen sollten, um die Kosten keine Sorgen zu machen brauchen.

Deshalb bleibt die Rationierung von Gesundheitsleistungen eine so bedenkliche Maßnahme. Überall ist Unbehagen über den Zustand zu spüren, in dem wir uns befinden, aber wir fürchten uns davor, über konkrete Abhilfen zu sprechen. Denn die einzig denkbare Alternative zu einer Marktlösung scheint die Rationierung zu sein: Wie von vielen befürchtet, würden dann Bürokraten über Leben und Tod von alten oder unheilbar kranken Menschen entscheiden. In den 1990er Jahren versuchten Versicherungsgesellschaften, die Behandlungsentscheidungen von Ärzten und Patienten in Fällen von unheilbaren Krankheiten anzufechten, doch der Schuss ging nach hinten los. Besonders ein Fall setzte ihrer Strategie ein endgültiges Ende: der Fall Nelene Fox.

Sie stammte aus Temecula, Kalifornien, und bekam 1991, mit achtunddreißig, die Diagnose metastasierender Brustkrebs. Eine Operation und konventionelle Chemotherapie blieben wirkungslos, und der Krebs breitete sich in ihrem Knochenmark aus. Es konnte keine Heilung geben. Die Klinikärzte der University of Southern California boten ihr eine radikale, aber anscheinend vielversprechende neue Behandlung an: hochdosierte Chemotherapie plus Knochenmarktransplantation. Für Nelene Fox war es die einzige Aussicht auf Rettung.

Ihre Versicherungsgesellschaft weigerte sich, die Kosten zu übernehmen, mit dem Argument, es handle sich um eine experimentelle Behandlung, deren günstige Wirkung nicht bewiesen sei, weshalb sie den Rahmen ihres Versicherungsvertrages sprenge. Man forderte sie dringend dazu auf, eine zweite Meinung von einem unabhängigen medizinischen Zentrum einzuholen. Fox weigerte sich – niemand konnte sie zwingen, eine zweite Meinung einzuholen. Ihr Leben stand auf dem Spiel. Es gelang ihr, 212000 Dollar Spenden zusammenzubekommen, und sie bezahlte die Kosten ihrer Therapie selbst, aber es kam zu einer Verzögerung. Sie starb acht Monate nach der Behandlung. Ihr Mann verklagte die Versicherungsgesellschaft wegen arglistiger Täuschung, Vertragsbruch, Zufügung von psychischen Schäden und beantragte Schadensersatz, und er gewann. Die Geschworenen sprachen ihren Erben 89 Millionen Dollar zu. Alle Versicherungen, die für ausufernde Therapiemaßnahmen nicht mehr zahlten, galten fortan als Mörder. Zehn amerikanische Bundesstaaten erließen Gesetze, die Versicherungsgesellschaften zwangen, für Knochenmarktransplantationen bei Brustkrebs zu zahlen.

Lassen wir außer acht, dass die Reaktion der Versicherung auf Nelene Fox’ Verhalten richtig war. Jüngste Forschungen zeigen, dass die von ihr eingeforderte Behandlung bei Brustkrebspatientinnen nicht nur keine positiven Wirkungen zeitigt, sondern ihr Leiden verschlimmert. Doch das Urteil der Geschworenen war ein Schock für die amerikanische Versicherungswirtschaft. Fragen nach Behandlungsentscheidungen von Ärzten und Patienten bei unheilbar kranken Patienten bedeuteten den politischen Selbstmord.

Im Jahr 2004 entschlossen sich die Verantwortlichen einer anderen Versicherungsgesellschaft zu einer anderen Herangehensweise. Statt auf aggressive Behandlungsoptionen setzten sie auf die Erweiterung der Hospizpflege. Man hatte bei dieser Versicherungsgesellschaft bemerkt, dass nur eine Minderheit von Patienten je mit kurativen Behandlungen aufgehört und Hospizdienste in Anspruch genommen hatten. Und selbst wenn sie es getan hatten, war es erst in den allerletzten Wochen dazu gekommen. Man machte also ein Experiment: Versicherungsnehmer mit einer Lebenserwartung von weniger als einem Jahr durften Hospizdienste in Anspruch nehmen, ohne dass sie auf andere Behandlungen verzichten mussten. Eine Patientin wie Sara Monopoli konnte es weiterhin mit Chemotherapie und Bestrahlung probieren und ins Krankenhaus gehen, wenn sie es wünschte, aber sie konnte auch ein Hospizteam in Anspruch nehmen, das sich auf das konzentrierte, was sie brauchte, um im Moment so gut wie möglich zu leben; sie wäre dann auch vorbereitet gewesen auf einen Morgen, an dem sie mit schwerster Atemnot erwachte.

Eine zweijährige Studie zu diesem Programm zeigte, dass die daran beteiligten Patienten viel eher den Hospizdienst wählten: die Zahl sprang von 26 auf 70 Prozent. Das ist keine Überraschung, denn sie mussten ja nichts aufgeben. Sie kamen aber auch nur halb so oft in die Notaufnahme wie die Patienten der Kontrollgruppe, und die Inanspruchnahme von Klinik- und Intensivärzten sank um mehr als zwei Drittel. Die Gesamtkosten reduzierten sich um fast ein Viertel.

Dieses Ergebnis war überraschend und verwirrend, denn es war nicht eindeutig feststellbar, was eigentlich dazu führte. Die gleiche Versicherungsgesellschaft hatte noch ein anderes, bescheideneres Programm für eine größere Gruppe von unheilbar kranken Patienten. Für diese Menschen galten die traditionellen Hospizregeln: Damit sie die häusliche Hospizpflege in Anspruch nehmen durften, mussten sie jeden Versuch mit kurativer Therapie abbrechen. Palliativschwestern boten an, regelmäßig nach ihnen zu sehen und ihnen bei allen möglichen Problemen zu helfen, von der Schmerzkontrolle bis zum Aufsetzen eines Testaments. Auch bei diesen Patienten stieg die Inanspruchnahme von Hospizleistungen um 70 Prozent, und ihre Klinikzeiten verringerten sich deutlich. Bei älteren Patienten sank die Dauer der Aufenthalte auf Intensivstationen um über 85 Prozent. Die Zufriedenheitsraten stiegen steil an. Was ging hier vor? Die Leiter der Programme hatten den Eindruck, dass sie schwerkranken Patienten einfach jemanden an die Seite gestellt hatten, der erfahren war und sich auskannte und mit dem sie über ihre täglichen Sorgen sprechen konnten. Irgendwie war das genug – einfach miteinander zu reden.

Diese Erklärung scheint kaum glaubhaft zu sein, doch in den letzten Jahren wurden immer mehr Beweise dafür gesammelt, dass es genau so ist. In der großen amerikanischen Studie »Coping with Cancer« berichteten zwei Drittel der unheilbar kranken Krebspatienten, dass sie mit ihren Ärzten über ihre Wünsche bezüglich der Behandlung und Pflege am Ende ihres Lebens kein Gespräch geführt hätten, obwohl sie im Durchschnitt nur noch vier Monate zu leben hatten. Aber die Kranken des verbleibenden Drittels, die es getan hatten, wurden viel weniger häufig wiederbelebt oder an ein Beatmungsgerät angeschlossen, und sie lagen am Ende auch weit weniger auf einer Intensivstation. Die meisten von ihnen gingen in ein Hospiz. Sie hatten weniger zu leiden, waren körperlich fitter und befanden sich in besserem und längerem Kontakt mit anderen Menschen. Dazu kommt, dass die Angehörigen Monate nach dem Tod dieser Patienten ein wesentlich geringeres Risiko hatten, an einer Depression zu erkranken. Mit anderen Worten stieg bei Menschen, die mit ihren Ärzten substantielle Gespräche über die Umstände geführt hatten, die sie sich für ihr Lebensende wünschten, die Wahrscheinlichkeit stark an, dass sie in Frieden und unter von ihnen kontrollierten Rahmenbedingungen starben und ihren Familien viel Angst und Kummer ersparten.

Eine weitere bahnbrechende Studie des Massachusetts General Hospital von 2010 kam zu noch verblüffenderen Ergebnissen. Nach dem Zufallsprinzip wiesen die Forscher 151 Patienten mit Lungenkrebs in Phase IV – wie bei Sara – eine von zwei möglichen Behandlungsoptionen zu. Die eine Hälfte erhielt die übliche onkologische Behandlung. Die andere Hälfte erhielt die übliche onkologische Behandlung und parallel dazu Besuche einer geschulten Palliativpflegerin. Diese Pflegerinnen und Pfleger sind darauf spezialisiert, die Leiden der Patienten zu verhindern und zu lindern; dabei muss es sich nicht notwendigerweise um Sterbende handeln. Wenn ein Mensch eine schwere, komplexe Krankheit hat, sind solche Helfer zur Stelle. In der Zeit, in der die Studie lief, sprachen sie mit den Kranken darüber, was sie sich wünschten, falls ihre Situation sich verschlechterte. Ergebnis: Diejenigen, die mit Palliativpflegerinnen gesprochen hatten, hörten früher mit der Chemotherapie auf, gingen wesentlich früher in ein Hospiz oder erhielten häusliche Palliativpflege, litten am Ende ihres Lebens weniger – und sie lebten um 25 Prozent länger. Dieses Ergebnis bestätigt, dass unsere medizinischen Entscheidungssysteme auf spektakuläre Weise versagt haben. Wir haben offenbar den Punkt erreicht, an dem wir Patienten lieber aktiv Schaden zufügen, als das Thema Sterblichkeit anzuschneiden. Wären Gespräche über das Ende des Lebens ein Medikament im Experimentstadium, würde es die amerikanische nationale Gesundheitsbehörde sofort zulassen.

Bei Patienten, die in ein Hospiz gehen, gab es nicht weniger überraschende Resultate. Wie viele andere hatte ich geglaubt, dass der Aufenthalt im Hospiz das Sterben beschleunigt, weil die Kranken statt kurativer Behandlungen hochdosierte Narkotica zur Schmerzbekämpfung erhalten. Aber diverse Studien zeigen etwas anderes. In einem Fall beobachteten die Forscher 4493 Patienten entweder mit Krebs im Endstadium oder mit einer Herzkrankheit im Endstadium. Bei den Patienten mit Brustkrebs, Prostatakrebs oder Darmkrebs gab es in der Überlebensdauer keinen Unterschied zwischen denjenigen, die in einem Hospiz lagen, und denjenigen, die anderswo gepflegt wurden. Und merkwürdigerweise schien der Aufenthalt im Hospiz die Lebenszeit in einigen Fällen sogar auszudehnen. Die Kranken mit Pankreaskrebs gewannen durchschnittlich drei Wochen, die Lungenkranken gewannen sechs Wochen und die Herzkranken drei Monate. Was man daraus lernt, hört sich an wie ein Zen-Paradox: Man lebt nur länger, wenn man aufhört zu versuchen, länger zu leben.

Können bloße Gespräche zu solchen Ergebnissen führen? Betrachten wir den Fall von La Crosse in Wisconsin. Bei den älteren Bewohnern des Städtchens hatte man seit einiger Zeit am Ende ihres Lebens ungewöhnlich niedrige Krankenhauskosten verzeichnet. Laut der Daten der Versicherungsgesellschaft verbrachten sie in den letzten sechs Monaten ihres Lebens nur halb so viele Tage im Krankenhaus wie der nationale Durchschnitt, und dabei gab es keine Anzeichen dafür, dass Ärzte oder Patienten Behandlungen vorzeitig abbrachen. Trotz durchschnittlicher Raten von Übergewicht und Rauchen überstieg ihre Lebenserwartung das nationale Mittel um ein Jahr.

Ich sprach mit Gregory Thompson, einem Intensivarzt des Gundersen Lutheran Hospital in La Crosse, an einem Abend, als er auf der dortigen Intensivstation Dienst hatte. Er ging die Liste seiner Patienten mit mir durch. In fast jeder Hinsicht glichen sie den Kranken, die auf jeder anderen Intensivstation des Landes zu finden sind. Es gab eine junge Frau mit multiplem Organversagen aufgrund einer verheerenden Lungenentzündung, einen Mann, Mitte sechzig, mit einem Darmriss, der eine schwere Infektion und einen Herzanfall ausgelöst hatte. Und doch waren diese Patienten völlig anders als die Kranken, die ich von den Intensivstationen kannte, auf denen ich selbst gearbeitet hatte: Keiner von ihnen hatte eine Krankheit im Endstadium; keiner kämpfte mit einem tödlichen metastasierenden Tumor, einer unheilbaren Herzkrankheit oder einer Demenz.

Um La Crosse zu verstehen, sagte Dr. Thompson, müsse man in das Jahr 1991 zurückgehen, als eine lokale Gesundheitskommission eine Kampagne gestartet hatte, bei der alle Betroffenen über die Gestaltung der letzten Lebensphase debattieren sollten. Binnen weniger Jahre wurde es üblich, dass jeder Patient, der in ein Krankenhaus, ein Alten- oder Pflegeheim kam, sich zusammen mit einem erfahrenen Gesprächspartner über vier wesentliche Fragen Gedanken machte. Es gab ein Formular, in dem diese Fragen zusammengefasst waren:

1. Wünschen Sie zu diesem Zeitpunkt Ihres Lebens, dass man Sie wiederbelebt, falls Sie einen Herzstillstand erleiden?

2. Wünschen Sie eine offensive Behandlung wie Intubation und künstliche Beatmung?

3. Wünschen Sie die Gabe von Antibiotika?

4. Wünschen Sie künstliche Ernährung über eine Magensonde oder Infusion, wenn Sie nicht mehr selbstständig essen können?

Schon 1996 hatten 85 Prozent der Einwohner von La Crosse vor ihrem Tod eine Willenserklärung dieser Art unterschrieben – vorher waren es nur 15 Prozent gewesen –, und die Ärzte wussten fast immer von diesen Erklärungen und respektierten sie. Nachdem dieses System von schematischen Patientenverfügungen erst einmal etabliert war, sagte Dr. Thompson, war sein Job viel leichter geworden. Aber nicht deshalb, weil er sich schematisch an die Anweisungen hielt.

»Diese Dinge sind nicht in Stein gemeißelt«, sagt er. Wie deutlich sich jemand auch schriftlich ausgedrückt haben mag, über die konkrete Ausführung der Verfügung wird es immer Streitpunkte geben. »Aber diese Diskussionen gibt es nicht mehr, wenn sie auf die Intensivstation kommen. Sehr oft merken wir, dass sie schon vorher stattgefunden haben.«

Die Antworten auf der vorgegebenen Liste von La Crosse ändern sich natürlich, je nachdem, ob eine Patientin wegen einer Entbindung oder wegen Komplikationen einer Alzheimer-Erkrankung in die Klinik kommt. Aber durch die flächendeckende Einführung der Patientenverfügung haben die Menschen in La Crosse mit größter Wahrscheinlichkeit schon früher darüber gesprochen, was sie wollen oder nicht wollen, bevor sie und ihre Angehörigen mit den Ängsten und Schrecken einer Krise konfrontiert werden. Auch wenn die Wünsche nicht klar definiert sind, »zeigen sich die Familien viel eher dazu bereit, Gespräche darüber zu führen«, sagt Dr. Thompson. Und das Gespräch ist es, was zählt, nicht die vorgefertigten Patientenverfügungen. Gespräche waren es, die dazu führten, dass die Gesundheitsausgaben am Lebensende in La Crosse um die Hälfte des nationalen Durchschnitts gesenkt wurden. Es war so einfach – und so kompliziert.

An einem Samstagmorgen im Winter sprach ich mit einer Frau, die ich am Abend zuvor operiert hatte. Man war dabei gewesen, ihr eine Zyste am Eileiter zu entfernen, als der operierende Gynäkologe entdeckte, dass sie metastasierenden Darmkrebs hatte. Bei der Beratung, was getan werden konnte, wurde ich als Chirurg hinzugezogen. Ich entfernte einen Teil ihres Darms, der stark von Tumorgewebe befallen war, aber der Krebs hatte schon weit gestreut. Es war mir nicht gelungen, alles zu entfernen. Jetzt stellte ich mich der Patientin vor. Sie sagte, sie habe schon von ihrem Krebs erfahren und auch davon, dass ein Teil ihres Darms herausgeschnitten worden war.

Ja, sagte ich. Es sei mir gelungen, »das Zentrum des befallenen Gewebes« zu entfernen. Ich erklärte ihr, wie groß das entfernte Teilstück war, wie die Genesung vonstatten gehen würde – ich sprach über alles, außer darüber, wie viel Krebs noch da war. Aber dann dachte ich daran, wie zurückhaltend ich bei Sara Monopoli gewesen war, und an die vielen Studien, die zeigten, wie Ärzte ständig um den heißen Brei herumreden. Als sie mich bat, ihr mehr über ihren Krebs zu sagen, erklärte ich ihr daher, dass er nicht nur ihre Eierstöcke, sondern bereits auch ihre Lymphknoten befallen hatte. Und gleich darauf ertappte ich mich dabei, wie ich das Gesagte schon wieder verharmloste: »Wir werden einen Onkologen hinzuziehen. Eine Chemotherapie kann in solchen Fällen sehr effektiv sein.«

Sie nahm das ruhig auf und sah hinunter auf ihren rebellischen Körper unter der Decke. Dann blickte sie zu mir hoch. »Werde ich sterben?«

Ich zuckte innerlich zusammen. »Nein, nein«, sagte ich. »Natürlich nicht.«

Ein paar Tage später versuchte ich es erneut. »Heilen können wir diesen Krebs nicht«, erklärte ich. »Aber wir können ihn durch Behandlung lange Zeit in Schach halten.« Das Ziel sei, fuhr ich fort, »Ihr Leben zu verlängern, so gut wir es vermögen«.

In den darauffolgenden Monaten und Jahren bin ich dieser Patientin immer wieder begegnet. Sie begann die Chemotherapie. Sie kämpfte. Und bis jetzt ist der Krebs unter Kontrolle. Einmal fragte ich sie und ihren Mann, was sie von unseren ersten Gesprächen hielten. Sie hatten es als nicht besonders liebevoll in Erinnerung. »Dieser Satz, den Sie da sagten – ›Ihr Leben verlängern‹ – das war so …« Sie zögerte.

»Es war sehr deutlich«, sagte ihr Mann.

»Es klang brutal«, bekräftigte sie. Sie hatte das Gefühl gehabt, ich hätte sie in einen Abgrund geworfen.

Ich sprach mit Susan Block, einer Spezialistin für Palliativmedizin an meinem Krankenhaus, die schon Tausende solch schwieriger Gespräche geführt hat und Ärzte in ganz Amerika darin schult, Themen des Lebensendes mit Patienten und ihren Familien zu erörtern. »Sie müssen das verstehen«, sagte sie mir. »Die ganze Familie kommt bei diesem Gespräch zusammen. Es ist eine heikle Angelegenheit, die nicht weniger Geschick und Können erfordert als eine OP.«

Es gibt dabei einen grundsätzlichen gedanklichen Fehler. Für die meisten Ärzte besteht der wesentliche Zweck eines Gesprächs über die lebensbedrohliche Krankheit darin herauszufinden, was die Leute wollen – ob sie eine Chemotherapie wollen oder nicht, ob sie wiederbelebt werden wollen oder nicht, ob sie Palliativpflege wollen oder nicht. Wir konzentrieren uns auf die Darlegung der Fakten und der Optionen. Aber das ist nach Susan Block ein Fehler.

»Ein großer Teil unserer Aufgabe besteht darin, den Menschen im Umgang mit der überwältigenden Angst zu helfen – Angst vor dem Tod, Angst vor dem Leiden, Angst um die Angehörigen, Angst wegen Geld«, erklärte sie. »Es gibt viele Sorgen, wirklich grauenvolle Dinge.« Bei einem einzigen Gespräch kann man gar nicht alles ansprechen. Dass es gelingt, die eigene Sterblichkeit zu akzeptieren, die Grenzen und Möglichkeiten der Medizin wirklich zu verstehen, ist kein Aha-Erlebnis, sondern ein Prozess.

Es gibt kein Patentrezept, wie man Menschen mit unheilbaren Krankheiten bei diesem Prozess begleitet, aber laut Block gibt es ein paar Regeln. Man setzt sich zusammen hin. Man macht einen Termin aus. Als Arzt stellt man nicht einfach fest, ob jemand Behandlung X oder Behandlung Y will. Man versucht zu erfahren, was in der jeweiligen Situation für diesen Menschen das Wichtigste ist – erst dann kann man Kenntnisse vermitteln und Rat darüber erteilen, wie man es am ehesten erreicht. Bei diesem Prozess ist Zuhören nicht weniger gefordert als das eigene Sprechen. Wenn Sie mehr als die Hälfte der Zeit reden, sagt Block, reden Sie zu viel.

Und es kommt darauf an, wie man spricht, welche Worte man benutzt. Laut den Palliativexperten sollte man zum Beispiel nicht sagen: »Es tut mir leid, dass es soweit gekommen ist.« Das kann sich anhören, als würde man sich selbst heraushalten wollen. Man sollte sagen: »Ich wünschte, es wäre anders.« Man fragt nicht: »Was wollen Sie, wenn Sie sterben?«, sondern man fragt: »Was ist für Sie am wichtigsten, wenn die Zeit knapp wird?«

Block hat eine Liste von Fragen, die sie mit Kranken bespricht, bevor wesentliche Entscheidungen getroffen werden: Wie verstehen sie ihre Prognose? Was macht ihnen Sorgen, wenn sie an die Zukunft denken? Worauf würden sie am ehesten verzichten? Wie wollen sie ihre Zeit verbringen, wenn ihr Zustand sich verschlechtert? Wer soll in ihrem Namen entscheiden, wenn sie selbst keine Entscheidungen mehr treffen können?

Zehn Jahre zuvor war Susans Vater Jack Block, vierundsiebzig Jahre alt und emeritierter Professor der Psychologie an der University of California in Berkely, in eine Klinik in San Francisco eingeliefert worden. Man fand einen wachsenden Tumor in seiner Halswirbelsäule. Sie flog hin, um ihn zu sehen. Der Neurochirurg sagte, dass die OP zur Entfernung des Tumors mit einer zwanzigprozentigen Chance von Querschnittslähmung einhergehe. Ohne die OP würde es mit hundertprozentiger Wahrscheinlichkeit zu einer Lähmung vom Hals abwärts kommen.

Am Abend vor der Operation plauderten Vater und Tochter über Freunde und Verwandte; sie versuchten, nicht an das Kommende zu denken. Vor dem Schlafengehen verabschiedete sich Susan Block. Als sie schon fast auf der anderen Seite der Bay Bridge war, dachte sie plötzlich: »O Gott, ich weiß ja gar nicht, was er eigentlich will!« Er hatte ihr die Vorsorgevollmacht übertragen, aber sie hatten immer nur oberflächlich über solche Situationen gesprochen. Also drehte sie um.

Das Krankenhaus erneut zu betreten, sei damals »echt unangenehm« gewesen, sagt sie. Auch wenn sie Expertin für Gespräche über das Lebensende war. »Ich hab’ mich einfach schrecklich gefühlt, weil ich das nun mit meinem Dad besprechen musste.« Aber sie ging mit ihm ihre Liste durch. Sie sagte ihm: »›Ich muss wissen, was du in Kauf zu nehmen bereit bist, damit man dich am Leben erhält, und welche Einschränkungen der Lebensqualität für dich noch erträglich sind.‹ Wir führten dieses ziemlich quälende Gespräch, bei dem er sagte – und das war ein absoluter Schock für mich: ›Wenn ich in der Lage sein werde, Schokoeis zu essen und im Fernsehen Football zu schauen, dann will ich am Leben bleiben. Ich bin bereit, viele Schmerzen auf mich zu nehmen, wenn ich das am Ende vielleicht noch kann.‹«

»Dass er das sagt, hätte ich nie erwartet«, sagt Susan Block. »Schließlich ist er mal Professor gewesen. Ich hatte nie erlebt, dass er ein Footballmatch im Fernsehen sah. All das, was ich von ihm hörte – er war nicht der Mann, den ich zu kennen glaubte.« Aber das Gespräch sollte am Ende den Ausschlag geben. Denn nach der Operation war es zu einer Blutung in der Wirbelsäule gekommen, und die Chirurgen teilten ihr mit, dass sie sein Leben nur durch einen erneuten Eingriff retten könnten. Durch die Blutung war er allerdings schon fast vollständig gelähmt, und er würde viele Monate und wahrscheinlich für immer in diesem Zustand bleiben. Was sollten sie tun?

»Ich hatte drei Minuten, um diese Entscheidung zu treffen, und es wurde mir bewusst, dass er die Entscheidung bereits getroffen hatte.« Sie fragte die Ärzte, ob ihr Vater, wenn er überlebte, noch dazu in der Lage wäre, Schokoladeneis zu essen und fernzusehen. Ja, sagten sie. Also willigte sie ein, dass man ihn erneut in den OP brachte.

»Wenn ich dieses Gespräch nicht mit ihm geführt hätte«, sagt sie, »hätte ich meinem Instinkt gehorcht, und der war, ihn in diesem Moment gehen zu lassen, weil die Aussichten einfach so schrecklich waren. Und ich hätte mir nachher die schwersten Vorwürfe gemacht. Habe ich ihn nicht zu früh gehen lassen?« Oder sie hätte dem Eingriff zugestimmt und wäre dann – wie es tatsächlich geschah – damit konfrontiert gewesen, dass er ein Jahr lang »eine grauenvolle Reha« überstehen und dann als Behinderter leben musste. »Ich hätte solche Schuldgefühle gehabt, dass ich ihn zu so einem Leben verurteilt hatte«, sagt sie. »Aber ich musste die Entscheidung ja nicht treffen.« Er hatte selbst entschieden.

In den nächsten zwei Jahren gewann er die Fähigkeit zurück, kurze Strecken zu gehen. Er brauchte Pflegepersonal, das ihn wusch und anzog. Er hatte Schwierigkeiten beim Schlucken und Essen. Aber sein Geist war intakt, und er konnte auch seine Hände teilweise bewegen – genug, um zwei Bücher und über ein Dutzend wissenschaftliche Aufsätze zu schreiben. Nach der OP lebte er noch zehn Jahre. Am Ende wurden seine Schluckbeschwerden allerdings so groß, dass er nicht mehr essen konnte, ohne Teile der Nahrung zu aspirieren, und wegen der daraus entstehenden Lungenentzündungen musste er immer wieder in die Klinik und in Reha-Einrichtungen. Er wollte keine Magensonde. Und es wurde bald klar, dass der Kampf um die schwindende Chance einer Wunderheilung dazu führen musste, dass er nicht mehr zu Hause leben konnte. Also beschloss Jack Block – nur wenige Monate vor dem Gespräch, das ich mit seiner Tochter führte –, den Kampf zu beenden und nach Hause zu gehen.

»Wir begannen mit der Palliativpflege«, sagt sie. »Wir behandelten seine Atemnot und versorgten ihn so, dass es ihm gut ging. Am Ende hörte er auf zu essen und zu trinken und starb fünf Tage später.«

Susan Block und ihr Vater führten das Gespräch, das wir alle führen müssen, wenn die Chemo nicht mehr anschlägt, wenn wir zu Hause Sauerstoff benötigen, wenn uns eine hochriskante OP bevorsteht, wenn die Leber versagt, wenn wir nicht mehr in der Lage sind, uns selbst anzuziehen. Von schwedischen Ärzten habe ich das Wort »Breakpoint-Gespräche« gehört. Sie verstehen darunter eine Reihe von Unterhaltungen, durch die klar werden soll, wann sie vom Kampf um Zeit auf den Kampf um andere Dinge umschalten müssen, die Menschen etwas bedeuten: das Zusammensein mit der Familie, eine letzte Reise oder den Genuss von Schokoladeneis. Nur wenige Menschen führen diese Gespräche, und aus guten Gründen haben wir alle Angst vor ihnen. Sie können Gefühle auslösen, mit denen der Umgang schwerfällt. Es kann passieren, dass Leute wütend werden, dass sie sich überfordert fühlen. Ungeschickt geführt, können diese Gespräche den Verlust des gegenseitigen Vertrauens nach sich ziehen. Geschickt geführt, können sie viel Zeit in Anspruch nehmen.

Ich sprach mit einer Onkologin, die mir von einem neunundzwanzigjährigen Patienten erzählte, den sie vor kurzem behandelt hatte. Er hatte einen inoperablen Gehirntumor, der auch nach zweimaliger Chemotherapie weiterwuchs. Er lehnte eine weitere Chemo ab, aber bis es zu dieser Entscheidung kam, musste sie viele Stunden mit ihm sprechen, da er sich völlig unvorbereitet zeigte. Zuerst, sagt sie, habe sie mit ihm allein gesprochen. Sie rekapitulierten die Geschichte seiner Krankheit und überlegten sich die verbleibenden Optionen. Sie war ganz aufrichtig. Sie sagte ihm, dass sie in ihrer ganzen Laufbahn noch nie erlebt habe, dass eine dritte Chemotherapie bei einem Gehirntumor seiner Art eine gravierende Wirkung zeitigte. Sie habe sich über experimentelle Therapien kundig gemacht, aber keine davon kam für ihn in Frage. Sie sei bereit, mit der Chemotherapie fortzufahren, doch sie stellte ihm vor Augen, wie viel Kraft und Zeit die Behandlung ihn und seine Familie kosten würde.

Er hörte ihr aufmerksam und ohne sie zu unterbrechen zu. Dann löcherte er sie eine Stunde lang mit Fragen. Er wollte alles über die Wirkungen dieser und jeder anderen Therapie wissen. Dann fragte er, was passierte, wenn sein Tumor sich vergrößerte, welche Symptome auftreten würden, wie man sie möglicherweise in den Griff bekam und wie das Ende aussehen könnte.

Beim nächsten Mal sprach die Onkologin auch mit den Angehörigen. Dieses Gespräch verlief nicht so gut. Der Patient hatte eine Frau und kleine Kinder, und zuerst war seine Frau absolut nicht bereit, den Gedanken an ein Ende der Chemo zuzulassen. Aber als die Onkologin den Mann bat, mit seinen eigenen Worten ihr erstes Gespräch zu wiederholen, wuchs ihr Verständnis. Ähnlich verhielt es sich mit seiner Mutter, die selbst Krankenschwester war. Nur der Vater saß die ganze Zeit stumm dabei.

Einige Tage darauf traf sich der Patient zu einem weiteren Gespräch mit der Onkologin. »Es gibt vielleicht doch etwas. Es muss etwas geben«, sagte er. Sein Vater hatte ihm im Internet Berichte von Spontanheilungen gezeigt. Der Vater kam mit alldem sehr schlecht zurecht. Kein kranker Mensch will seiner Familie Leid zufügen. Laut Susan Block sind zwei Drittel aller Patienten willens, sich Behandlungen zu unterziehen, die sie selbst ablehnen, wenn ihre Angehörigen es wünschen.

Die Onkologin suchte den Vater in seiner Wohnung auf. Er hatte Unterlagen über alle möglichen Tests und Therapien, die er sich aus dem Internet zusammengesucht hatte. Sie ging sie mit ihm durch. Sie sei bereit, ihre Meinung zu ändern, sagte sie ihm. Aber entweder waren die Therapien für Tumore gedacht, die eine andere Beschaffenheit hatten als der Krebs seines Sohnes, oder sie erwiesen sich als unseriös. Keine dieser Behandlungen würde Wunder wirken. Sie sagte dem Vater, dass er verstehen müsse: Die Zeit mit seinem Sohn war begrenzt, und der junge Mann würde die Hilfe seines Vaters brauchen, um sie durchzustehen.

Trocken bemerkt die Ärztin an dieser Stelle, wie viel einfacher es für sie gewesen wäre, einfach die Chemotherapie zu verschreiben. »Aber dieses Treffen mit seinem Vater war der Wendepunkt«, sagt sie. Der Patient und seine Familie wählten schließlich das Hospiz. Sie hatten noch über einen Monat zusammen, bevor er starb. Später dankte ihr der Vater. In diesem letzten Monat hätten sie sich einfach auf ihr Zusammensein konzentriert, berichtete er, und es habe sich herausgestellt, dass es die kostbarste Zeit war, die sie je miteinander verbrachten.

Angesichts der notwendigerweise sehr langen Dauer solcher Gespräche wird von manchen Leuten ins Feld geführt, dass das wesentliche Problem finanzieller Natur sei: Wir bezahlen Ärzte dafür, dass sie Chemotherapie verabreichen und Operationen durchführen, nicht dafür, dass sie sich viele Stunden lang damit beschäftigen, ab wann ihr Tun eventuell nicht mehr sinnvoll ist. Das ist sicherlich ein Faktor. Aber das eigentliche Problem liegt außerhalb des Finanziellen. Es hängt mit der noch immer ungelösten Frage zusammen, was die Funktion der Medizin eigentlich ist – mit anderen Worten, wofür wir unsere Ärzte bezahlen sollten und wofür nicht.

Die einfache Antwort lautet, dass die Medizin dafür da ist, Krankheit und Tod zu bekämpfen, und selbstverständlich ist das ihre grundlegende Aufgabe. Der Tod ist der Feind. Aber der Feind ist übermächtig: Am Ende gewinnt er immer. Und in einem Krieg, den man nicht gewinnen kann, wünscht man sich keinen General, der bis zur totalen Vernichtung kämpft. Man wünscht sich keinen erbarmungslosen und tollkühnen Custer, sondern einen besonnenen und defensiven Robert E. Lee; jemanden, der weiß, wie er um ein Territorium kämpft, das gewonnen werden kann, und der dazu fähig ist, es aufzugeben, wenn es nicht gewonnen werden kann; jemanden, der versteht, dass man am meisten Schaden anrichtet, wenn man immer nur bis zum bitteren Ende kämpft.

Allerdings scheint die Medizin heutzutage weder Custers noch Lees hervorzubringen. Immer mehr sind wir die Generäle, die die Soldaten mit der Weisung ins Feld schicken: »Lasst es mich wissen, wenn ihr aufhören wollt.« Unsere Behandlungen gleichen einer Generalattacke, und dabei sagen wir den unheilbar Kranken, sie könnten jederzeit vom Zug abspringen – als wäre es möglich, dass sie mittendrin einfach »Stopp!« rufen. Die meisten Patienten und Familien sind damit überfordert. Sie sind zerrissen von Zweifeln und Ängsten und Kummer; und einige geben sich Illusionen über die phantastischen Möglichkeiten der Medizin hin. Unsere Verantwortung in der Medizin besteht darin, Menschen so zu nehmen, wie sie sind. Man stirbt nur einmal. Es gibt keine Erfahrungen, aus denen man schöpfen kann, die einen leiten könnten. Man braucht Ärzte, Schwestern, Pflegerinnen und Pfleger, die willens sind, die schweren Gespräche zu führen und zu sagen, was sie gesehen haben, die den Menschen dabei helfen, sich auf das Kommende vorzubereiten – und der herrschenden Besinnungslosigkeit zu entkommen, die nur wenige wirklich wollen.

Sara Monopoli hatte ihrer Familie und ihrem Onkologen oft genug zu verstehen gegeben, dass sie am Ende weder Klinik noch Intensivstation wollte – aber sie hatte nie erfahren, wie sie es bewerkstelligen konnte, ihren Wunsch in die Tat umzusetzen. Von dem Moment an, in dem sie an jenem Freitagmorgen im Februar in die Notaufnahme kam, setzte sich ein Räderwerk in Gang, das ein friedliches Ende nicht zuließ. Es gab nur einen einzigen Menschen, den das störte und der schließlich einschritt – Chuck Morris, ihr Hausarzt. Im vergangenen Jahr, während ihre Krankheit schlimmer wurde, hatte er die Entscheidungen zumeist Sara, ihrer Familie und dem onkologischen Team überlassen. Doch er hatte sie und ihren Mann regelmäßig besucht und sich ihre Sorgen angehört. An jenem schlimmen Morgen rief Rich in seiner Verzweiflung nur einen einzigen Menschen an, Dr. Morris, bevor er Sara den Rettungssanitätern überließ. Und Dr. Morris fuhr sofort zur Notaufnahme und traf dort Sara und Rich.

Er sagte ihnen, dass die Lungenentzündung vielleicht behandelbar sei. Aber er sagte auch zu Rich: »Ich fürchte, wir können nichts mehr tun. Ich mache mir wirklich Sorgen um Sara.« Und er wollte, dass Rich das der ganzen Familie mitteilte.

Sara lag oben in einem Krankenhauszimmer. Dr. Morris sprach mit Sara und Rich darüber, dass der Krebs sie stark geschwächt hatte und es ihrem Körper daher schwerfiel, die Infektion zu bekämpfen. Selbst wenn die Antibiotika die Infektion aufhielten, sagte er, sollten sie daran denken, dass der Krebs selbst durch nichts gestoppt werden könne.

Sara habe grausig ausgesehen, erzählt mir Dr. Morris. »Das Atmen fiel ihr so schwer. Es war schrecklich, das mitanzusehen. Ich weiß noch, wer der behandelnde Arzt war. Er war eigentlich selbst von diesem Fall verunsichert, obwohl er sonst nicht so leicht zu verunsichern war.«

Als ihre Eltern kamen, sprach Dr. Morris auch mit ihnen, und nach dem Ende des Gesprächs gab es einen Plan. Man sollte Sara weiterhin Antibiotika verabreichen. Aber wenn ihr Zustand sich verschlechterte, sollte sie nicht an das Beatmungsgerät angeschlossen werden. Die Familie beauftragte Dr. Morris, einen Besuch des Palliativpflegeteams zu vereinbaren. Eine kleine Dosis Morphium wurde verschrieben, die sofort ihre Atemnot linderte. Die Angehörigen sahen, dass sie weniger litt, und auf einmal wollten sie sie nicht noch mehr leiden lassen. Am nächsten Morgen bremsten sie das Krankenhausteam.

»Sie wollten einen Katheter legen und dieses ganze Zeug«, erzählt mir Dawn, Saras Mutter. »Ich sagte: ›Nein. Das werden Sie ihr nicht antun.‹ Es war mir egal, dass sie ins Bett machte. Sie wollten ihr Blut abnehmen, den Blutdruck regulieren. Ihre ganzen Vorschriften interessierten mich nicht. Ich ging zur Oberschwester und sagte, sie sollten damit aufhören.«

In den vergangenen drei Monaten hatten all die Maßnahmen, die durchgeführt worden waren – CTs, Bluttests, Bestrahlung, Chemo –, nichts gebracht und Saras Befinden nur weiter verschlechtert. Vielleicht hätte sie länger gelebt, wenn man schon früher damit aufgehört hätte. Aber wenigstens am Ende waren ihr durch das Dazwischentreten ihrer Mutter ein paar Dinge erspart worden.

Am gleichen Tag wurde Sara bewusstlos, und die ganze Nacht hindurch hörte Rich »dieses entsetzliche Stöhnen«. Es gibt beim Sterben nichts zu beschönigen. »Ich weiß nicht mehr, ob es das Einatmen oder das Ausatmen war«, sagte Rich, »aber es war schrecklich, schrecklich, schrecklich, das mitanhören zu müssen.«

Ihr Vater und ihre Schwester glaubten immer noch, dass ihr Befinden sich bessern könne. Aber als sie das Zimmer verlassen hatten, kniete sich Rich weinend neben Sara auf den Boden und flüsterte ihr ins Ohr: »Es ist okay, wenn du loslässt. Du brauchst nicht mehr zu kämpfen. Bald sehen wir uns wieder.«

Etwas später an diesem Vormittag veränderte sich die Art ihres Atmens allmählich. Rich sagte: »Sie stutzte irgendwie. Sie atmete lange aus. Dann hörte es einfach auf.«

7 Schwierige Gespräche

Einige Zeit später kam ich bei einer Reise ins Gespräch mit zwei Ärzten aus Uganda und einem Schriftsteller aus Südafrika. Ich erzählte ihnen von Saras Fall und fragte nach ihrer Meinung. In ihren Augen waren alle von uns getroffenen Maßnahmen übertrieben aufwendig. Die meisten Menschen mit unheilbaren Krankheiten in ihren Ländern wären nie in die Klinik gekommen, sagten sie. Und diejenigen, die doch eingeliefert worden wären, hätten die extremen Chemotherapien, die chirurgischen Eingriffe in letzter Minute, die Versuche mit noch nicht getesteten Medikamenten weder erwartet noch toleriert – da das traurige Ende vom Lied ja feststand. Und das Gesundheitssystem dieser Länder hätte das alles auch gar nicht finanzieren können.

Aber dann hatten sie das Bedürfnis, über ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen, und ihre Geschichten klangen vertraut: Ein Großvater musste gegen seinen Willen lebenserhaltende Maßnahmen über sich ergehen lassen, ein Verwandter mit unheilbarem Leberkrebs starb im Krankenhaus nach einer Behandlung mit Medikamenten im Experimentstadium, ein Schwager mit einem unheilbaren Gehirntumor erhielt endlose Dosen Chemotherapie, die nichts bewirkten, außer ihn in seiner Lebensqualität immer weiter einzuschränken. »Jede neue Phase war noch grausiger als die vorige«, erzählte der Südafrikaner. »Ich sah, wie die Medizin ihn von innen aufzehrte. Die Kinder sind immer noch traumatisiert. Er konnte einfach nicht loslassen.«

Die Länder meiner Gesprächspartner waren dabei sich zu verändern. Fünf der zehn am schnellsten wachsenden Ökonomien der Welt befinden sich in Afrika. Im Jahr 2030 werden die Hälfte bis zwei Drittel der globalen Bevölkerung zur Mittelschicht zählen. Gewaltige Mengen von Menschen werden dazu in der Lage sein, sich Konsumgüter wie Fernseher und Autos zu leisten – und medizinische Versorgung. Umfragen in einigen afrikanischen Städten haben zum Beispiel ergeben, dass die Hälfte der alten Leute über achtzig Jahren inzwischen in der Klinik stirbt, und bei den unter Achtzigjährigen ist der Prozentsatz noch höher. Das sind Zahlen, die sogar die heutigen Zahlen in den meisten entwickelten Ländern übersteigen. Saras Geschichte ist kein Einzelfall mehr; Variationen davon gibt es auf dem ganzen Globus. In dem Maß, wie die Einkommen steigen, vergrößert sich sehr schnell auch die privatwirtschaftlich organisierte medizinische Versorgung, für die meist bar bezahlt werden muss. Überall auf der Welt sind Ärzte nur allzu schnell bereit, trügerische Hoffnungen anzubieten, was Familien dazu bringt, ihre Konten zu leeren, ihre Ernten zu verkaufen und Geld, das für die Erziehung der Kinder zurückgelegt wurde, für sinnlose Behandlungen zu verschwenden. Doch gleichzeitig entstehen auch überall Hospize, von Kampala bis Kinshasa, von Lagos bis Lesotho und von Mumbai bis Manila.

Wissenschaftlich betrachtet, kann man in der medizinischen Entwicklung von Ländern drei Phasen beobachten, die sich parallel zum ökonomischen Wachstum ausbilden. Im ersten Stadium, wenn ein Land extrem arm ist, sterben die meisten Menschen zu Hause, weil sie keinen Zugang zu professioneller Diagnostik und Behandlung haben. Im zweiten Stadium, wenn sich die Wirtschaft entwickelt und die Menschen ein höheres Einkommensniveau erreichen, werden auch die medizinischen Möglichkeiten in größerem Umfang zugänglich. Die Menschen nehmen Dienste des Gesundheitssystems in Anspruch, wenn sie krank sind. Am Ende des Lebens sterben sie oft im Krankenhaus, nicht mehr zu Hause. Im dritten Stadium, wenn die Einkommen des Landes sehr hoch geworden sind, haben die Leute die Möglichkeit, sich über ihre Lebensqualität Gedanken zu machen, auch in Zeiten von Krankheit, und es wird wieder mehr in den eigenen vier Wänden gestorben.

Dieses Muster zeichnet sich in den Vereinigten Staaten ab. 1945 war der Tod zu Hause deutlich am häufigsten, in den späten Achtzigerjahren betrug die Rate nur noch 17 Prozent, und seit den Neunzigerjahren weisen die Zahlen wieder in die umgekehrte Richtung. Die Inanspruchnahme von Hospizdiensten ist stetig gewachsen – bis zu dem Punkt, dass im Jahr 2010 45 Prozent der Amerikaner in einem Hospiz oder von einem ambulanten Palliativpflegedienst betreut starben. Diese Rate gehört zu den höchsten der Welt.

Wir haben es mit einem fundamentalen Wandlungsprozess zu tun. In Amerika und überall auf der Welt gibt es immer häufiger eine Alternative dazu, dass alte und kranke Menschen in Pflegeheimen verkümmern oder in Kliniken sterben müssen – und Millionen Menschen nutzen diese Chance. Aber wir sind noch weit davon entfernt, dass dies die Regel ist. Wir wenden uns zwar bereits von den institutionalisierten Formen des Alterns und Sterbens ab, doch eine neue Norm ist noch nicht etabliert. Wir stecken in der Übergangsphase fest. Wie erbärmlich das alte System auch sein mag, wir kennen es durch und durch. Wir wissen, wie es geht: Sie willigen ein, Patient zu sein, und ich, der Kliniker, willige ein, Ihren Schaden zu reparieren, wie unwahrscheinlich es auch sein mag, dass das gelingt, mit wie viel Leiden und mit welchen Kosten es auch verbunden ist. Bei der neuen Herangehensweise, bei der wir gemeinsam herauszufinden versuchen, wie wir mit Sterblichkeit umgehen und im Rahmen des Möglichen ein sinnvolles Leben aufrechterhalten können, das Loyalität und Individualität kennt, sind wir beide blutige Anfänger. Aber jeder Einzelne ist mit seinem Verhalten und seinen Entscheidungen Teil einer gesellschaftlichen Lernkurve. Ich selbst gehöre dazu, sowohl als Arzt wie auch einfach als Mensch.

Mein Vater war Anfang siebzig, als ich einsehen musste, dass er vielleicht doch nicht ewig leben würde. Er war so gesund wie ein Fisch im Wasser, spielte dreimal in der Woche Tennis, unterhielt eine vielbesuchte urologische Praxis und war Präsident des lokalen Rotary Clubs. Er strotzte vor Energie. Er setzte sich für diverse wohltätige Projekte ein, arbeitete zum Beispiel mit einem College im ländlichen Indien zusammen, das er selbst gegründet hatte und das sich im Lauf der Zeit von einer kleinen Institution mit einem einzigen Gebäude zu einem Campus mit zweitausend Studenten entwickelt hatte. Immer, wenn ich heimkam, brachte ich meinen Tennisschläger mit, und wir spielten zusammen. Er spielte einen Stoppball, und ich spielte einen Stoppball; er schlug einen Lob, und ich schlug einen Lob. Er hatte ein paar Gewohnheiten angenommen, die ihm als älterem Herrn zustanden, schneuzte sich auf dem Tenniscourt ungeniert ohne Taschentuch und ließ mich hinter den Bällen herrennen, die über die Auslinie rollten. Aber das waren für mich eher Zeichen seiner väterlichen Vorrechte als seines Alters. In über dreißig Jahren ärztlicher Praxis hatte er keinen einzigen Termin wegen einer eigenen Erkrankung abgesagt. Als er daher erwähnte, dass er Schmerzen im Nacken habe, die in seinen linken Arm ausstrahlten und ein Kribbeln in den Fingerspitzen der linken Hand verursachten, machte keiner von uns viel Aufhebens darum. Die Röntgenaufnahme seines Nackens zeigte lediglich Arthrose. Er nahm entzündungshemmende Medikamente, bekam Physiotherapie und vermied den kraftvollen Aufschlag beim Tennisspielen, weil die Schmerzen dadurch schlimmer wurden. Ansonsten führte er sein Leben fort wie gewohnt.

Im Lauf der nächsten Jahre verstärkten sich die Schmerzen. Er konnte kaum noch in bequemer Haltung schlafen. Das Kribbeln in den Fingerspitzen entwickelte sich zu vollständiger Taubheit, die sich über die ganze linke Hand ausbreitete. Er konnte den Faden nicht mehr spüren, wenn er bei einer Vasektomie die Schnitte nähen musste. Im Frühjahr 2006 wurde auf Anweisung seines Hausarztes eine Kernspintomographie seines Nackens durchgeführt. Das Resultat war schockierend. Die Aufnahme zeigte einen wachsenden Tumor im Rückenmark.

Das war der Moment, in dem wir den Spiegel durchschritten. Nichts im Leben meines Vaters blieb, wie es war. Alles hing plötzlich in der Luft. Unsere Familie war nun selbst mit der Realität der Sterblichkeit konfrontiert. Die große Frage war, ob wir es als Eltern und Kinder fertigbrachten, einen anderen Weg zu gehen als den, den ich als Arzt bisher zu gehen gewohnt war. Die Prüfung war anberaumt. Die Zeit lief. Aber lange bemerkten wir nicht einmal, dass wir geprüft wurden.

Mein Vater schickte mir die Bilder per E-Mail, und wir sprachen darüber, während wir sie beide auf unseren Laptops vor uns sahen. Das Gewebe sah widerwärtig aus. Es füllte den gesamten Spinalkanal und erstreckte sich nach oben bis zur Unterseite des Gehirns und nach unten bis zum oberen Rand der Schulterblätter. Es schien das Rückenmark zum Verschwinden gebracht zu haben. Ich war überrascht, dass mein Vater nicht gelähmt war, dass dieses Ding bisher nicht mehr angerichtet hatte als die Taubheit seiner Hand und die Schmerzen im Nacken. Darüber sprachen wir allerdings nicht. Es fiel uns schwer, ein Terrain zu finden, wo wir uns sicher fühlten. Ich fragte ihn, was der Radiologe gesagt habe, um was für eine Art Gewebe es sich handeln könnte. Es kämen diverse gutartige und bösartige Tumore in Betracht, sagte er. Gab es noch andere Möglichkeiten, außer einem Tumor? Eigentlich nicht, sagte er. Als Chirurgen zerbrachen wir uns beide den Kopf darüber, wie ein solcher Tumor entfernt werden könne. Es schien nicht möglich zu sein, und wir verstummten. Wir sollten mit einem Neurochirugen reden, bevor wir vorschnell zu einer Entscheidung kommen, sagte ich.

Rückenmarkstumoren sind selten, und es gibt nur wenige Neurochirurgen, die viel Erfahrung mit ihnen haben. Ein Dutzend Fälle sind schon viel. Einer der erfahrensten Neurochirurgen praktizierte in Cleveland, über dreihundert Kilometer vom Haus meiner Eltern entfernt, und ein weiterer an meiner Klinik in Boston. Mit beiden machten wir Termine aus.

Beide Ärzte boten einen Eingriff zur Entfernung des Tumors an. Sie würden das Rückenmark öffnen – ich hatte nicht einmal gewusst, dass das möglich ist – und soviel Tumorgewebe wie möglich herausnehmen. Doch sie würden immer nur einen Teil des Ganzen zu fassen bekommen. Der Tumor war hauptsächlich deshalb so gefährlich, weil er innerhalb des engen Spinalkanals weiterwuchs: Dieses Scheusal sprengte fortwährend seinen Käfig. Die Ausdehnung des Gewebes drückte das Rückenmark gegen den Wirbelknochen, was Schmerzen nach sich zog. Die Nervenfasern des Rückenmarks wurden zerstört. Bei dem Eingriff, sollte der Raum vergrößert werden, in dem der Tumor wuchs. Der Druck auf ihn würde vermindert, indem man die Rückseite der Wirbelsäule öffnete und die Wirbel mit Stangen und Schrauben stabilisierte. Es war so, als würde man die Rückwand eines hohen Gebäudes entfernen und stattdessen Pfeiler einsetzen, die die Stockwerke an Ort und Stelle hielten.

Der Neurochirurg meines Krankenhauses empfahl, sofort zu operieren. Die Situation sei gefährlich, sagte er meinem Vater. Binnen weniger Wochen könne er querschnittsgelähmt sein. Es gebe keine anderen Optionen – Chemotherapie und Bestrahlung seien nicht annähernd so effektiv, um dem Weiterwachsen des Tumors Einhalt zu gebieten, wie eine OP. Der Eingriff sei nicht ohne Risiken, sagte er, aber sie machten ihm keine großen Sorgen. Der Tumor beunruhigte ihn mehr. Mein Vater müsse handeln, bevor es zu spät sei.

Der Neurochirurg des medizinischen Zentrums Cleveland Clinic zeichnete ein weniger eindeutiges Bild. Er bot dieselbe OP an, drängte jedoch nicht auf sofortige Ausführung. Er sagte, einige Rückenmarkstumore würden sehr rasch größer, aber er habe auch viele gesehen, bei denen das Wachstum sich über Jahre hingezogen habe, und es sei in Etappen vor sich gegangen, nicht auf einmal. Er glaubte nicht, dass sich über Nacht eine substantielle Veränderung einstellen würde, von der tauben Hand zur totalen Lähmung. Die Frage stellte sich also, wann man die OP durchführte, und er glaubte, man solle es dann tun, wenn die Lage für meinen Vater so unerträglich geworden sei, dass er es mit der Behandlung versuchen wollte. Was die Risiken betraf, war dieser Chirurg weniger unbekümmert als sein Bostoner Kollege. Die Folgen des Eingriffs könnten Querschnittslähmung oder Tod sein, mit einer Chance von eins zu vier. Mein Vater, sagte er, müsse die Dinge sauber abgrenzen. Waren seine Symptome schon so beängstigend, dass er jetzt operiert werden wollte? Oder wollte er warten, bis es mit seiner Hand so schlimm wurde, dass er selbst nicht mehr als Urologe tätig sein konnte? Oder wollte er warten, bis er nicht mehr laufen konnte?

Das alles war schwer zu verdauen. Wie oft hatte mein Vater selbst Patienten solche Nachrichten überbracht – dass sie Prostatakrebs hatten, zum Beispiel, bei denen ähnlich schreckliche Entscheidungen zu treffen waren. Wie oft hatte ich dasselbe getan? Und dennoch traf es uns wie ein Schlag auf den Kopf. Keiner der beiden Ärzte sagte, dass der Tumor tödlich sei, doch sie sagten auch nicht, dass er entfernt werden könne. Man konnte ihn nur »dekomprimieren«.

Theoretisch sollte man Entscheidungen über Leben und Tod analytisch treffen, auf der Grundlage von Fakten. Aber hier waren die Fakten durchsetzt von Löchern und Ungewissheiten. Der Tumor war selten. Klare Vorhersagen konnte es nicht geben. Wenn man eine Entscheidung traf, musste man die unsicheren Stellen irgendwie ausfüllen, und mein Vater füllte sie mit Ängsten. Er hatte Angst vor dem Tumor und davor, was er mit ihm machen würde, und er hatte Angst vor der Lösung, die man ihm vorschlug. Er konnte sich die Öffnung des Rückenmarks nicht vorstellen. Und er fand es schwierig, Vertrauen zu entwickeln, wenn er die Operation nicht verstand – so gut verstand, dass er sie potentiell selbst hätte durchführen können. Er löcherte den Chirurgen mit Fragen darüber, wie genau er vorgehen würde. Welche Instrumente würde er zum Eindringen in das Rückenmark benutzen? Würde er mit einem Mikroskop arbeiten? Wie würde er durch das Tumorgewebe schneiden? Wie würde er die Blutgefäße kauterisieren? Konnte die Kauterisierung nicht zu Schäden an den Nervenfasern des Rückenmarks führen? Wir Urologen benutzen diese und jene Instrumente, um Blutungen der Prostata zu kontrollieren – wäre es nicht besser, sie auch hier zu benutzen? Warum nicht?

Dem Neurochirurgen an meiner Klinik gefielen die Fragen meines Vaters nicht besonders. Anfangs gab er sich noch Mühe bei seinen Antworten. Doch bald war er es leid. Er sah genauso aus und benahm sich genauso, wie man sich einen berühmten Professor vorstellt. Er war selbstsicher und autoritär und ließ keinen Zweifel daran, dass ständig wichtige Termine auf ihn warteten.

»Sehen Sie«, sagte er zu meinem Vater, »dieser Tumor ist einfach gefährlich.« Er habe eine Menge Erfahrung in der Behandlung dieser Tumore, mehr als jeder andere. Mein Vater müsse entscheiden, ob er etwas gegen seinen Tumor tun wolle oder nicht. Wenn ja, werde er, der Neurochirurg, gern helfen. Wenn nicht, sei das seine, meines Vaters, Sache.

Als er zu Ende gesprochen hatte, stellte mein Vater keine Fragen mehr. Aber er hatte sich auch dazu entschlossen, dass dieser Mann ihn nicht operieren würde.

Edward Benzel, der Neurochirurg der Cleveland Clinic, erweckte kein größeres Vertrauen. Aber er erkannte, dass die Fragen meines Vaters von Angst herrührten. Deshalb nahm er sich die Zeit, sie zu beantworten – selbst diejenigen, die ihn ärgerten. Und währenddessen stellte auch er seinen Patienten auf die Probe. Es komme ihm vor, sagte er, als mache sich mein Vater mehr Sorgen über die OP als über die Auswirkungen des Tumors.

Das stimme, sagte mein Vater. Er wollte seine Fähigkeiten, als Arzt praktizieren zu können, nicht für eine Behandlung mit ungewissem Ausgang aufs Spiel setzen. Der Chirurg sagte, dass es ihm wahrscheinlich genauso ginge, wenn er in dieser Lage wäre.

Benzel konnte Menschen so ansehen, dass sie wussten, er sah sie wirklich an. Er war um einiges größer als meine Eltern, aber er sorgte dafür, dass sie sich auf Augenhöhe gegenübersaßen. Er drehte seinen Stuhl so, dass er nicht den Computer, sondern seine Besucher im Blick hatte. Er rutschte nicht hin und her, er fingerte nicht nervös an etwas herum, während mein Vater sprach. Nach Art vieler Leute aus dem Mittleren Westen wartete er, wenn sein Gegenüber gesprochen hatte, einen kleinen Moment, bevor er selbst das Wort ergriff, um sicher zu sein, dass der andere wirklich zum Ende seines Gedankens gekommen war. Hinter seiner Nickelbrille glänzten kleine dunkle Augen, und sein Mund war versteckt hinter einem buschigen grauen Van-Dyke-Bart. Nur gelegentlich zeigte sich während des Gesprächs eine Reaktion in seinem Gesicht, und seine hohe Stirn legte sich in Falten. Nach einer Weile kam er wieder auf das Hauptproblem zurück. Der Tumor war immer noch besorgniserregend, aber er verstand nun etwas mehr von dem, was meinen Vater bewegte. Er glaube, sagte er, dass mein Vater genug Zeit habe; er könne in Ruhe abwarten und beobachten, wie sich die Symptome entwickeln, und sich erst dann für die OP entscheiden, wenn er das Gefühl habe, sie sei wirklich nötig.

Mein Vater beschloss, dem Rat Dr. Benzels zu folgen. Meine Eltern wollten in ein paar Monaten zurückkommen, erst dann wollte sich mein Vater erneut untersuchen lassen, falls nicht schon früher Anzeichen einer unerfreulichen Veränderung aufgetreten waren.

Zog er Dr. Benzel einfach deshalb vor, weil er ihm ein angenehmeres, zumindest etwas weniger erschreckendes Bild dessen vor Augen stellte, was der Tumor anrichten konnte? Vielleicht. Das geschieht immer wieder. Patienten neigen dazu, Optimisten zu sein, selbst wenn das dazu führt, dass sie Ärzte bevorzugen, die eher falsch liegen. Nur mit der Zeit konnte sich erweisen, welcher der beiden Chirurgen recht hatte. Doch Dr. Benzel hatte sich wenigstens bemüht zu verstehen, was meinem Vater am meisten am Herzen lag, und das zählte für meinen Vater. Der Besuch war noch längst nicht zu Ende, da hatte er sich schon dazu entschlossen, diesem Arzt sein Vertrauen zu schenken.

Am Ende sollte Dr. Benzel auch recht behalten. Die Zeit verging, und mein Vater bemerkte keine Veränderung der Symptome. Er sagte den nächsten Untersuchungstermin ab, und schließlich kam er erst nach einem Jahr wieder zu Dr. Benzel. Die MRT zeigte, dass der Tumor größer geworden war. Doch die körperliche Untersuchung erwies keinerlei Verminderung von Muskelkraft, Sinnesempfindungen und Beweglichkeit. Daher wurde beschlossen, sich primär nicht an das Bild, sondern daran zu halten, wie der Patient sich fühlte. Die MRT-Berichte sprachen von entsetzlichen Dingen, zum Beispiel von »signifikanter Vergrößerung des Gewebevolumens in Höhe von Medulla und Mittelhirn«. Aber über Monate hinweg geschah nichts, was zu einer einschneidenden Veränderung seiner Lebensqualität geführt hätte.

Der Schmerz im Nacken war immer noch ärgerlich, aber mein Vater fand eine gute Haltung, in der er schlafen konnte. Als das Wetter schlecht wurde, war seine taube linke Hand eiskalt. Er gewöhnte sich daran, auch zu Hause einen Handschuh zu tragen, nach dem Vorbild von Michael Jackson. Ansonsten fuhr er weiterhin Auto, spielte Tennis, praktizierte als Arzt und lebte wie immer. Er und sein Neurochirurg wussten, was kommen würde. Aber sie wussten auch, was ihm wichtig war, und ließen daher alles, wie es war. Genauso sollte ich auch – wie wir alle in der Medizin – mit Patienten umgehen, dachte ich.

Als ich studierte, hatte ich mit meinen Kommilitonen einen kurzen Text von Ezekiel und Linda Emanuel, zwei Medizinethikern, zu lesen gehabt. Er beschäftigt sich mit der Art von Beziehungen, die sich zwischen uns als Klinikern und unseren Patienten entwickeln könnnen. Die älteste, traditionellste Beziehung ist paternalistisch: Wir sind die medizinische Autorität, und wir sorgen dafür, dass unsere Patienten das erhalten, was nach unserer Meinung das Beste für sie ist. Wir verfügen über Wissen und Erfahrung. Wir entscheiden über die wichtigen Dinge. Wenn es eine rote und eine blaue Pille gibt, sagen wir ihnen: »Nehmen Sie die rote. Sie wird Ihnen guttun!« Wir könnten ihnen auch etwas über die blaue Pille sagen; aber wir tun es nicht. Wir sagen ihnen nur das, was sie unserer Meinung nach unbedingt erfahren müssen. Das ist das priesterliche Modell, das Modell, dass der Doktor es immer am besten weiß; obwohl man es schon oft genug in Frage gestellt hat, ist es immer noch sehr häufig in Gebrauch, und zwar besonders, wenn es sich um wehrlose Patienten handelt – um die Schwachen, die Armen, die Alten und alle anderen, die dazu neigen zu tun, was ihnen befohlen wird.

Der zweite Typ von Beziehung wird von den Autoren »informiert« genannt. Das ist das Gegenteil des paternalistischen Modells. Wir nennen den Patienten Fakten und Zahlen. Der Rest bleibt ihnen überlassen. »Das bewirkt die rote Pille, und das bewirkt die blaue Pille«, sagt der Arzt. »Welche wollen Sie?« Es ist eine Handelsbeziehung. Der Arzt ist der technische Experte. Der Patient ist der Konsument. Es ist der Job der Ärzte, modernes Wissen, die neuesten Methoden zur Verfügung zu stellen. Job der Patienten ist es, die Entscheidungen zu liefern. Immer mehr Ärzte agieren nach diesem Modell, was dazu führt, dass wir uns noch mehr spezialisieren. Wir wissen immer weniger über unsere Patienten und immer mehr über unser Fach. Im Großen und Ganzen kann diese Art Beziehung wunderbar funktionieren, besonders wenn die Vor- und Nachteile auf dem Tisch liegen, wenn klare Entscheidungen getroffen werden können und Menschen genau wissen, was sie wollen. Sie bekommen nur die Untersuchungen, Tabletten, Operationen und Risiken, die sie wollen und akzeptieren. Sie sind komplett autonom.

Der Neurochirurg an meiner Klinik in Boston verwendete Elemente beider Modelle. Er war der paternalistische Arzt: Die OP sei das Beste, was mein Vater tun konnte, sagte er, und man müsse sie sofort durchführen. Aber mein Vater wollte mehr Informationen, wollte ihn zwingen, über Details und Optionen zu sprechen. Dadurch verstärkten sich aber auch seine Ängste, was zu weiteren Fragen führte und zu noch größerer Ungewissheit darüber, was er eigentlich wollte. Der Arzt wusste nicht, was er mit ihm anfangen sollte.

Eigentlich wünschen sich die Leute weder das eine noch das andere. Wir wollen Information und Kontrolle, aber auch Anleitung und Beratung. Die Emanuels beschreiben eine dritte Art der Arzt-Patienten-Beziehung, die sie »interpretativ« nennen. Interpretative Ärzte fragen: »Was ist für Sie am wichtigsten? Was sind Ihre Sorgen?« Und erst wenn sie die Antworten der Patienten erfahren haben, sprechen sie über die rote und die blaue Pille und darüber, welche von beiden am ehesten hilft.

Man nennt das heute partizipative Entscheidungsfindung. Uns Studenten schien es eine gute Art zu sein, als Ärzte mit Patienten umzugehen. Aber es war nur ein theoretisches Modell. Den meisten Medizinern damals kam die Idee, dass Ärzte eine solche Rolle spielen sollten, geradezu abwegig vor. (Chirurgen? »Interpretativ«? Ha!) Ich hörte niemanden in meiner Umgebung in der Klinik je über diesen Gedanken reden und vergaß alles darüber. Während der Ausbildung gab es nur die Wahl zwischen dem eher paternalistischen und dem eher informierten Stil. Und doch begegnete ich fast zwei Jahrzehnte später in Cleveland, Ohio, einem Arzt, der angesichts von Bildern, die einen riesigen tödlichen Tumor im Rückenmark zeigten, tatsächlich aufrichtig um eine gemeinschaftliche Entscheidungsfindung bemüht war. Dr. Benzel sah sich selbst weder als den Befehlshaber noch als einen reinen Techniker in diesem Kampf, sondern als eine Art von Berater und Dienstleister im Auftrag meines Vaters. Es war genau das, was mein Vater brauchte.

In dem Text der Emanuels, den ich danach noch einmal las, steht, dass Ärzte manchmal noch mehr tun müssen als nur zu interpretieren, um ihren Patienten wirklich adäquat helfen zu können. Wünsche sind unbeständig. Und jedermann hat Wünsche, die Philosophen »Wünsche zweiter Ordnung« nennen, Wünsche, die sich auf unsere Wünsche beziehen. Zum Beispiel können wir uns wünschen, gesünder oder weniger impulsiv zu sein, weniger Ängsten oder primitiven Sehnsüchten unterworfen zu sein, um in der Lage zu sein, größeren Zielen zu dienen. Ärzte, die nur auf die momentanen Wünsche erster Ordnung hören, erfahren vielleicht nie die tieferen Wünsche ihrer Patienten. Wir schätzen oft solche Ärzte, die uns nicht in Ruhe lassen, wenn wir kurzsichtige Entscheidungen treffen, etwa unsere Tabletten nicht regelmäßig nehmen oder uns nicht genug bewegen. Und wir passen uns oft Veränderungen an, vor denen wir anfangs Angst hatten. Daher ist es an einem gewissen Punkt nicht nur angemessen, sondern sogar notwendig, dass ein Arzt mit Menschen über ihre größeren Ziele nachdenkt, sie sogar dazu herausfordert, falsch gewählte Prioritäten und Glaubenssätze zu überdenken.

In meiner Laufbahn bin ich immer am liebsten Dr. Informiert gewesen. (Meine Generation von Ärzten hat das Modell Dr. Allwissend weitgehend hinter sich gelassen.) Aber Dr. Informiert war offenbar außerstande, Sara Monopoli und den vielen anderen unheilbar Kranken, mit denen ich zu tun hatte, wirklich zu helfen.

Zu der Zeit, als mein Vater zum ersten Mal Dr. Benzel aufsuchte, bat man mich, eine zweiundsiebzigjährige Frau mit metastasierendem Eierstockkrebs zu untersuchen, die wegen ständigen Erbrechens in die Notaufnahme meiner Klinik gekommen war. Sie hieß Jewel Douglass, und als ich ihre Akte durchblätterte, sah ich, dass sie schon zwei Jahre in Behandlung war. Das erste Anzeichen ihres Krebses war ein starkes Völlegefühl im Unterbauch gewesen. Ihre Gynäkologin hatte im Ultraschall eine kinderfaustgroße Masse in ihrem Becken entdeckt. Während der Operation wurde klar, dass es Eierstockkrebs war, und er hatte überall in ihrem Unterleib Metastasen gebildet. Weiches, wucherndes Tumorgewebe fand sich in ihrem Uterus, ihrer Blase, ihrem Darm und ihrem Bauchfell. Der Chirurg entfernte beide Eierstöcke, den ganzen Uterus, die Hälfte des Darms und ein Drittel der Blase. Sie unterzog sich einer drei Monate langen Chemotherapie. Mit dieser Behandlung leben die meisten Eierstockkrebspatientinnen in ihrem Stadium noch zwei Jahre, ein Drittel noch fünf Jahre. Etwa 20 Prozent der Patientinnen sind geheilt. Ms Douglass hoffte, zu diesen Wenigen zu gehören.

Dem Bericht zufolge hatte sie die Chemotherapie gut vertragen. Sie hatte ihre Haare verloren, aber die Müdigkeit hatte sich in Grenzen gehalten. Nach neun Monaten zeigte das CT keinen Tumor mehr. Doch nach weiteren drei Monaten gab es Aufnahmen von nachgewachsenen Tumorknoten. Sie spürte nichts – die Knoten waren nur millimetergroß –, aber man sah die Gebilde deutlich. Ihr Onkologe begann mit einer anderen Art von Chemotherapie. Diesmal gab es mehr unangenehme Nebenwirkungen: wunde Stellen im Mund, ein brennender Hautausschlag am ganzen Körper – aber dank diverser Salben hielt sie ihn aus. Schließlich zeigten weitere Scans, dass die Behandlung nicht angeschlagen hatte. Die Tumore wuchsen. Sie hatte stechende Schmerzen im Becken.

Eine dritte Art der Chemotherapie wurde probiert. Sie war sehr effektiv – die Tumore schrumpften, die stechenden Schmerzen hörten auf –, aber die Nebenwirkungen erwiesen sich als viel schlimmer. Laut ihrer Akte litt sie unter schrecklicher Übelkeit, gegen die schon diverse Medikamente nichts hatten ausrichten können. Eine ungeheuer kräftezehrende Müdigkeit sorgte dafür, dass sie mehrere Stunden täglich im Bett lag. Wegen einer allergischen Reaktion bekam sie einen mit intensivem Juckreiz einhergehenden Ausschlag, der nur durch Steroidtabletten in den Griff zu bekommen war. Eines Tages kam schwere Atemnot dazu, und sie wurde mit dem Rettungswagen in die Klinik gebracht. Es zeigte sich, dass es, wie bei Sara Monopoli, zu einer Lungenembolie gekommen war. Man verordnete tägliche Gaben von Blutverdünnern, und ganz allmählich war sie wieder fähig, normal zu atmen.

Dann bekam sie heftige Bauchschmerzen. Sie begann zu erbrechen und konnte weder feste noch flüssige Nahrung bei sich behalten. Als sie ihren Onkologen anrief, ließ er ein CT machen. Es zeigte eine durch Metastasen blockierte Darmwindung. Von der radiologischen Abteilung wurde sie in die Notaufnahme geschickt. Ich war der diensthabende Chirurg und sollte schauen, was ich tun konnte.

Zusammen mit dem Radiologen sah ich mir noch einmal die Aufnahmen an, aber wir konnten nicht genau erkennen, in welcher Weise der Krebs ihren Darm außer Kraft setzte. Es war möglich, dass sich eine Darmschlinge durch den Tumor verdreht hatte oder abgeknickt worden war – ein Problem, das sich mit der Zeit vielleicht von allein lösen würde. Oder der Darm war durch das Tumorwachstum zusammengedrückt worden – was nur durch einen chirurgischen Eingriff zu beheben wäre. Doch in jedem Fall war es ein beunruhigendes Zeichen des Fortschreitens ihres Krebses – trotz der inzwischen drei Chemotherapien.

Als ich zu Ms Douglass ging, dachte ich darüber nach, wie viel von all diesen Informationen ich ihr wohl zumuten könne. Eine Schwester hatte ihr zu diesem Zeitpunkt intravenös Flüssigkeit zugeführt, und eine meterlange Sonde war ihr durch die Nase bis in den Magen geschoben worden, durch die bereits ein halber Liter gallengrüner Flüssigkeit ausgeleitet worden war. Nasogastrische Sonden sind unangenehm, qualvoll. Leute, denen man sie gerade in den Körper geschoben hat, sind gewöhnlich nicht in Plauderstimmung. Doch als ich mich vorstellte, lächelte die Patientin, ließ mich meinen Namen wiederholen und legte Wert darauf, ihn selbst richtig auszusprechen. Ihr Mann saß neben ihr auf einem Stuhl, nachdenklich und still, und überließ ihr den Anfang des Gesprächs.

»Ich sitze ganz schön in der Patsche, was?«, sagte sie.

Sie war der Typ Frau, der es schafft, sogar noch mit dem Schlauch in der Nase dafür zu sorgen, dass die Frisur sitzt – sie trug einen Bob –, die Brille geputzt ist und die Decke keine Falten wirft. Sie tat ihr Bestes, um unter den herrschenden Umständen ihre Würde zu bewahren.

Ich fragte sie, wie es ihr gehe. Der Schlauch habe geholfen, sagte sie. Es sei ihr jetzt nicht mehr so übel.

Ich bat sie, mir zu berichten, was sie wusste. Sie sagte: »Tja, es scheint, dass mein Krebs mich von innen her zumauert. Also kommt alles, was reingeht, wieder raus.«

Die fatale Grundtatsache hatte sie völlig begriffen. An diesem Punkt mussten wir keine besonders schwierige Entscheidung treffen. Ich sagte ihr, die Chance bestehe, dass es sich lediglich um eine verdrehte Darmwindung handelte und dass in ein, zwei Tagen der Durchfluss wieder möglich wäre. Wenn nicht, sagte ich, müssten wir über eine eventuelle OP sprechen. Aber noch könnten wir einfach abwarten.

Ich wollte das schwerwiegendere Problem noch nicht anschneiden. Natürlich hätte ich ohne Rücksicht auf Verluste vorgehen und ihr eröffnen können, egal, was sonst noch passierte, diese Blockade sei ein schlimmer Vorbote. Krebs kann Menschen auf viele Weisen töten, und eine davon besteht darin, allmählich ihre Fähigkeit zu essen zum Erliegen zu bringen. Aber sie kannte mich nicht, und ich kannte sie nicht. Ich brauchte Zeit, bevor ich versuchen konnte, dieses Thema zur Sprache zu bringen.

Am nächsten Tag sah es nach neuer Hoffnung aus. Zunächst verlangsamte sich der Flüssigkeitsstrom aus der Sonde. Dann entwich Gas, und der Darm bewegte sich. Wir konnten ihre Nasensonde entfernen, und sie bekam weiche, ballaststoffarme Nahrung. Es sah aus, als würde es ihr vorerst ganz gut gehen.

Ich war versucht, sie einfach nach Hause zu entlassen und ihr alles Gute zu wünschen – und das schwierige Gespräch einfach nicht zu führen. Aber ich wusste, dass dieser Klinikaufenthalt für Ms Douglass wahrscheinlich nicht der letzte wäre. Bevor ich sie entließ, kehrte ich also noch einmal in ihr Zimmer zurück und setzte mich mit ihr, ihrem Mann und einem ihrer Söhne zum Gespräch zusammen.

Ich fing damit an, dass ich sagte, wie sehr es mich freue, sie wieder essen zu sehen. Sie äußerte, dass sie in ihrem ganzen Leben noch nie so froh über einen Furz gewesen sei; sie stellte Fragen zu der Nahrung, die sie künftig essen sollte, damit ihr Darm nicht wieder blockiert würde, und ich gab ihr Antwort. Dann machten wir Smalltalk, und ihr Mann und ihr Sohn erzählten mir ein paar Dinge über sie. Sie war einmal Sängerin gewesen. 1956 war sie zur Miss Massachusetts gewählt worden. Danach sang sie in der Begleitgruppe von Nat King Cole. Aber sie fand heraus, dass sie nicht das Leben einer Unterhaltungssängerin führen wollte. Also kehrte sie nach Boston zurück. Sie lernte Arthur Douglass kennen, der nach ihrer Heirat das Beerdigungsunternehmen seiner Familie übernahm. Sie zogen vier Kinder groß, und es traf sie hart, als ihr ältestes Kind, ein Sohn, in jungem Alter starb. Sie freute sich darauf, wieder zu ihren Freunden und Verwandten nach Hause zu kommen und eine Reise nach Florida zu machen, die sie mit ihrem Mann schon früher geplant hatte, damit sie ein paar Wochen lang einmal nicht an ihren Krebs denken musste. Sie wollte unbedingt das Krankenhaus bald verlassen.

Daraufhin beschloss ich, den Stier bei den Hörnern zu packen. Die Gelegenheit, über ihre Zukunft zu sprechen, war da, und ich musste sie nutzen. Aber wie? Sollte ich einfach damit herausplatzen: »Übrigens wird der Krebs immer schlimmer, und beim nächsten Mal wird er wahrscheinlich wieder den Darm blockieren«? Bob Arnold, ein Palliativarzt der University of Pittsburgh, den ich kurz zuvor kennengelernt hatte, hatte mir erklärt, Kliniker würden in dieser Situation meist den Fehler machen, einfach nur kognitive Informationen zur Verfügung zu stellen, harte, kalte Fakten und Beschreibungen. Sie wollen Dr. Informiert sein. Aber viel mehr als die Informationen selbst bräuchten die Kranken das, was sich hinter ihnen verbirgt. Der beste Weg, etwas wirklich Ausschlaggebendes zu vermitteln, bestehe also darin, ihnen zu sagen, was die Fakten für einen selbst bedeuten, sagte er. Und er gab mir einen kleinen Satz mit, der mir den Anfang erleichterte.

»Ich mache mir Sorgen«, sagte ich zu Ms Douglass. Der Tumor sei immer noch da, und ich fürchtete, dass er den Darm bald wieder verschließe.

Diese Worte waren so einfach, und es war sofort zu spüren, wie viel sie transportierten. Ich hatte ihr die Fakten vermittelt. Aber da ich auch von dem Faktum sprach, dass ich mir Sorgen machte, hatte ich ihr nicht nur den Ernst der Lage klargemacht, sondern ihr auch zu verstehen gegeben, dass ich auf ihrer Seite war, sie unterstützte. Meine Worte zeigten ihr, dass ich zwar eine Verschlimmerung fürchtete, dass es aber auch Unwägbarkeiten gab, Möglichkeiten der Hoffnung innerhalb der naturgegebenen Parameter.

Ich ließ ihr Zeit, meine Worte in sich aufzunehmen. Was Ms Douglass genau sagte, als sie mir antwortete, weiß ich nicht mehr, aber ich erinnere mich, dass die Wetterlage sich geändert hatte. Wolken waren aufgezogen. Sie bat um mehr Informationen. Ich fragte sie, was sie wissen wolle.

Das war noch so eine Frage, die ich mir vorher zurechtgelegt hatte. Es kam mir selbst fast lächerlich vor, weil ich als erfahrener Chirurg immer noch den Umgang mit Menschen lernen musste. Aber Dr. Arnold hatte mir eine Strategie empfohlen, die Palliativärzte bei der Überbringung von schlechten Nachrichten benutzen. Man »fragt – sagt – fragt«. Das heißt, man fragt, was die Kranken hören wollen, dann sagt man es und fragt wieder, was das Gegenüber verstanden hat. Ich fragte also.

Ms Douglass sagte, sie wolle wissen, was mit ihr geschehen könne. Ich sagte, es sei möglich, dass etwas wie das gerade Erlebte sich nie mehr wiederholte. Es könne aber sein, dass der Tumor eine weitere Blockierung des Darms verursache. In diesem Fall werde sie wieder ins Krankenhaus kommen. Man werde ihr den Schlauch wieder in den Magen schieben. Oder ich müsste eine OP durchführen, um die Darmpassage zu erleichtern. Das würde vielleicht auch bedeuten, dass ich einen künstlichen Darmausgang legen müsste. Vielleicht wäre es aber auch nicht möglich, die Blockade zu verhindern.

Danach stellte sie keine Fragen mehr. Ich fragte sie, was sie verstanden habe. Sie sagte, sie verstehe, dass sie immer noch ganz schön in der Patsche sitze. Und bei diesen Worten strömten ihr Tränen über die Wangen. Ihr Sohn versuchte, sie zu trösten – es werde schon alles gut werden. Sie vertraue auf Gott, sagte sie.

Einige Monate später fragte ich sie, ob sie sich noch an dieses Gespräch erinnerte. Sie sagte, es sei ihr sehr deutlich im Gedächtnis geblieben. Als sie an jenem Tag nach Hause kam, hatte sie die ganze Nacht nicht schlafen können. Das Bild, einen Beutel am Körper tragen zu müssen, um weiterhin essen zu können, ging ihr nicht aus dem Kopf. »Ich war entsetzt«, sagte sie.

Sie war dankbar, dass ich versucht hatte, sanft und einfühlsam zu sein. »Aber das ändert nichts daran, dass Sie wussten, dass sich eine weitere Blockade anbahnte.« Auch vorher hatte sie gewusst, dass der Eierstockkrebs sie bedrohte, aber bis dahin hatte sie sich nicht vorstellen können, auf welche Weise er ihr gefährlich wurde.

Dennoch war sie froh, dass wir miteinander gesprochen hatten, und ich ebenfalls. Denn einen Tag nach ihrer Entlassung begann sie erneut zu erbrechen. Die Blockade war wieder da. Sie wurde wieder eingeliefert, und wir legten die Sonde.

Nach einer Nacht, in der wir die Flüssigkeit abgesaugt hatten und sie sich ausruhen konnte, gingen die Symptome erneut zurück, ohne dass ein Eingriff notwendig war. Aber der zweite Klinikaufenthalt erschütterte sie, weil wir über die Bedeutung der Blockade gesprochen hatten, deren Ursache der wachsende Tumor war. Sie sah nun den Zusammenhang zwischen diversen Ereignissen der vergangenen Monate, und wir sprachen über die wachsende Zahl von Krisen, die sie erlebt hatte: der dritte Zyklus Chemotherapie, nachdem das vorangegangene Medikament nicht angeschlagen hatte, die schlimmen Nebenwirkungen, die Lungenembolie mit ihrer schrecklichen Atemnot, danach die zweimalige Darmblockade. Sie begann zu begreifen, dass die letzte Phase eines modernen Lebens oft so aussieht: eine wachsende Zahl von Krisen, in denen die Medizin nur kurzzeitig und nicht anhaltend helfen kann. Sie erlebte das, was ich als das EVKNDA-Syndrom bezeichnen möchte: Eine Verdammte Katastrophe Nach Der Andern. Die Richtung war nicht absolut vorhersehbar. Die Pausen zwischen den Krisen können größer oder kleiner sein. Aber ab einem bestimmten Punkt wird klar, wohin die Reise geht.

Ms Douglass flog wirklich noch nach Florida. Sie ging mit ihrem Mann barfuß am Strand entlang, besuchte Freunde und hielt sich an die ballaststoffarme Diät, die ich ihr empfohlen hatte, damit sich möglichst keine Salatfaser in ihrem Darm einklemmen konnte. Gegen Ende dieser Ferien bekam sie einen Schreck. Sie hatte nach einer Mahlzeit wieder ein schweres Völlegefühl und kehrte ein paar Tage eher als geplant nach Massachusetts zurück, weil sie eine neue Darmblockade fürchtete. Doch die Symptome gingen vorerst zurück, und sie traf eine Entscheidung: Sie würde mit der Chemotherapie aufhören, wenigstens für den Moment. Sie wollte ihr Leben nicht nur nach den Infusionen, der darauffolgenden Übelkeit, dem schmerzhaften Ausschlag und den Erschöpfungszuständen ausrichten. Sie wollte wieder eine Ehefrau / Mutter / Nachbarin / Freundin sein. Wie mein Vater beschloss sie, die Zeit zu nutzen, die ihr noch gewährt war, egal wie lange sie dauerte.

Erst jetzt begann ich zu verstehen, dass die Einsicht in die Endlichkeit der Lebenszeit eines Menschen ein Geschenk sein kann. Nachdem mein Vater seine Diagnose erhalten hatte, führte er zunächst sein alltägliches Leben fort – er arbeitete in seiner Praxis, trieb seine Charityprojekte voran, spielte dreimal wöchentlich Tennis –, doch die unvermittelte Erkenntnis der Zerbrechlichkeit seines Lebens verengte nach und nach seinen Fokus und veränderte seine Wünsche, genau wie Laura Carstensen es in ihren Forschungen über Lebensziele und Perspektiven beschreibt. Er besuchte seine Enkelkinder öfter, reiste nach Indien, um seine dortige Familie noch einmal zu sehen, und er nahm keine neuen Unternehmungen mehr in Angriff. Mit meiner Schwester und mir sprach er über sein Testament und über seine Pläne zur Erhaltung des Colleges, das er in der Nähe seines Dorfes gebaut hatte. Doch das Zeitgefühl ist leicht beeinflussbar. Als Monate vergingen, ohne dass die Symptomatik sich verschlechterte, wurde auch die Zukunftsangst meines Vaters schwächer. Sein Zeithorizont erweiterte sich wieder – es konnte noch Jahre dauern, bis irgendetwas Besorgniserregendes geschah, dachten wir alle – und damit kehrten seine Ambitionen zurück. Für das College in Indien initiierte er den Bau eines neuen Gebäudes. Er kandidierte für den Posten des Distriktsgouverneurs der Rotarier im südlichen Ohio – ein Amt, das er erst im Jahr nach seiner Wahl antreten konnte –, und er gewann die Wahl.

Dann, Anfang 2009, zweieinhalb Jahre nach der Diagnose, veränderten sich die Symptome. Es gab Probleme mit der rechten Hand. Zuerst kitzelte es in den Fingerspitzen, dann wurden die Finger taub. Er konnte nicht mehr mit voller Kraft greifen. Auf dem Tennisplatz flog ihm der Schläger aus der Hand. Er ließ Gläser fallen. Im Beruf konnte er keine Knoten mehr binden und nur noch mit größten Schwierigkeiten Katheter legen. Da nun beide Gliedmaßen Anzeichen von Lähmung aufwiesen, kam die Grenzlinie, das Ende in Sicht.

Wir sprachen miteinander. War es nicht Zeit für ihn, mit der ärztlichen Praxis aufzuhören? Sollte er nicht Dr. Benzel aufsuchen und mit ihm über die anstehende OP reden?

Nein, sagte er. Er sei noch nicht dazu bereit. Erst ein paar Wochen später kündigte er an, dass er keine urologischen Eingriffe mehr durchführen werde. Was die Rückenmarksoperation betraf, fürchtete er noch immer, mehr zu verlieren, als er gewinnen konnte.

Nach der Party, die er im Juni anlässlich seines Rückzugs aus dem Beruf gab, machte ich mich auf das Schlimmste gefasst. Die Urologie war für ihn nicht nur ein Beruf, sondern eine Berufung gewesen. Sie hatte seinem Leben Bedeutung verliehen, sie hatte seine Loyalitäten bestimmt. Seit er zehn war und mitansehen musste, wie seine Mutter an Malaria starb, hatte er Arzt werden wollen. Was würde dieser Mann nun mit sich anfangen?

Wir wurden Zeugen einer absolut unvorhergesehenen Transformation. Er stürzte sich in die Arbeit als Distriktsgouverneur der Rotarier. Sein Engagement war so groß, dass er sogar den Arzttitel in seiner E-Mail-Adresse durch den Rotarier-Titel ersetzte. Statt an dem Selbstbild festzuhalten, das sein Leben bestimmt hatte und ihm nun entglitt, schaffte er es irgendwie, seine Identität neu zu definieren. Die Grenze war da, aber er zog die Linie. Das heißt Autonomie: Die Umstände des Lebens liegen nicht in unserer Hand, doch man kann der Autor des eigenen Lebens werden, das heißt, bestimmen, was man aus diesen Umständen macht.

Sein neues Amt bedeutete, dass er die Arbeit der ehrenamtlichen Helfer der Rotary Clubs der Region weiterentwickeln und koordinieren musste. Er setzte sich daher zum Ziel, bei den Versammlungen der neunundfünfzig Clubs seiner Region Reden zu halten, und ging mit meiner Mutter auf die Reise. In den nächsten Monaten fuhren sie kreuz und quer durch ein Gebiet von zehntausend Quadratmeilen. Immer saß er am Steuer – und er hatte keinerlei Probleme beim Fahren. Ab und zu machten sie Halt, um ein Sandwich mit Hühnchen zu essen. Und er versuchte, von den dreitausendsiebenhundert Rotariern, die es in seinem Distrikt gab, so viele wie möglich persönlich kennenzulernen.

Im Frühjahr des folgenden Jahres begann er sich erneut auf die Reise durch das riesige Gebiet zu machen. Doch sein linker Arm war schwächer geworden. Er konnte ihn kaum noch heben. Auch die rechte Hand verlor an Kraft. Und er hatte Schwierigkeiten beim Gehen. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte er noch Tennis gespielt, aber nun musste er es zu seinem großen Leidwesen aufgeben.

»Meine Beine sind so schwer«, sagte er. »Ich habe Angst.«

Er kam mit meiner Mutter zu Besuch nach Boston. An einem Samstagabend saßen wir drei im Wohnzimmer, meine Mutter neben ihm auf der Couch, ich auf dem Sessel gegenüber. Ich erinnere mich noch deutlich an das Gefühl, das ich hatte: Etwas Dunkles kam auf uns zu. Die Lähmung ergriff allmählich seinen ganzen Körper.

»Ist es Zeit für die OP?«, fragte ich ihn.

»Ich weiß nicht«, sagte er. Mir wurde klar, dass die Zeit reif war für unser eigenes schwieriges Gespräch.

»Ich mache mir Sorgen«, sagte ich. Ich rief mir die Fragen ins Gedächtnis, die Susan Block, die Palliativmedizinerin, für die wichtigsten hielt, und stellte sie meinem Vater, eine nach der anderen. Ich fragte ihn, was nach seinem Verständnis gerade mit ihm passierte.

Er verstand, was ich verstand. Die Lähmung ergreife seinen ganzen Körper, sagte er.

Was ängstige ihn am meisten, wenn er an die Lähmung denke, fragte ich.

Er sagte, er habe Angst davor, meiner Mutter zur Last zu fallen, wenn er nicht mehr für sich selbst sorgen könne. Er konnte sich nicht vorstellen, wie er dann leben würde. Meine Mutter, in Tränen aufgelöst, sagte, sie werde immer für ihn da sein. Sie werde sich mit Freude um ihn kümmern. Eine Veränderung hatte ja schon stattgefunden. Er fuhr kaum noch selbst Auto, und sie war es auch, die die Termine seiner Arztbesuche ausmachte.

Was seien seine Ziele, wenn sich sein Zustand verschlimmerte, fragte ich.

Er dachte einen Moment darüber nach. Er wollte sich von seinen Pflichten bei den Rotariern nicht befreien lassen, sondern bis zum Ende der regulären Amtszeit seiner Verantwortung gerecht werden. Und er wollte sicher sein, dass es mit seinem College in Indien weiterging und seine Familie dort gut leben konnte. Er wollte sie besuchen, wenn er konnte.

Ich fragte ihn, worauf er bereit sei zu verzichten und worauf nicht, wenn es darum ging, das Ende hinauszuschieben. Er verstand nicht recht, worauf ich hinauswollte. Ich erzählte ihm von Susan Blocks Vater, der ebenfalls einen Rückenmarkstumor gehabt und gesagt hatte, dass es ihm genüge, wenn ihm die Fähigkeit, fernzusehen und Eis zu essen, erhalten bliebe.

Meinem Vater genügte das keineswegs. Mit Menschen zusammen zu sein und mit ihnen zusammen etwas zu tun, das liege ihm am meisten am Herzen, sagte er. Ich versuchte zu verstehen: Wäre also auch eine vollständige Lähmung tolerabel, solange es möglich wäre, dass er Menschen um sich hatte und mit Menschen kommunizieren konnte?

»Nein«, sagte er. Er könne ein Leben mit einem vollständig gelähmten Körper und der Notwendigkeit, bei allem, was er tat, Hilfe von anderen zu erhalten, nicht akzeptieren. Er wolle dazu fähig sein, nicht nur mit Menschen zusammen zu sein, sondern auch seine Welt, sein Leben selbst zu bestimmen.

Seine Lähmung drohte dem selbstbestimmten Leben binnen kurzer Zeit ein Ende zu setzen. Sie bedeutete Pflege rund um die Uhr, Beatmung und künstliche Ernährung. Es sehe nicht so aus, als wünsche er sich das, sagte ich.

»Niemals«, sagte er. »Dann lasst mich lieber sterben.«

Es waren die schwersten Fragen meines Lebens. Ich stellte sie bang und verzagt, voller Angst – ich weiß nicht recht, wovor – vor dem Ärger meines Vaters oder meiner Mutter, ihrer Niedergeschlagenheit oder dem Gefühl, dass ich ihnen allein durch das Stellen dieser Fragen die Liebe aufkündigte. Aber nachdem ich sie gestellt hatte, empfanden wir alle Erleichterung. Klarheit.

Vielleicht bedeuteten seine Antworten, dass es inzwischen Zeit sei, mit Dr. Benzel wegen der OP zu sprechen, sagte ich, und mein Vater stimmte leise zu.

Kurz danach teilte er Dr. Benzel mit, dass er die OP jetzt wolle. Er fürchtete jetzt mehr die Wirkungen des Tumors als den Eingriff und seine Folgen. Er legte den Termin auf zwei Monate später fest, nach dem Ende seiner Amtszeit als Distriktsgouverneur der Rotarier. Zu dieser Zeit war er schon sehr unsicher auf den Beinen. Er stürzte öfter und hatte Schwierigkeiten beim Aufstehen aus dem Sitzen und Liegen.

Am 30. Juni 2010 trafen wir schließlich in der Cleveland Clinic ein. Im Vorbereitungsraum waren meine Mutter, meine Schwester und ich bei ihm, wir küssten ihn und rückten ihm die Haube zurecht, versicherten ihm, dass wir ihn liebten, und überließen ihn Dr. Benzel und seinem Team. Die OP sollte einen ganzen Tag dauern.

Doch schon nach zwei Stunden kam Dr. Benzel zu uns in den Wartebereich. Er berichtete, dass mein Vater schwere Arrhythmien habe. Sein Herz schlug bis zu 150-mal in der Minute. Sein Blutdruck war stark abgesunken. Der Herzmonitor zeigte Vorboten eines Herzinfarkts, und sie hatten die Operation abgebrochen. Mit Medikamenten war es gelungen, einen normalen Herzrhythmus wiederherzustellen. Ein Kardiologe sagte, ein Infarkt sei vorerst ausgeschlossen, aber er wisse nicht, was den abnormen Rhythmus verursacht habe. Die Medikamente verhinderten eine Herzattacke, aber eine gewisse Unsicherheit blieb bestehen. Die OP war noch nicht endgültig beendet. Deshalb war Dr. Benzel herausgekommen, um uns zu fragen, ob er aufhören oder weitermachen solle.

Mir wurde klar, dass mein Vater, genau wie Susan Blocks Vater, uns bereits gesagt hatte, was wir tun sollten. Er hatte mehr Angst vor einer Querschnittslähmung als vor dem Sterben. Ich fragte Dr. Benzel also, was mit einem größeren Risiko von Querschnittslähmung in den nächsten Monaten einherging, das Aufhören oder das Weitermachen. Das Aufhören, sagte er. Wir baten ihn, die OP fortzusetzen.

Nach sieben langen Stunden tauchte er wieder auf. Das Herz meines Vaters sei stabil geblieben, sagte er. Nach den anfänglichen Schwierigkeiten war alles so gut weitergegangen, wie man es sich nur wünschen konnte. Dr. Benzel war es gelungen, die Dekompression erfolgreich durchzuführen und einen kleinen Teil des Tumors zu entfernen. Die Wirbelsäule meines Vaters war nun auf der Höhe seines Nackens offen, wodurch der Tumor mehr Raum hatte. Man werde abwarten müssen, wie sein Zustand beim Aufwachen wäre.

In der Intensivstation saßen wir an seinem Bett. Er war bewusstlos und wurde beatmet. Der Ultraschall zeigte keinen Herzschaden – zu unserer großen Erleichterung. Nun ließ man ihn langsam erwachen. Er war sehr schwach, konnte aber Anweisungen folgen. Der Arzt bat ihn, seine Hand so fest wie möglich zu drücken, ihn mit den Füßen wegzuschieben und die Beine hochzuheben. Es zeigten sich keine wesentlichen motorischen Ausfälle, bestätigte der Arzt. Als mein Vater das hörte, winkte er uns unbeholfen näher. Er hatte den Atemschlauch im Mund, und wir verstanden nicht, was er sagte. Er versuchte, Buchstaben in die Luft zu schreiben. Ein B, ein C, ein L, ein U? Hatte er Schmerzen? Sonstige Schwierigkeiten? Meine Schwester ging das Alphabet durch und bat ihn, an der Stelle des richtigen Buchstabens den Finger zu heben. So entzifferten wir seine Botschaft. Sie lautete: »Bin glücklich.«

Am nächsten Tag konnte er die Intensivstation verlassen. Zwei Tage danach kam er in ein Rehazentrum in Cleveland. An einem heißen Sommertag war er wieder zu Hause und fühlte sich so stark wie eh und je. Er konnte gehen. Die Schmerzen im Nacken waren zurückgegangen. Dass er die alten Schmerzen gegen einen steifen Nacken und einen Monat mühevoller Erholung eingetauscht hatte, war für ihn ein überaus erträglicher Deal gewesen. Auf seinem Weg hatte er in jeder Hinsicht das Richtige gewählt – indem er zuerst die OP aufgeschoben und dann sogar bis zum Ende seiner beruflichen Laufbahn damit gewartet hatte, so dass er erst nach fast vier Jahren die Risiken des Eingriffs hatte auf sich nehmen müssen, als die Schwierigkeiten mit dem Gehen ihn der Dinge zu berauben drohten, für die er lebte. Bald – so glaubte er –, würde er auch wieder Auto fahren können.

Er hatte immer die richtigen Entscheidungen getroffen.

Doch mit den Entscheidungen hört es nie auf. Leben bedeutet, Entscheidungen zu treffen, unerbittlich werden sie von uns gefordert, und kaum hat man sich für etwas entschieden, kommt schon das nächste Problem auf einen zu.

Eine Biopsie zeigte, dass mein Vater ein Astrozytom hatte, einen relativ langsam wachsenden Krebs. Nach seiner Genesung schickte ihn Dr. Benzel zu einem Radioonkologen und einem Neuroonkologen. Beide empfahlen Bestrahlung und Chemotherapie. Diese Art von Tumor könne nicht geheilt werden, sagten sie, aber man könne ihn behandeln. Durch die Behandlung bewahre er seine Fähigkeiten vielleicht über Jahre hinaus, vielleicht sei einiges sogar wiederherstellbar. Mein Vater zögerte. Er war gerade erst genesen und widmete sich wieder seinen wohltätigen Projekten. Er plante auch wieder zu reisen. Seine Prioritäten waren klar, und er fürchtete, sie für eine weitere Behandlung opfern zu müssen. Aber die Spezialisten drängten ihn. Er habe durch die Therapie so viel zu gewinnen, sagten sie, und die neuesten Bestrahlungstechniken minimierten die Nebenwirkungen. Auch ich drängte ihn dazu. Es gebe fast nur Vorteile, sagte ich. Der größte Nachteil schien zu sein, dass es in seiner Umgebung keine Klinik gab, die diese Behandlung durchführen konnte. Er würde sein gewohntes Leben unterbrechen und mit meiner Mutter für sechs Wochen, solange die täglichen Bestrahlungen dauerten, nach Cleveland ziehen müssen. Das sei schon alles, sagte ich. Er könne das hinkriegen.

Nachdem alle auf ihn eingeredet hatten, willigte er ein. Doch es sollte sich zeigen, wie töricht die Voraussagen gewesen waren. Anders als Dr. Benzel waren die Spezialisten nicht dazu bereit gewesen einzugestehen, dass der Nutzen dieser Behandlung keineswegs so zweifelsfrei feststand, wie sie behaupteten. Ebensowenig hatten sie sich genug Zeit genommen, um zu verstehen, wie mein Vater die Bestrahlung erleben würde.

Zunächst sah es nach nichts aus. Man hatte einen Abdruck seines Körpers gemacht, wodurch sichergestellt wurde, dass er bei jeder Bestrahlung die gleiche Position auf dem Bestrahlungstisch einnahm. Bis zu einer Stunde lag er in dieser Form, mit einer Netzmaske über dem Gesicht, ohne seine Haltung auch nur millimeterweise verändern zu können, während der Linearbeschleuniger klickend und sirrend die tägliche Dosis Gammastrahlen in seinen Hirnstamm und sein Rückenmark schickte. Es kam zu schmerzhaften Krämpfen in Rücken und Nacken. Jeden Tag fiel es ihm schwerer, seine Position beizubehalten. Allmählich entstanden in der Zeit der Bestrahlung auch eine leichte Übelkeit und ein beißender Schmerz beim Schlucken. Er bekam Tabletten dagegen, und die Symptome wurden erträglich, aber zu den Nebenwirkungen dieser Medikamente gehörten Müdigkeit und Verstopfung. Die Tage nach der Bestrahlung verschlief er oft – obwohl er in seinem ganzen Leben nie tagsüber geschlafen hatte. Ein paar Wochen später hatte er keinen Geschmack mehr im Mund. Niemand hatte diese mögliche Nebenwirkung erwähnt, aber für ihn war es ein Verlust, der ihm schwer zu schaffen machte. Er hatte immer sehr gern gegessen. Nun musste er sich zum Essen zwingen.

Als er wieder nach Hause kam, hatte er insgesamt fast zehn Kilo verloren. Er hatte einen ständigen Tinnitus. Sein linker Arm und seine linke Hand schmerzten höllisch. Die Ärzte versicherten ihm, dass sein Geschmackssinn bald zurückkehren werde, aber das war ein Irrtum. Er sollte nie mehr etwas schmecken.

Am Ende wurde nichts besser. In diesem Winter nahm er noch mehr ab. Er wog nur noch knapp 60 Kilo. Sein linker Arm war bis über den Ellbogen hinaus taub. Die Taubheit in den unteren Extremitäten reichte bis zu den Knien. Zu den ständigen Ohrgeräuschen kamen Schwindelgefühle. Die linke Hälfte seines Gesichts hing immer mehr herab. Die Krämpfe in Hals und Rücken hörten nicht auf. Er hatte einen schweren Sturz. Ein Physiotherapeut empfahl die Anschaffung eines Gehwagens, aber er wollte ihn nie benutzen. Er kam sich vor wie eine Niete. Die Ärzte verschrieben Methylphenidat – Ritalin –, zur Stimulation seines Appetits, und Ketamin, ein Anästhetikum, zur Dämpfung der Schmerzen, aber er bekam Halluzinationen davon.

Wir verstanden nicht, was passierte. Die Spezialisten erwarteten immer noch, dass der Tumor schrumpfte und die Symptome sich abschwächten. Nach sechs Monaten war das Kontroll-MRT fällig. Meine Eltern riefen mich an.

»Der Tumor wächst«, sagte mein Vater mit ruhiger, schicksalsergebener Stimme. Die Bestrahlung hatte nichts bewirkt. Die Aufnahmen zeigten, dass der Tumor einfach weitergewachsen war in sein Gehirn hinein, weshalb die Ohrgeräusche sich nicht vermindert hatten und die Benommenheit aufgetaucht war.

Traurigkeit stieg in mir auf. Meine Mutter war wütend.

»Wozu diese ganze Bestrahlung?«, fragte sie. »Er hätte kleiner werden sollen! Sie haben gesagt, höchstwahrscheinlich würde er schrumpfen!«

Mein Vater beschloss, das Thema zu wechseln. Zum ersten Mal seit Wochen wollte er nicht über seine Symptome und Probleme sprechen. Er wollte Neuigkeiten von seinen Enkeln hören – wie Hatties Konzert mit ihrem Blasorchester gelaufen war, wie es Walker in seiner Skimannschaft ging, ob Hunter schon »Hallo« sagte. Sein Horizont hatte sich erneut verengt.

Der Arzt empfahl einen Besuch bei der Onkologin, um die nächste Chemo zu planen, und einige Tage später traf ich meine Eltern in Cleveland, um sie zu diesem Termin zu begleiten. Die Onkologin stand nun im Mittelpunkt, aber auch ihr fehlte leider Dr. Benzels Fähigkeit, sich ein Bild vom Ganzen zu machen. Das vermissten wir schmerzlich. Sie ging im Informationsmodus vor. In etwa zehn Minuten handelte sie acht oder neun Chemotherapie-Optionen ab. Durchschnittssilbenzahl pro Medikament: 4,1. Es war schwindelerregend. Er konnte sich entscheiden für: Bevacizumab, Carboplatin, Temozolomid, Thalidomid, Vincristin, Vinblastin oder etwas anderes, das ich nicht schnell genug mitschreiben konnte. Außerdem beschrieb sie eine Vielzahl von kombinierten Präparaten, die ebenfalls in Frage kämen, etwa die Kombination von Temozolomid und Bevacizumab. Sie war der Ansicht, die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor darauf ansprach – das heißt, nicht weiterwuchs – liege bei 30 Prozent. Um nicht allzu entmutigend zu klingen, fügte sie hinzu, dass der Tumor sich für viele Patienten zu »so etwas wie einer undramatischen chronischen Krankheit« entwickle, die man gut überwachen könne.

»Hoffen wir, dass Sie schon in diesem Sommer wieder auf dem Tennisplatz sind«, sagte sie.

Ich konnte nicht glauben, dass sie das wirklich gesagt hatte. Die Idee, dass er je wieder Tennis spielen könnte, war geradezu lächerlich – eine absolut irreale Hoffnung –, und ich war außer mir vor Zorn, dass sie meinem Vater diesen Köder hingeworfen hatte. Ich sah seinen Gesichtsausdruck, als er sich vorstellte, wieder auf dem Tennisplatz zu sein. Aber es war auch ein Moment, in dem sich sein Arztberuf als ein entscheidender Vorteil herausstellte. Sehr schnell durchschaute er, dass es sich um eine reine Wunschvorstellung handelte, und wandte sich – wenn auch zögernd – davon ab, um die Ärztin zu fragen, was die Behandlung für sein tägliches Leben bedeuten würde.

»Heute fühle ich mich benommen. Ich habe Tinnitus. Ich habe ausstrahlende Schmerzen im Arm. Ich kann nicht mehr richtig gehen. Das bedrückt mich. Werden die Medikamente das alles verschlimmern?«

Sie räumte ein, dass das möglich sei, aber es hänge vom Präparat ab. Für mich und meine Eltern wurde es schwierig, ihren Ausführungen zu folgen, obwohl wir alle drei Ärzte waren. Es gab zu viele Möglichkeiten, zu viele Risiken und Vorteile, die man bei jeder Option abzuwägen hatte, und so führte das Gespräch nie zu dem, was meinem Vater eigentlich wichtig war, nämlich zu der Frage, welchen Weg man einschlagen konnte, damit er das Leben, das er als sinnvoll empfand, soweit wie möglich aufrechterhalten konnte. Die Onkologin führte genau die Art von Gespräch, die ich sehr oft ebenfalls mit Patienten geführt hatte und nie mehr führen wollte. Sie präsentierte Daten und Fakten und forderte meinen Vater dazu auf, eine Wahl zu treffen. Wollte er die rote Pille oder die blaue? Doch der Sinn hinter den Auswahlmöglichkeiten fehlte.

Ich wandte mich an meine Eltern und sagte: »Darf ich sie danach fragen, was passieren wird, wenn der Tumor weiterwächst?« Sie nickten. Also stellte ich die Frage.

Die Onkologin nahm kein Blatt vor den Mund. Die Schwäche seiner oberen Gliedmaßen werde allmählich schlimmer werden, sagte sie. Auch seine unteren Extremitäten würden kraftloser werden, aber das größte Problem würde sich durch die nicht ausreichende Aufnahme von Sauerstoff ergeben, bedingt durch die Schwäche der Brustmuskulatur.

Ob das sehr unangenehm wäre, fragte mein Vater.

Nein, sagte sie. Er würde einfach nur müde und schläfrig sein. Aber die Schmerzen im Nacken und die stechenden Schmerzen im Körper würden sich wahrscheinlich verstärken. Es war auch möglich, dass Schluckbeschwerden dazukämen, wenn der Tumor wichtige Nervenstränge angreife.

Ich fragte sie nach dem Zeitraum bis zu diesem Endpunkt, mit Behandlung und ohne.

Bei dieser Frage wollte sie sich nicht festlegen. »Das ist schwer zu sagen«, antwortete sie.

Ich ließ nicht locker. »Wie lange war die kürzeste, wie lange die längste Überlebenszeit bei Leuten, die auf die Behandlung verzichteten?«

Drei Monate war die kürzeste Zeit, sagte sie, drei Jahre die längste.

Und mit Behandlung?

Sie grummelte etwas. Schließlich legte sie sich darauf fest, dass die längste Überlebenszeit nicht viel länger gewesen war als drei Jahre. Aber die Durchschnittsüberlebenszeit mit Behandlung war insgesamt etwas länger.

Eine harte und unerwartete Antwort für uns alle. »Das war mir nicht klar«, sagte mein Vater mit versagender Stimme. Ich dachte daran, was Dr. Marcoux, Sara Monopolis Onkologe, mir von seinen Patienten erzählt hatte. »Kann ich es schaffen, dass sie noch ein, zwei einigermaßen gute Jahre haben? … Aber sie denken an zehn bis zwanzig Jahre.« Auch wir hatten an zehn bis zwanzig Jahre gedacht.

Mein Vater beschloss, sich Zeit zu nehmen, um das Ganze zu überdenken. Die Ärztin gab ihm ein Rezept für ein Steroidpräparat mit, das vielleicht das Wachstum des Tumors kurzzeitig bremsen konnte, ohne zu viele Nebenwirkungen zu erzeugen. An diesem Abend ging ich mit meinen Eltern essen.

»Wie es aussieht, kann ich schon in ein paar Monaten im Bett liegen«, sagte mein Vater. Die Bestrahlung hatte alles nur verschlimmert. Und wenn es mit der Chemotherapie genauso würde? Wir brauchten Beratung. Er war hin und hergerissen zwischen der Möglichkeit, so gut es ging mit dem zu leben, was er noch hatte, und der Möglichkeit, das Leben, das er hatte, zu opfern, um der geringen Chance willen, danach noch ein wenig mehr Zeit zu haben.

Schön an dem alten System war unter anderem, dass es diese Entscheidungen einfach machte. Man nahm die aggressivste Behandlung, die es gab. Es war eigentlich gar keine Entscheidung – die Dinge lagen von vornherein fest. Dieses ganze Hin und Her, das mit dem Vergleichen von Möglichkeiten verbunden war – dass man über seine Prioritäten nachdachte und die Behandlung danach ausrichtete –, war anstrengend und kompliziert, besonders wenn man keinen Spezialisten hatte, der einem dabei half, die vielen Unwägbarkeiten zu verstehen. Der ausgeübte Druck verläuft immer nur in eine Richtung: Man soll mehr tun – da der einzige Fehler, den Ärzte befürchten, offenbar darin besteht, dass zu wenig getan wird. Die meisten sehen nicht ein, dass der andere Fehler mindestens genauso schrecklich sein kann – denn wenn man zu viel tut, kann das für das Leben eines Menschen verheerend sein.

Ohne zu wissen, was er tun sollte, fuhr mein Vater nach Hause. Dann stürzte er fünf und sechs Mal hintereinander. Die Taubheit seiner Beine schritt voran. Er begann das Gefühl dafür zu verlieren, wo sich seine Füße unter ihm befanden. Einmal stieß er sich bei einem Sturz den Kopf an, sodass meine Mutter den Rettungsdienst anrief. Mit Blaulicht und Sirene kam die Ambulanz, man schob ihn mit einer Halskrause in den Wagen und raste zur Notaufnahme. In dem Krankenhaus, in dem er selbst oft operiert hatte, dauerte es drei Stunden, bevor er die Röntgenaufnahme bekam, die bestätigte, dass nichts gebrochen war, und man die Halskrause abnehmen konnte. Doch die steife Manschette und die harte Unterlage, auf der er liegend warten musste, verursachten fürchterliche Schmerzen. Man brauchte mehrere Dosen Morphium, bevor man sie wieder unter Kontrolle hatte, und er konnte erst gegen Mitternacht wieder nach Hause. Daraufhin sagte er meiner Mutter, dass er so eine Tortur nie wieder erleben wolle.

Zwei Tage später erhielt ich morgens einen Anruf meiner Mutter. Um zwei Uhr nachts habe mein Vater auf die Toilette gehen wollen, sagte sie, aber beim Aufstehen hätten seine Beine nachgegeben, und er sei hingefallen. Auf dem Boden lag ein Teppich. Er hatte sich den Kopf nicht angestoßen und schien unverletzt zu sein. Aber er konnte nicht selbst aufstehen. Seine Arme und Beine waren zu schwach. Sie versuchte, ihn ins Bett zu heben, aber er war zu schwer für sie. Er wollte nicht, dass sie noch einmal einen Rettungswagen rief. Also beschlossen sie, bis zum Morgen zu warten und dann Hilfe zu holen. Sie schob Decken und Kissen unter seinen Körper und legte sich neben ihn, damit er nicht allein blieb. Aber da sie schwere Arthrose in den Knien hatte – sie war immerhin schon fünfundsiebzig –, konnte sie selbst nicht mehr aufstehen. Um acht Uhr kam die Haushälterin und fand sie beide auf dem Boden. Sie half meiner Mutter auf die Beine und meinem Vater ins Bett. Dann rief meine Mutter mich an. Sie klang verängstigt. Ich bat sie, mir meinen Vater zu geben. Er weinte verzweifelt und war kaum zu verstehen.

»Ich habe solche Angst«, sagte er. »Ich werde gelähmt sein. Das kann ich nicht. Das will ich nicht. Ich will das nicht erleben. Ich will lieber sterben, als das durchzumachen.«

Auch ich kämpfte mit den Tränen. Ich bin Chirurg. Ich mag es, Probleme zu lösen. Aber wie löse ich das hier? Zwei Minuten lang versuchte ich, einfach zuzuhören, während er immer wieder sagte, dass er das nicht könne. Er fragte, ob ich kommen könne.

»Ja«, sagte ich.

»Kannst du die Kinder mitbringen?« Er glaubte zu sterben. Aber die eigentliche Schwierigkeit war, dass er das nicht tat. Es wurde mir klar, dass der Zustand, in dem er war, noch lange dauern konnte.

»Lass mich erst einmal allein kommen«, sagte ich.

Ich setzte mich an den Computer und beschaffte mir ein Flugticket nach Ohio. Ich sagte meine Termine in Boston ab. Zwei Stunden später rief er wieder an. Er hatte sich beruhigt. Er war wieder in der Lage gewesen aufzustehen und sogar in die Küche zu gehen. »Du brauchst nicht zu kommen«, sagte er. »Komm am Wochenende.« Ich beschloss aber, dennoch zu fliegen; weitere Krisen zeichneten sich ab.

Als ich am frühen Abend in Athens eintraf, saßen meine Eltern am Tisch und aßen zu Abend, und die sechs Stunden, die sie gelähmt auf dem Boden gelegen hatten, hatten sich beim wiederholten Erzählen schon in eine Komödie verwandelt.

»Seit Jahren habe ich nicht mehr auf dem Boden gelegen«, sagte meine Mutter.

»Es war fast romantisch«, sagte mein Vater mit schelmischem Kichern.

Ich versuchte, mich ihrer Stimmung anzupassen. Aber der Mensch, der vor mir saß, unterschied sich beträchtlich von dem Menschen, den ich vor nur wenigen Wochen zuletzt gesehen hatte. Er hatte noch mehr abgenommen. Er war so schwach, dass er manchmal undeutlich sprach. Es war schwierig für ihn, das Essen in den Mund zu bekommen, und sein Hemd war verschmiert. Er brauchte Hilfe beim Aufstehen vom Stuhl. Er war vor meinen Augen alt geworden.

Beunruhigendes kam auf uns zu. Es war der erste Tag, an dem ich wirklich begriff, was es für ihn heißen würde, gelähmt zu sein. Es würde bedeuten, dass es mit den wesentlichen Dingen Probleme gäbe: aufstehen, auf die Toilette gehen, duschen und baden, anziehen – und meine Mutter würde nicht dazu in der Lage sein, ihm zu helfen. Wir mussten reden.

Später an diesem Abend setzte ich mich mit meinen Eltern hin und fragte: »Was sollen wir tun, damit für dich gesorgt ist, Dad?«

»Ich weiß nicht«, sagte er.

»Hattest du schon einmal Mühe beim Atmen?«

»Er kann atmen«, sagte meine Mutter.

»Wir werden uns darum kümmern müssen, dass für ihn gesorgt wird«, sagte ich zu ihr.

»Vielleicht doch Chemo«, sagte sie.

»Nein«, sagte er scharf. Er hatte es sich überlegt. Sogar die Nebenwirkungen der Steroide hielt er kaum aus – Schweißausbrüche, Ängste, Schwierigkeiten beim Denken, düstere Stimmung – und bis jetzt hatte er noch keine Besserung gemerkt. Er glaubte auch nicht, dass ein voller Zyklus Chemotherapie eine grundlegende Besserung bringen würde, und er wollte die Nebenwirkungen nicht.

Als es Zeit war, half ich meiner Mutter, ihn zu Bett zu bringen. Er sprach mit ihr über die Hilfe, die er brauchen würde. Er würde Pflege brauchen, ein Pflegebett, eine Luftmatratze, um Wundliegen zu verhindern, Physiotherapie, damit die Muskeln nicht versteiften. Sollten wir uns Pflegeheime ansehen?

Sie war fassungslos. Absolut nicht, sagte sie. Sie hatte Freundinnen gehabt, die in Pflegeheimen gelebt hatten, und es hatte sie abgestoßen. Sie konnte sich nicht vorstellen, ihn in einem solchen Heim unterzubringen.

Wir waren an derselben Wegscheide angelangt, an der ich schon so viele Patienten hatte stehen sehen, an derselben Stelle, wo auch Alice Hobson gestanden hatte. Wir sahen uns dem gegenüber, was nicht mehr zu reparieren war. Aber wir glaubten verzweifelt, dass wir alles noch in den Griff bekommen könnten. Doch außer beim nächsten Notfall wieder die Ambulanz zu rufen und der Logik der medizinischen Lösungen ihren Lauf zu lassen – was sollten wir tun? Wir drei zusammen verfügten über einhundertzwanzig Jahre medizinischer Erfahrung, und doch standen wir vor einem Rätsel.

Das Rätsel sollte sich als lehrreich erweisen.

Wir brauchten mehr Möglichkeiten, und Athens war nicht der Ort, wo man die Art von Möglichkeiten für die Älteren und Gebrechlichen erwarten konnte, wie ich sie in Boston hatte aus dem Boden schießen sehen. Athens ist eine kleine Stadt am Fuß der Appalachen. Das lokale College, Ohio University, ist ihre Lebensader. Ein Drittel des Landkreises lebt unterhalb der Armutsgrenze, er ist der ärmste im ganzen Bundesstaat. Umso größer war meine Überraschung, als ich nach einigem Herumfragen entdeckte, dass selbst hier Menschen gegen die Art aufbegehren, wie die Medizin und medizinische Institutionen ihr Leben im Alter kontrollieren.

Ich sprach zum Beispiel mit Margaret Cohn, einer Biologin im Ruhestand. Ihr Mann Norman, einst ebenfalls Biologe, litt unter einer schweren rheumatischen Erkrankung, bekannt als Morbus Bechterew, und aufgrund eines Tremors und den Spätfolgen einer Kinderlähmung in seiner Jugend hatte er auch zunehmende Schwierigkeiten beim Gehen. Die beiden fragten sich besorgt, wie lange sie noch selbständig in ihrem Haus leben konnten. Sie wollten nicht eines Tages gezwungen sein, zu einem ihrer weit entfernt lebenden Kinder zu ziehen. Sie wollten in der Gemeinde bleiben, wo sie sich zu Hause fühlten. In der ganzen Stadt hatten sie bis jetzt noch kein Altersheim gefunden, das auch nur entfernt ihren Vorstellungen entsprach. »Ich würde lieber in einem Zelt leben als in so einem Heim«, sagte Margaret.

Die beiden hatten beschlossen, sich selbst um eine Lösung des Problems zu kümmern. Pfeif auf das Alter! »Uns wurde klar, wenn wir es nicht taten, würde niemand es für uns in die Hand nehmen«, sagte Margaret. Sie hatte in der Zeitung einen Artikel über Beacon Hill Village gelesen, jener Einrichtung, die in Boston nachbarschaftliche Hilfe für Senioren bereitstellt, damit sie zu Hause wohnen bleiben können, und das inspirierte sie. Die Cohns hatten also eine Gruppe von Freunden zusammengetrommelt, und 2009 gründeten sie »Athens Village« nach dem Bostoner Modell. Nach ihrer Rechnung brauchten sie nur fünfundsiebzig Leute, die je vierhundert Dollar im Jahr zahlen konnten, damit würden sie die grundlegenden Dienste organisieren können. Einhundert Leute verpflichteten sich, und so konnte Athens Village an den Start gehen.

Einer der ersten, den sie eingestellt hatten, war ein ungemein liebenswürdiger Handwerker und Alleskönner. Er war bereit, den Leuten bei all den alltäglichen Haushaltsangelegenheiten zur Hand zu gehen, die man als junger Mensch wie selbstverständlich allein bewältigt, die aber zum unüberwindlichen Problem werden können, wenn man nicht mehr jung ist: eine Glühbirne auswechseln, ein nicht mehr schließendes Schloss oder einen kaputten Boiler reparieren und vieles mehr.

»Er kann fast alles. Die Leute, die bei uns unterschrieben hatten, sagten, dass dieser Mann allein die vierhundert Dollar im Jahr wert ist«, sagte Margaret.

Sie hatten auch eine Geschäftsführerin eingestellt, die halbtags arbeitete. Diese Dame fuhr bei den Leuten vorbei und kümmerte sich darum, dass geholfen wurde, wenn der Strom ausfiel oder jemand eine Auflaufform brauchte. Ein lokaler Pflegedienst stellte kostenlos ein Büro zur Verfügung, und die Mitglieder von Athens Village konnten zu ermäßigten Preisen die Dienste von Schwestern und Pflegern in Anspruch nehmen. Die Kirchengemeinde organisierte einen Fahrdienst und Essen auf Rädern für Leute, die nicht mehr selbst kochen konnten. Nach und nach hatte sich das Angebot von Athens Village vergrößert, sodass die Mitglieder nun alles Nötige bekamen, wenn ihre Kräfte nachließen. Für die Cohns war es keine Minute zu früh gewesen. Ein Jahr, nachdem sie ihr Netzwerk gegründet hatten, stürzte Margaret so schwer, dass sie ab diesem Zeitpunkt ständig im Rollstuhl sitzen musste. Aber selbst jetzt, da sie beide weit über achtzig und sehr gebrechlich waren, konnten sie noch zu Hause leben.

Ich sprach mit meinen Eltern darüber. Neben Athens Village war die einzige andere Option der mobile Hospizpflegedienst, aber ich schreckte davor zurück, diese Möglichkeit ins Spiel zu bringen. Die bloße Erwähnung würde das dunkle, bisher unerwähnte Thema Sterben aufs Tapet bringen. Indem wir über Athens Village sprachen, konnten wir vorgeben, dass das, was mein Vater erlebte, lediglich eine Etappe des normalen Alterns war. Aber schließlich nahm ich meinen ganzen Mut zusammen und fragte, ob man nicht auch die Hospizpflege in Erwägung ziehen müsse.

Es stellte sich heraus, dass mein Vater nicht abgeneigt war, das Thema zu erörtern, meine Mutter dagegen schon. »Ich glaube nicht, dass das nötig ist«, sagte sie schmallippig. Mein Vater meinte aber, dass es vielleicht keine schlechte Idee sei, Erkundigungen darüber einzuholen.

Am nächsten Morgen kam eine fachkundige Schwester vom Appalachian Commmunity Hospice vorbei. Meine Mutter machte Tee und wir setzten uns an den Esstisch. Ich gebe gern zu, dass ich wenig von dieser Schwester erwartete. Wir waren nicht in Boston. Hier war tiefste Provinz. Doch ich erlebte mein blaues Wunder.

»Wie geht es Ihnen?«, fragte sie meinen Dad. »Haben Sie starke Schmerzen?«

»Im Moment nicht«, sagte er.

»Wo haben Sie Schmerzen?«

»Im Nacken und im Rücken.«

Mir wurde klar, dass sie mit dieser Eröffnung gleich ein paar Dinge festgelegt hatte. Sie hatte sichergestellt, dass er sich in einem Zustand befand, in dem er reden konnte. Sie hatte sofort deutlich gemacht, dass ihr sein konkretes Befinden am Herzen lag, nicht seine Krankheit oder seine Diagnose. Und sie ließ uns wissen, dass sie, umrundet von wie vielen Ärzten auch immer, genau wusste, was sie zu tun hatte.

Sie war um die fünfzig, hatte kurzgeschnittenes graues Haar, trug einen weißen Baumwollpulli mit eingestickter Rose, und aus ihrer Tasche schaute ein Stethoskop heraus. Sie sprach mit dem ortsüblichen ländlichen Zungenschlag, und sie kam direkt zum Punkt.

»Ich bin mit den Hospizunterlagen hergekommen«, sagte sie zu meinem Vater. »Was halten Sie davon?«

Mein Vater konnte ein paar Sekunden lang gar nichts sagen. Die Schwester wartete. Sie konnte schweigen.

»Ich glaube, es ist das Beste«, sagte er schließlich, »ich will nämlich keine Chemo.«

»Was macht Ihnen im Augenblick zu schaffen?«

»Übelkeit«, sagte er. »Schmerzen. Ich bin wacklig auf den Beinen. Die Tabletten machen mich zu schläfrig. Ich habe Tylenol mit Codein probiert. Ich habe es auch mit Toradol versucht. Jetzt nehme ich Ketamin.«

Er fuhr fort: »Heute morgen bin ich aufgewacht, und auf einmal war etwas anders. Ich konnte nicht aufstehen. Ich konnte das Kissen nicht zurückschieben. Ich konnte die Zahnbürste nicht in die Hand nehmen, um mir die Zähne zu putzen. Ich konnte meine Hose und meine Socken nicht anziehen. Mein Oberkörper wird immer schwächer. Es fällt mir schwer, aufrecht zu sitzen.«

»Wir machen Palliativpflege«, sagte sie. Damit könne man mit all diesen Schwierigkeiten besser umgehen. Sie zählte die Leistungen auf, für die die Versicherung meines Vaters aufkäme. Ein Palliativarzt wäre für ihn zuständig, der sich um die richtige Medikation kümmerte, der auch Tabletten verschreiben würde, mit denen sich seine Übelkeit, seine Schmerzen und weitere Symptome lindern ließen. Regelmäßig würde eine Schwester vorbeikommen, und es gäbe einen telefonischen Notfalldienst, der rund um die Uhr bereitstand. Vierzehn Stunden in der Woche würde ein Pfleger oder eine Pflegerin kommen, die ihm mit dem Waschen und Anziehen, aber auch mit Putzen und anderen Dingen helfen würde, die im Haushalt anfielen. Es gäbe auch die Möglichkeit, eine Sozialarbeiterin und einen Seelsorger hinzuzuziehen. Er würde alle medizinischen Geräte erhalten, die er brauchte. Und er konnte den ganzen Service auch jederzeit wieder abbestellen.

Sie fragte ihn, ob er den Hospizdienst ab jetzt in Anspruch nehmen oder es sich noch einmal überlegen wolle.

»Ich fange gleich damit an«, sagte er. Er war wirklich dazu bereit. Ich sah meine Mutter an. Ihr Gesicht war ausdruckslos.

Die Schwester kam direkt zur Sache. Gab es eine Patientenverfügung? Einen Notrufknopf? Eine Haushaltshilfe?

Dann fragte sie: »Welches Bestattungsinstitut möchten Sie haben?«, und ich war hin und her gerissen zwischen blankem Entsetzen – findet dieses Gespräch tatsächlich statt? – und Erleichterung, denn für sie schien das alles ganz normal und alltäglich zu sein.

»Jagers«, sagte er, ohne zu zögern. Es wurde mir klar, dass er schon die ganze Zeit darüber nachgedacht hatte. Mein Vater war ruhig. Doch meine Mutter war bestürzt. Das Ganze lief völlig anders ab, als sie es sich vorgestellt hatte.

Die Schwester wandte sich nun an sie und sagte – nicht unfreundlich, doch klar und entschieden: »Wenn er stirbt, betätigen Sie nicht den Notruf. Holen Sie nicht die Polizei. Rufen Sie nicht den Rettungsdienst. Rufen Sie uns an. Eine Schwester wird Ihnen helfen. Sie wird die Medikamente entsorgen, sich um den Totenschein kümmern, seinen Körper waschen und dem Bestattungsinstitut Bescheid geben.«

»Wir denken noch nicht an den Tod«, sagte meine Mutter mit fester Stimme. »Es ist ja nur die Lähmung.«

»Gut«, sagte die Schwester.

Sie fragte meinen Vater, worum er sich am meisten Sorgen mache. Er sagte, er wolle stark sein, solange es gehe. Er wolle in der Lage sein, auf dem Laptop zu tippen, denn über E-Mail und Skype kommunizierte er mit Freunden und Angehörigen in der ganzen Welt. Er wolle keine Schmerzen haben.

»Ich will glücklich sein«, sagte er.

Die Schwester blieb fast zwei Stunden. Sie untersuchte ihn, prüfte das Haus auf besondere Hindernisse hin, stellte fest, wo der beste Platz für das Bett wäre und legte einen Zeitplan für die Helfer fest, die nun regelmäßig kommen würden. Außerdem sagte sie meinem Vater, dass er nur zwei wesentliche Dinge tun müsse. Es war ihr klar geworden, dass er seine Schmerzmedikamente nicht regelmäßig eingenommen und immer wieder nach Gutdünken die Dosis verändert hatte; sie sagte, er müsse sie regelmäßig nehmen und die Nebenwirkungen protokollieren, sodass das Hospizteam ihm dabei helfen könne, die optimale Mischung zu finden, um Schmerzen und Müdigkeit zu minimieren. Und sie sagte ihm, dass er nicht mehr versuchen solle, ohne Hilfe aufzustehen oder zu laufen.

»Aber ich bin daran gewöhnt, einfach aufzustehen und zu laufen«, sagte er.

»Wenn Sie sich die Hüfte brechen, Dr. Gawande, wird es sehr schlimm werden«, sagte sie.

Er willigte ein, ihre Anweisungen zu befolgen.

In den folgenden Tagen sah ich mit Erstaunen, wie viel diese zwei simplen Instruktionen bewirkten. Mein Vater konnte der Versuchung zwar nicht widerstehen, sich seine Medikamente selbst zusammenzustellen, aber er tat es in viel geringerem Ausmaß als zuvor und protokollierte genau, was er nahm und welche Symptome sich einstellten. Die Schwester, die jeden Tag vorbeikam, ging das Protokoll mit ihm durch und schlug Korrekturen vor. Es wurde uns klar, dass er die ganze Zeit entweder starke Schmerzen gehabt hatte oder so betäubt gewesen war, dass er kaum noch deutlich sprechen und die Bewegungen seiner Gliedmaßen kaum noch koordinieren konnte. Durch die veränderte Medikamentengabe gab es diese extremen Ausschläge nicht mehr. Die starke Benommenheit verschwand fast völlig. Und die Schmerzkontrolle funktionierte besser, wenn auch, zu seinem Leidwesen, immer noch nicht optimal.

Auch die zweite Anweisung, es mit dem Gehen nicht allein zu versuchen, nahm er ernst. Der Hospizdienst half meinen Eltern, eine persönliche Pflegerin zu finden, die über Nacht blieb und meinen Vater zur Toilette bringen konnte, wenn es nötig war. Danach gab es keine Stürze mehr, und es wurde uns allmählich klar, wie sehr ihm die früheren Stürze geschadet hatten. Jeder Tag ohne Sturz hieß weniger Krämpfe in Nacken und Rücken, bessere Schmerzkontrolle und mehr Kraft.

Wir sahen mit eigenen Augen, was es heißt, am heutigen Tag so gut wie möglich zu leben, statt die Zeit heute für ein ungewisses Später zu opfern. Er musste fast ständig im Rollstuhl sitzen. Aber das rasche Abgleiten in die vollständige Lähmung war aufgehalten worden. Kurze Distanzen konnte er ganz gut mit dem Gehwagen bewältigen. Die Bewegungen seiner Hände konnte er besser als vorher koordinieren, und in den Armen hatte er mehr Kraft. Besser als zuvor gelang ihm auch die Benutzung von Telefon und Laptop. Da er seine Tage gut eingeteilt hatte, konnte er mehr Besucher empfangen. Bald veranstaltete er sogar kleine Partys im eigenen Haus. Er entdeckte, dass es im begrenzten Bereich der Möglichkeiten, die sein schrecklicher Tumor ihm gelassen hatte, noch Raum zum Leben gab.

Zwei Monate später, im Juni, flog ich von Boston nach Hause, nicht nur, um ihn zu besuchen, sondern auch, um die Rede bei der Graduiertenfeier der Ohio University zu halten. Schon meine Auswahl als Festredner ein Jahr zuvor hatte meinen Vater beflügelt, und er wollte unbedingt an der Feierlichkeit teilnehmen. Er war stolz, und ich hatte mir natürlich vorgestellt, dass er mit meiner Mutter kommen würde. Es gibt kaum etwas Befriedigenderes, als in seiner Heimatstadt ein geachteteter Mensch zu sein. Eine Zeitlang schien es, als würde mein Vater nicht lange genug leben, um die Feier mitzuerleben. Dann zeigte es sich, dass es doch möglich war – und nun war gute Logistik gefragt.

Die Zeremonie sollte in der Basketballhalle der Universität stattfinden. Die Graduierten sollten in Klappstühlen auf dem Spielfeld sitzen, die Familien um sie herum auf der Tribüne. Wir erarbeiteten einen Plan, wie wir meinen Vater in einem Golfwagen über eine Außenrampe in den Raum bringen konnten, ihn vom Golfwagen in einen Rollstuhl heben und ihn hinten auf dem Spielfeld platzieren konnten, wo er eine gute Sicht hatte. Doch als der Tag kam und der Golfwagen ihn zur Tür der Halle gefahren hatte, bestand er darauf, nicht im Rollstuhl zu sitzen, sondern zu dem Platz zu gehen, den er haben wollte.

Ich half ihm beim Aufstehen. Er stützte sich auf meinen Arm. Und er ging. Ich hatte ihn im letzten Jahr keine Distanz überwinden sehen, die länger war als unser Wohnzimmer. Aber nun ging er langsam, mit schleppenden Beinen das ganze Spielfeld entlang und dann zwanzig Treppen die Tribüne hoch, dorthin, wo die Angehörigen saßen. Ich war überwältigt. Das ist es, was möglich ist, wenn man sich zu einer anderen Art Pflege – einer anderen Art Medizin – entschließt, dachte ich. Das ist es, was möglich ist, wenn man es schafft, ein schwieriges Gespräch zu führen.

8 Tapferkeit

Im Jahr 380 v. Chr. schrieb Platon den Dialog Laches, in dem Sokrates und zwei athenische Generäle die Antwort auf eine scheinbar einfache Frage suchen: Was ist Tapferkeit? Die Generäle, Nikias und Laches, hatten sich an Sokrates gewandt, damit er einen Streit zwischen ihnen schlichte, der sich darum drehte, ob junge Männer bei ihrer Fechtausbildung in ganzer Rüstung kämpfen lernen sollten oder nicht. Nikias befürwortete das, Laches war gegenteiliger Meinung.

Was denn der Zweck der Fechtausbildung sei, fragt Sokrates.

Den Jünglingen Tapferkeit beizubringen, sagen die Generäle.

Also dann: »Was ist Tapferkeit?«

Tapferkeit sei, antwortet Laches, die »verständige Beharrlichkeit« der Seele.

Sokrates ist skeptisch. Er weist darauf hin, dass es Zeiten gibt, in denen es tapfer ist, nicht standzuhalten, sondern sich zurückzuziehen oder sogar zu fliehen. Kann es nicht auch unverständige Beharrlichkeit geben?

Laches stimmt zu und versucht es erneut. Vielleicht ist Tapferkeit »kluge Beharrlichkeit«.

Diese Definition scheint der Sache angemessener zu sein. Aber Sokrates fragt, ob Tapferkeit notwendigerweise so fest mit Klugheit verbunden sei. Bewundern wir nicht auch Tapferkeit in der Verfolgung einer unklugen Sache?, fragt er.

Allerdings, räumt Laches ein.

Nun äußert Nikias seine Gedanken. Tapferkeit, sagt er, sei einfach die »Erkenntnis dessen, was befürchtet werden muss und erhofft werden kann, im Krieg wie in allen anderen Dingen.« Aber auch das findet Sokrates fragwürdig. Denn man kann – und muss manchmal – tapfer sein, ohne die Zukunft zu kennen.

Die Generäle sind mit ihrem Latein am Ende. Die Geschichte endet nicht mit einer endgültigen Definition. Doch dem Leser zeigt sich eine mögliche Lösung: Tapferkeit ist Stärke angesichts dessen, was befürchtet werden muss und erhofft werden kann. Klugheit oder Weisheit ist mit Vorsicht gepaarte Stärke.

Wenigstens zwei Arten von Tapferkeit braucht man im Alter und während einer Krankheit. Die erste besteht darin, der Realität der Sterblichkeit mutig ins Auge zu sehen. Es ist die Tapferkeit, die Wahrheit dessen zu ertragen, was befürchtet werden muss und erhofft werden kann. Das ist schwer genug. Es gibt viele Gründe, sich davor zu drücken. Aber noch einschüchternder ist die zweite Art von Tapferkeit: nach der erkannten Wahrheit auch zu handeln. Das Problem ist, dass der kluge Weg so häufig unklar ist. Lange glaubte ich, nur die Ungewissheit sei daran schuld. Wenn schwer zu erkennen ist, was geschehen wird, ist auch schwer zu erkennen, was man tun soll. Aber mir ist klar geworden, dass es um eine viel grundsätzlichere Herausforderung geht. Man muss entscheiden, wie wichtig einem die eigenen Befürchtungen und Hoffnungen sind.

Ich war wieder nach Boston zurückgekehrt und arbeitete im Krankenhaus, als mich spätabends eine Nachricht erreichte: Jewell Douglass war zurück, weil sie wieder das Essen nicht bei sich behalten konnte. Ihr Krebs wuchs weiter. Sie hatte es dreieinhalb Monate geschafft – länger, als ich erwartet, aber kürzer, als sie geglaubt hatte. In dieser Woche nun waren immer mehr Symptome aufgetreten: Völlegefühl, Wellen von krampfartigen Unterleibsschmerzen, dann Übelkeit und Erbrechen. Ihr Onkologe hatte sie in die Klinik geschickt. Die Aufnahmen zeigten, dass ihr Eierstockstumor sich vervielfacht hatte und gewachsen war und nun zum Teil wieder ihren Darm blockierte. Ihr Bauch hatte sich mit Flüssigkeit gefüllt, ein neues Problem für sie. Die Lymphdrüsen waren verstopft, sodass ihre Körpersekrete nicht mehr abflossen. Wenn das oberhalb des Zwerchfells geschieht, wie im Fall von Sara Monopolis’ Lungenkrebs, füllt sich der Brustraum wie eine gerippte Flasche, bis man kaum noch atmen kann. Wenn die Blockade unterhalb des Zwerchfells situiert ist, wie in Ms Douglass’ Fall, füllt sich der Bauch wie ein Gummiball, bis man das Gefühl hat, im nächsten Moment zu platzen.

Als ich in ihr Zimmer kam, hätte ich nie geglaubt, dass sie so krank war, wenn ich die Bilder nicht gesehen hätte. »Wie schön, Sie zu sehen!«, sagte sie, als wären wir Besucher einer Cocktailparty. »Wie geht es Ihnen?«

»Ich glaube, das sollte ich eher Sie fragen«, sagte ich.

Sie lächelte strahlend und zeigte auf die Leute um sie herum. »Das ist mein Mann Arthur, den Sie ja schon kennen, und mein Sohn Brett.« Ich musste tatsächlich auch lächeln. Es war elf Uhr abends, sie konnte nicht einmal einen Teelöffel Wasser bei sich behalten und trug immer noch Lippenstift, hatte ihr Silberhaar sorgfältig gekämmt und bestand darauf, Höflichkeiten auszutauschen. Ihre schlimme Lage war ihr sehr wohl bewusst. Sie mochte es einfach nicht, Patientin zu sein und sich düstere Prognosen anzuhören.

Ich sprach mit ihr über die Aufnahmen. Sie stellte sich bereitwillig den Tatsachen. Aber was sie bedeuteten, war etwas ganz anderes. Wie die Ärztin meines Vaters hatten auch wir, der Onkologe und ich, eine Reihe von Optionen in petto. Es gab neue Möglichkeiten der Chemotherapie, die man probieren konnte, um den Tumor zum Schrumpfen zu bringen. Es gab auch einige chirurgische Möglichkeiten. Ich sagte ihr, dass ich durch einen Eingriff zwar nicht die Darmblockade beseitigen könne, dass ich aber versuchen könne, eine Umleitung zu basteln. Ich könnte entweder eine blockierte Darmschlinge mit einer unblockierten verbinden, oder ich könnte den Darm oberhalb der Blockade abtrennen und einen künstlichen Ausgang legen, mit dem sie leben müsse. Ich würde auch einige Drainagekatheter legen, die, wenn nötig, die Flüssigkeit aus ihren blockierten Lymphkanälen oder dem Darm ableiteten. Allerdings gab es bei dieser Operation das Risiko schwerwiegender Komplikationen: Gewebsuntergang, Einsickern von Darminhalt in den Unterbauch, Infektionen – aber nur ein solcher Eingriff bot die Chance, dass sie ihre Fähigkeit zu essen wiedergewann. Ich sagte ihr auch, dass es die Möglichkeit gab, weder die Chemo noch die OP durchzuführen. Wir könnten ihr Medikamente geben, die Schmerzen und Übelkeit linderten, und für eine Hospizpflege zu Hause sorgen.

Die Wahlmöglichkeiten überwältigten sie. Sie klangen alle gleich furchteinflößend. Sie wusste nichts damit anzufangen. Beschämt gestand ich mir ein, dass ich wieder zu Dr. Informativ geworden war: Hier sind die Fakten und Zahlen – was wollen Sie tun? Also trat ich innerlich einen Schritt zurück und stellte ihr dann die Fragen, die ich auch meinem Vater gestellt hatte: Was sind Ihre größten Ängste und Befürchtungen? Was wollen Sie im Leben noch erreichen? Was ist Ihnen am wichtigsten, worauf können Sie verzichten und worauf keinesfalls?

Nicht jeder ist dazu in der Lage, solche Fragen zu beantworten. Aber sie konnte es. Sie sagte, sie wolle ohne Schmerzen, ohne Übelkeit und Erbrechen sein. Sie wolle essen. Vor allem wolle sie wieder auf den Beinen sein. Ihre größte Angst war, dass sie das Leben nicht mehr leben und genießen konnte – dass sie nicht mehr in der Lage wäre, nach Hause zu gehen und mit den Menschen zusammen zu sein, die sie liebte.

Was die Verzichtsoptionen anging, welche Opfer sie für die Möglichkeit von mehr Lebenszeit zu einem späteren Zeitpunkt zu bringen bereit war, sagte sie: »Nicht sehr viele.« Ihre Ansicht zur Zeit hatte sich verändert, ihr Fokus war auf die Gegenwart und auf ihre nächsten Menschen gerichtet. Sie sagte mir, dass sie vor allem eine Hochzeit im Sinn habe, die an diesem Wochenende stattfand und die sie keineswegs verpassen wollte. »Arthurs Bruder heiratet meine beste Freundin«, sagte sie. Sie hatte das erste Date der beiden vermittelt. Jetzt waren es nur noch zwei Tage bis zur Hochzeit, die am Samstag um 13 Uhr stattfinden sollte. »Das ist sooo toll!« Ihr Mann war Trauzeuge. Sie sollte Brautjungfer sein. Sie wolle alles tun, um an der Zeremonie teilzunehmen, sagte sie.

Schlagartig war die Richtung klar. Die Chemotherapie bot nur eine sehr geringe Chance auf die Verbesserung der aktuellen Situation, und der zu zahlende Preis betraf die Gegenwart und war enorm hoch. Auch eine OP würde bedeuten, dass sie diese Hochzeit nicht miterleben konnte. Also arbeiteten wir daran, wie wir ihr die Teilnahme an der Zeremonie ermöglichen konnten. Danach würde sie wieder in die Klinik kommen, und wir würden über die nächsten Schritte reden.

Mittels einer langen Nadel ließen wir einen Liter teefarbener Flüssigkeit aus ihrem Unterbauch abfließen, wodurch sie sich wenigstens vorübergehend besser fühlte. Wir gaben ihr Medikamente zur Dämpfung ihrer Übelkeit. Und sie war fähig, genug Flüssigkeit zu sich zu nehmen, um nicht zu dehydrieren. Am Freitagnachmittag um drei Uhr entließen wir sie mit der Anweisung, nichts zu trinken, das dickflüssiger war als Apfelsaft, und nach der Hochzeit wiederzukommen.

Sie schaffte es nicht. Sie kam noch am gleichen Abend zurück. Allein die Fahrt im Auto, das leichte Schwanken und Holpern, hatte sie wieder erbrechen lassen. Die Krampfanfälle kamen wieder, und zu Hause wurde es nur noch schlimmer.

Wir kamen überein, dass jetzt die OP anstand, und setzten sie auf den nächsten Tag fest. Ich würde mich darauf konzentrieren, ihre Fähigkeit zu essen wiederherzustellen, und würde Drainageschläuche legen. Danach konnte sie entscheiden, ob sie die Chemotherapie wollte oder sich für die Hospizpflege anmeldete. Nie hatte ich jemanden gesehen, der sich über die eigenen Ziele mit größerer Klarheit äußerte und sicherer war, was er tun wollte, um sie zu erreichen.

Und doch hatte auch sie Zweifel. Am nächsten Morgen wollte sie die OP nicht mehr.

»Ich habe Angst«, sagte sie. Sie glaubte, nicht tapfer genug zu sein, um das Ganze durchzustehen. Die ganze Nacht hatte sie gegrübelt. Sie hatte sich die Schmerzen vorgestellt, die Schläuche, die Würdelosigkeit des künstlichen Darmausgangs, und dann war da der unbegreifliche Schrecken der möglichen Komplikationen. »Ich will keine Abenteuer«, sagte sie.

Als wir darüber sprachen, wurde klar, dass es ihr angesichts der Gefahren keineswegs an Mut mangelte. Ihre Schwierigkeit bestand darin, dass sie die Risiken nicht einordnen konnte. Am meisten fürchtete sie sich vor dem Leiden, sagte sie. Wir operierten zwar, damit sie weniger litt, aber konnte es nicht auch passieren, dass am Ende alles noch viel schlimmer war?

Ja, sagte ich. Das könne passieren. Der Eingriff würde es ihr ermöglichen, dass sie wieder Nahrung zu sich nehmen konnte, und die Wahrscheinlichkeit war groß, dass wir auch ihre Übelkeit in den Griff bekamen, aber es gab tatsächlich das Risiko, dass es lediglich zu weiteren Schmerzen kam, ohne dass sich etwas Substantielles verbesserte. Ich schätzte die Chance auf eine bessere Zukunft, wenigstens für eine kurze Zeit, auf 75 Prozent, was bedeutete, dass die Wahrscheinlichkeit einer Verschlimmerung bei 25 Prozent lag.

Was also sollte sie tun? Und warum war die Wahl so quälend? Mir wurde klar, dass die Sache viel komplizierter war als eine einfache Risikokalkulation. Denn wie bewertet man die Befreiung von Übelkeit und die Chance, wieder essen zu können, gegenüber den Möglichkeiten von Schmerzen, von Infektionen und der Notwendigkeit, zur Verrichtung seiner Notdurft einen Beutel zu benutzen?

Das Gehirn bietet uns zwei gegensätzliche Arten, Leidenserfahrungen zu beurteilen: Es gibt die Wahrnehmung solcher Erfahrungen im Augenblick und die nachträgliche Sicht darauf. Der Psychologe und Nobelpreisgewinner Daniel Kahnemann illustriert das anhand einer Reihe von Experimenten, von denen er in seinem bahnbrechenden Buch Schnelles Denken, langsames Denken erzählt. Zusammen mit dem kanadischen Arzt Dr. Donald Redelmeier beobachtete er zum Beispiel 287 Patienten, die ohne Narkose eine Darmspiegelung bzw. Nierensteinzertrümmerung vornehmen ließen. Die Forscher ließen die Leute ihre Schmerzen alle sechzig Sekunden auf einer Skala von eins (keine Schmerzen) bis zehn (unerträgliche Schmerzen) bewerten. So wurde die momentane Erfahrung ihrer Schmerzen gemessen. Am Ende wurden sie gebeten, die Schmerzen, die sie während der Eingriffe erlitten, insgesamt zu bewerten. Die Eingriffe dauerten zwischen vier Minuten und über einer Stunde. Und typischerweise berichteten alle Probanden von längeren Perioden geringfügiger Schmerzen, die von kurzen Momenten erheblicher Schmerzen durchsetzt waren. Ein Drittel der Patienten, die sich einer Koloskopie unterzogen, und ein Viertel der Nierenpatienten meldeten einen Schmerzwert von zehn wenigstens einmal während der gesamten Prozedur.

Man könnte annehmen, dass die Endwertung die Summe der Einzelmoment-Wertungen der Schmerzen abbildet. Wir glauben, dass eine längere Dauer von Schmerzen schlimmer sei als eine kürzere und dass ein höherer Durchschnittsschmerzwert schlimmer sei als ein niedrigerer Durchschnittswert. Aber die Probanden gaben etwas ganz anderes an. Ihre Endbewertungen sahen fast völlig von der Dauer der Schmerzen ab. Die Bewertungen folgten stattdessen der von Kahnemann so benannten »Höchststand-Ende-Regel« (Peak-End rule): dem Schmerzdurchschnitt nur zweier Momente, dem schlimmsten und dem letzten. Die Ärzte, die die Eingriffe durchführten, bewerteten die Schmerzen, die sie verursachten, sehr ähnlich wie ihre Patienten, nämlich ebenfalls nach dem Wert im Moment der höchsten Schmerzintensität und dem Endwert; es kam also auch bei ihnen nicht auf die Gesamtsumme an.

Menschen scheinen, wie Kahnemann folgert, zwei verschiedene Selbste zu haben: ein erlebendes Selbst, das jeden Moment wahrnimmt, und ein erinnerndes Selbst, das fast das gesamte Gewicht der nachträglichen Beurteilung auf nur zwei einzelne Zeitpunkte legt, den schlimmsten und den letzten Moment. Das erinnernde Selbst scheint sich auch dann an die »Höchststand-Ende-Regel« zu halten, wenn das Ende anomal ausfällt. Nur wenige schmerzfreie Minuten am Ende der medizinischen Prozedur reduzierte die Gesamtschmerzbewertung der Probanden dramatisch, selbst wenn sie zuvor eine halbe Stunde sehr intensiver Schmerzen durchlitten hatten. »Das war nicht so schlimm«, meldeten sie nachträglich. Und schlimme Schmerzen am Ende ließ die Gesamtbewertungen ebenso dramatisch nach oben schießen.

Zahlreiche Studien in unterschiedlichen Settings haben die Höchststand-Ende-Regel und unsere Nichtbeachtung der tatsächlichen Schmerzdauer bestätigt. Weitere Forschungen haben gezeigt, dass das Phänomen sich auch darauf anwenden lässt, wie Menschen angenehme Erfahrungen einschätzen. Jeder weiß, wie es ist, wenn eine Sportmannschaft, die das ganze Spiel über wunderbare Leistungen präsentierte, am Ende versagt. Wir haben das Gefühl, dass das Ende die gesamte Erfahrung ruiniert. Doch am Grund dieser Beurteilung liegt ein Widerspruch. Das erlebende Selbst hatte stundenlang Vergnügen an der Sache und nur einen Moment lang eine unangenehme Erfahrung, doch das erinnernde Selbst sieht überhaupt kein Vergnügen.

Wenn das erinnernde Selbst und das erlebende Selbst zu zwei radikal unterschiedlichen Meinungen über dieselbe Erfahrung kommen können, lautet die schwierige Frage, welchem Selbst man zuhören soll. Das war es, was Jewel Douglass im Grunde quälte, und was auch mich bewegte, da ich vorhatte, ihr auf ihrem Entscheidungsweg behilflich zu sein. Sollten wir dem erinnernden – oder, in diesem Fall, dem antizipierenden – Selbst den Vorrang geben, das sich auf das Schlimmste konzentrierte, was ihr möglicherweise bevorstand? Oder sollten wir auf das erlebende Selbst hören, das wahrscheinlich eine niedrigere Durchschnittsschmerzmenge zu erleiden hätte, wenn Ms Douglass sich für den Eingriff entschied – und vielleicht sogar eine Zeitlang wieder würde essen können?

Am Ende sehen Menschen ihr Leben nicht als den Durchschnitt aller seiner Einzelmomente – was schließlich meistens nicht viel ist, plus ein bisschen Schlaf. Das Leben von Menschen ist bedeutungsvoll, weil es eine Geschichte ist. In einer Geschichte gibt es den Sinn für das Ganze, und ihr Bogen wird bestimmt von den bedeutenden Momenten, den Momenten, in denen etwas geschieht. Messungen der Pegel momentanen Vergnügens oder Missvergnügens verfehlen diesen fundamentalen Aspekt unserer Existenz. Ein scheinbar glückliches Leben kann leer sein. Ein scheinbar schweres Leben kann einer großen Sache geweiht sein. Wir haben Ziele, die größer sind als wir selbst. Anders als das erlebende Selbst, das im Augenblick aufgeht, richtet sich das erinnernde Selbst nicht nur auf die Gipfel der Freude und die tiefsten Täler des Unglücks, sondern auch darauf, wie die Geschichte im Ganzen funktioniert. Und das hängt zutiefst davon ab, wie die Dinge am Ende aussehen. Warum lässt sich ein Fußballfan drei glückselige Stunden von ein paar missratenen Minuten am Spielende ruinieren? Weil ein Fußballspiel eine Geschichte ist. Und in einer Geschichte zählt das Ende.

Doch wir erkennen auch an, dass das erlebende Selbst nicht übergangen werden sollte. Spitzenwert und Endwert sind nicht das Einzige, was ins Gewicht fällt. Das erinnernde Selbst, das Momente intensiver Freude stetiger Zufriedenheit vorzieht, erweist sich oft als nicht besonders weise.

»In unseren Intellekt ist eine Inkonsistenz eingebaut. Wir haben starke Präferenzen bezüglich der Dauer unserer Unlust- und Lusterfahrungen. Wir wollen, dass Unlust schnell vergeht und Lust andauert. Aber unser Gedächtnis … ist evolutionär dafür ausgelegt, den intensivsten Moment (den ›Gipfel‹) einer schmerzhaften oder lustvollen Episode und die Gefühle am Ende der Episode abzuspeichern. Ein Gedächtnis, das die Dauer vernachlässigt, ist unserer Vorliebe für lange lustvolle Erlebnisse und kurze schmerzhafte Episoden nicht dienlich.«

Wenn unsere Zeit begrenzt ist und wir nicht mehr wissen, wie wir unsere dringendsten Bedürfnisse befriedigen können, sind wir gezwungen, der Tatsache ins Auge zu sehen, dass sowohl unser erlebendes Selbst wie unser erinnerndes Selbst wichtig sind. Wir wollen nicht lange leiden und nur wenige angenehme Erlebnisse haben. Und doch gibt es angenehme Erlebnisse, die ein längeres Leiden rechtfertigen. Die Spitzenwerte sind entscheidend, und das Ende.

Jewel Douglass wusste nicht, ob sie dem Leiden, das der Eingriff ihr vielleicht aufnötigen würde, gewachsen wäre, und fürchtete, dass am Ende alles noch schlimmer würde. »Ich will keine Abenteuer«, sagte sie, und damit meinte sie, wie mir klar wurde, dass sie im Spiel um ihr Lebensende keinen allzu hohen Einsatz riskieren wollte. Einerseits gab es so vieles, worauf sie immer noch hoffte – obwohl es scheinbar triviale Dinge waren. In dieser Woche wäre sie in die Kirche gegangen, zum Einkaufen gefahren, hätte das Abendessen für die Familie gekocht und zusammen mit ihrem Mann ferngesehen, hätte sich mit ihrem Enkel getroffen, der ihren Rat brauchte, und hätte mit Freundinnen Hochzeitspläne geschmiedet. Wenn es ihr erlaubt wäre, nur ein wenig von alldem zu tun, wenn sie von dem befreit wäre, was ihr Tumor ihr antat, um nur noch ein paar solcher Erfahrungen zusammen mit den Menschen, die sie liebte, zu genießen –, wäre sie bereit, eine Menge zu ertragen. Andererseits wollte sie kein Ergebnis riskieren, das sie auf eine schlechtere Stufe als den Ist-Zustand zurückwarf. Es schien keinen Ausweg aus diesem Dilemma zu geben. Aber als wir an diesem Samstagmorgen im Krankenhaus darüber sprachen – ihre Angehörigen waren bei ihr, und das OP-Team wartete einen Stock tiefer –, begriff ich schließlich, dass sie mir alles sagte, was ich wissen musste.

Wir sollten die OP wagen, sagte ich ihr, aber so, wie Sie es mir gerade beschrieben. Das heißt, ich würde alles versuchen, damit sie wieder nach Hause gehen konnte, ohne allerdings zu große Risiken einzugehen. Ich würde ein kleines Laparoskop, ein Gerät zur Bauchspiegelung, einführen und mich daran orientieren. Ich würde eine Beseitigung der Darmblockade nur versuchen, wenn ich sah, dass es relativ einfach ging. Wenn es schwierig und riskant wäre, würde ich lediglich Schläuche einsetzen, um die Flüssigkeit aus ihrem verstopften Verdauungssystem abfließen zu lassen. Ich würde versuchen, etwas durchzuführen, was wie ein Widerspruch in sich klang: eine palliative Operation, eine Operation, deren vorrangiges Ziel es war, ungeachtet der damit verbundenen Härten und Risiken nur das zu tun, was zu einem sofortigen Gefühl der Besserung führen würde.

Sie dachte schweigend nach.

Ihre Tochter nahm ihre Hand. »Wir sollten es tun, Mom«, sagte sie.

»Gut«, sagte Ms Douglass. »Aber keine Abenteuer!«

»Keine Abenteuer«, sagte ich.

Als sie das Anästhetikum bekommen hatte und eingeschlafen war, machte ich einen zentimetergroßen Schnitt oberhalb ihres Nabels. Ein Strahl dünner, mit Blut vermischter Flüssigkeit trat aus. Ich führte meinen behandschuhten Finger in ihren Bauch, um nach dem Platz für das Ureteronoskop zu suchen. Doch eine harte, tumorverbackene Darmschlinge blockierte den Weg. Nicht einmal das Einführen einer Kamera würde möglich sein. Ich überließ meinem Assistenten das Skalpell, und er vergrößerte den Schnitt nach oben, bis man alles sehen konnte und eine Hand hineinbekam. Am Grund des Lochs sah ich eine stark aufgeblähte rosafarbene freie Darmschlinge. Ich dachte, wir könnten sie vielleicht nach oben zur Haut führen und in einen künstlichen Darmausgang verwandeln, sodass eine Nahrungsaufnahme wieder möglich wäre. Aber sie blieb mit dem Tumorgewebe verbunden, und als wir versuchten, sie vorsichtig abzuschneiden, wurde klar, dass wir damit riskierten, Risse zu schaffen, die wir nie wieder reparieren konnten. Der Austritt von Flüssigkeit in die Bauchhöhle wäre eine Katastrophe. Also hörten wir auf. Es war klar: Keine Abenteuer! Wir konzentrierten uns jetzt darauf, zwei lange Drainageschläuche aus Plastik einzuführen. Einen direkt in den Magen, den anderen in die offene Bauchhöhle, um die Flüssigkeiten außerhalb des Darms auszuleiten. Dann nähten wir die Wunde zu, und das war alles.

Ich sagte den Angehörigen, dass wir nicht in der Lage gewesen waren, Ms Douglass soweit zu helfen, dass sie wieder essen konnte, und als sie aufwachte, teilte ich es auch ihr mit. Die Tochter weinte. Der Ehemann dankte uns dafür, dass wir es versucht hatten. Ms Douglass mimte Gleichgültigkeit.

»Ich hab’ mir ohnehin nie viel aus Essen gemacht«, sagte sie.

Die Schläuche erwiesen sich als sehr nützlich zur Dämpfung ihrer Übelkeit und ihrer Bauchschmerzen – »um 90 Prozent«, sagte sie. Die Schwestern zeigten ihr, wie sie den Magenschlauch in einen Plastiksack entleeren konnte, wenn ihr schlecht wurde, und in ähnlicher Weise den Schlauch in der Bauchhöhle, wenn sich ihr Bauch zu gespannt anfühlte. Wir sagten ihr, dass sie trinken konnte, was immer sie wollte, dass sie sogar weiche Nahrung zu sich nehmen konnte, um des Geschmacks willen. Drei Tage nach dem Eingriff konnte sie wieder nach Hause, und es wurde vereinbart, dass der Hospizpflegedienst regelmäßig nach ihr sah. Bevor sie die Station verließ, wurde sie von ihrem Onkologen und einer spezialisierten Schwester aufgesucht, und sie fragte die beiden, wie viel Zeit sie wohl noch hätte.

»Sie hatten beide plötzlich Tränen in den Augen«, berichtete sie mir später. »Das war deutlich.«

Einige Tage nach ihrer Entlassung fuhr ich nach der Arbeit bei ihr vorbei. Die Familie und Ms Douglass hatten mir den Besuch erlaubt, und sie öffnete mir selbst die Tür. Wegen der Schläuche trug sie einen langen Morgenmantel und entschuldigte sich dafür. Wir saßen in ihrem Wohnzimmer, und ich fragte sie, wie es ihr gehe.

Ganz gut, sagte sie. Sie merke zwar, dass es »abwärts geht«, aber sie habe den ganzen Tag alte Freunde und Verwandte gesehen, und es sei wunderbar gewesen. »Das ist mein Lebenselixier, ich brauche den Kontakt mit ihnen.« Ihre Familie sah darauf, dass keiner zu lange blieb, sodass sie nicht zu müde wurde.

Sie sagte auch, dass ihr die Gerätschaften, die in ihr steckten, zuerst gar nicht behagt hatten. Die Schläuche in ihrem Bauch fühlten sich ungemütlich an. »Ich wusste nicht, dass dieser ständige Druck da sein würde«, sagte sie. Aber als sie herausfand, dass sie mit einem kleinen Griff den Schlauch öffnen und damit ihre Übelkeit verschwinden lassen konnte, habe sie ihn betrachtet und zu ihm gesagt: »Danke, dass du da bist.«

Gegen die Schmerzen nahm sie nur Tylenol. Die Narkotika mochte sie nicht, weil sie von ihnen matt und schläfrig wurde, und in einem solchen Zustand war es nicht möglich, sich mit Leuten zu unterhalten. »Wahrscheinlich habe ich die Schwestern vom Hospizdienst verwirrt, weil ich sagte, ich wollte nicht, dass es mir schlecht ging, und sie wollten mir schon Morphium geben. Aber soweit bin ich noch nicht.«

Die meiste Zeit sprachen wir über die Erinnerungen an ihr Leben. Es waren gute Erinnerungen. Sie sei im Frieden mit Gott, sagte sie. Als ich ging, hatte ich das Gefühl, dass wir wenigstens in diesem Fall gelernt hatten, das Richtige zu tun. Jewel Douglass’ Geschichte endete nicht so, wie sie es sich erträumt hatte, doch sie endete dennoch auf eine Weise, dass sie dabei wählen konnte, was ihr am meisten bedeutete.

Zwei Wochen später schickte mir ihre Tochter Susan eine Nachricht. »Mom starb am Freitagmorgen. Sie glitt ganz ruhig in tiefen Schlaf und holte zum letzten Mal tief Atem. Es war sehr friedlich. Mein Vater war an ihrer Seite, wir anderen warteten im Wohnzimmer. Es war so schön zu sehen, wie es zu Ende ging und dass sie bis zum Schluss im Einklang miteinander waren.«

Ich will keineswegs die Idee in die Welt setzen, dass man das Ende seines Lebens in der Hand hat. Niemand hat diese Dinge je wirklich unter Kontrolle. Physische und biologische Gegebenheiten und Zufälle haben entscheidende Auswirkungen auf unser Dasein. Aber es ist wichtig darauf hinzuweisen, dass wir andererseits nicht nur ohnmächtig sind. Tapferkeit ist die Stärke, beide Wirklichkeiten anzuerkennen. Wir haben genug Handlungsspielraum, um unsere Geschichte zu gestalten, auch wenn die Grenzen unserer Gestaltungsmöglichkeiten mit der Zeit immer enger werden. Einige Schlussfolgerungen werden deutlich, wenn wir verstehen: dass wir bei der Behandlung von Kranken und Alten deshalb so schmählich versagen, weil wir nicht erkannt haben, dass sie Bedürfnisse haben, die über Sicherheit und längere Lebensdauer hinausgehen; dass die Möglichkeit, die eigene Geschichte zu gestalten, wesentlich für die Konstitution eines sinnvollen Lebens ist; dass wir die Gelegenheit haben, unsere Institutionen, unsere Kultur und unsere Gespräche so umzugestalten, dass sich die Chance einer Transformation der letzten Kapitel des Lebens jedes Einzelnen daraus ergibt.

Zwangsläufig stellt sich nun die Frage, wie weit die Möglichkeiten am Ende gehen sollten – ob die Logik der Aufrechterhaltung von Autonomie und Kontrolle dazu führt, dass man Menschen auch dabei hilft, den Sterbeprozess zu verkürzen, wenn sie das wünschen. »Assistierter Suizid« ist der Fachausdruck dafür, obwohl seine Befürworter vorziehen, mit einem Euphemismus von »würdevollem Tod« zu sprechen. Wir lassen einige Formen davon bereits zu, da wir es Menschen erlauben, Nahrung oder Wasser oder Medikamente und Behandlungen zu verweigern, selbst wenn sie medizinisch angezeigt sind. Wir beschleunigen den Tod eines Menschen jedes Mal, wenn wir jemanden vom Beatmungsgerät nehmen oder die künstliche Ernährung einstellen. Nachdem sie zunächst Widerstand geleistet hatten, akzeptieren Kardiologen mittlerweile, dass Patienten das Recht haben, von ihren Ärzten die Abschaltung ihrer Herzschrittmacher zu verlangen. Wir erkennen auch die Notwendigkeit an, Narkotika und Sedativa zu geben, die Schmerzen und qualvolle Zustände lindern, selbst wenn dadurch der Tod beschleunigt eintritt. Die Befürworter des assistierten Suizids wollen lediglich, dass Leidende die Möglichkeit erhalten, dieselbe Art von Medikamenten zur Verkürzung der Sterbephase zu erhalten. Wir kämpfen mit der Schwierigkeit einer kohärenten philosophischen Unterscheidung zwischen dem Recht, externe oder künstliche Prozesse zu stoppen, die das Leben von kranken Menschen verlängern, und dem Recht, die natürlichen inneren Prozesse zu stoppen, die dasselbe tun.

Im Grunde geht es in dieser Debatte darum, welche Fehlentscheidung wir mehr fürchten: diejenige, die zur Verlängerung von Leiden führt, oder diejenige, die wertvolles Leben verkürzt. Wir halten die Gesunden vom Suizid ab, weil wir wissen, dass ihr seelisches Leid oft vorübergehend ist. Wir glauben, dass das erinnernde Selbst mit Hilfestellung von außen die Dinge zu einem späteren Zeitpunkt anders sehen wird, als das erlebende Selbst – und tatsächlich versucht es nur eine Minderheit von Menschen, die vor dem Selbstmord gerettet werden, ein zweites Mal; in ihrer Mehrzahl äußern diese Leute nach einiger Zeit, dass sie froh sind, am Leben zu sein. Doch wer – außer den Hartherzigen – würde kein Verständnis aufbringen für die unheilbar Kranken, deren Leiden nach allem, was wir wissen, am Ende immer mehr zunimmt?

Dennoch fürchte ich mich davor, was geschehen könnte, wenn wir das Terrain der medizinischen Praxis auf die Hilfe bei der Beschleunigung des Sterbeprozesses von Patienten ausdehnen. Der Missbrauch dieser Macht beunruhigt mich weniger als die Abhängigkeit davon. Die Befürworter des assistierten Suizids haben zur Vermeidung von Irrtümern und Missbrauch die Autorität der Ärzte stark beschränkt. Dort, wo Ärzte tödliche Rezepte ausschreiben dürfen – in den Niederlanden, in Belgien und der Schweiz, in den USA in Oregon, Washington und Vermont –, dürfen sie dies nur für unheilbar kranke Erwachsene tun, die unter unerträglichen Schmerzen leiden, die wiederholt und bei verschiedenen Gelegenheiten um diese Medikamente gebeten haben und die dies nachweislich nicht im Zustand von Depression oder anderen psychischen Krankheiten taten. Ein zweiter Arzt muss bestätigen, dass alle Kriterien erfüllt sind. Und doch spiegelt die Inanspruchnahme dieses Rechts immer auch eine bestimmte Kultur. In den Niederlanden zum Beispiel gibt es das System schon seit Jahrzehnten, ohne dass sich je ernsthafter Widerstand dagegen geregt hätte, und es hat sich immer weiter entwickelt. Wir können es allerdings nicht als Erfolg verbuchen, dass bis 2012 einer von fünfunddreißig Holländern bei seinem Tod um den assistierten Suizid gebeten hat. Denn schließlich ist unser Ziel nicht der gute Tod, sondern das gute Leben am Ende. Die Holländer sind bei der Entwicklung von Palliativpflegeprogrammen, die für ein besseres Leben sorgen können, langsamer gewesen als andere Nationen. Ein Grund dafür ist vielleicht, dass ihr System des assistierten Suzizids viele Menschen in dem Glauben bestärkt hat, die Linderung von Leiden und die Verbesserung der Lebensqualität bei Gebrechlichkeit oder schwerer Krankheit seien nicht möglich.

Gewiss ist das Leiden am Lebensende manchmal unvermeidlich und unerträglich, und Menschen dabei zu helfen, ihr Leiden zu beenden, mag notwendig sein. Wenn ich Gelegenheit dazu hätte, würde ich Gesetze unterstützen, die es ermöglichen, dass Ärzte diese Art von Medikamenten verschreiben können. Etwa die Hälfte der Menschen, die solche Rezepte bekommen, nutzen sie nicht. Es ist ihnen genug, dass sie, wenn nötig, über diese Art von Kontrolle verfügen. Aber wir schädigen ganze Gesellschaften, wenn wir uns durch die Erlaubnis dieser Möglichkeit davon ablenken lassen, die Lebensqualität kranker Menschen zu verbessern. Ein assistiertes Leben ist viel schwerer, aber potentiell auch erfüllender als der assistierte Tod.

Wenn man nur noch Schmerzen hat, kann das schwer zu erkennen sein. Eines Tages bekam ich einen Anruf. Am Apparat war der Ehemann von Peg Bachelder, der Klavierlehrerin meiner Tochter Hunter. »Peg ist im Krankenhaus«, sagte Martin.

Ich hatte schon länger gewusst, dass sie schwere gesundheitliche Probleme hatte. Vor zweieinhalb Jahren hatte sie über Schmerzen in der rechten Hüfte geklagt. Fast ein Jahr lang wurden sie fälschlich einer Arthritis zugeschrieben. Als sie schlimmer wurden, empfahl man ihr sogar, einen Psychiater aufzusuchen und gab ihr ein Buch mit, das ihr dabei helfen sollte, »ihre Schmerzen loszulassen«. Am Ende zeigte sich durch ein MRT, dass sie ein zwölf Zentimeter großes Sarkom hatte, einen seltenen bösartigen Weichteiltumor, der sich in ihr Becken fraß und ein großes Blutgerinnsel in ihrem Bein verursachte. Zur Behandlung gehörten Chemotherapie, Bestrahlung und eine rigorose OP, bei der ein Drittel ihres Becken entfernt und durch Metallteile ersetzt wurde. Es war ein Jahr lang die reine Hölle gewesen. Monatelang hatte sie wegen Komplikationen in der Klinik gelegen. Einst war sie gern Fahrrad gefahren, hatte Yoga und lange Spaziergänge mit ihrem Mann und ihrem Hund gemacht, hatte mehrere Instrumente gespielt und ihre geliebten Schüler und Schülerinnen unterrichtet. All das war nicht mehr möglich gewesen.

Doch schließlich hatte sich Peg erholt und konnte wieder Unterricht geben. Sie brauchte Krücken, um sich fortzubewegen; davon abgesehen, war sie so reizend wie eh und je und hatte binnen kürzester Zeit wieder genauso viele Schüler wie früher. Sie war zweiundsechzig, hochgewachsen, trug eine große runde Brille, hatte dickes kastanienbraunes Haar und eine wunderbare Art des Umgangs, die sie als Lehrerin ungemein populär machte. Wenn meine Tochter Schwierigkeiten mit einer Melodie oder einer Technik hatte, war Peg nie ungeduldig. Sie ließ sie es erst so und dann anders probieren, und wenn Hunter schließlich begriff, worum es ging, war Peg so froh, dass sie sie begeistert umarmte.

Anderthalb Jahre nach der Entlassung aus der Klinik wurde ein leukämieartiger Tumor bei ihr entdeckt, der offenbar durch die Behandlung entstanden war. Sie bekam wieder Chemotherapie, schaffte es aber irgendwie, die ganze Zeit zu unterrichten. Alle paar Wochen musste sie Hunters Stunde verschieben, und wir mussten der damals erst Dreizehnjährigen die Situation erklären. Aber Peg schaffte es immer irgendwie weiterzumachen.

Dann verschob sie zwei Wochen lang alle Stunden. Zu diesem Zeitpunkt erhielt ich den Anruf von Martin. Er rief aus dem Krankenhaus an. Peg war schon mehrere Tage dort. Er stellte sein Handy laut, sodass sie mir auch etwas sagen konnte. Sie klang schwach – es gab lange Pausen, wenn sie redete –, doch die Lage war ihr klar. Vor ein paar Wochen war die Leukämiebehandlung ergebnislos abgebrochen worden. Wegen ihres angeschlagenen Immunsystems hatte sie eine Infektion und Fieber bekommen. Die Kernspinaufnahmen zeigten auch, dass ihr ursprünglicher Tumor wieder da war, im Becken und in der Leber. Sie hatte Schmerzen, die jede Bewegung lähmten, und war inkontinent. Nun lag sie im Bett und wusste nicht weiter.

Was hatten die Ärzte gesagt, was konnten sie für sie tun?, fragte ich sie.

»Nicht viel«, sagte sie mit tonloser, hoffnungsloser Stimme. Sie gaben ihr Bluttransfusionen, Medikamente gegen die Schmerzen und Steroide gegen das tumorverursachte Fieber. Die Chemotherapie wurde nicht fortgeführt.

Ich fragte sie, wie sie selbst ihre Lage beurteile.

Sie wisse, dass sie sterben würde, antwortete sie. Sie können nichts mehr tun, sagte sie, in leicht verärgertem Ton.

Ich fragte sie nach den Dingen, die sie noch vorhatte, aber es gab nichts, was sie noch für möglich hielt. Als ich auf ihre Ängste zu sprechen kam, gab es eine ganze Litanei: Sie fürchtete sich vor noch mehr Schmerzen, vor dem entwürdigenden Gefühl, die Kontrolle über ihren Körper in noch größerem Ausmaß zu verlieren als jetzt, davor, das Krankenhaus nicht mehr verlassen zu können. Sie würgte beim Sprechen. Tagelang war es ihr nun immer schlechter gegangen, und es graute ihr davor, dass ihr nur noch wenig Zeit blieb. Ich fragte sie, ob man ihr einen Platz im Hospiz oder Pflege durch ein mobiles Hospizteam angeboten habe. Ja, sagte sie, aber sie sehe nicht, was ihr das jetzt noch helfen könne.

Andere in ihrer Lage hätten das Angebot eines »würdevollen Todes« als letzte Chance gesehen, die Dinge wieder in die Hand zu bekommen, da es offenbar keine anderen Möglichkeiten mehr gab. Martin und ich überzeugten Peg davon, es mit Hospizpflege zu versuchen. Wenigstens könne sie dann nach Hause gehen, sagte ich, und vielleicht werde man ihr besser helfen, als sie im Moment ermessen könne. Ich erklärte das Ziel der Hospizarbeit, das, wenigstens in der Theorie, darin bestand, es Menschen zu ermöglichen, so gut wie irgend möglich durch diesen Tag zu kommen, wie immer sie das unter den herrschenden Umständen definieren mochten. Es komme mir vor, als hätte sie schon ziemlich lange keinen guten Tag mehr erlebt, sagte ich.

»Ja«, sagte sie, »schon ziemlich lange nicht mehr.«

Das sei doch eine Hoffnung wert, sagte ich: Nur noch einen einzigen guten Tag.

Nach weiteren zwei Tagen wurde sie entlassen. Wir brachten es Hunter schonend bei, dass Peg nicht mehr in der Lage wäre, ihr Stunden zu geben, dass sie im Sterben liege. Hunter war tief betroffen. Sie liebte Peg. Sie wollte wissen, ob sie sie noch einmal sehen dürfe. Wir mussten ihr sagen, dass das nicht möglich sei.

Ein paar Tage später erhielten wir einen überraschenden Anruf. Es war Peg. Wenn Hunter wolle, werde sie sie gern weiter unterrichten. Sie würde es verstehen, wenn Hunter nicht kommen wollte. Sie wisse nicht, wie viele Stunden sie noch schaffen werde, aber sie wolle es versuchen.

Dass das Hospizteam es ihr ermöglicht hatte, wieder zu unterrichten, war mehr, als ich mir vorzustellen gewagt hatte, und sicherlich mehr, als sie selbst sich hätte träumen lassen. Als Deborah, die Hospizschwester, zum ersten Mal kam, hatten sie darüber zu sprechen begonnen, was Peg am meisten am Herzen lag und was es für sie bedeuten würde, einen guten Tag zu haben. Dann arbeiteten sie daran, es zu verwirklichen.

Zunächst bestand ihr Ziel darin, einfach den Alltag zu bewältigen. Im ersten Stock wurde ein Pflegebett aufgestellt, sodass sie die Treppenstufen nicht mehr bewältigen musste. Sie bekam einen Toilettenstuhl, und ein Zeitplan für das Waschen und Anziehen wurde aufgestellt. Sie bekam Morphium, Gabapentin und Oxycodon zur Schmerzkontrolle; Methylphenidat erwies sich als hilfreich gegen die von diesen Medikamenten ausgelöste Benommenheit.

Während man so die Situation langsam in den Griff bekam, verringerten sich Pegs Ängste. Ihre Ansprüche stiegen. »Sie konzentrierte sich auf das Wesentliche«, sagt Martin später. »Allmählich wurde ihr immer klarer, wie sie den Rest ihrer Tage verbringen wollte. Sie wollte daheim sein, und sie wollte unterrichten.«

Es brauchte viel Planung und große Sachkenntnis, bis die Unterrichtsstunden zustandekamen. Deborah half beim Austarieren der verschiedenen Medikamente. »Vor der Stunde nahm sie etwas mehr Morphium. Die Herausforderung bestand darin, ihr genug zu geben, dass sie sich beim Unterrichten wohlfühlte, und nicht so viel, dass sie groggy war«, erinnert sich Martin.

»Dennoch«, sagt er, »fühlte sie sich lebendiger, wenn sie sich auf eine Stunde vorbereitete, und das gute Gefühl hielt auch danach noch tagelang an«. Sie hatte keine Kinder; dafür gab es ihre Schüler. Und es gab noch ein paar Dinge, die sie ihnen vermitteln wollte, bevor sie ging. »Es war ihr wichtig, ihren besten Freunden und Freundinnen Lebewohl zu sagen und ihren Schülern Ratschläge mitzugeben.«

Sie lebte noch ganze sechs Wochen. Hunter erhielt vier Wochen lang Unterricht von ihr, und am Ende gab es noch zwei Konzerte. Bei einem spielten Pegs gegenwärtige Schüler und Schülerinnen, alles Kinder in der Grundschule; das andere wurde von ihren ehemaligen Schülern bestritten, die aus dem ganzen Land zusammenkamen. In ihrem Wohnzimmer stellten sie ihre Notenständer auf und spielten Brahms, Dvořák, Chopin and Beethoven für ihre geliebte Lehrerin.

Die technologische Gesellschaft hat vergessen, was bewusstes Sterben ist und wie wichtig es für Menschen am Ende ihres Lebens sein kann, die Rolle des Sterbenden einzunehmen. Menschen am Ende ihres Lebens wollen Erinnerungen teilen, Weisheit weitergeben, Beziehungen abschließen, Hinterlassenschaften regeln, Frieden schließen mit Gott und sicher sein, dass es ihren Hinterbliebenen gutgeht. Sie wollen ihre Geschichten so beenden, wie es ihnen entspricht. Diese Rolle mit all ihren Eigenschaften gehört laut Auskunft von Wissenschaftlern zu den wichtigsten, die man im Leben einnehmen kann, und sie betrifft sowohl die Sterbenden selbst wie ihre Angehörigen. Die Tatsache, dass wir sie Menschen verweigern – ob aus Uneinsichtigkeit oder aus Nachlässigkeit –, kann unendliche Beschämung verursachen. Wir Mediziner zwingen Menschen immer wieder zu radikalen Brüchen am Ende ihres Lebens und sind blind für die Schäden, die wir damit anrichten.

Peg gelang es, ihre Rolle als Sterbende einzunehmen und zu erfüllen. Bis drei Tage vor dem Ende schaffte sie es, dann fiel sie in ein Delirium und verlor immer wieder kurzzeitig das Bewusstsein.

Mein letztes Erinnerungsbild zeigt Peg am Ende ihres letzten Konzerts mit den Kindern. Jeden Schüler, jede Schülerin hatte sie einzeln beiseitegenommen, um ihm oder ihr ein kleines Geschenk zu überreichen und noch ein paar persönliche Worte zu sagen. Hunter bekam ein Buch über Musik von ihr. Dann legte sie den Arm um das Mädchen.

»Du bist etwas ganz Besonderes«, flüsterte sie. Keiner ihrer Schüler sollte das je vergessen.

Auch die Geschichte meines Vaters musste ihr Ende finden. Doch trotz aller unserer Vorbereitungen und alldem, was ich schon gelernt zu haben glaubte, waren wir nicht darauf gefasst. Seit er zu Anfang des Frühjahrs den Hospizpflegedienst in Anspruch nahm, hatte er allem Anschein nach einen neuen, unvollständigen, doch einigermaßen stabilen Zustand erreicht. Mithilfe meiner Mutter, der diversen Helfer, die sie organisiert hatte, und seines eigenen eisernen Willens hatte er es geschafft, Wochen hindurch viele gute Tage zu erleben.

Selbstverständlich beinhaltete jeder Tag auch Leid und Demütigung. Er brauchte tägliche Einläufe. Er machte das Bett schmutzig. Durch die Schmerzmittel fühlte er sich benommen, die Gedanken waren oft langsam und verschwommen, was ihm sehr missfiel. Er wollte nicht betäubt sein; er wollte fähig sein, mit Menschen zusammen zu sein und mit ihnen zu kommunizieren. Allerdings waren Schmerzen die viel schlimmere Alternative. Wenn er die Dosis seiner Medikamente verringerte, bekam er schwere Kopfschmerzen und stechende Schmerzen im Nacken und im ganzen Rücken. Dann bestand die ganze Welt nur noch aus diesen Qualen. Ständig bastelte er an der Einstellung und Dosierung seiner Medikation, um die Kombination zu finden, bei der er weder schwere Schmerzen noch Benommenheit empfand – sich normal fühlen konnte, wie zu der Zeit, als sein Körper ihn noch nicht im Stich gelassen hatte. Aber egal, was er versuchte, ein normaler Zustand war unerreichbar.

Ein erträglicher Zustand lag allerdings im Bereich des Möglichen. Im ganzen Frühjahr und noch zu Beginn des Sommers gab es immer noch Abendeinladungen, bei denen mein Vater am Kopf der Tafel saß. Er plante ein neues Gebäude für das College in Indien. Er schrieb ein Dutzend E-Mails pro Tag, trotz der Schwierigkeiten mit seinen tauben Händen. Fast jeden Abend sah er sich mit meiner Mutter einen Film an und drückte zwei Wochen lang Novak Djokovic in Wimbledon die Daumen, bis der Sieg im Finale endlich klar war. Meine Schwester stellte meinen Eltern ihren neuen Freund vor, von dem sie glaubte, es könne der Richtige sein (tatsächlich heirateten sie später), und mein Vater freute sich unbändig für sie. Jeden Tag gab es Momente, für die es sich zu leben lohnte, und als aus den Wochen Monate wurden, schien es, als könnte es noch sehr lange so weitergehen.

Im nachhinein sehe ich die Anzeichen, die dagegen sprachen. Er verlor immer mehr Gewicht. Die Dosis der Schmerzmittel stieg. Anfang August erhielt ich eine Reihe verworrener E-Mails. »lieBer Atul dernigspefällt huete«, begann eine dieser Nachrichten. Die letzte lautete:

Lieber Atul
tutmirleid dass i nichtmer sch reibn kann. Hab probleme.

– In Liebe

Dad

Am Telefon sprach er sehr langsam, mit langen Pausen zwischen den Sätzen. Er sagte, dass er manchmal verwirrt sei und sein Gegenüber nicht mehr so gut verstehe. Er verstand auch seine eigenen E-Mails nicht mehr, obwohl sie ihm, während er schrieb, völlig klar schienen. Seine Welt wurde kleiner.

Am Samstag, dem 8. August, um acht Uhr morgens rief meine Mutter an. Sie klang erschrocken. »Er wacht nicht auf«, sagte sie. Er atmete, aber sie konnte ihn nicht wecken. Wir schoben es auf die Medikamente. Meine Mutter sagte, er habe am Vorabend eine ganze Tablette Buprenorphin genommen, statt wie üblich eine halbe. Sie habe versucht, es ihm auszureden, aber er war wütend geworden. Er wolle keine Schmerzen, sagte er. Und jetzt wachte er nicht auf. Ganz Ärztin, hatte sie seine stecknadelgroßen Pupillen bemerkt, das Zeichen für eine Überdosis Narkotika. Wir beschlossen abzuwarten, bis die Wirkung der Tablette nachließ.

Drei Stunden später rief sie erneut an. Sie hatte einen Rettungswagen gerufen, nicht den Hospizpflegedienst. »Er ist blau angelaufen, Atul.« Sie war in der Notaufnahme. »Sein Blutdruck ist fünfzig. Er wacht immer noch nicht auf. Sauerstoffsättigung niedrig.« Die Notfallärzte gaben ihm Naloxon, ein Opioid-Antagonist; wenn die Überdosis das Problem gewesen wäre, hätte ihn das aufgeweckt. Aber er blieb unansprechbar. Die Röntgenaufnahme zeigte eine Entzündung des rechten Lungenflügels. Sie verabreichten ihm eine Maske mit 100 Prozent Sauerstoff, Antibiotika und Flüssigkeit. Doch die Sauerstoffsättigung kam nicht über die kritischen 70 Prozent. Jetzt fragten sie meine Mutter, ob sie ihn intubieren und an den Tropf hängen sollten, um seinen Blutdruck zu unterstützen, und ob sie einverstanden sei, dass er auf die Intensivstation kam. Sie wusste nicht, was sie tun sollte.

Wenn sich das Ende eines Menschen nähert, kommt irgendwann der Moment, in dem jemand anders die Entscheidungsgewalt übernehmen muss. Und auf diesen Moment hatten wir uns recht gut vorbereitet. Wir hatten die schwierigen Gespräche geführt. Er hatte bereits geäußert, wie er sich das Ende seiner Geschichte wünschte. Er wollte keine künstliche Beatmung und er wollte nicht leiden. Er wollte zu Hause sein, mit den Menschen, die er liebte.

Doch der Gang der Dinge ist oft unvorhersehbar, und das bringt den Entscheidungsbefugten durcheinander. Am Tag zuvor war es uns vorgekommen, als hätte er noch Wochen oder gar Monate zu leben. Und jetzt sollten wir glauben, es handle sich nur noch um Stunden? Meiner Mutter brach das Herz, aber während wir miteinander sprachen, merkte sie, dass wir Gefahr liefen, vom einmal eingeschlagenen Weg abzuweichen, denn die Methoden auf der Intensivstation widersprachen all seinen Wünschen. Wie das Ende eines Menschen aussieht, ist von größter Bedeutung, nicht nur für den Sterbenden selbst, sondern vielleicht noch viel mehr für diejenigen, die zurückbleiben. Sie beschloss also, den Ärzten zu sagen, dass sie ihn nicht intubieren sollten. Ich rief meine Schwester an und erwischte sie gerade noch, bevor sie in den Zug stieg, der sie zur Arbeit brachte. Auch sie war völlig unvorbereitet.

»Wie kann das sein?«, fragte sie. »Ist es wirklich nicht möglich, dass er wieder so wird, wie er gestern war?«

»Es ist sehr unwahrscheinlich«, sagte ich.

Es gibt nur wenige Familien, in denen eine solche Situation von allen auf die gleiche Weise gesehen wird. Ich war der Erste, der sich mit dem Gedanken vertraut machte, dass mein Vater auf das Ende zusteuerte, und ich machte mir die meisten Sorgen, weil ich fürchtete, dass man sein Leiden zu lange hinausziehen würde. Für mich war ein friedliches Ende eine große Gnade. Aber für meine Schwester und noch mehr für meine Mutter war es gar nicht sicher, dass mein Vater schon am Ende angekommen war, und sie hielten es für den größten Fehler, dass man nicht lange genug versuchte, sein Leben zu erhalten. Wir kamen überein, dass die Ärzte nicht weiter versuchen sollten, ihn wiederzubeleben, und wir hegten die verrückte Hoffnung, dass er lange genug durchhalten würde, bis meine Schwester und ich bei ihm anlangten. Wir suchten beide nach Flügen, während sie ihn im Krankenhaus in ein abgesondertes Zimmer verlegten.

Als ich später an diesem Nachmittag in der Abflughalle saß, rief meine Mutter an.

»Er ist wach!«, sagte sie überglücklich. Er hatte sie erkannt. Er war sogar so geistesgegenwärtig gewesen, nach seinen Blutdruckwerten zu fragen. Ich war voller Scham, weil ich geglaubt hatte, er würde nicht mehr zu sich kommen. Egal, wie viel man gesehen hat – die Natur spottet immer wieder allen Voraussagen. Doch darüber hinaus dachte ich immer wieder: Ich werde bei ihm sein. Vielleicht geht es ihm noch eine Weile gut.

Er sollte noch vier Tage leben. Als ich zu ihm kam, war er munter, aber auch unzufrieden, weil er im Krankenhaus lag. Niemand habe ihm zugehört, sagte er. Er hatte Schmerzen gehabt und die Schwestern hatten ihm nicht genügend Medikamente dagegen verabreicht, aus Angst, dass er wieder das Bewusstsein verlor. Ich bat die Schwester nun, ihm die volle Dosis zu geben, die er auch zu Hause bekam. Sie musste sich vom diensthabenden Arzt die Erlaubnis dafür geben lassen, und dieser war nur halb damit einverstanden.

Um drei Uhr nachts riss meinem Vater der Geduldsfaden. Er schrie und verlangte, dass man ihm die Schläuche abnehme und ihn nach Hause gehen ließ. »Warum tut ihr nichts?«, rief er. »Warum lasst ihr mich leiden?« Er geriet vor Schmerzen völlig außer sich und rief auf seinem Handy die Cleveland Clinic an – zweihundert Meilen weit entfernt –, um einen völlig verwirrten diensthabenden Arzt zu beschwören, »etwas zu unternehmen«. Schließlich erhielt die Nachtschwester die Erlaubnis, ihm intravenös ein stärkeres Narkotikum zu geben – aber das wollte er nicht: »Es nützt doch nichts.« Schließlich, um fünf Uhr morgens, überzeugten wir ihn davon, sich das Medikament geben zu lassen, und allmählich ließen die Schmerzen nach. Er wurde ruhig. Aber er wollte immer noch nach Hause. Er begriff, dass es in einem Krankenhaus, das dazu da ist, für das Überleben von Patienten zu sorgen, koste es, was es wolle, nicht mehr auf seine eigenen Entscheidungen ankommen würde.

Wir vereinbarten mit den Verantwortlichen der Station, dass sie ihm seine morgendliche Dosis Medikamente, aber weder Sauerstoff noch Antibiotika gegen die Lungenentzündung geben sollten, und dass wir ihn dann abholten. Ein paar Stunden später lag er wieder in seinem eigenen Bett.

»Ich will nicht leiden«, wiederholte er, als er mit mir allein war. »Egal, was passiert, versprichst du mir, dass du mich nicht leiden lässt?«

»Ich verspreche es«, sagte ich.

Doch das war einfacher gesagt als getan. Allein das Wasserlassen, zum Beispiel, erwies sich als ein Problem. Seine Lähmung war seit der letzten Woche weiter fortgeschritten, und das zeigte sich auch daran, dass er nicht mehr urinieren konnte. Er spürte noch, dass sich seine Blase füllte, konnte aber nichts tun, um sie zu entleeren. Ich half ihm ins Bad und setzte ihn auf die Toilette. Dann wartete ich. Eine halbe Stunde ging vorbei. »Es kommt schon noch«, sagte er. Er versuchte, nicht daran zu denken. Er wies mich auf den nagelneuen Klositz hin, den er vor einigen Monaten erstanden hatte. Er funktioniere elektrisch, sagte er voller Stolz. Erst wurde sein Hintern von einem Wasserstrahl gereinigt, dann von einem Luftstrahl getrocknet. Niemand musste ihn abwischen. Er konnte für sich selbst sorgen.

»Hast du’s mal ausprobiert?«, fragte er.

»Noch nicht«, sagte ich.

»Solltest du unbedingt tun«, sagte er grinsend.

Aber es kam immer noch kein Tropfen aus ihm heraus. Dann begannen die Blasenkrämpfe. Er stöhnte laut. »Ihr werdet mir einen Katheter legen müssen«, sagte er. Die Hospizschwester hatte diesen Moment kommen sehen und die geeigneten Gerätschaften mitgebracht. Sie hatte auch meine Mutter instruiert. Aber ich hatte es schon hundert Mal für meine eigenen Patienten gemacht. Also zog ich meinen Vater vom Sitz hoch, brachte ihn zurück ins Bett und legte ihm den Katheter. Währenddessen hielt er die Augen die ganze Zeit krampfhaft geschlossen. Kein Mensch denkt ja, dass ihm so etwas je passieren könnte. Ich führte den Katheter in die Harnröhre, und der Urin floss heraus. Die Erleichterung war immens.

Der größte Kampf war aber immer noch der gegen seine Tumorschmerzen – nicht wegen der Schwierigkeit, die Schmerzen unter Kontrolle zu bekommen, sondern wegen der Schwierigkeit, zu einem Konsens über das Maß der Kontrolle zu gelangen. Am dritten Tag verlor er immer wieder das Bewusstsein, oft über lange Zeit hinweg. Die Frage war, ob man ihm weiterhin die gewohnte Dosis flüssigen Morphiums gab, das man unter seine Zunge platzieren konnte, wo es über die Schleimhaut in die Blutbahnen gelangte. Meine Schwester und ich waren dafür, weil wir fürchteten, dass er mit Schmerzen aufwachen könnte. Meine Mutter war dagegen.

»Wenn er Schmerzen hätte, würde er immerhin aufwachen«, sagte sie mit Tränen in den Augen. »Es gibt noch so viel, was er tun könnte.«

Darin täuschte sie sich nicht. Wenn es ihm im Lauf seiner letzten beiden Tage vergönnt war, sich über die Bedürfnisse seines Körpers zu erheben, stürzte er sich auf die kleinen Freuden, die er noch erleben konnte. Bestimmte Speisen aß er immer noch gern, und er aß überraschend gut. Er bat um Chapatis, Reis, Currybohnen, Kartoffeln, Dhal mit gelben Erbsen, Schlangenbohnen-Chutney und shira, ein Gericht aus seiner Kindheit. Er sprach mit seinen Enkelkindern am Telefon. Er sortierte Fotos. Er gab Anweisungen zu Projekten, die er nicht hatte beenden können. Nur die kleinsten Splitter des Lebens waren ihm noch zugänglich, und wir zerbrachen uns den Kopf darüber, wie wir sie ihm verschaffen konnten. Gab es noch etwas, das ihm vielleicht Freude machte?

Nichtsdestotrotz hielt ich mich an mein Versprechen und gab ihm, wie geplant, alle zwei Stunden sein Morphium. Meine Mutter hatte Angst, aber sie akzeptierte es. Lange Stunden hindurch lag er still und stocksteif da, und wir hörten nur seinen rasselnden Atem. Er holte abrupt Luft – es klang wie ein Schnarchen, das plötzlich abbrach, als würde ein Deckel zuschlagen – und nach einer Sekunde folgte ein langes Ausatmen. Der Atem, der sich durch die verschleimte Luftröhre seinen Weg bahnte, klang, als würden irgendwo in seiner hohlen Brust Kieselsteine durcheinandergeworfen. Dann folgte ein Schweigen, das ewig dauerte, bevor das Ganze von vorn begann.

Wir gewöhnten uns daran. Er lag da mit den Händen auf dem Bauch, friedlich, gelassen. Wir saßen stundenlang an seinem Bett. Meine Mutter las den Athens Messenger, trank Tee und fragte sich besorgt, ob meine Schwester und ich auch genug zu essen bekämen. Es war tröstlich, dort zu sein.

An seinem vorletzten Nachmittag brach er in Schweiß aus. Meine Schwester schlug vor, sein Hemd zu wechseln und ihn zu waschen. Wir hoben ihn hoch in eine sitzende Position. Er war bewusstlos, totes Gewicht. Ungeschickt zogen wir ihm das Hemd über den Kopf. Ich versuchte mich daran zu erinnern, wie Schwestern es machen. Plötzlich sah ich, dass seine Augen offen waren.

»Hi, Dad«, sagte ich. Er sah mich eine Zeitlang einfach an, beobachtete mich und atmetete schwer.

»Hi«, sagte er.

Er beobachtete uns, während wir seinen Körper mit einem feuchten Waschlappen wuschen und ihm ein neues Hemd anzogen.

»Hast du Schmerzen?«

»Nein.«

Er gab uns ein Zeichen, dass er aufstehen wolle. Wir setzten ihn in einen Rollstuhl und brachten ihn ans Fenster. Der Blick ging in den Garten mit Blumen und Bäumen, die Sonne schien, es war ein herrlicher Sommertag. Ich sah, dass sein Bewusstsein allmählich zurückkehrte.

Später rollten wir ihn zum Esstisch. Er aß einige Schnitze Mango und Papaya, einige Löffel Joghurt, und er nahm seine Medikamente. Er war schweigsam, nachdenklich, und sein Atem war gleichmäßig.

»Woran denkst du?«, fragte ich.

»Ich frage mich, wie es möglich ist, den Sterbeprozess nicht zu verlängern. Das hier – dieses Essen verlängert den Prozess.«

Meiner Mutter gefiel das nicht.

»Wir sind glücklich, dass wir uns um dich kümmern können, Ram«, sagte sie. »Wir lieben dich.«

Er schüttelte den Kopf.

»Es ist schwer, nicht?«, fragte meine Schwester.

»Ja. Es ist schwer.«

»Wenn du einfach einschlafen könntest, würdest du das lieber wollen?«, fragte ich.

»Ja.«

»Du willst nicht wach sein, mit uns zusammen, so wie jetzt?«, fragte meine Mutter.

Er schwieg einen Moment. Wir warteten.

»Ich will das nicht erleben«, sagte er.

Das Leiden, das mein Vater an seinem letzten Lebenstag durchmachte, war nicht unbedingt körperlicher Natur. Die Medizin tat das, was in ihrer Macht stand, und verhinderte Schmerzen. Wenn er in bestimmten Abständen an die Oberfläche kam, emporgehoben vom Gezeitenstrom des Bewusstseins, lächelte er beim Klang unserer Stimmen. Aber dann setzte er seinen Fuß ans Ufer und merkte, dass es noch nicht zu Ende war. Es wurde ihm klar, dass all die Ängste und Sorgen des Endes immer noch da waren: die Probleme mit seinem Körper, aber – für ihn noch schlimmer – auch die geistigen und seelischen Probleme: die Verwirrung, die Sorgen wegen der Dinge, die er angefangen hatte und nicht vollenden konnte, die Ängste um meine Mutter und darum, wie man ihn im Gedächtnis behielt. Wenn er schlief, war er in Frieden mit sich, aber nicht, wenn er wach war. Und was er sich für die letzten Zeilen seiner Geschichte wünschte, jetzt, da die Natur ihn immer näher an die Grenze schob, war Frieden.

In den letzten Momenten seines bewussten Seins fragte er nach den Enkelkindern. Sie waren nicht da, also zeigte ich ihm Bilder auf meinem Smartphone. Seine Augen wurden groß, und er lächelte strahlend. Jedes Foto sah er sich ganz genau an.

Dann glitt er zurück in die Bewusstlosigkeit. Zwischen den Atemzügen lagen zwanzig oder dreißig Sekunden. Ich war schon sicher, dass es zu Ende war, doch gerade dann begann er wieder zu atmen. So ging es stundenlang.

Kurz nach sechs Uhr abends – meine Schwester sprach mit meiner Mutter, ich las in einem Buch – bemerkte ich, dass das Luftholen länger auf sich warten ließ als vorher.

»Ich glaube, er atmet nicht mehr«, sagte ich.

Wir gingen zu ihm. Meine Mutter nahm seine Hand. Wir lauschten schweigend.

Der Atem blieb aus.

Epilog

Sterblich sein bedeutet die Auseinandersetzung mit den Beschränkungen unserer Biologie, mit den Grenzen, die uns von Genen und Zellen und Fleisch und Knochen gesetzt sind. Die Medizin hat uns in bemerkenswerter Weise befähigt, diese Grenzen zu erweitern, und ihr erstaunliches Potential war der wesentliche Grund für mich, Arzt zu werden. Aber immer wieder habe ich gesehen, wie viel Schaden wir Mediziner anrichten können, wenn es uns nicht gelingt anzuerkennen, dass unsere Macht begrenzt ist und immer begrenzt bleiben wird.

Der Irrtum betrifft unsere Aufgabe in der Medizin. Wir glauben, es sei unsere Aufgabe, für Gesundheit und Überleben zu sorgen. Aber sie ist eigentlich viel größer. Wir sollen für Wohlbefinden sorgen. Und beim Wohlbefinden geht es um die Gründe dafür, warum jemand am Leben sein will. Diese Gründe fallen nicht nur am Ende des Lebens ins Gewicht, oder wenn man gebrechlich wird, sondern die ganze Zeit hindurch. Bei jeder schweren Krankheit oder Verletzung, immer wenn Körper und Geist aufhören, wie gewohnt zu funktionieren, stellen sich die wesentlichen Fragen: Wie versteht man seine Situation und ihre möglichen Folgen? Wovor hat man Angst und was erhofft man sich? Was ist man bereit zu opfern und was nicht? Und was tut man, damit es so weitergeht, wie es den eigenen Absichten am ehesten entspricht?

In den vergangenen Jahrzehnten hat die Palliativmedizin diese Art zu denken sterbenden Menschen nahegebracht. Und sie entwickelt sich weiter, sodass auch andere Schwerkranke, ob sterbend oder nicht, die Möglichkeit haben, sich mit dem neuen Ansatz auseinanderzusetzen. Das ist ermutigend. Aber es ist kein Grund zum Feiern. Echte Freude ist erst dann angebracht, wenn alle Ärzte sich diesem Denken geöffnet haben und es bei jedem Menschen, den sie berühren, in die Tat umsetzen. Wenn keine Spezialisierung mehr dazu nötig ist.

Wenn das menschliche Dasein das begrenzte Dasein ist, dann sollte die Rolle von Pflegern, Schwestern, Ärztinnen und Ärzten samt der Institutionen, in denen sie tätig sind, darin bestehen, Menschen bei der Auseinandersetzung mit ihren Grenzen zu helfen. Manchmal können wir eine Heilbehandlung anbieten, manchmal nur eine Salbe und manchmal nicht einmal das. Aber was immer wir anbieten – unsere Interventionen und die damit verbundenen Risiken und Opfer sind nur gerechtfertigt, wenn sie den umfassenderen Zielen im Leben eines Menschen dienen. Wenn wir das vergessen, können wir grausames Leiden verursachen. Wenn wir es im Gedächtnis behalten, können wir unendlich viel Gutes tun.

Ich hatte nie erwartet, dass es einmal zu meinen bedeutendsten Erfahrungen als Arzt – und als Mensch – gehören würde, anderen im Umgang mit dem zu helfen, was die Medizin kann und was sie nicht kann. Aber es ist tatsächlich so gekommen. Ich denke an eine Patientin wie Jewel Douglass, ich denke an eine Freundin wie Peg Bachelder, und ich denke an meinen geliebten Vater.

Mein Vater musste am Ende seine Loyalitäten nicht aufgeben, er konnte der bleiben, der er war, und dafür bin ich dankbar. Er hatte seine Wünsche deutlich geäußert, auch die, die über seinen Tod hinausgingen. Er hinterließ Instruktionen für meine Mutter, meine Schwester und mich. Wir sollten seinen Körper verbrennen und die Asche an drei Orten verstreuen, die ihm wichtig waren – in Athens, in dem Dorf, in dem er aufgewachsen war, und über dem Ganges, dem Fluss, der allen Hindus heilig ist. Nach der Hindu-Mythologie erhält ein Mensch, dessen Überreste in den großen Strom eingehen, ewiges Seelenheil. Über Jahrhunderte haben daher Familien die Asche ihrer verstorbenen Angehörigen zum Ganges gebracht und sie über dem Fluss verstreut.

Wenige Monate nach dem Tod meines Vaters rüsteten auch wir uns zu diesem Vorhaben. Wir reisten nach Varanasi, der uralten Tempelstadt am Ufer des Ganges, die aus dem zwölften Jahrhundert vor Christus stammt. Wir waren vor Sonnenaufgang wach und gingen die Ghats hinunter, die steilen Stufen am Flussufer. Schon einige Zeit zuvor hatten wir einen Pandit, einen heiligen Mann, in Dienst genommen, und er führte uns zu einem kleinen Holzboot mit einem Ruderer, der uns weit hinausfuhr auf das frühmorgendliche Wasser.

Die Luft war frisch und kühl. Weißer Nebel hing über den Türmen der Stadt und dem Wasser. Ein Tempelguru sang Mantras, die über einen krächzenden Lautsprecher verbreitet wurden. Die Töne wehten über den Fluss zu den frühen Badenden voller Seifenschaum, den Reihen von Wäschern, die Kleidungsstücke auf Steinplatten schlugen, und zu einem Eisvogel auf einem Pfosten. Wir fuhren an Anlegestellen mit riesigen Holzstapeln vorbei. Hier wartete man auf Dutzende von Leichen, die an diesem Tag eingeäschert werden sollten. Als wir weit genug vom Ufer entfernt waren und die aufgehende Sonne im Dunst sichtbar wurde, begann der Pandit zu chanten und zu singen.

Als ältestes männliches Familienmitglied war ich sein Helfer bei dem Ritual, das erforderlich war, damit mein Vater moksha erreichte, Befreiung vom endlosen irdischen Kreislauf von Tod und Wiedergeburt, und aufsteigen konnte zum Nirwana. Der Pandit schob mir einen geflochtenen Bindfaden auf den Ringfinger meiner rechten Hand. Er gab mir die kleine Messingurne in die Hand, die die Asche meines Vaters enthielt, und dann sollte ich Kräuter und Blumen, eine Betelnuss, Reiskörner, getrocknete Beeren, Kandiszucker und Kurkuma hineinmischen. Die anderen Mitglieder der Familie sollten dasselbe tun. Wir zündeten Räucherstäbchen an und fächelten den Rauch über die Asche. Der Pandit holte mit einer kleinen Tasse Wasser aus dem Fluss und ließ mich drei kleine Schlucke trinken. Dann wies er mich an, zuerst den Inhalt der Urne über meine rechte Schulter in den Ganges zu werfen, dann die Urne selbst und ihren Deckel. »Nicht hinsehen«, ermahnte er mich, und ich tat wie geheißen.

Es ist schwierig, in einem Städtchen in Ohio aus einem gewöhnlichen Jungen einen guten Hindu zu machen, obwohl meine Eltern ihr Bestes taten. Mein Glaube an Götter, die das Schicksal von Menschen bestimmen, war nicht sehr stark, und ich nahm nicht an, dass irgendetwas von dem, was wir da taten, meinem Vater einen besonderen Platz im Jenseits garantierte. Der Ganges mochte einer der größten Religionsgemeinschaften der Welt heilig sein, aber für mich, als Arzt, war er eher deswegen bemerkenswert, weil er so ungeheuer schmutzig war. Das verdankte er teilweise all den unvollständig verbrannten Leichen, die man in ihn warf. Da ich wusste, dass ich drei kleine Schlucke Gangeswasser trinken musste, hatte ich im vorhinein auf einer Website die bakterielle Verschmutzung geprüft und die entsprechenden Antibiotika eingenommen. (Dennoch bekam ich eine Giardia-Infektion, da ich mich auf Parasiten dummerweise nicht vorbereitet hatte.)

Und doch bewegte mich die Zeremonie, und ich war dankbar, dass ich meinen Teil darin übernehmen konnte. Mein Vater hatte es so gewollt, und auch meine Mutter und meine Schwester wollten es. Und obwohl ich nicht das Gefühl hatte, dass mein Vater in dieser Handvoll grauer, pudriger Asche gegenwärtig wäre, spürte ich, dass wir ihn in Verbindung gebracht hatten mit etwas, was viel größer war als wir selbst, hier, an diesem Ort, an dem Menschen schon so lange diese Rituale durchführen.

Als Kind hatte mich mein Vater Beharrlichkeit gelehrt: Trotz aller Hindernisse sollte ich meinen Weg gehen. Als Erwachsener, während ich ihn in seinen letzten Jahren beobachtete, sah ich auch, wie man mit Begrenzungen umgehen konnte, die sich durch eigene Wünsche nicht einfach in Luft auflösten. Wann man aufhören sollte, sich über Begrenzungen hinwegzusetzen, und anfangen sollte, sich mit ihnen zu arrangieren und das Beste aus ihnen zu machen, ist nicht immer leicht erkennbar. Aber klar ist, dass es Zeiten gibt, in denen die Kosten des Ankämpfens gegen Grenzen den Nutzen übersteigen. Dass ich meinen Vater bei der Abwägung seiner letzten Wünsche und Möglichkeiten unterstützen durfte, gehört zu den schmerzlichsten und besten Erfahrungen meines Lebens.

Mein Vater sah die ihm gesetzten Grenzen meist mit nüchternem Blick und ohne sich Illusionen zu machen. Obwohl er durch sein Leiden oft niedergeschlagen war, gab er nie vor, dass die Umstände besser seien, als sie tatsächlich waren. Er verstand immer, dass das Leben kurz ist und dass man selbst einen sehr kleinen Platz in der Welt einnimmt. Aber er sah sich auch als Glied einer historischen Kette. In dem kleinen schaukelnden Boot mitten auf dem Ganges spürte ich plötzlich die Gegenwart der vielen Generationen, die sich über große Zeiträume hinweg die Hände reichen. Indem er uns hierher führte, hatte mein Vater uns auch zu der Erkenntnis verholfen, dass er Teil einer Geschichte war, die Tausende von Jahren zurückreicht – und dass auch wir zu dieser Geschichte gehören.

Wir hatten das Glück, dass wir seine Wünsche und seine Abschiedsworte hören konnten. Er ließ uns wissen, dass er in Frieden starb. Das gab auch uns Frieden.

Nachdem wir die Asche meines Vaters verstreut hatten, trieben wir, von der Strömung getragen, eine Weile schweigend über das Wasser. Als die Sonne den Nebel vertrieb, fühlten wir die Wärme in unseren Knochen. Auf ein Zeichen hin nahm der Bootsmann die Ruder wieder auf. Wir kehrten zum Ufer zurück.

Anmerkungen

»Hellgrau glänzend, das Wappen aufmontiert«: Philip Larkin, Gedichte, dt. W.A. Mitgutsch, Stuttgart 1988.

Einführung

»Die Hauptqual für Iwan Iljitsch«: Leo Tolstoi, Der Tod des Iwan Iljitsch, in Die Kreuzersonate. Erzählungen, Zürich 1985 (Neuauflage nach der Gesamtausgabe des Malik-Verlags, Berlin 1928), S. 209.

»In manchen Augenblicken«: ebd., S. 211.

Als junger Assistenzarzt begann ich zu schreiben: A. Gawande, Complications, New York 2002.

Noch 1945 wurde meist zu Hause gestorben: In Amerika nachgewiesen durch Vital Statistics of the United States, 1945, National Office of Vital Statistics, veröffentlicht 1947, S. 104. www.cdc.gov/nchs/data/vsus-1945–1.pdf.

In den achtziger Jahren: J. Flory et al., »Place of Death: U.S. Trends since 1980«, in Health Affairs 23 (2004), S. 194ff. www.content.healthaffairs.org/content/23/3/194.

Nicht nur in den Vereinigten Staaten: A. Kellehear, A Social History of Dying, Cambridge 2007.

Der jüngst verstorbene Chirurg: Sherwin B. Nuland, Wie wir sterben. Ein Ende in Würde?, dt. U. Mihr, München 1996.

1 Das unabhängige Selbst

Selbst als die Kleinfamilie: Pat Thane (Hg.), Das Alter. Eine Kulturgeschichte, dt. D. Oetzmann, H. Langer, Darmstadt 2005.

Ein Kind blieb gewöhnlich daheim: D.H. Fischer, Growing Old in America: The Bland-Lee Lectures Delivered at Clark University, Oxford 1978; C. Haber, B. Gratton, Old Age and the Search for Security, Bloomington 1994.

Die Dichterin Emily Dickinson: C.A. Kirk, Emily Dickinson: A Biography, Westport 2004.

Früher war es die Ausnahme: vgl. R. Posner, Aging and Old Age, Chicago 1995, Kap. 9.

Hohe Autorität bis zum Tod: Fischer, Growing Old in America, a.a.O.

1790 in Amerika: A. Achenbaum, Old Age in the New Land, Baltimore 1979.

Heute 14 Prozent: laut United States Census Bureau, www.quickfacts.census.gov/qfd/states.

In Deutschland, Italien und Japan: laut Weltbank, www.data.wordbank.org/indicator/SP.POP.65UP.TO.ZS.

Über hundert Millionen: »China’s Demographic Time Bomb«, in Time, 31.8.2011.

Veränderung der Beziehung zwischen Jungen und Alten: Haber, Gratton, a.a.O.S. 24f., 39.

Historiker haben herausgefunden: ebd.

Lebenserwartung: E. Arias, »United States Life Tables«, in National Vital Statistics Reports 62 (2014).

Die Größe der Familien: L.E. Jones, M. Tertilt, »An Economic History of Fertility in the U.S., 1826–1960«, in NBER Working Paper Series, 12796, 2006, www.nber.org/papers/w12796.

Durchschnittliches Alter der Mutter: Fischer, a.a.O., Anhang, Tafel 6.

»Vertrautheit auf Entfernung«: L. Rosenmayr, E. Kockeis, »Propositions for a Sociological Theory of Aging and the Family«, in International Social Science Journal 15 (1963), S. 410ff.

60 Prozent der über Fünfundsechzigjährigen: Haber, Gratton, a.a.O. S. 44.

Dieser Trend ist weltweit zu beobachten: E. Klinenberg, Going Solo: The Extraordinary Rise and Surprising Appeal of Living Alone, London 2012.

Nur 10 Prozent der Europäer: Dokument der Europäischen Kommission, Independent Living for the Aging Society, www.ec.europa.eu/information_society/activities/ict_psp/documents/independentliving.pdf.

Del Webb: J.A. Trolander, From Sun Cities to the Villages, Gainesville, 2011.

2 Es geht bergab

Veränderung der Lebenserwartung: J.R. Lunney et al., »Patterns of Functional Decline at the End of Life«, in Journal of the American Medical Association 289 (2003), S. 2387ff. Alle Graphiken des 2. Kapitels stammen aus diesem Artikel.

Um die Mitte des 20. Jahrhunderts: National Center for Health Statistics, Health, United States, 2012: With Special Feature on Emergency Care, Washington 2013.

Menschen mit unheilbarem Krebs: J.R. Lunney, J. Lynn und C. Hogan, »Profiles of Older Medicare Decedents«, in Journal of the American Geriatrics Society 50 (2002); J.R. Lunney et al., »Patterns of Functional Decline«, ebd.

Nehmen wir die Zähne: G. Gibson and L.C. Niessen, »Aging and the Oral Cavity«, in C.K. Cassel (Hg.), Geriatric Medicine: An Evidence-Based Approach, New York 2002, S. 901ff. I. Barnes und A. Walls, »Aging of the Mouth and Teeth«, in Gerodontology, 1994.

Die Kiefermuskeln: J.R. Drummond, J.P. Newton und R. Yemm, Color Atlas and Text of Dental Care of the Elderly, Mosby-Wolfe 1995, S. 49ff.

Im Alter von sechzig: J.J. Warren et al., »Tooth Loss in the Very Old«, in Community Dentistry and Oral Epidemiology 30 (2002), S. 29ff.

Unter dem Mikroskop: A. Hak et al., »Progression of Aortic Calcification Is Associated with Metacarpal Bone Loss during Menopause: A Population-Based Longitudinal Study«, in Arteriosclerosis, Thrombosis, and Vascular Biology 20 (2000), S. 1926ff.

Knochendichtemessungen: H. Yoon et al., »Calcium Begets Calcium: Progression of Coronary Artery Calcification in Asymptomatic Subjects«, in Radiology 224 (2002), S. 236ff.; Hak et al., »Progression of Aortic Calcification«, ebd.

Im Alter von fünfundsechzig: N.K. Wenger, »Cardiovascular Disease«, in Cassel (Hg.), Geriatric Medicine, New York 2003; B. Lernfeit et al., »Aging and Left Ventricular Function in Elderly Healthy People«, in American Journal of Cardiology 68 (1991), S. 547ff.

Muskeln anderswo werden dünner: J.D. Walston, »Sarcopenia in Older Adults«, in Current Opinion in Rheumatology 24 (2012), S. 623ff.; E.J. Metter et al., »Age-Associated Loss of Power and Strength in the Upper Extremities in Women and Men«, in Journal of Gerontology: Biological Sciences 52A (1997).

Die Hand: E. Carmeli, »The Aging Hand«, in Journal of Gerontology: Medical Sciences 58A (2003), S. 146ff.

Das ist normal: R. Arking, The Biology of Aging: Observations and Principles, Oxford 2006; A.S. Dekaban, »Changes in Brain Weights During the Span of a Human Life«, in Annals of Neurology 4 (1978), S. 355; R. Peters, »Ageing and the Brain«, in Postgraduate Medical Journal 82 (2006), S. 84f.; G.I.M. Craik und E. Bialystok, »Cognition Through the Lifespan: Mechanisms of Change«, in Trends in Cognitive Sciences 10 (2006), S. 132; R.S.N. Liu et al., »A Longitudinal Study of Brain Morphometrics«, in NeuroImage 20 (2003), S. 26; T.A. Salthouse, »Aging and Measures of Processing Speed«, in Biological Psychology 54 (2000), S. 37; D.A. Evans et al., »Prevalence of Alzheimer’s Disease in a Community Population of Older Persons«, in Journal of the American Medical Association 262 (1989), S. 2251.

Warum wir altern: R.E. Ricklefs, »Evolutionary Theories of Aging«, in American Naturalist 152 (1998), S. 24ff.; R.M. Zammuto, »Life Histories of Birds«, in Canadian Journal of Zoology 64 (1986), S. 2739ff.

Abschaltung: C. Mobbs, »Molecular and Biologic Factors in Aging«, in Cassel (Hg.), Geriatric Medicine, a.a.O.; L.A. Gavrilov und N.S. Gavrilova, »Evolutionary Theories of Aging and Longevity«, in Scientific World Journal 2 (2002), S. 346.

Durchschnittliche Lebenserwartung: S.J. Olshansky, »The Demography of Aging«, in Cassel (Hg.), Geriatric Medicine, a.a.O.; Kellehear, a.a.O.

»Das Sterben an Altersschwäche«: Michel de Montaigne, Essais, hg. H. Lüthy, Zürich 1985, S. 312f.

Vererbung hat wenig Einfluss: G. Kolata, »Live Long? Die Young? Answer Isn’t Just in Genes«, in New York Times, 31.8.2006; K. Christensen und A.M. Herskind, »Genetic Factors Associated with Individual Life Duration: Heritability«, in J.M. Robine et al. (Hg.), Human Longevity, Individual Life Duration, and the Growth of the Oldest-Old Population, New York 2007.

Unsere Gene: Gavrilov und Gavrilova, a.a.O.

Die Haare werden grau: A.K. Freeman und M. Gordon, »Dermatologic Diseases and Problems«, in Cassel (Hg.), Geriatric Medicine, a.a.O.

In den Hautzellen: A. Terman und U.T. Brunk, »Lipofuscin«, in International Journal of Biochemistry and Cell Biology 36 (2004), S. 1400ff.; Freeman und Gordon, a.a.O.

Die Augen: R.A. Weale, »Age and the Transmittance of the Human Crystalline Lens«, in Journal of Physiology 395 (1988), S. 577ff.

Schema der Altersklassen: Olshansky, a.a.O. Vgl. auch die Daten der Volkszählung in den USA für 1950: www.census.gov/ipc; und www.populationpyramid.net.

Ruhestand mit fünfundsechzig: M.E. Pollack, »Intelligent Technology for an Aging Population: The Use of AI to Assist Elders with Cognitive Impairment«, in AI Magazine (Sommer 2005), S. 9ff.; Federal Deposit Insurance Corporation, Economic Conditions and Emerging Risks in Banking, www.fdic.gov/deposit/insurance/risk/2006_02/Economic_2006_02.

Ähnlich besorgniserregend: Alle Daten stammen vom American Board of Medical Specialties und dem American Board of Internal Medicine.

350000 brechen sich die Hüfte: M. Gillick, The Denial of Aging: Perpetual Youth, Eternal Life, and Other Dangerous Fantasies, Cambridge, MA, 2006.

Forscher der University of Minnesota: C. Boult et al., »A Randomized Clinical Trial of Outpatient Geriatric Evaluation and Management«, in Journal of the American Geriatrics Society 49 (2001), S. 351ff.

Weniger als dreihundert Ärzte: American Board of Medical Specialties; American Board of Psychiatry and Neurology; L.E. Garcez-Leme et al., »Geriatrics in Brazil: A Big Country with Big Opportunities«, in Journal of the American Geriatrics Society 53 (2005), S. 2018ff.; C.L. Dotchin et al., »Geriatric Medicine: Services and Training in Africa«, in Age and Ageing 41 (2013), S. 124ff.

Risiko eines tödlichen Verkehrsunfalls: D.C. Grabowski, C.M. Campbell und M.A. Morrisey, »Elderly Licensure Laws and Motor Vehicle Fatalities«, in Journal of the American Medical Association 291 (2004), S. 2840ff.

George Weller: J. Spano, »Jury Told Weller Must Pay for Killing 10«, in Los Angeles Times 6.10.2006.

3 Abhängigkeit

Im Jahr 1913: M.L. Nassau, Old Age Poverty in Greenwich Village: A Neighborhood Study, Grand Rapids 1915.

Wenn die Familie solche Menschen nicht aufnahm: M. Katz, In the Shadow of the Poorhouse, New York 1986; M. Holstein und T.R. Cole, »The Evolution of Long-Term Care in America«, in R.H. Binstock, L.E. Cluff und O. Von Mering (Hg.), The Future of Long-Term Care, Baltimore 1996.

Bericht aus dem Jahr 1912: Illinois State Charities Commission, Second Annual Report of the State Charities Commission, 1912, S. 457ff.; Virginia State Board of Charities and Corrections, First Annual Report of State Board of Charities and Corrections, 1909.

Nichts war gefürchteter: Haber, Gratton, a.a.O.

Harry Truman: M. Barber, »Crotchety Harry Truman Remains an Icon of the Eruption«, in Seattle Post-Intelligencer, 11.3.2000; S. Rosen, Truman of Mt. St. Helens: The Man and His Mountain, Seattle 1981.

Historische Transformation: L. Thomas, The Youngest Science, New York 1983.

Hill-Burton Act: A.P. Chung, M. Gaynor und S. Richards-Shubik, »Subsidies and Structure: The Last Impact of the Hill-Burton Program on the Hospital Industry«, Konferenzpapier des National Bureau of Economics Research Program on Health Economics, April 2013: www.nber.org/confer/2013/HEs13/summary.

In der Zwischenzeit: Die Hauptquelle für die Geschichte der Pflegeheime ist B. Vladeck, Unloving Care: The Nursing Home Tragedy, New York 1980. Vgl. auch Holstein und Cole, a.a.O., und Dokumente der Stadt Boston über Armenhäuser: www.cityofboston.gov/Images_Documents/Guide%20to%20the%20Almshouses%20records_tcm3–30021.pdf.

»Als würde man die Eroberung«: Vladeck, a.a.O.

»In der modernen Gesellschaft«: Erving Goffman, Asyle. Über die soziale Situation psychiatrischer Patienten und anderer Insassen, Frankfurt am Main 1972, dt. N.T. Lindquist, S. 17; s. auch C.W. Lidz, L. Fischer und R.M. Arnold, The Erosion of Autonomy in Long-Term Care, Oxford 1992.

»1. Alle Angelegenheiten«: ebd. S. 17.

4 Unterstützung

Wenigstens eine Tochter: G. Spitze und J. Logan, »Sons, Daughters, and Intergenerational Social Support«, in Journal of Marriage and Family 52 (1990), S. 420ff.

»Ihre Vorstellung war einfach«: K.B. Wilson, »Historical Evolution of Assisted Living in the United States, 1979 to the Present«, in Gerontologist 47, Sonderausgabe 3 (2007), S. 8ff.

1988 wurden die Ergebnisse veröffentlicht: K.B. Wilson, R.C. Ladd und M. Saslow, »Community Based Care in an Institution: New Approaches and Definitions of Long Term Care«, Konferenzpapier, präsentiert beim 41. Jahrestreffen der Gerontological Society of America, San Francisco 1988. Zit. in Wilson, »Historical Evolution«, a.a.O.

Abraham Maslow: A.H. Maslow, »A Theory of Human Motivation«, in Psychological Review 50 (1943), S. 370ff.; Abraham H. Maslow, Motivation und Persönlichkeit, Freiburg 1977, dt. P. Kvuntorad.

Studien zeigen: D. Field und M. Minkler, »Continuity and Change in Social Support between Young-Old, Old-Old, and Very-Old Adults«, in Journal of Gerontology 43 (1988), S. 100ff.; K. Fingerman und M. Perlmutter, »Future Time Perspective and Life Events across Adulthood«, in Journal of General Psychology 122 (1995), S. 95ff.

Laura Carstensen: L.L. Carstensen et al., »Emotional Experience Improves with Age: Evidence Based on over 10 Years of Experience Sampling«, in Psychology and Aging 26 (2011), S. 21ff.

Eine Reihe von Experimenten: L.L. Carstensen und B.L. Freckrickson, »Influence of HIV Status on Cognitive Representation of Others«, in Health Psychology 17 (1998); H.H. Fung, L.L. Carstensen und A. Lutz, »Influence of Time on Social Preferences: Implications for Life-Span Development«, in Psychology and Aging 14 (1999), S. 595; B.L. Fredrickson und L.L. Carstensen, »Choosing Social Partners: How Old Age and Anticipated Endings Make People More Selective«, in Psycholgy and Aging 5 (1990), S. 335; H.H. Fung und L.L. Carstensen, »Goals Change When Life’s Fragility Is Primed: Lessons Learned from Older Adults, the September 11 Attacks, and SARS«, in Social Cognition 24 (2006), S. 248ff.

»Gerasim machte alles leicht«: Tolstoi, Der Tod des Iwan Iljitsch, a.a.O.S. 209.

2010 näherte sich die Zahl: Center for Medicare and Medicaid Services, Nursing Home Data Compendium, 2012 Edition, Washington 2012.

Fünfzehnhundert Einrichtungen: C. Hawes et al., »A National Survey of Assisted Living Facilities«, in Gerontologist 43 (2003), S. 875ff.

5 Ein besseres Leben

In einem Buch: W. Thomas, A Life Worth Living, St. Louis 1996.

Andere Forschungen bestätigen sein Fazit: R. Rodin und E. Langer, »Long-Term Effects of a Control-Relevant Intervention with the Institutionalized Aged«, in Journal of Personality and Social Psychology 35 (1977), S. 897ff.

Ein in Harvard lehrender Philosoph: J. Royce, The Philosophy of Loyalty, New York 1908.

Die Wissenschaft hat herausgefunden: M.P. Calkins, »Powell Lawton’s Contributions to Long-Term Care Settings«, in Journal of Housing for the Elderly 17 (2008), S. 1f.; 67ff.

»Der Wert der Autonomie«: R. Dworkin, »Autonomy and the Demented Self«, in Milbank Quarterly 64, Suppl. 2 (1986), S. 4ff.

6 Loslassen

Über 15 Prozent der Lungentumore: C.M. Rudin et al., »Lung Cancer in Never Smokers: A Call to Action«, in Clinical Cancer Research 15 (2009), S. 5622ff.

25 Prozent von Nichtraucherinnen: C. Zhou et al., »Erlotinib versus Chemotherapy for Patients with Advanced EGFR Mutation-Positive Non-Small-Cell Lung Cancer«, in Lancet Oncology 12 (2011), S. 735ff.

25 Prozent aller Gelder: G.F. Riley and J.D. Lubitz, »Long-Term Trends in Medicare Payments in the Last Year of Life«, in Health Services Research 45 (2010), S. 565ff.

Daten aus anderen Ländern: L.R. Shugarman, S.L. Decker und A. Bercovitz, »Demographic and Social Characteristics and Spending at the End of Life«, in Journal of Pain and Symptom Management 38 (2009), S. 15ff.

Ausgaben für eine Krankheit wie Krebs: A.B. Mariotto, K.R. Yabroff, Y. Shao et al., »Projections of the Cost of Cancer Care in the United States: 2010–2020«, in Journal of the National Cancer Institute 103 (2011), S. 117ff.; M.J. Hassett und E.B. Elkin, »What Does Breast Cancer Treatment Cost and What Is It Worth?«, in Hematology/Oncology Clinics of North America 27 (2013), S. 829ff.

Eine große Krebsselbsthilfeorganisation: A.A. Wright et al., »Associations Between End-of-Life Discussions, Patient Mental Health, Medical Care Near Death, and Caregiver Bereavement Adjustment«, in Journal of the American Medical Association 300 (2008), S. 1665ff.

Für Menschen, die schwer krank sind: P.A. Singer, D.K. Martin und M. Kelner, »Quality End-of-Life Care: Patients’ Perspectives«, in Journal of the American Medical Association 281 (1999), S. 163ff.; K.E. Steinhauser et al., »Factors Considered Important at the End of Life by Patients, Family, Physicians, and Other Care Providers«, in Journal of the American Medical Association 284 (2000), S. 2476.

Joanne Lynn: J. Lynn, Sick to Death and Not Going to Take It Anymore, Oakland 2004.

Kunst des Sterbens: J. Shinners (Hg.), Medieval Popular Religion 1000–1500: A Reader, Peterborough 2007.

Letzte Worte: D.G. Faust, This Republic of Suffering, New York 2008, S. 10f.

Kurze, katastrophisch verlaufende Krankheiten: M. Heron, »Deaths: Leading Causes for 2009«, in National Vital Statistics Report 61 (2009), www.cdc.gov/nchs/data/nvsr/nvsr61/nvsr61_07.pdf. Vgl. auch Organisation for Economic Cooperation and Development, Health at a Glance 2013, www.oecd.org/els/health-systems/health-at-glance.htm.

Unsere eigenen Ansichten unrealistisch: N.A. Christakis und E.B. Lamont, »Extent and Determinants of Error in Doctor’s Prognoses in Terminally Ill Patients: Prospective Cohort Study«, in British Medical Journal 320 (2000), S. 469ff.

Zweitens vermeiden wir: E.J. Gordon und C.K. Daugherty, »›Hitting You Over the Head‹: Oncologists’ Disclosure of Prognosis to Advanced Cancer Patients«, in Bioethics 17 (2003), S. 142ff.; W.F. Baile et al., »Oncologists’ Attitudes Toward and Practices in Giving Bad News: An Exploratory Study«, in Journal of Clinical Oncology 20 (2002), S. 2189ff.

Stephen Jay Gould: S.J. Gould, »The Median Isn’t the Message«, in Discover, Juni 1985.

Nelene Fox: R.A. Rettig, P.D. Jacobson, C. Farquhar und W.M. Aubry, False Hope: Bone Marrow Transplantation for Breast Cancer, Oxford 2007.

Zehn amerikanische Bundesstaaten: Centers for Diseases Control, »State Laws Relating to Breast Cancer«, 2000.

Reaktion der Versicherung: E.A. Stadtmauer, A. O’Neill, L.J. Goldstein et al., »Conventional-Dose Chemotherapy Compared with High-Dose Chemotherapy plus Autologous Hematopoietic Stem-Cell Transplantation for Metastatic Breast Cancer«, in New England Journal of Medicine 342 (2000), S. 1069ff.; Rettig et al., False Hope, a.a.O.

Andere Herangehensweise: R. Krakauer et al., »Opportunities to Improve the Quality of Care for Advanced Illness«, in Health Affairs 28 (2009), S. 1357ff.

Eine zweijährige Studie: C.M. Spettell et al., »A Comprehensive Case Management Program to Improve Palliative Care«, in Journal of Palliative Medicine 12 (2009), S. 827ff.; Krakauer et al., »Opportunities to Improve«, a.a.O.

Bescheideneres Programm: Spettel et al., »A Comprehensive Case Management Program«, a.a.O.

Diese Erklärung: Wright et al., »Associations Between End-of-Life Discussions«, a.a.O.

Bahnbrechende Studie: J.S. Temel et al., »Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small Cell Lung Cancer«, in New England Journal of Medicine 363 (2010), S. 733ff.; J.A. Greer et al., »Effect of Early Palliative Care on Chemotherapy Use and End-of-Life Care in Patients with Metastatic Non-Small Cell Lung Cancer«, in Journal of Clinical Oncology 30 (2012), S. 394ff.

4493 Patienten: S.R. Connor et al., »Comparing Hospice and Nonhospice Survival among Patients Who Die Within a Three-Year Window«, in Journal of Pain and Symptom Management 33 (2007), S. 238ff.

85 Prozent der Einwohner: B.J. Hammes, Having Your Own Say: Getting the Right Care When It Matters Most, Boston 2012.

7 Schwierige Gespräche

Am schnellsten wachsende Ökonomien: Datenanalyse der Weltbank 2013, www.worldbank.org/en/publication/global-economic-prospects.

Im Jahr 2030: Ernst & Young, »Hitting the Sweet Spot: The Growth of the Middle Class in Emerging Markets«, 2013.

Umfragen in afrikanischen Städten: J.M. Lazenby und J. Olshevski, »Place of Death among Botswana’s Oldest Old«, in Omega 65 (2012), S. 173ff.

Trügerische Hoffnungen: K. Hanson und P. Berman, »Private Health Care Provision in Developing Countries: A Preliminary Analysis of Levels and Composition«, in Harvard School of Public Health, Data for Decision Making Project, 2013: www.hsph.harvard.edu/igsg/topic.

Überall Hospize: H. Ddungu, »Palliative Care: What Approaches Are Suitable in the Developing World)«, in British Journal of Haemotology 154 (2011), S. 728ff.; D. Clark et al., »Hospice and Palliative Care Development in Africa«, in Journal of Pain and Symptom Management 33 (2007), S. 698ff.; R.H. Blank, »End of Life Decision-Making Across Cultures«, in Journal of Law, Medicine & Ethics (2011), S. 201ff.

Drei Phasen: D. Gu, G. Liu, D.A. Vlosky und Z. Yi, »Factors Associated with Place of Death Among the Oldest Old«, in Journal of Applied Gerontology 26 (2007), S. 34ff.

Diese Rate: National Center for Health Statistics, »Health, United States, 2010: With Special Feature on Death and Dying«, 2011; National Hospice and Palliative Care Organization, »NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America«, 2012.

Patienten neigen dazu, Optimisten zu sein: J.C. Weeks et al., »Patients’ Expectations about Effects of Chemotherapy for Advanced Cancer«, in New England Journal of Medicine 367 (2012), S. 1616ff.

Beziehungen zwischen Arzt und Patient: E.J. Emanuel und L.L. Emanuel, »Four Models of the Physician-Patient Relationship«, in Journal of the American Medical Association 267 (1992), S. 2221ff.

Die meisten Eierstockkrebspatientinnen: American Cancer Society guide 2014, »Ovarian Cancer«, www.cancer.org/cancer/ovariancancer/detailedguide.

Bob Arnold: Vgl. auch A. Back, R. Arnold und J. Tulsky, Mastering Communication with Seriously Ill Patients, Cambridge 2009.

Athens Village: www.theathens.village.org.

8 Tapferkeit

Platon: zit. nach W.F. Otto, E. Grassi, G. Plamböck (Hg.), Platon. Sämtliche Werke 1, Hamburg 1957, dt. F. Schleiermacher, 1987, S. 153ff.

Das Gehirn: Daniel Kahnemann, Schnelles Denken, langsames Denken, dt. T. Schmidt, München 2011; D.A. Redelmeier und D. Kahnemann, »Patients’ memories of Painful Treatments: Real-Time and Retrospective Evaluations of Two Minimally Invasive Procedures«, in Pain 66 (1966), S. 3ff.

»In unserem Intellekt«: Kahnemann, Schnelles Denken, langsames Denken, a.a.O.S. 474f.

Kardiologen: A.E. Epstein et al., »ACC/AHA/HRS 2008 Guidelines for Device-Based Therapy of Cardiac Rhythm Abnormalities«, in Circulation 117 (2008), S. 350ff.; R.A. Zellner, M.P. Aulisio und W.R. Lewis, »Should Implantable Cardioverter-Defibrillators and Permanent Pacemakers in Patients with Terminal Illness Be Deactivated? Patient Autonomy Is Paramount«, in Circulation 2 (2009), S. 340ff.

Ein zweites Mal: S. Gibb et al., »Mortality and Further Suicidal Behaviour After an Index Suicide Attempt: A 10-Year Study«, in Australia and New Zealand Journal of Psychiatry 39 (2005), S. 95ff.

Einer von fünfunddreißig: Laut Bericht der niederländischen Regierung in Statistics Netherlands, 21.7.2012: www.cbs.nl/en-GB/menu/themas/gezondheid-welzijn/publicaties/artikelen/archief/2012/2012–3648-wm.htm.

Langsamer als andere Nationen: British Medical Association, Euthanasia: Report of the Working Party to Review the British Medical Association’s Guidance on Euthanasia, 5.5.1988, S. 49; A.-M. The, Verlossers Naast God: Dokters en Euthanasie in Nederland, Amsterdam 2009.

Etwa die Hälfte der Menschen nutzen sie nicht: Laut Daten der Oregon Health Authority, Oregon’s Death with Dignity Act, 2013 Report, www.public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Documents/year16.pdf.

Die technologische Gesellschaft: L. Emanuel und K.G. Scandrett, »Decisions at the End of Life: Have We Come of Age?«, in BMC Medicine 8 (2010).

Danksagung

Viele Menschen haben dazu beigetragen, dass dieses Buch zustandekam, und ich schulde ihnen Dank. Zuerst und am meisten meiner Mutter, Sushila Gawande, und meiner Schwester Meeta. Als ich mich dazu entschloss, die Geschichte von Krankheit und Tod meines Vaters in den Text aufzunehmen, musste ich vieles wieder ans Licht holen, an das sie lieber nicht mehr rühren wollten oder das sie nicht so erzählt hätten, wie ich es tue. Dennoch halfen sie mir bei allem, antworteten auf meine schweren Fragen, tauchten noch einmal tief in die Vergangenheit ein und brachten wertvolle Erinnerungen ans Licht.

Weitere Verwandte in Amerika und anderswo gaben mir ebenfalls wertvolle Unterstützung. Besonders mein Onkel Yadaorao Raut in Indien, der mir alte Briefe und Fotos schickte, Erinnerungen an meinen Vater und meinen Großvater sammelte und zahlreiche Detailfragen klärte. Nan, Jim, Chuck und Ann Hobson verfuhren ebenso großzügig bei der Bereitstellung von Erinnerungen an das Leben von Alice Hobson.

Zu Dank verpflichtet bin ich auch den vielen Menschen, die ich kennenlernen und mit denen ich über ihre Erfahrungen mit Alter und schwerer Krankheit sprechen durfte. Über zweihundert Menschen schenkten mir ihre Zeit, erzählten mir ihre Geschichten und gaben mir Einblick in ihr Leben. Nur ein kleiner Teil von ihnen wird hier namentlich erwähnt. Dennoch sind sie alle gemeint.

Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in Alten- und Pflegeheimen und in Hospizen, Palliativärzte und -schwestern, Pioniere, Reformerinnen und Querdenkerinnen zeigten mir ihre Arbeitsplätze und brachten mir neue Ideen nahe. Ganz besonders möchte ich zwei von ihnen danken: Robert Jenkens, der viele Türen öffnete und mich durch die große Gemeinde der Leute leitete, die sich heute um neue Konzepte der Unterstützung für Senioren Gedanken machen; und Susan Block vom Dana Farber Cancer Institute. Sie führte mich in die Welt der Hospiz- und Palliativpflege ein und erforschte mit mir zusammen neue Wege der Versorgung schwerkranker Patienten in unserem Arbeitsumfeld.

Das Brigham and Women’s Hospital und die Harvard School of Public Health boten mir über fünfzehn Jahre lang eine wunderbare Heimat für meine Arbeit. Und mein Team an dem von mir geleiteten Innovationszentrum Ariadne Labs hat dafür gesorgt, dass die Kombination von chirurgischer Praxis, Forschungen zum Gesundheitssystem und Schreiben nicht nur möglich war, sondern auch Spaß machte. Dieses Buch wäre nicht geschrieben worden ohne die Arbeit von Khaleel Seecharan, Katie Hurley, Kristina Vitek, Tanya Palit, Jennifer Nadelson, Bill Berry, Arnie Epstein, Chip Morre und Michael Zinner. Dalia Littman half mir bei der Überprüfung von Fakten. Unentbehrlich war mir die ausgezeichnete und unerschütterliche Ami Karlage, die mir in den letzten drei Jahren als Forschungsassistentin, Organisatorin und Manuskriptberaterin zur Hand ging und mir wenn nötig auch mal einen Drink besorgte.

Der New Yorker ist eine weitere schöpferische Heimstatt für mich gewesen. Ich betrachte es als ein unverdientes Glück, nicht nur für dieses wunderbare Magazin schreiben zu dürfen (danke, David Remnick), sondern auch den großen Henry Finder als Redakteur und Freund gewonnen zu haben. Er stand mir beim Schreiben der zwei Essays bei, die zur Grundlage dieses Buches wurden, und brachte mich auf viele weitere entscheidende Gedanken. (Zum Beispiel regte er mich dazu an, Josiah Royce zu lesen.)

Tina Bennett ist meine unermüdliche Agentin, meine vorbehaltlose Beschützerin und von Collegetagen an eine liebe Freundin. Obwohl die Buchbranche sich im Umbruch befindet, hat sie stets Mittel und Wege gefunden, dass ich Leser und Leserinnen fand und noch immer schreiben kann, was ich schreiben will. Sie ist unvergleichlich.

Die Rockefeller Foundation machte es möglich, dass ich in dem herrlichen Bellagio Center eine Zuflucht fand, wo ich das Buch anfing und dann dort auch die Fahnen korrigieren konnte. Während der Arbeit veränderten Gespräche mit Henry, Tina, David Segal und Jacob Weisberg meine Sicht auf das Geschriebene und führten zu zahllosen Verbesserungen. Leo Carey sah die letzte Fassung durch; seinem Sprachgefühl, seinem Formulierungsgeschick verdanke ich unendlich viel. Riva Hocherman half ebenfalls in jeder Arbeitsphase. Dank auch an Grigory Tovbis und Roslyn Schloss für wertvolle Hinweise.

Meine Frau Kathleen Hobson ist für dieses Buch wichtiger gewesen, als sie selbst weiß. Über jeden Gedanken, jede der hier erzählten Geschichten habe ich mit ihr gesprochen. Sie hat mich beständig ermutigt. Das Schreiben ist mir nie leichtgefallen. Ich weiß nicht, was gewisse Autoren meinen, wenn sie sagen, dass die Sätze einfach aus ihnen herausströmen. Bei mir geht es langsam, und jeder Satz ist mit Anstrengung verbunden. Aber Kathleen hat mir immer geholfen, die richtigen Worte zu finden, und mich darin bestärkt, dass die Arbeit zu schaffen ist und sich lohnt, egal, wie lang es dauert. Sie und unsere drei wunderbaren Kinder Hunter, Hattie und Walker haben jeden Schritt meines Weges möglich gemacht.

Schließlich muss ich Sara Bershtel erwähnen, meine außergewöhnliche Lektorin. Während der Arbeit an diesem Buch erlebte Sara einiges, wovon in diesem Buch die Rede ist, in ihrem engsten Familienumkreis. Es wäre nur allzu verständlich gewesen, wenn sie das Projekt nicht weiter begleitet hätte. Aber sie blieb hingebungsvoll bei der Sache und arbeitete mit mir an jedem einzelnen Abschnitt, um sicherzugehen, dass sich kein Fehler einschlich. Dank Saras Engagement steht in diesem Buch genau das, was ich sagen wollte. Deshalb ist es ihr gewidmet.

Über Atul Gawande

Atul Gawande ist Facharzt für Chirurgie an einer Klinik in Boston. Vor seiner medizinischen Ausbildung an der Harvard Medical School studierte der Sohn zweier Ärzte Philosophie und Ethik. Er veröffentlicht regelmäßig Beiträge im »New Yorker« und hat mehrere Bücher zum Thema Medizin und Gesellschaft geschrieben, die große Bestseller waren. ›Sterblich sein‹ stand viele Wochen auf der »New York Times«-Bestsellerliste. Gawande lebt mit seiner Familie in Newton, Massachusetts.

Weitere Informationen, auch zu E-Book-Ausgaben, finden Sie bei www.fischerverlage.de

Über dieses Buch

Die Medizin scheint über Krankheit und Tod zu triumphieren, doch sterben wir so trostlos wie nie zuvor. Der Bestsellerautor und renommierte Arzt Atul Gawande schreibt in seinem beeindruckenden Buch über das, was am Ende unseres Lebens wirklich zählt. Ungewöhnlich offen spricht er darüber, was es bedeutet, alt zu werden, wie man mit Gebrechen und Krankheiten umgehen kann und was wir an unserem System ändern müssen, um unser Leben würdevoll zu Ende zu bringen. Ein mutiges und weises Buch eines großartigen Autors, voller Geschichten und eigener Erfahrungen, das uns hilft, die Geschichte unseres Lebens gut zu Ende zu erzählen.

Impressum

Covergestaltung: buxdesign, München

Coverabbildung: Maria Mraz / Elixir Design

Erschienen bei FISCHER E-Books

Die amerikanische Originalausgabe
erschien 2014 unter dem Titel »Being Mortal. Medicine and What Matters in the End«
im Verlag Metropolitan Books, New York

© 2014 by Atul Gawande

Für die deutsche Ausgabe:

© S. Fischer Verlag GmbH, Frankfurt am Main 2015

Abhängig vom eingesetzten Lesegerät kann es zu unterschiedlichen Darstellungen des vom Verlag freigegebenen Textes kommen.

Dieses E-Book ist urheberrechtlich geschützt.

ISBN 978-3-10-403584-0

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